Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

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maria dolores
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Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jun 19th, 09, 07:10

Me llamo M.Dolores y quisiera que supiesen de mi caso , he escrito varias cartas a foros pero no se si llegan , soy un poco novata en esto pero estoy dispuesta ha aprender y sobre todo ha denunciar el trato recibido por algunos “medicos” que se creen DIOSES.

Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme me he sentido aliviada por lo menos se como se llama y se que no estoy loca, bueno yo lo sabia pero algunos medicos no,cuando no saben por donde van o les biene grande el diagnostico acaban diciendo que somatizas el dolor y te tratan de poco menos que loca , a ver si con todos los casos que hay empiezan ha darse cuenta que no, inventamos nada y por desgracia el dolor es real.

Mi odisea empezo hace 2 años con un esguince cervical y lumpopatia, me hicieron resonancias y unos llaman hernias y otros profusiones tambien aparecieron afectando c5,c6,c7 L5,y s1 me pusieron collarin y faja y ha casa , reposo. Aquello acababa de empezar .Lejos de mejorar cada dia tenia mas dolores todos los dias me pinchaban antiinflamatorios y nada de nada tuve que ir a un trauma de pago que me infiltro y ni aun asi , podia estar ni de pie ni sentada perdi 13 k. solo cuando baje tanto de peso me tomaron un poco en serio no tenia equilibrio no podia hacer ni lo mas basico estaba desesperada, me hicieron creer que era quejita nada mas lejos de la realidad ,TIRE LA TOALLA no pude volver ha trabajar y me dedique ha dejar pasar los dias entre dolores y rezando para que no fueran tan fuertes cada dia.

En el tribunal dijeron que habia gente peor y cosas por el estilo …y me negaron toda ayuda diciendo que con todas las pruevas que llevaba si tuviera algo de importancia ya habia salido…pues bien ha los 4 meses me quitaron un fibrolipoma en la zona sacra de 8cm que confundieron con un bartolino yo habia ido al gine de revision y ha comentarle que tenia un labio bastante mas hinchado de lo normal pero ni dolia ni quemaba ni molestada mas que para pura estetica de mujer . pues bien me hizo los papeles para la intervención que según todos no revestia la mayor importancia .Lo que era para 10 minutos se convirtió en 3 h y de a dormir a casa en 15 dias de ingreso 9 de ellos con hielo en la zona en cuestion.Mi sorpresa fue mayuscula cuando desperte como podeis imaginar y ver lo que habia la cicatriz descomunal que llevaba y ha la espera de los resultados de la biopsia.EN ese compas de espera es decir al 4 o 5 dia de la intervención empiezo ha notar una mejoria de mis dolores de lumbares y se lo hago saber al medico a lo que me contesta que blanco y en botella…no queriendo mojarse mas. Hoy esos horribles pinchazos han desaparecido osea no es que , no era quejita si no que aun me queje poco.Mi cuello sigue igual o peor por dias mis manos tambien estan operadas del tunel y por si fuera poco ahora la fibro , pero no es de ahora puesto que asi llevo años lo que pasa que no quieren verlo o reconocer que no saben mas . Un dia tire la toalla pero ahora no pienso hacerlo, los analisis salieron bien y con todo lo demas puedo se , que no soy quejica y lo que digo es verdad y me he propuesto hacerme oir . He denunciado por via civil a la S.S puesto que no reconocen que no estoy en condiciones de trabajar en el mismo puesto ,pero tampoco reconocen que tenia un tumor y que los dolores que tenia estaban completamente justificados ni reconocen que la fibromialgia es i

nvalidante…ect.ect.ect Ahora estoy bastante mejor con un tratamiento de 6 pastillas al dia , pero soy persona,no soy la misma pero soy yo, y nadie por muy medico que sea me va ha decir lo que me duele o no.

Con esta carta quisiera que se dieran por aludidos algunos trabajadores de la salud y se pusieran algun dia en nuestro sitio y se vieran tratados como ellos tratan , a ver que gracia les hacia , por que aunque no tengamos carrera , merecemos un respeto , a veces tenemos mas educación que ellos , y si no se les llama de usted es por que no se lo han ganado.Ojala todo esto llegue ha alguien si eso ocurre me dare por satisfecha , yo de todas maneras seguire divulgando mi caso, y a partir de ahora nadie me hara callar.

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Manuel
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Manuel » Jun 19th, 09, 07:48

.

Hola Mª Dolores.

Decirte que haces muy bien en denunciar y no callarte ni tirar la toalla, por desgracia no eres la primera ni la última pero si nos callamos nunca se sabrá nuestra historia.

Bienvenida y esperamos llegue a muchas personas tu caso, de momento ya esta aquí, y yo lo iré divulgando en otros foros muy importantes.

