mi hija le diagnosticaron espondilitis anquilosante.........

[Jacqueline]

Estoy muy preocupada somos de Chile y a mi hija le diagnosticaron espondilitis anquilosante ella tiene 17 años,
jamás había escuchado sobre esta enfermedad porque según nos explico el médico tratante es una enfermedad
poco conocida en chile, no es lo mismo que en España.

Me explico todo comenzó en el mes de noviembre del 2013 le dio una uvitis en uno de sus ojos, lee hicieron varios exámenes y salió positivo el examen gen HLA-B2.

Actualmente no esta tomando medicamento ha tenido varias crisis, porque los antiinflamatorios no le hacen nada y en su crisis
mas fuerte le han inyectado corticoides, estuvo tomando celebra no le hizo efecto, pesa 78 kilos y mide 1,60 cms. esta con sobre peso, además le hicieron la resonancia magnética de las articulaciones sacroliacas, dieron como resultado examen sin hallazgo de significados patológicos.

El reumatólogo de ella le indico que tomara Eurozina RE, Flexono y omeprazol, no se lo ha tomado porque dice que no quiere sentir dolores de estomago con estos medicamentos, además que son muy caros en chile, le están haciendo ejercicios un Kinesiólogo son para fortalecer la columna solamente y queda muy adolorida, por lo que estoy buscando un fisiatra en nuestra ciudad no es fácil encontrar no ha podido hacer natación porque no hay piscinas temperadas.

He leído sobre el tratamiento biológicos que es nuevo y me gustaría saber mas sobre estos medicamentos y si puedo conseguirlos, me parecen que son inyectables.

Por favor me puede orientar estaría eternamente agradecida, no soporto ver como la calidad de vida de mi hija se va deteriorando.

[Manuel]

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Antes de nada Jacqueline, darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Ya ves que te di de alta en el Foro y así por aquí será más fácil el responderte y también más gente sabrá de tu historia, bueno la de tu hija paro tú te has hecho portavoz del caso y a ti re respondemos.

Aquí somos enfermos de esta y de otras patologías, contamos nuestras experiencias e intentamos "ayudar" en lo que podamos.

Sobre el caso de tu hija, no es muy común que la EA aparezca en tan temprana edad y más en las mujeres, pero hay casos y casos y ya hemos leído en otras ocasiones que la EA no tiene ni edad ni si es hombre o mujer (niño o niña).

Los casos salen a parecer casi de forma calcada, y a otros como a tu hija, si le han diagnosticado la EA y no puede tomar los AINEs (antiinflamatorios) hay otras alternativas, como muy bien dices están los tratamientos biológicos, estos son recetados por los especialista (reumatólogos), al menos en mi país. Son tratamientos llevados por la Seguridad Social en España ahí lo desconozco en Chile, deberías de informarte porque quizás ahí también estén llevados por la Seguridad Social o equivalente, esto quien mejor te puede informar es el médico especialista que lleva y trata a tu hija el Reumatólogo, el sabrá que hacer y qué decirte, cada país no es lo mismo.

Tampoco sé si a tu hija le irían bien estos tratamientos ya que cada enfermo la EA no siempre nos trata por igual, y las crisis o los brotes no siempre es lo mismo, en el fondo no deja de ser dolor y un dolor muy fuerte que nos impide hacer una vida "normal".

En estos tiempos no es lo mismo que hace 20 o 30 años, si la EA es tratada a tiempo NO tiene porque hacer tanto mal, por esos es muy importante el ejercicio físico y un buen tratamiento, la natación es lo ideal. Nos cuentas que tu hija tiene sobre peso, pues esto no es recomendable, seguro que ya te lo habrán dicho.

Esperamos verte por aquí y que nos cuentes todo aquellos que tú ceras conveniente.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

Jacqueline bienvenida tú y tu hija al foro
alguna solucion ha de haber para que
tu hija no tenga dolor
no simepre los biologicos nos van bien

besos.

[Javi]

Hola Jacqueline, bienvenida a este foro....

Seguro que por aquí vas a encontrar mucha información.

Esperamos que tu hija encuentre lo antes posible un buen tratamiento.

Esperamos verte por aquí o al menos respondas nuestros Post.

Saludos.

[Encarna]

Hola Jacqueline. Bienvenida al foro.

Ya Manu te ha informado sobre lo mas conveniente para la enfermedad de tu hija. Ojala en tu país encuentres una buena respuesta sobre los tratamientos a seguir y pueda llevar una vida relativamente normal.

