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Mensaje por Encarna » Dic 12th, 11, 01:50

Constituida en Ávila una asociación de afectados por la espondilitis
Lunes, 12 Diciembre 2011

La Asociación Abulense Afectados de Espondilitis (Adefa) ha sido creada en Ávila con el fin de "atender, favorecer y promocionar a los afectados por la espondilitis anquilosante en sus diferentes actividades cotidianas, una enfermedad que provoca la inflamación de las articulaciones.
Según su presidente, Antonio Jiménez, se trata de "una enfermedad crónica que causa inflamación de las articulaciones, principalmente entre la columna y la pelvis, y que tiende a que las vértebras afectadas se fusionen y las articulaciones pierdan movilidad".
A pesar del avance médico, las causas todavía son desconocidas "pero parece ser clave la predisposición genética, es decir la herencia familiar más otros factores", explica.
Por regla general los afectados tienen entre los 20 y 40 años de edad y afecta más a los hombres que a las mujeres, y "se puede decir más o menos que una de cada mil personas de mediana edad está afectada por esta enfermedad".
Jiménez destacó que "un diagnostico precoz es muy importante, aunque en las primeras fases presenta muchas dificultades", ya que el cuadro típico en su comienzo es el de una persona joven, de entre 20 y 40 años, "que empieza a notar dolores en la espalda, sobre todo en la noche, en ocasiones en las nalgas o muslos, y cierta rigidez matutina, síntomas muy poco específicos y comunes a otras dolencias y que pueden demorar su correcta detección".
La asociación quiere participar en foros y colaborar con las administraciones sanitarias, divulgar y publicitar las actividades como todo lo que esté relacionado con la enfermedad y sea de interés para los afectados, sus familias y la sociedad en general, así como dar asistencia y ayuda a los afectados.
Junto a los tratamientos establecidos por el médico especialista, es necesaria "mucha disciplina e higiene postural", añade, y destaca que la persona afectada "tiene que aceptar sus limitaciones para evitar una mala evolución de la enfermedad y mejorar así su calidad de vida".

Fuente………….
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*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.

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Mensaje por Encarna » Oct 1st, 12, 23:18

El CSIC identifica el modo en que cooperan los factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilosante
Lunes, 1 Octubre 2012

Una investigación realizada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado el modo en el que cooperan los principales factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilonante.
El trabajo, publicado en 'Molecular and Cellular Proteomics', establece el papel fundamental de los péptidos --fragmentos pequeños de las proteínas-- presentados por el antígeno de histocompatibilidad HLA-B27 al sistema inmune en la patogenia de esta enfermedad.
Se trata de una enfermedad reumática crónica que afecta, aunque no exclusivamente, a la columna vertebral y a la articulación sacroilíaca, que transmite el peso de la columna a los miembros inferiores. Además, se caracteriza por el desarrollo de inflamación en los sitios de inserción de los ligamentos al hueso (entesis), proceso que va seguido de la formación patológica de hueso y de la fusión de vértebras y otras articulaciones (anquilosis).
Asimismo, esta patología es el prototipo de un grupo de patologías relacionadas denominadas espondiloartropatías, y se estima que más de 150.000 personas en España la padecen o la desarrollarán durante su vida.
En concreto, la enfermedad está determinada por múltiples genes, el principal de los cuales es el que codifica para HLA-B27, una proteína que expresa entre el 4 y el 8 por ciento de la población europea, pero presente en el 90 por ciento de los pacientes.
"La función fisiológica de HLA-B27 es presentar péptidos, procedentes de la degradación metabólica de las proteínas, en la superficie celular. Esto permite al sistema inmune distinguir si una célula está sana o ha sido infectada por un virus o ha sido modificada, por ejemplo, en un proceso cancerígeno", ha explicado el investigador del CSIC y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid, José Antonio López de Castro.
Sin embargo, según ha proseguido este experto, la razón por que HLA-B27 predispone a la espondilitis anquilosante se desconoce y constituye un problema fundamental en la comprensión de esta enfermedad.
Hace pocos años se descubrió que el polimorfismo natural de una segunda proteína, denominada ERAP1, cuya función fisiológica es optimizar el tamaño de los péptidos que se unen a HLA-B27, contribuye asimismo a la espondilitis anquilosante.
"Individuos HLA-B27- positivos que son además portadores de ciertas variantes de ERAP1 tienen un riesgo de desarrollar la enfermedad aproximadamente un 30 por ciento más alto que los individuos que no las tienen", ha añadido el investigador del CSIC.
De esta forma, la investigación demuestra que las variantes naturales de ERAP1 difieren en su actividad funcional y ejercen un efecto global distinto sobre el conjunto de péptidos (peptidoma) presentados por HLA-B27. Todo ello, altera el tamaño y abundancia de los péptidos y la estabilidad de esta proteína y es que, estos efectos sobre el peptidoma, tienen la capacidad de alterar las propiedades inmunológicas y otras características biológicas de HLA-B27.
"Este trabajo constituye un ejemplo claro del mecanismo de interacción funcional de dos genes en su cooperación para inducir una enfermedad o para proteger de la misma y sugiere el camino que los estudios futuros han de seguir para responder a la cuestión de por qué los individuos portadores de HLA-B27 están en riesgo de padecer espondilits anquilosante", ha concluido López de Castro.

