LLAMAMIENTO A TODOS LOS ENFERMOS DE ESPAÑA

[Israel]

LLAMAMIENTO A TODAS LAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y A TODOS LOS FOROS DE ENFERMOS AUNQUE NO ESTEN DADOS DE ALTA COMO ASOCIACIONES PROPIAMENTE DICHA.

ANTES DE AGOSTO QUISE LLEVAR ACABO UNA INICIATIVA POR MI PROPIA CUENTA , AHORA OS LO CUENTO PARA QUE VEAIS EN QUE CONSISTIA:

LLEVO TIEMPO YA ( AÑOS ) DANDOLE VUELTAS A LA CABEZA DE PORQUÉ HEMOS DE AGUANTAR A LA COLA DE LOS VISITADORES MÉDICOS PARA QUE NOS ATIENDAN DESPUES QUE A ELLOS NUESTROS PROPIOS MÉDICOS.

YA SE QUE ESTE NO ES UN PROBLEMA DE TODOS LOS HOSPITALES DE ESPAÑA , PERO SEAMOS SOLIDARIOS , LA MAYORIA SI TIENE ESTE PROBLEMA Y AUNQUE NO FUERA LA MAYORIA , TAMBIEN DEBERIAMOS AYUDAR A QUE ESTE MAL HÁBITO (MAFIA) QUE AUN SUCEDE EN MUCHOS HOSPITALES SE VEA ERRADICADO DE RAIZ DE UNA VEZ POR TODAS.

LA MAYORIA EN ESTOS FOROS SOMOS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS , SABEMOS DE SOBRA LO QUE ES SENTIRSE POCO AYUDADO DE UNA MANERO U OTRA, ASÍ QUE AHORA DEBERIAMOS HACER LO POSIBLE PARA POR LO MENOS DEMOSTRAR QUE SOMOS CAPACES DE UNIRNOS PARA CONSEGUIR ALMENOS UNA MEJORA SOCIAL QUE YA DEBERIA ESTAR EN MARCHA DESDE HACE MUCHO EN EL 100% DE LOS CENTROS DE SALUD DE TODA ESPAÑA.


COMO YA OS EXPLIQUÉ UNA VEZ MI PROPIA EXPERIENCIA CON LOS VISITADORES MÉDICOS, Y OS COMENTÉ QUE ENVIARÍA UNA COPIA SOBRE MI OPINIÓN A TODAS LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS CON LAS QUE PUDIERA PONERME EN CONTACTO... QUERIA PONEROS AL DIA AL RESPECTO , Y POR ESO HE ABIERTO ESTE POST.

En este link os explico sobre que consiste la QUEJA .

viewtopic.php?t=157


EL COMUNICADO YA LO HE ENVIADO CON FECHA DE 28-07-2007 A :[/color]

feder

HIPERLAXITUD@canarias.org -> fallo en envio

abatycipina@hotmail.com

opku@hotmail.com

acaci@acaci.com.es

ac.ela@suport.org

fqcatalana@fibrosiquistica.org

info@e-huntington.org

acampo4@almez.pntic.mec.es

acmah@acmah.org

info@acnefi.com

lalliga@lligareumatologica.org

praderwillicat@xarxabcn.net

albert@rettcatalana.es

administracion@asociacionadac.org

adec@esclerodermia-adec.org

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HASTA AHORA HE ENVIADO ESTE COMUNICADO A TODAS LAS ASOCIACIONES QUE ACONTINUACIÓN OS HE INDICADO, ENCUANTO TENGA CONTESTACION DE ALGUNA DE ELLAS CON SUS OPINIONES AL RESPECTO OS PROMETO QUE DEJARÉ AQUÍ UNA BREVE COPIA DE LO QUE ME DIGAN DESDE CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS.

[Elisa la Granaina]

Tu propuesta si la sabia, pero eso, todavia no te habias decidido llevarla a cabo...

Hay tantas cosas por hacer en esta vida por el bien comun!!!

Lo malo es que no mucha gente se moja...

Saludos Isra

[Israel]

sobre el tema ... viewtopic.php?p=18876#18876

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Ya termina el verano y todos nos ponemos manos a la obra . Me refiero a la Gran Obra Social.

Pues aquí estan el resto de las asociaciones a las que he conseguido poder enviarles tambien una copia de mi idea de "queja" común solidaria sobre este tema.

si por lo menos sirve para algo el faenon que me he dado obteniendo todas estas direcciones que estaban por separado es tenerlas bien juntitas , pues yo no habia conseguido encontralas juntas en ninguna parte de la red ni siquiera en FEDER.

