No Estudian le Enfermedad de Behcet por falta de recursos

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Elisa la Granaina
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No Estudian le Enfermedad de Behcet por falta de recursos

Mensaje por Elisa la Granaina »

Queridos compañeros:

Este mail lo envié el 4 de agosto, no he querido hacerlo público antes porque estaba esperando una respuesta de la SER. Pues bien... no hay respuesta (por ahora). Lo envie a raiz de publicar una noticia referente a que "No pueden investigar la Enfermedad de Behcet porque no tienen patrocinadores que costeen la investigación, o sea, los medicos que se habian ofrecido a investigar tan solo iban a comparar historiales medicos y sacar conclusiones".

La noticia : http://www.ser.es/Contenidos_Investigac ... ehcet.html

Aqui en el foro: viewtopic.php?t=31

De ahi a mi inconformismo y a que me parece que hay mas alternativas, decidí escribir el siguiente mail:



Estimad@s señores/as de la SER:

Me llamo Elisa Cabrera, tengo Sindrome de Behcet y Fibromialgia y me encanta entrar en su web a leer sus noticias y articulos. Son excelentes y nos suelen sacar de muchas dudas a muchas personas que, al igual que yo, con mis mismas enfermedades y otras patologias (espondilitis, artritis reumatoide, colitis ulcerosa, cronh, sindrome de bud chiari....).

Tambien quiero comentarles que soy moderadora de un foro de enfermos, los cuales ya les he detallado cuales son las enfermedades a las que nos enfrentamos. Nuestra pagina web es http://www.espondilitis.eu y creemos en ustedes y sobre todo en la veracidad de sus publicaciones.

Su forma de luchar y de actuar nos da muchas fuerzas para salir adelante porque, sinceramente, vemos que hay gente como ustedes que se preocupan y vemos que no estamos solos en esta cruzada de la vida.

Me he quedado un poco impactada con este articulo:

http://www.ser.es/Contenidos_Investigac ... ehcet.html

Como es posible que no haya patrocinadores para esta causa? Es porque somos pocos enfermos? Yo voy a cumplir 30 años dentro de unos dias y tengo un hijo de 4 años que empieza a tener sintomas de behcet. Es muy duro para una madre ver que mi pequeño va a sufrir tanto como yo.

Yo no soy nadie para hacerles ninguna propuesta (no soy mas que una humilde servidora para lo que necesiten), pero le parece bien que se haga correr la voz de que se necesitan patrocinadores para el estudio del behcet? ¿Le han hecho propuestas a las cajas de ahorros que suelen tener programas de solidarios para ello? Yo me presto a echarle una mano en ello. Hay que moverse, ya que la enfermedad data de 300 años antes de J.C. y aun nada, solo tratamientos paliativos.

Por otro lado... estamos muchas personas con minusvalia y en paro (nadie nos quiere contratar por el simple hecho de ser minusvalido) y yo soy una de ellas (tengo 43% de minusvalia por behcet), ¿por que no montar pequeñas tiendecitas de articulos de regalo o prensa, donde trabajen estos discapacitados con un sueldo digno y los beneficios destinarlos a investigacion? Eso es algo que yo siempre he tenido en mente desde que me comunicaron la enfermedad y el propio doctor me dijo que no habia mucha investigacion porque era una enfermedad rara y minoritaria... Y por que no rifas, fiestas beneficas en las que se recauden fondos... algo!!!

Se que esto es muy gordo, pero no podemos esperar a que nos caiga el agua de mayo...

Les vuelvo a reiterar que estoy a su disposicion para lo que haga falta ya que su lucha, tambien es mi lucha.

Reciban un cordial y afectuoso saludo.

Elisa Cabrera

(Granada)



Estoy dispuesta a llegar a donde haga falta con tal de que esta enfermedad y muchas otras que estan abandonadas de la mano de Dios se estudien, porque por este sistema y por muchas otras metodogias se puede conseguir dinero para investigar, siendo los mas afectados los enfermos de enfermedades reumatologicas y autoinmunes y al igual que aqui voy a seguir atacando otros frentes hasta poder difundir la noticia (vamos, que se van a enterar hasta en la luna), pero lo que no se puede hacer es que nos dejen "abandonados" porque seamos un grupo minoritario de enfermos.

Lo digo con el corazon en la mano.
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*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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NO HAY DINERO PARA ESTO PERO PARA ARMAS NUEVAS SI.

Mensaje por Israel »

NADIE SE SORPRENDE YA DE NADA !! ES LAMENTABLE , Y ES ASÍ.

QUIEN ES NUESTRO ENEMIGO ?

LA ENFERMEDAD ?

LAS PERSONAS QUE VIVEN EN OTROS PAISES TRATANDO DE SOBREVIVIR A SUS PROPIOS PROBLEMAS CON SUS PROPIOS GOBIERNOS?