Fuente...........
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Mensaje por Javi » Feb 28th, 13, 09:49

-25/02/2013

Toque de alerta.

Por tercera vez, otorrinolaringólogos del Hula, en colaboración con el servicio de Reumatología, han descrito problemas de audición en pacientes con una enfermedad inflamatoria. Los resultados de su investigación -publicados en la revista Medicine- revelan una fuerte evidencia de daño del oído interno en pacientes con espondilitis anquilosante.

«La idea surgió a principios del año 2000 con otra enfermedad: arteritis de células gigantes. Descubrimos en los pacientes manifestaciones como sordera y alteraciones del equilibrio: vértigo, pero también eso que muchos describen como torpeza. Pensamos que si eso se daba en la arteritis, también podía ocurrir en otras enfermedades como la esclerodermia, que es la siguiente que estudiamos, y la espondilitis anquilosante», explica Juan Carlos Amor, primer firmante del estudio.

En total se incluyeron en la investigación 50 pacientes con espondilitis anquilosante y 44 pacientes del grupo de control. En el grupo de los que tienen la enfermedad, 20 de ellos presentan síntomas que se pueden describir como subjetivos, desde percibir pérdidas de audición hasta vértigo, mareo o problemas para mantener el equilibrio en ocasiones. En el de control, no se dan esas circunstancias en ningún caso. Curiosamente, en ambos grupos, las audiometrías revelan que la pérdida de audición es mayor que la percepción que se tiene de ella. Así, frente a 20 pacientes con espondilitis anquilosante que notaban algún síntoma, la prueba diagnóstica indica que son 29 los que tienen algún problema objetivo de audición. En el grupo de control, se encuentra pérdida de audición en 8 casos, pese a que ninguno percibía problema alguno.


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Mensaje por Javi » Mar 12th, 13, 08:16

9 de marzo de 2013 -
VI Jornada sobre Espondilitis Anquilosante AEXPE.

El conocimiento la mejor arma para combatir la Espondilitis Anquilosante.


En Extremadura más de dos mil personas sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica, autoinmune y muy discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, pero que puede afectar a otras articulaciones y órganos como los ojos, pulmones, intestino.

En la actualidad no tiene cura pero existen terapias para frenar su evolución tanto farmacológicas como rehabilitadoras, y la formación e información del paciente es imprescindible para mejorar su calidad de vida. En este sentido la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis ha organizado una jornada que tendrá lugar en Villanueva de la Serena el próximo día 5 de abril a las 19:30 y que tratarán temas de máximo interés para el paciente con Espondilitis y sus familiares.

Intervendrán profesionales de gran prestigio como el Dr. Antonio Cardenal que tratará las manifestaciones, pronóstico y tratamiento en la Espondilitis, la Dra. Inmaculada García abordará la educación y el Hospital de día en las Espondiloartritis, la psicóloga de Aexpe, Nuria Moreno Rodríguez que tratará la psicología en la espondilitis, la Fisioterapeuta Mercedes Menayo mostrara como realizar rehabilitación en la espondilitis y la importancia de esta para el paciente, y para finalizar la visión de primera mano de un paciente, Pedro Cruz Gallardo y miembro de la directiva de AEXPE que aportará la visión del paciente.

Esta jornada está declarada de interés y avalada por CEADE, la Coordinadora española de Asociaciones de Espondilitis desde la que se apuesta por la realización de jornadas informativas de este tipo donde se dan cita todos los agentes implicados en la enfermedad: especialistas, pacientes, familiares y asociaciones, para que se aumente el conocimiento acerca de esta patología y los enfermos que padecen espondilitis, tengan información de primera mano y veráz.


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Mensaje por Encarna » Jun 3rd, 13, 13:40

-


EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER - ESPONDILITIS ANQUILOSANTE




Dentro del programa de Conferencias - Coloquio que nuestro Servicio organiza ("EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER"), les comunicamos la próxima reunión, que será el 12 de junio a las 18.30 horas en el Salón de Actos del Hospital General, Avda Tres Cruces 2 de Valencia
Hablaremos de la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE y se realizará con el formato del clásico cine - forum, basándonos en la proyección del corto "El diario de Manuel", dirigido por la prestigiosa Chus Gutiérrez.
Esperamos contar con su presencia así como la difusión del evento
Atentamente


Javier Calvo Catalá
Jefe del Servicio de Reumatología y Metabolismo Óseo
Consorcio Hospital General Universitario. Valencia




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Mensaje por Javi » Oct 20th, 13, 18:17

- 2013


Fisioterapeutas se forman en el manejo de pacientes con espondiloartritis
para contribuir a mejorar el diagnóstico y manejo de estas patologías



Fisioterapeutas de clínicas en Majadahonda, Pozuelo, Boadilla y Las Rozas
recibirán formación específica en espondiloartritis.

Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades inflamatorias reumáticas que
afectan a cerca de 900.000 personas. Se pueden confundirse con un dolor de
espalda de tipo mecánico, retrasando el diagnóstico, en muchas ocasiones entre 5
y 10 años.

El diagnóstico precoz de estas patologías es fundamental para prevenir la
acumulación del daño y limitar el impacto laboral y emocional.