Por cierto y en otro orden de cosas, esta publicada tu Carta en nuestra Web en el apartado de denuncias, esta aquí.


Saludos.
Manu.
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Encarna » Jun 19th, 09, 16:15

Hola Maria Dolores. Bienvenida al foro.

Siento todo lo que has pasado por culpa de un mal diagnostico y creo que haces bien en denunciarlo y hacerlo público, que ya es bastante lo que tenemos para que encima no se nos haga caso.

Besos.
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por asimepp » Jun 19th, 09, 17:42

Hola Mª Dolores,yo tambien me llamo Loli como tu. He leido tu mensaje y hay te mando el escrito que un día mande a los periodicos y a la Concejala de Bienestar Social en ese momento, de esto hace tres años


" Que siente una persona que padece:

FIBROMIALGIA u otra patología que conlleve dolor crónico, ansiedad o depresión. Aunque lo dude usted o algunas de sus Psicólogas. Al DIA de hoy los especialistas y sobre todo los psicólogos están bastante preocupados ante esta situación.
Usted tiene una amiga, déle esta carta para que la lea y ella entienda lo que intento explicarle.

Este es el sentir de una persona que padece FIBROMIALGIA. Es un padecer que quien no lo padece no lo puede entender o asimilar, ya que nuestra apariencia es el de una persona saludable y así tendría que ser, pero nos a tocado padecer este dolor ,esta angustia, este sin saber a veces porque, es una agonía en vida. Nuestros médicos nos dicen a veces por consolarnos que tengamos paciencia y nos dan sus remedios, CALMANTES, RELAJANTES, MORFINA Y QUE MAS a sabiendas de que no son efectivas.

Nos dicen lo que tenemos que hacer, ejercicios suaves, acudir a un Fisioterapeuta ir a un balneario. Sin ser conscientes del coste que ello supone. Es cambiar muchos hábitos, de no haga esfuerzos, no haga estos trabajos, tenga cuidado con las posturas, no coja peso, todo esto en vez de ayudarnos nos está llevando a un estrés constante, Trabajo quien lo tiene lo está perdiendo y quien no lo tiene porque es ama de casa se esta viendo en una situación extrema, obligada a seguir haciendo unos trabajos que no pueden realizar , cuando no el desprecio de sus maridos, de sus hijos y de sus amigos, porque ellos no entienden una cosa tan simple, que su mujer o su madre esta enferma , para ellos eso no les entra en la cabeza y si darse cuenta empiezan a decir frases como estas que le voy a decir, "si puedes ir al gimnasio también puedes limpiar" " o si puedes ir a caminar es que mucho no te duele "Si te quejas eres una quejica" si no te quejas la pregunta del día y ahora que te pasa, Esto es el sentir de muchas personas que sufren y padecen en silencio su dolor. Y se te va clavando como una espina que te va haciendo creer cada vez más que no vales para nada, no le parece penoso en el siglo que vivimos.

Han pasado varios años, he ido a todo tipo de conferencias, de Fibromialgia, de Estrés, de ansiedad,y de toda clase de patologías
Reumatológicas, Asociaciones de Fribromialgia en Elche, Alicante, Soy vocal y socia de Aper, Asociación de personas reumáticas de la
Vega Baja, etc., siempre escuchando lo mismo no hay nada nuevo, solo las terapias que nos tenemos que costear nosotros, pues esas terapias no las costea la Seguridad Social, aun siendo conscientes que son efectivas un buen DIA yo le pregunte a un especialista que si sabían con seguridad que esas terapias nos iban bien o por lo menos nos paliaban el dolor durante algún tiempo, mas que los remedios porque no se imponían y luchaban por ellas. Su respuesta a mi pregunta fue que ellos no podían hacer nada ante la administración que éramos nosotras la que teníamos que luchar, y le hice otra pregunta, que hacia la persona que no tenia dinero para ir a un fisioterapeuta.

"retorcerse de dolor hasta " Esto es una de las cosas que le digo, porque hay tantas que no terminaría nunca.
Hace cuatro años yo empecé a practicar Taichi y otras terapias, empecé a sentir alivio y un entendimiento de mi enfermedad y de mi situación, abogue por mi salud, y me negué a oír esa palabra" que no servia para nada.", hice cursos de Auxiliar de Enfermería, Auxiliar de Enfermería en Geriatría. Cursos de Informática, empecé a no agobiarme cuando veía que me costaba aprender mas que a otras personas o cuando me tenia que levantar del pupitre porque el dolor me superaba, pero tenia que seguir adelante. Encontré trabajo , y no me renovaron el contrato en cuanto se enteraron que padecía Fibromialgia , no les importo el esfuerzo que yo había estado realizando para hacer mi trabajo, que era bueno para mi, sentirme útil, y sobre todo porque estaba realizando algo que me gustaba, otra vez a empezar, sin trabajo, sin recursos, ante una separación bastante caótica.