Imagino tu preocupación ante esta enfermedad que casi ninguno conocemos hasta que nos toca padecerla en nuestra familia pero hay muy buenos tratamientos y se puede controlar. Espero que no tengáis problemas para conseguir estos tratamientos.

Besos.

[Jacqueline]

Gracias amiguitos por responderme y por preocuparse por la salud de mi hija, gracias a su respuesta pense mejor las cosas y les cuento que después de su ultima crisis que fue hace un mes recurri a los remedios naturistas el Noni Tahitian el original que por cierto en mi país su precio es muy alto acompañado de remedios para la movilidad, vitamina D, omega 3, casi todas son para mejorar la parte inmune y movilidad, y dieta según grupo sanguíneo.

Ademas asiste a la Teleton que es una institución sin fines de lucro que todo Chile se une para para recaudar dinero una vez al año para los niños con problemas psicomotor, etc., aceptaron a mi hija para poder hacerles sus ejercicios junto con el equipo médico fisiatra, kinisiologo, psicologo, etc. lo que ha significado avances notorios tanto emocionales como físico, ha podido hacer su vida normal va a fiestas, sale como todas las jóvenes de su edad, pronto debo viajar a otra ciudad a control medico, dios quiera que todo siga saliendo bien.
Les cuento mi padre cuando era joven estuvo muy enfermo casi postrado según me cuenta mi madre por artritis, después de su tratamiento medico que fue con aspirina y leche, mi padre estuvo bien de salud, antiguamente se desconocía esta enfermedad, la debe haber tenido pienso yo, pero ella decía que los médicos decían que le había entrado un virus, por que hago referencia a esto porque la esperanza nunca se deben perder, si pedimos de corazón dios puede hacer el milagro, a lo mejor siempre esta enfermedad estará, pero jamas se debe dejar de luchar.

se despide de ustedes con cariño Jacqueline

[Manuel]

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Hola Jacqueline, la alimentación es importante pero no es todo, lo mejor es seguir las instrucciones del reumatólogo y ver que pautas le da.

Aquí en España hay muchas campañas de carácter recaudatorio para patologías diversas y que haya avances y tratamientos para todos, que no sean solo para los que pueden costeárselo.

Antiguamente era difícil el diagnostico de cualquier patología y si nos referimos a las de carácter reumático también, mucha gente no sabía muy bien lo que tenia y no había los tratamientos que hoy tenemos, al menos para aliviar el dolor y llevar una vida más o menos digna.....

Gracias por seguir con nosotros y contarnos más sobre tu hija, desde aquí le mandamos un beso y muchos ánimos....

Saludos.
Manu.

[Reme33]

Jacqueline hola y bienvenida de nuevo
lo importante es que lleve un buen
control
dicen que somos lo que
comemos y eso se nos nota
le mandamos desde
España a tu hija que siga asi
que no desanime
y tenga un buen tratamiento

besos

[Encarna]

Hola Jacqueline, me alegra que hayas conseguido todas esas mejoras para tu hija, ojala su calidad de vida mejore y pueda llevar una vida relativamente normal.

Besos.

[Mimi]

Hola Jaqueline,
Se que el mensaje es antiguo pero te recomiendo contactarte con las fundaciones que hay en chile para los enfermos reumáticos, está Volar, está la fundación Me Muevo y Anacroj. Algunas como volar se centran en todas las enfermedades reumáticas y Me Muevo sólo en artritis reumatoidea, pero todas te pueden orientar. Anacroj es una asociación de niños con artritis, agrupa varios tipos de artritis, sobretodo las que cubre el GES/AUGE y creo que tendrías que preguntarle al doctor de tu hija si la Artritis idiopática Juvenil incluye la EA (en términos administrativos), ya que los menores de 18 tienen por GES/AUGE garantizado los medicamentos biológicos, a diferencia de los adultos.

Si tu hija sufre de dolores de panza por los remedios tienen que contarle al doctor, a lo mejor necesita algo más fuerte que omeprazol, pero NUNCA debe dejar por iniciativa propia un tratamiento. Siempre con asesoría médica.

Mucho ánimo y espero que todo esté mejor. Me alegra leer que tu hija vive una vida normal de adolescente. La artritis en todas sus variantes, y todas las enfermedades autoinmunes, nos joden, pero no por eso nos tienen que impedir precisamente vivir.

:)