.
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Mensaje por Javi » Oct 20th, 13, 18:29

18 Oct. (EUROPA PRESS) -

El 82% de los pacientes con espondilitis anquilosante cree que repercute negativamente en su vida afectiva.



El 82 por ciento de los pacientes con espondilitis anquilosante considera que la patología influye negativamente en su vida afectiva y un 85 por ciento cree que limita sensiblemente su vida sexual, según un estudio realizado por asociaciones de pacientes con la colaboración de Abbott.

El estudio revela además que el 56 por ciento de los pacientes con espondilitis anquilosante puede tardar hasta más de cinco años en recibir el diagnóstico correcto de su enfermedad. Sin embargo, los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz de la enfermedad conlleva un mejor pronóstico de la patología, una mejor calidad de vida y una menor progresión.

La espondilitis, tal y como demuestra el estudio, afecta también a la vida laboral de los pacientes que la padecen. Al menos cuatro de cada diez entrevistados ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa y el 58 por ciento de los pacientes encuestados considera que una persona con espondilitis tiene mucha más dificultad para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.


Fuente:
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Mensaje por Javi » Ene 10th, 14, 11:35

VALENCIA, 16 Dic. (EUROPA PRESS) - El primero de estas características en la Comunitat.

El Hospital Peset automatiza el diagnóstico de enfermedades autoinmunes.


El Hospital Peset de Valencia ha automatizado el diagnóstico de enfermedades autoinmunes, con el sistema "más novedoso y potente que existe en la actualidad" y que es el primero de estas características que se instala en un hospital público de la Comunitat Valenciana. De esta forma, se podrá "agilizar" el diagnóstico de estas patologías mediante la determinación de autoanticuerpos en suero sanguíneo utilizando inmunofluorescencia indirecta.

El conseller de Sanidad, Manuel Llombart, ha visitado este lunes el Laboratorio de Análisis Clínicos del centro para conocer el nuevo sistema instalado en la Sección de Alergia y Autoinmunidad.

"Siempre es una buena noticia saber que nuestro hospitales cuentan con la última tecnología al servicio de la mejora en la detección y diagnóstico de determinadas patologías. En el caso de las enfermedades autoinmunes, con más de 80 tipos distintos y una gran prevalencia, es fundamental que nuestros profesionales se doten de herramientas cada vez más eficaces", ha señalado Manuel Llombart.

Las enfermedades autoinmunes se producen porque el sistema inmunitario, en lugar de proteger al cuerpo contra las enfermedades, empieza a atacar las células sanas "por error y sin causa conocida", según ha destacado la Generalitat en un comunicado. Entre las enfermedades de este tipo más comunes están el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide, la esclerodermia, la diabetes mellitus tipo 1, la celiaquía o la colitis ulcerosa, entre otras.

En los pacientes afectados por estas patologías se pueden encontrar niveles anormales de autoanticuerpos --sustancias producidas por el sistema inmunitario que atacan a los propios tejidos del cuerpo-- en sangre, por lo que su determinación en el laboratorio es "fundamental para el correcto diagnóstico y tratamiento de la enfermedad". De enero a noviembre de 2013, el Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Universitario Doctor Peset ha realizado un total de 6.127 determinaciones de autoanticuerpos.

DIGITALIZAR Y COMPARTIR IMÁGENES

El nuevo sistema automatizado del Hospital Universitario Doctor Peset obtiene imágenes a partir del escaneo del suero sanguíneo del paciente utilizando un moderno microscopio de fluorescencia dotado de tecnología de iluminación LED, una platina de exploración motorizada equipada con un lector de código de barras y una cámara de alta sensibilidad que captura imágenes claras y de alto contraste.

Este sistema de digitalización determina la presencia de autoanticuerpos en sangre e interpreta las pruebas mediante el reconocimiento inteligente de los patrones más comunes que se dan en las enfermedades autoinmunes.

"Hasta ahora se realizaba un análisis subjetivo del suero sanguíneo, era el profesional el que miraba y determinaba con un microscopio la presencia de autoanticuerpos. Con el nuevo sistema se garantiza una lectura automática de las señales de fluorescencia que emiten estos anticuerpos, se reduce el riesgo de falsos negativos y, además, mediante un algoritmo matemático se clasifica automáticamente la fluorescencia observada en uno de los patrones básicos observados en las patologías autoinmunes", ha apuntado el doctor Miguel Sancho, jefe del Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Universitario Doctor Peset.

Sancho ha destacado que se trata "de una herramienta muy útil y exacta que nos proporcionará una valiosa ayuda". Asimismo, gracias a esta automatización se puede gestionar una "elevada carga de trabajo puesto que no es necesaria la presencia física del profesional mientras se realiza la determinación".

Así, los equipos pueden dejarse funcionando por la noche y, a la mañana siguiente, se tienen los resultados, con lo que el ritmo de trabajo "se agiliza y el profesional no tiene que realizar cribados de las muestras largos y laboriosos".

Además, la digitalización de las imágenes que realizan los nuevos equipos permite almacenar una "importante" base de datos fácilmente recuperables y que pueden compartirse con los especialistas que solicitan las pruebas, así como con otros laboratorios en caso de dudas en el diagnóstico.

"La información proporcionada por el sistema puede confirmarse o modificarse según los antecedentes clínicos y los resultados de laboratorio previos del paciente. Y también se pueden imprimir informes o crear un archivo con el patrón y el diagnóstico asociado para cada muestra", ha matizado el doctor Sancho.