O QUIENES IMPIDEN EN NUESTRO PROPIO PAIS QUE LA ENFERMEDAD SEA ESTUDIADA Y COMBATIDA ?

TENEMOS ALGUN ENEMIGO REAL ?

¿ QUIEN HA DE ABRIR LOS OJOS DE VERDAD ?
Cumple, 18 de Abril. /
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Elisa la Granaina
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Mensaje por Elisa la Granaina »

Pues aun no me han contestado y me puse en contacto con la Fundacion "La Caixa", le explique el caso y les di el enlace de la noticia y me respondieron:

Apreciada Elisa,

Respondiendo a su correo, la Obra Social Fundación "la Caixa" colabora con entidades sin ánimo de lucro a través de los proyectos que se presentan a concurso destinados a mejorar la calidad de vida o las condiciones sociales de los colectivos a los que hace referencia cada Convocatoria Social.

Si consulta nuestra página web, http://www.laCaixa.es/ObraSocial encontrará la información necesaria para poder acceder a las mismas.

Reciba un cordial saludo.



Pero me deja igual..... :roll:

No van a ayudar a investigar.... :roll:
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(C)Obrando por la sociedad, o la "(C)Obra social"

Mensaje por Israel »

No se si lo sabiais , pero por si no lo sabiais os lo cuento yo....

Las cajas de ahorro desapareceran .... los que las controlan es lo que quieren.

En nuestro pais ( ESPAÑA ) Llevan ya años tratando de legislar al respecto para poder facilitar la participación de capital de las cajas de ahorros en bolsa .
Hace un año no lo consiguieron , pero esto es real y quiere decir que todas las cajas de ahorro de nuestro pais ansian el PODER participar en BOLSA, esto no deberia asustarnos tampoco a primera vista, pues hasta la mismisisma iglesia católica es una de las mas importantes inversoras en Bolsa a traves del propio Vaticano (la pequeña Andorra Italiana) y ya sabemos todos que la iglesia católica es una de las obras sociales mas arraigadas en todo el mundo.

Esto significa que en el momento que las cajas de ahorro ya puedan invertir en Bolsa con plenos derechos como cualquier otro banco , entonces todo lo que ahora es simple apariencias , se hará pura realidad , osea... solo bancos con el unico fin último el del arriesgado pero siempre sincero animo de lucro (algo parecido a lo que hacemos todos cuando vamos a trabajar , tratar de obtener dinero por nuestro trabajo, pero con algunas "ligeras" dierencias)

La unica obra social que existe es aquella que parte desde la iniciativa de los propios ciudadanos sin el amparo de ninguna empresa anunciadora ni patrocinadora, el resto es solo caer en la rueda de las tentaciones.

Por cierto quien tenga curiosidad por saber que es una "autentica obra social...." que se interese por la manera en que se efectua el cobro de los impuestos del tipo IVA , a cualquier empresa que vende productos dentro de España, y decirme si hay alguna empresa que esté exenta de ese impuesto y porqué sucede eso, una pista.... solo hay un grupo de empresas que no pagan el IVA al ESTADO ESPAÑOL , y eso si es una "OBRA SOCIAL"
Cumple, 18 de Abril. /
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Israel
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cuando el rio suena , agua lleva

Mensaje por Israel »

Pues ya está.

Yer hablé con el director de mi oficina de "la caixa", y vaya este me dijo que ellos esta misma semana ya son los primeros en poder invertir en bolsa porque ya tienen el visto bueno.

Así que todos aquellos que os interese.... ya sabeis , por si os faltaban bancos para elegir donde invertir vuestro dinero en bolsa.... ahora ya podeis hacerlo tambien a traves de la "caja de ahorros" de "la caixa" . Y trankilos que aunque vosotros no querais invertir en bolsa, " la caixa " ya lo hace por vosotros , porsupuesto para su beneficio propio.
Ya me imagino yo quienes son los que van a subirse los sueldos el primer año , y no creo que sean a los que estan en las ventanillas atendiendonos en persona.

Venga que por lo visto para que pueda seguir manteniendo el "caracter" de caja de ahorros ( monte de piedad) lo unico que se le exige es que solo pueda invertir en Bolsa el 49 % de todo su capital , y el 51% del resto que queda será lo que aun la puede hacer verse como una "caja de ahorros" y no como un banco.

*Ahora pienso yo..... , y ahora que el resto de las cajas de ahorros van a seguir el mismo paso que " la caixa "

.... ¿ se les estará ocurriendo a todos los bancos ya existentes invertir al menos el 41 % del total de su capital en " obra social " , a lo mejor ahora ya no sabemos quienes son quienes dentro de unos años ?
Cumple, 18 de Abril. /
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