Manu no se muy bien si esta noticia he de ponerla aquí o en otro lugar, yo la pongo aquí porque no se muy bien donde situarla ni siquiera se si ya existia, asi que bueno perdonar si la he reptido, un saludo!!
FEDER PIDE A SANIDAD LA URGENTE ELABORACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
Madrid- junio 11 de 2007_ La Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez de Vega, ha planteado al Secretario General de Sanidad del Ministerio de Sanidad y Consumo, José Martínez Olmos, la urgente necesidad de elaborar un Plan de acción para las Enfermedades Raras (ER), de acuerdo con las recomendaciones aprobadas por el Senado, el pasado 23 de febrero de 2007 y apoyadas por el pleno de todos los grupos parlamentarios.
FEDER planteó esta necesidad para dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas y familias afectadas, que según estima este documento se encuentran alrededor de los tres millones en el territorio español.
Desde la visión de FEDER, la necesidad del Plan de acción y la creación de la Organización Estatal para las ER son los pilares sobre los que debe trabajar el Gobierno Español para actuar estratégicamente sobre este grave problema de sanidad pública.
La falta de información sobre la enfermedad, tanto en el diagnóstico como en el cuidado y tratamiento, la falta de ayudas económicas para hacer frente a los tratamientos, la descoordinación entre profesionales sanitarios cuando con frecuencia se requiere la valoración de equipos multidisciplinares, la falta de acceso a medicamentos, la falta de inclusión en los catálogos de prestaciones de dispositivos necesarios para determinadas patologías, entre otros, son factores que están agravando la situación de los enfermos, insistió FEDER.
Durante la reunión, en la que además del CERMI, participaron otras 4 organizaciones de pacientes, el responsable del Ministerio propuso a FEDER la realización de una reunión en la primera quincena del mes de julio para abordar específicamente las cuestiones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes.
mas información aquí .... http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm
DENUNCIA A SANIDAD , DESDE FEDER
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