El microscopio se completa con dos equipos más, un analizador automático de inmunofluorescencia con capacidad para 150 muestras y un procesador de portaobjetos y microplacas. Este servicio gestionó de enero a noviembre de 2013 un total de 355.965 peticiones de analítica, lo que supuso 5.988.388 determinaciones diferentes realizadas a 281.189 pacientes.

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Mensaje por gema » Ene 14th, 14, 07:27

:smile: gracias Encarna y Javi por la información besoss
Imagen -
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
SALUDA ESTE DÍA CON AMOR Y AL FINAL DE EL RECIBIRÁS MUCHAS ALEGRÍAS / http://www.espondilitis.eu/

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Mensaje por Javi » Feb 25th, 14, 12:20

-
[youtubebb3]http://www.youtube.com/watch?v=KRKRUmshUKk[/youtubebb3]
CICLO DE CONFERENCIAS “EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER”

ORGANIZA: SERVICIO DE REUMATOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO.
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO. VALENCIA

DÍA 26 DE FEBRERO
HORA: 18 HORAS

LUGAR: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO. VALENCIA
SALON DE ACTOS
AVDA. TRES CRUCES 1

TÍTULO: ¿QUÉ PUEDE HACER LA REHABILITACIÓN
PARA MEJORAR A UN PACIENTE CON
ESPONDILOARTRITIS?.
Presentación del programa de “Escuela de Espalda
para pacientes con Espondiloartritis”


COLABORA:
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN

PONENTES:
Dr. JAVIER CALVO CATALÁ.
Dra. VICTORIA IÑIGO HUARTE.
Dra. MARÍA DOLORES RUBIO FERNÁNDEZ.


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Mensaje por Javi » Mar 7th, 14, 10:28

-

[youtubebb3]http://www.youtube.com/watch?v=jFERXJ_qb88[/youtubebb3]
Dra. Victoria Iñigo Huarte del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.
Servicio de Medicina Física y Rehabilitación.


.
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Mensaje por Javi » Abr 4th, 14, 09:55

03/04/2014 - Aumenta la calidad de los huesos.

El ejercicio mejora el tratamiento en la espondiloartritis.

El deporte disminuye el dolor y la rigidez de las articulaciones y reduce la tensión arterial y el sobrepeso.


Practicar deporte mejora de forma significativa la calidad de vida del paciente con enfermedades reumáticas, especialmente en el caso de la espondiliartritis, según Pedro Zarco, jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Fundación Alcorcón. El apoyo de ejercicio como complemento al tratamiento indicado en este tipo de enfermedades se ha realizado durante el I Encuentro LIRE 2014 Proyecto 'Tú también puedes, el deporte y las enfermedades reumáticas' que se ha celebrado en Madrid.

Benito Martos, presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), ha presentado este proyecto junto con Pedro Plazuelo, presidente de Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiliartritis de la Sociedad Española de Reumatología (Greeser) para concienciar a la población de la importancia del ejercicio. "En España no contamos con datos acerca de estas enfermedades pero desde Estados Unidos se calcula que únicamente un tercio de estos pacientes realizan ejercicio físico", informa Zarco.

Mejoras en el paciente

Los beneficios más palpables se atribuyen a la mejora en la calidad de los huesos, músculos y articulaciones lo que promueve la disminución del dolor y la rigidez en las articulaciones. Además reduce la tensión arterial y el sobrepeso ayudando al paciente a mantenerse en forma. Los pacientes que han participado en el encuentro han puesto énfasis en la ayuda psicológica que les está proporcionando el deporte. "El ejercicio es el principal remedio para mi enfermedad, no solo me sirve para aliviar los dolores sino que me evita pensar en ella", afirma Juan Vázquez que practica ciclismo de montaña desde hace años. Mucho más contundente ha sido Josechu Elosúa, a quien diagnosticaron espondilitis anquilosante hace más de 20 años y acaban de diagnosticárselo a su hija de 15 años, afirmando que "en este enfermedad si no haces deporte estás muerto".

Zarco recomienda la práctica de casi cualquier deporte. "No prohibo ninguno aunque los deportes de bajo impacto como la natación no aumentan los efectos inflamatorios y dolores que ya provoca la espondiloartritis". Y recuerda que en estudios recientes se ha podido comprobar que el ejercicio aeróbico puede ser eficaz para reducir la inflamación crónica.


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Mensaje por Javi » Nov 21st, 14, 09:58

17/11/14

Un estudio cuantifica por primera vez en España la relación familiar en un conjunto de enfermedades inflamatorias de la columna vertebral denominadas espondiloartritis.


Hasta ahora se conocía que las espondiloartritis, un conjunto de enfermedades inflamatorias de la columna vertebral, tenían un componente genético relacionado con la presencia del antígeno HLA-B27. Ahora un grupo de reumatólogos españoles liderados por el Dr. Juan Mulero, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), ha cuantificado en España la probabilidad de que un familiar de primer grado de un paciente de espondilitis anquilosante, la más frecuente de estas enfermedades, pueda padecer también la enfermedad.