Si alguien tiene curiosidad por alguna enfermedad rara, aquí estan todas las que estan registradas ( por separado ) dentro de la pagina oficial de FEDER

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Listado de asociaciones a las que ya he enviado el comunicado sobre queja de visitadores médicos :

23-8-2007

adela@adelaweb.com

junta@associacioadquira.org

asoaniridia@telefonica.net

info@asoc-anemiafanconi.es --> FALLO EN EL ENVIO

aebe@aebe-debra.org

aedaf-es@telefonica.net

dgm808@hotmail.com

majerez@desinsl.com

a.e.esclerodermia@wanadoo.es

gaucher@eresmas.com

amhernan@ual.es
-------1
b_martin_laucirica@hotmail.com

adewilson@ono.com

alianzavhl@alianzavhl.org

aelam@aelam.org

aemiastenia@terra.es

aemc@aemc-chiari.com

informacion@narcolepsia.org
--------2
porfiria.es@gmail.com

aepannupa@hotmail.com

aepef@auna.com

aepmi@hotmail.com

laplazacorreo@yahoo.es

asociacion@disfoniaespasmodica.org--> FALLO EN EL ENVIO

pilar2149@yahoo.es--> FALLO EN EL ENVIO

aespw@prader-willi-esp.com

------------4 - TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS

aessjogren@hotmail.com

info@aevasi.org--> FALLO EN EL ENVIO

mercedes@e-huntington.org

aragontourette@tiscali.es

ahedysia@wanadoo.es

ahuce@ahuce.org

info@airg-e.org

contactar@albinismo.es

alda@distonia-aragon.org

mdcor@hotmail.com

alde@distonia.org

alde.c@terra.es

leuco@asoleuco.org

aso@leucodistrofias-canarias.org

------------5 TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS

atamad@teleline.es

amapar@amapar.org

info@fqmadrid.org

info@amoimadrid.org

ampastta@terra.es

amigosdechiari@hotmail.com

pvalerope@coma.es

http://www.hipertensionpulmonar.es ----->No tengo la dirección de su correo
http://aona.turincon.com ------------------>No tengo la dirección de su correo

ansapert@gmail.com

mbs09350@averroes.cica.es

apehuca@hotmail.com

presidencia@asociacion-plagiocefalia.com

postpoliomadrid@gmail.com

astourette@telefonica.net

asa-esp@ya.com

asahemo@andaluzahemofilia.e.telefonica.net --> FALLO AL ENVIAR

maurora.tallon@juntadeandalucia.es

asatex@telefonica.net

asebi@telefonica.net

asedh@asedh.org

asexve@hotmail.com

secretaria@ashemadrid.org

------------6 TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS

info@ictiosis.org

bruano@ree.es

sindrome_opitz_c@yahoo.es

asonevus@wanadoo.es

praderwilliandalucia@hotmail.com

tourette@mixmail.com

asvea01@wanadoo.es

sindromewilliams@gmail.com

info@xfragil.com

avaeh@yahoo.es---> ERROR AL ENVIAR

avspw@avspw.org

valenciana@rett.es

avsw@wanadoo.es

elenald2002@yahoo.es

crecer@crecimiento.org

dflores_coron@menta.net

ela.andalucia@gmail.com

escletuber@ya.com

ataxia.andalucia@gmail.com

febhi2@febhi.org

fedaes-sede@hispataxia.es

asem15@suport.org

fibroex@teleline.es ---> ERROR AL ENVIAR

fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es

info@fundniemannpick.org

-----7 - TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS

organizacion@fundame.net

grapsia@jazzfree.com-->FALLO AL ENVIAR

info@asociacionhht.org

laforaa@hotmail.com--> FALLO AL ENVIAR

info@mpsesp.org

fsoto@auto-res.es

carmenmar67@yahoo.es

valenciarp@terra.es

rubinstein-taybi@rubinsteintaybi.org

sensebarreres@hotmail.com

fvivo@hotmail.com

info@marfan.es

mariar.molina.lamothe@juntadeandalucia.es

julia.gar.bonilla@hotmail.com

priper@hotmail.com

fatigacronicamalaga@telefonica.net

infoasbc@yahoo.es

ana15153@hotmail.com

josemanuelfernandezr@hotmail.com

moebius@digitel.es