Según este estudio, denominado FACES e impulsado por la biofarmacéutica AbbVie, ser familiar de primer grado de una persona con espondilitis anquilosante tiene una probabilidad más de 50 veces mayor de padecer también alguna espondiloartritis que una persona sin este antecedente familiar. Cuando el familiar presenta el antígeno HLA-B27 esta probabilidad es de 100 veces mayor. En concreto, el 10,9% de los familiares de pacientes de espondilitis anquilosante padecen también una espondiloartritis1.

La investigación, que se ha llevado a cabo en servicios de reumatología de España, se presentó ayer en el Congreso del ACR (Colegio de Reumatología de EE.UU.), que se celebra en Boston (14 al 19 de noviembre).

Diagnóstico precoz: “ganarle tiempo a la enfermedad es ganar calidad de vida”


Las espondiloartritis provocan al paciente dolor e inflamación y le pueden llegar a impedir realizar actividades de su vida cotidiana debido al deterioro articular que la enfermedad va provocando progresivamente. “Es fundamental parar ese deterioro para que la enfermedad no avance y que las personas puedan mantener una buena calidad de vida”, afirma Pedro Plazuelo, paciente de espondilitis anquilosante, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) y padre de una hija que también padece la enfermedad.

“En la asociación que represento vamos a realizar una llamada a la acción invitando los familiares de personas con espondilitis anquilosante a estar atentos a síntomas articulares, digestivos u oculares que podrían ser el síntoma de una espondiloartritis y acudir al médico cuanto antes si es el caso. Ganarle tiempo a la enfermedad es ganar calidad de vida”.

Su hija, Ainhoa Plazuelo, convive también con la espondilitis anquilosante. “Esta investigación demuestra que casos como el de mi padre y el mío son habituales. Nuestra enfermedad no solo afecta a los que la padecemos directamente sino también al resto de la familia. Lo importante es que este nuevo conocimiento sirva a otros pacientes a tener un diagnóstico precoz.”


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Mensaje por Javi » Oct 19th, 16, 17:32

19.10.2016


La mitad de los españoles con dolor crónico no va al médico.

Alrededor del 20% de los españoles padece dolor crónico pero el 45% no acude al médico para paliar sus dolencias.



Uno de cada cinco españoles padece algún tipo de dolor crónico, pero el 45 por ciento de ellos no acude a ningún médico para paliar su dolencia, tal como ha informado el vocal de la Sociedad Española del Dolor (SED), César Margarit, con motivo de la celebración del Día Mundial del Dolor.

Según la Asociación Internacional de Estudio de Dolor (IASP), se trata de una experiencia sensorial o emocional "desagradable" asociada a un daño tisular real o potencial. Además, la Organización Mundial de la Salud (OMS) asegura que cuando se convierte en crónico es una enfermedad y su tratamiento un "derecho humano".

De hecho, es la primera causa de consulta en los centros de Atención Primaria y especializada, causa la mitad de las visitas a Urgencias y aumenta, de forma considerable, el número de días de hospitalización y de las visitas al médico.

Uno de los principales problemas que presenta es que cuando no se trata de forma eficaz puede producir depresión, retraimiento social, ansiedad, disfunción sexual e, incluso, puede aumentar el riesgo cardiovascular.

Además, el dolor es la causa más común de absentismo laboral en España, y causa más gasto en atención sociosanitaria que las enfermedades cardiovasculares o el cáncer. "El dolor crónico moderado-intenso tiene más impacto en la calidad de vida de los pacientes que el cáncer de colon", ha avisado el doctor Margarit.

En este punto, y debido a que 2016 se ha dedicado al dolor articular, padecido por el 10 por ciento, el experto ha informado de que este tipo de dolencia está presente en el 20 por ciento de las personas que sufren algún dolor y de que es la responsable, junto al dolor musculoesquelético, del 20 por ciento de los años perdidos por discapacidad.

De hecho, la artrosis es la dolencia musculoesquelética más frecuente en la población anciana. En este punto, los expertos, que han alertado de que el dolor crónico representa el tres por ciento del PIB en España, han asegurado que actualmente el tratamiento del dolor no suele ser adecuado y que los fármacos que se utilizan suelen ocasionar efectos secundarios en los pacientes.

Ejemplo de ello es Jesús Montes, un hombre de 61 años con espondilitis anquilosante que sufrió una perforación de estómago como consecuencia de los tratamientos farmacólogos que tomaba para los dolores, y que sólo consiguió paliarlos con una terapia de estimulación medular prescrita en una Unidad del Dolor. "No tiene cura, pero sí hay terapias que pueden mejorar tu calidad de vida", ha argumentado.

No obstante, y aunque en España hay muchas unidades del dolor, el tesorero de la Junta Directiva de la SED, Miguel Ángel Caramés, ha avisado de que menos del diez por ciento son multidisciplinares y que la mayoría no cuenta con un psicólogo y sólo suelen tener a un profesional que, además, no está a tiempo completo y muchas veces va cambiando de puesto.

Por ello, los expertos han subrayado la necesidad de que sean multidisciplinares y de que, además, en todos los ambulatorios haya un profesional médico especializado en el tratamiento del dolor. En este sentido, el secretario de la SED, Victor Mayoral, ha lamentado la falta de formación de los profesionales médicos sobre el dolor, motivada por la inexistencia de asignaturas específicas en las carreras de Medicina, Enfermería o Psicología.

"Demandamos que esté presente en las carreras sanitarias para que el dolor sea tratado y no sólo sea un síntoma de alarma de presencia de otra enfermedad o una guía para tratar una patología concreta", ha aseverado el doctor Mayoral, para subrayar también la importancia de que los profesionales sanitarios tengan una formación continuada sobre el dolor, a través de un área de capacitación.

Finalmente, el secretario de SED ha solicitado que se reconozca a los profesionales formados adecuadamente y que trabajan en Unidades del Dolor, aunque ha informado de que los próximos días 30 y 31 de marzo se celebrará en Madrid el primer examen para optar por el Diploma Europeo del Dolor, si bien no será un reconocimiento oficial.




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Mensaje por Javi » May 3rd, 17, 07:22

26.04.2017 - ESPONDILITIS ANQUILOSANTE


Los pacientes con espondilitis anquilosante ven perjudicado su desarrollo profesional


Los afectados de espondilitis anquilosante ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su enfermedad, según los resultados recogidos en un Atlas sobre esta enfermedad que contiene una encuesta realizada a nivel nacional. De los pacientes en activo, más de la mitad ha tenido algún problema en el trabajo, y de los que están en situación de desempleo, el 61% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología


La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que produce inflamación en las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral y, como consecuencia, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí, provocando dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente.

En España, medio millón de personas padece esta enfermedad reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, y cada año se registran aproximadamente siete casos nuevos por cada 100.0000 habitantes. Sin embargo, el diagnóstico puede tardar hasta 8,5 años de media.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral. Este informe se basa en los resultados de una encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, que ha sido presentado en Madrid por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis.
Las cifras de la espondilitis anquilosante

En su forma clásica y tradicional, el perfil del paciente con espondilitis anquilosante corresponde a un chico joven, habitualmente menor de 45 años, con dolor lumbar o en nalgas de varios meses de duración, según ha explicado la facultativa especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, la doctora Victoria Navarro, durante la presentación.

Además, Navarro señala que, puesto que tiene un carácter hereditario, muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de sus manifestaciones, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis.

A esto hay que sumar el enorme deterioro del estado emocional de los pacientes, derivado del dolor crónico y la pérdida de funcionalidad, que hace que comorbilidades como la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tengan mayor prevalencia.

Tras el diagnóstico, los afectados suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales, según evidencia este informe.

En cuanto al tratamiento, los principales objetivos de los pacientes encuestados son la aspiración de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor (77,6%), recuperar la movilidad (51%), mejorar su calidad de vida (17,8%), evitar el daño estructural (16,8%) y curar definitivamente su enfermedad (14,4%).

Y es que esta enfermedad limita actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar o incluso trabajar, lo que genera unas pérdidas en la productividad laboral de casi 4.000 euros anuales por enfermo, que sumadas a los costes sanitarios, se eleva a 11.000 euros al año por cada paciente.

El estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2%), más de la mitad (53,3%) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2% ha estado de baja por esta causa, el 12,4% ha solicitado días de permiso o excedencia y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo.

Además, hasta el 59,6% afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1% considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis, por ejemplo, con la falta de promoción, y hasta el 9,2% ha tenido que cambiar de profesión.

En el caso de los encuestados en desempleo, el 61,3% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología, y el 31,9% cree que su elección laboral estuvo o está condicionada por la espondilitis.


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Mensaje por Javi » Ene 6th, 18, 18:14

12/12/2017


Compartir fuerza y sonrisas

La suiza Laetiva Margulis está recorriendo Europa en bicicleta para hacer una llamada a la esperanza dirigida a personas que sufren espondilitis anquilosante como ella Ayer hizo una parada en Córdoba


La suiza Laetiva Margulis, a pesar de tener poco más de 35 años, ha recorrido ya 28 países de Europa en bicicleta y realizado unos 45.000 kilómetros en este vehículo. La espondilitis anquilosante que le diagnosticaron hace apenas un año no ha sido un obstáculo para que esta joven soñadora abandone su pasión por el ciclismo, sino que ha reforzado aún más su interés en esta práctica.

Y es que, como apuntó ayer el vocal de relaciones públicas de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (Aceade), Jesús de la Haza, colectivo que pidió a Laetiva que hiciese una parada en Córdoba dentro de su recorrido europeo, «el ciclismo y la natación son dos deportes que ayudan a contrarrestar los efectos de la espondilitis anquilosante, enfermedad autoinmune reumática crónica de origen desconocido, que causa dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones». Laetiva, que aceptó el ofrecimiento de Aceade a pesar de que Córdoba no estaba en su ruta, conoció ayer a afectados de espondilitis durante su visita a esta asociación, cuya sede está en Fepamic.

Margulis tiene planteado quedarse un par de días en Córdoba, para dar a conocer su proyecto Esperanza en movimiento (www. hope inmotion.life). Destacó que su enfermedad le causa dolor, pero ir conociendo nuevos lugares y a personas que pueden presentar el mismo problema que ella le hacen sobrellevarlo mejor. Por eso, animó a quienes sufran esta enfermedad a que se rodeen de otros pacientes, para que les aporten fuerza y sonrisas.



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Mensaje por Javi » Ene 9th, 18, 08:28

Enero / 2018

Los últimos datos dicen que la artritis reumatoide afecta a más de 200.000 personas en España.

Junto con la artritis psoriásica, la artritis idiomática juvenil y la espondiloartritis, sigue siendo una gran desconocida.

ConArtritis, que aglutina a 16 asociaciones de pacientes, trabaja por conseguir que estas enfermedades sean reconocibles y conocidas por todos los agentes sociales implicados.

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Mensaje por Javi » May 2nd, 18, 08:02

16 de abril 2018

Expertos advierten de la necesidad de entender las espondiloartritis de forma global y abordarlas desde una perspectiva multidisciplinar


Aproximadamente el 40% de los pacientes con Espondiloartritis (EspA), entre las que se encuentran la Espondilitis Anquilosante y la Artritis Psoriásica, experimentan al menos una manifestación extra-articular durante el curso de la enfermedad, que puede ser ocular (uveítis[ii]), cutánea (psoriasis2) o intestinal (enfermedad inflamatoria intestinal[iii]).

Las espondiloartritis no sólo conllevan este tipo de enfermedades inmunomediadas asociadas sino que también “suponen un mayor riesgo de diabetes y alteraciones en el colesterol”, como señala el Dr. Xavier Juanola, jefe de sección del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Bellvitge y moderador de la jornada.

Como han coincidido los especialistas reunidos, el principal reto para el abordaje futuro de estas enfermedades es hacerlo de forma multidisciplinar y seguir investigando su patogenia, es decir, cómo se originan y se desarrollan, teniendo en cuenta su perspectiva holística

Este evento refuerza el compromiso y la experiencia de AbbVie con la investigación en reumatología, reuniendo a más de 150 expertos que este año han realizado talleres prácticos de imagen, Enfermedad inflamatoria intestinal y Uveítis

Con el objetivo de poner el acento en la globalidad de las espondiloartritis, la compañía biofarmacéutica AbbVie ha organizado este fin de semana la VI Edición del Stand Alone, una sesión que ha reunido en Madrid a más de 150 profesionales sanitarios a nivel nacional e internacional. Bajo el título “Transformando juntos el futuro de las espondiloartritis”, los especialistas han analizado tanto los avances como los retos a los que se siguen enfrentando en el manejo de estas patologías, desde el punto de vista del diagnóstico, seguimiento, tratamiento e impacto. Todo ello teniendo en cuenta el enfoque multidisciplinar que predomina en su manejo: “Cada vez tenemos una visión más holística en la medicina en general. No sólo tenemos que tener en cuenta los síntomas de una enfermedad sino todo lo que le rodea, como otras manifestaciones y comorbilidades. Éste es el caso de las espondiloartritis, unas de las enfermedades donde cobra más sentido la necesidad de un abordaje global”, señala el Dr. Xavier Juanola, jefe de sección del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Bellvitge y moderador de la jornada.

Entre las manifestaciones más frecuentes, se encuentra la uveítis anterior aguda (en el 30-40% de los casos)2, la psoriasis (hasta 15%)2 y la enfermedad inflamatoria intestinal (en torno al 10%)3. De hecho, como añade este especialista “las espondiloartritis también pueden afectar a otros órganos y conllevan mayor riesgo de tener diabetes y alteraciones en el colesterol”. Por este motivo, el abordaje multidisciplinar es un factor determinante para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, según afirma el Dr. Juanola: “Cada vez, tenemos más experiencias positivas sobre consultas multidisciplinares donde diversos especialistas trabajamos conjuntamente y ponemos en común a los pacientes. También hay consultas directas, donde no sólo un especialista ve al paciente, sino que lo atienden a la vez dos o tres”.

Otro de los temas tratados en el Stand Alone ha sido el papel central tanto del factor de necrosis tumoral (TNF) en la inflamación como de los medicamentos biológicos anti-TNF: “El tratamiento con anti-TNF ha demostrado su eficacia en el manejo de estas patologías: no sólo aporta una mejoría a nivel articular sino que también mejora las diversas manifestaciones de las espondiloartritis, de forma que impacta positivamente en la calidad de vida de los pacientes”, destaca el Dr. Juanola.

Las espondiloartritis, que afectan principalmente a personas jóvenes, influyen mucho en el día a día de estos pacientes. Generalmente aparecen en la adolescencia o antes de los 25 años[iv]. Por este motivo, tienen tanto un “fuerte impacto a nivel físico por el dolor y la limitación de la movilidad, como psicológico ya que en ocasiones los afectados presentan ansiedad y depresión. Todo ello también repercute en el entorno y los cuidadores. Por otro lado, estas complicaciones también acaban teniendo un impacto en el sistema sanitario debido a las bajas laborales que provocan estas enfermedades y la atención directa que requieren”, afirma este experto.

Retos para el futuro
Durante la reunión, se ha hecho hincapié en el futuro de la Reumatología, un área que ha experimentado un gran avance en los últimos años: “Los principales hallazgos en el futuro vendrán desde el campo de la patogenia, es decir, por qué se origina y se desarrolla una enfermedad. Por ejemplo, cada vez hay más estudios acerca de la relación entre la microbiota intestinal y las manifestaciones en las espondiloartritis”. Todo apunta a que están relacionadas. De hecho, se calcula que un 60% de pacientes con espondiloartritis presentan algún grado de inflamación intestinal3. “También habrá avances en el campo de las técnicas de imagen, como la tomografía computarizada que ahora se hace con baja radiación, lo que nos permite tener herramientas más sensibles y específicas que nos ayudan a diagnosticar estas patologías de forma precoz”, añade el Dr. Juanola.


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Mensaje por Javi » Jul 3rd, 18, 08:12

15 Junio 2018

Disminución de la progresión radiográfica de la espondilitis anquilosante con agentes antifactor de necrosis tumoral


La espondilitis anquilosante es una enfermedad caracterizada por un curso desfavorable e incapacitante en su evolución natural.
Los tratamientos disponibles actualmente han demostrado mejorar la calidad de vida y han permitido acercarnos a la remisión de la sintomatología en la mayoría de los pacientes.
Los nuevos tratamientos biológicos están empezando a demostrar una mejoría en la evolución de la enfermedad, con una menor progresión de la anquilosis ósea.


Cuando tratamos a un paciente con una artritis, nuestra principal preocupación es conseguir la remisión de la clínica, mejorando su calidad de vida y su capacidad funcional previa en el menor tiempo posible. En muchas artritis idiopáticas sólo se conseguirá mantener una «baja actividad», con un mínimo impacto sobre la vida del paciente y tratamientos prolongados (habitualmente de por vida).

En función de los aspectos sociolaborales del paciente, esta mínima actividad puede repercutir significativamente en su capacidad funcional, aunque quedará por saber cómo le va a afectar en un futuro.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad de inicio relativamente precoz en la vida del paciente (adulto joven, de 30-45 años), de evolución crónica, sin cura conocida, que conduce, si no se realiza un tratamiento efectivo y rápido, a la anquilosis ósea, lo que conllevaría una disminución irreversible del rango de movilidad articular en las zonas afectadas, sobre todo el raquis y las caderas.

El tratamiento continuado con antiinflamatorios no esteroideos (AINE) ha demostrado ser un factor protector frente a la aparición de anquilosis ósea, pero no muestra una buena adherencia (hemos de considerar tratamientos con dosis completas durante años), por lo que puede ser poco útil en la práctica clínica habitual.

Los agentes biológicos, especialmente el antifactor de necrosis tumoral alfa (TNFα), han mejorado de forma espectacular el primer objetivo en muchas artritis, incluida la espondilitis anquilosante, consiguiendo una remisión casi completa en la mayoría de los casos; esta remisión permite suspender los AINE en muchos pacientes, manteniendo el tratamiento con anti-TNF durante largos periodos.

Estos fármacos conducen a una disminución a los focos inflamatorios visibles en la resonancia magnética de los márgenes vertebrales, donde se inician los sindesmofitos, por lo que es previsible suponer que frenen la formación de anquilosis ósea, pero hasta el momento la evidencia en este sentido era muy débil.
Los autores del trabajo comentado analizan a 432 pacientes con espondilitis anquilosante seguidos durante 2 años, valorando la progresión mediante el uso de instrumentos habituales en este tipo de estudios (unidades mASASSS [¿?]), y analizando el efecto del tratamiento con anti-TNF, así como otros factores que podrían influir en la progresión (uso de AINE, tabaquismo, sexo, presencia del antígeno HLA-B27 e índice de masa corporal [IMC]).

El conjunto de pacientes progresó en 1,8 unidades en los 2 años, por lo que los autores consideran como criterio clínicamente relevante obtener una progresión menor de 2 unidades mASASSS.

El uso de AINE, el tabaquismo, el sexo o la presencia del HLA-B27 no se asociaron con diferencias en la progresión radiográfica.

Un mayor IMC era un factor asociado a un mayor deterioro radiográfico.

El uso de anti-TNF durante el periodo de seguimiento disminuyó en un 50% la probabilidad de aumentar en 2 unidades la puntuación mASASSS (Odds ratio= 0,52; p= 0,002).

Este trabajo no introduce el tratamiento mediante aleatorización, sino en condiciones de práctica clínica habitual, aunque podemos suponer que este sesgo no invalida sus conclusiones, dado que los anti-TNF se usarán en los pacientes con más actividad, que son los que presentan más riesgo de desarrollar lesiones radiográficas. Los autores comentan que existe una asociación entre la reducción de la actividad clínica y la reducción de la progresión radiográfica.

Se han considerado de forma global los distintos anti-TNF; sin embargo, diferentes fármacos pueden tener distinto efecto. Esta limitación no invalida los resultados, pero se requerirán estudios específicos para los diferentes tratamientos, así como para los nuevos agentes biológicos empleados en el tratamiento de la espondilitis anquilosante.

El tratamiento con agentes biológicos puede ser más eficaz cuando se inicia precozmente, antes de la aparición de las lesiones óseas irreversibles. Conseguir diagnosticar y tratar adecuadamente a los pacientes con artritis inflamatorias, manteniendo un estrecho control, es actualmente un reto para el sistema público de salud y para cada clínico en particular.

Además del tratamiento adecuado, debemos seguir insistiendo en que los pacientes adopten un estilo de vida saludable, y aunque este trabajo no muestra una asociación entre el tabaquismo y las lesiones óseas (lo que en ningún caso invalida que las enfermedades cardiovasculares sean la principal causa de mortalidad en estos pacientes respecto a la población general), sí se observa una asociación relevante con un IMC elevado.


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