Pero eso ya no importa, Estoy viva, tengo el calor de mis amigos que aunque a veces no lo entienden por lo menos intentan comprenderlo cada DIA un poco mas. Y lo mas Importante." El hoy" hay mucha gente que se siente feliz, practicado el Taichi, Saben porque. porque esas personas no se sienten arrinconadas, se encuentran a gusto al estar rodeadas de otras personas. Esa hora al encontrarse entre ellas y ver que ellas mejor, a su manera también lo pueden hacer.

No hagamos de esto una apología, Esta Asociación solo busca encontrar remedios para esas personas, y que se sientan útiles. Entre todos podemos conseguirlo. Estas personas necesitan de un seguimiento que alguien las escuche y no solo las personas con Fibromialgia sino la mayoría de personas que acuden hoy en DIA a hacer taichi, también necesitan de otras terapias. Sobre todo la mas importante encontrarse con el calor humano que tanto hace falta en estos momentos y que el ser humano estamos olvidando, los triunfos se lo dejo a ustedes y yo me quedo con el amor que esas personas me ofrecen cada DIA aunque a veces me hagan llorar."


Al día de hoy disponemos de un local hermoso,pero todavia falta mucho por hacer ,un beso y animo
. Asociación de Fibromialgia y Fatiga crónica. ASIMEPP ( Asociación de la Salud Integral, Mejoras Psicofísicas y Psicosociales en Torrevieja)

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maria dolores
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jun 20th, 09, 11:55

gracias a todos los que me habeis contestado por fin se. que ha llegado a alguien, no te das cuenta de las cosas hasta que te ves metidas en ellas.Creia que los sistomas, y el trato recibido solo lo tenia yo pero me he dado cuenta que no soy la unica y que por eso con mas motivo tenemos que dejarnos oir .Hay que decirlo todo por insignificante que parezca por que resulta que lo que nos pasa todo es en el mismo cuerpo y resulta que no tiene barreras todo esta relacionado aunque los medicos no sean capazes de reconocer que no es su especialidad deberian remitir a otros especialistas para ir eliminando complicacionesy no terminar diciendo "no tiene, nada..." " no es cancer no pasa nada..." Si pasa , claro que pasa! ENCUENTRENLO. Bueno voy acabando para ser principiante en esto he empezado un poco fuerte, ( sera que estoy muy quemada)Y bastante mejor por el tatamiento . Gracias y un beso

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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Ana » Jun 20th, 09, 14:13

Mª Dolores, bienvenida al foro, ya veo que tu historia por desgracia confirma lo que las de todos nosotr@s, encima de padecer una enfermedad horrible, tenemos que hacer que nos crean. Cuando a mi me diagnosticaron FM, salí de la consulta diciendo: "estoy contenta, tengo fibromialgia", ¿a que entiendes perfectamente la frase?
Bueno, ya nos iremos viendo por el foro y conociendonos mejor, es una terapia estupenda.
Besos.
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por charo1 » Jun 22nd, 09, 23:12

hola MAria Dolores bienvenida al foro,a mi no me la han diagnosticado(aun)pero me siento al 100 por 100 identificada con ella,de todas formas me da como igual que no me la diagnostiquen total para el remedio que dan...voy soportando mi dolor diario,ansiedad por no poder hacer loq ue una persona de mi edad...etc..ellos dicen que tengo espondiloartritis y yo no s elo discuto si lo dicen sera por algo qu even en las pruebas,pero yo cuando veo a alguien que explica lo que le pasa cuando tiene fibromialgia o leo cartas como la tuya parace que describes totalmente lo que a mi me pasa dia a dia,espero que por lo menos andemos juntas por este camino y asi entre todos poder subir un poquito a flote,besos ;-)
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jun 23rd, 09, 13:53

yo creo que nos pasa a todas,os lo mismo y si sentimos igual, con los mismos sintomas ,sencaciones y molestias es por que no nos inventamos nada , al interesarnos por el tema e invistigar es cuando vemos que lo que estamos sufriendo por desgracia es bastante corriente, solo que algunos medicos creen que al haber tanta imformacion copiamos aptitudes y como no tenemos fuerza ni para discutir...callamos.

devemos hacernos de respetar ,y con (a veces )mas educacion que ellos exigirles mas explicaciones y soluciones a nuestro estado , al fin y al cabo estan para eso no para humillarnos...hasta otra y un beso

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Manuel
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Manuel » Jun 23rd, 09, 14:04

.

Hola Mª Dolores, estoy en todo lo que dices y por eso comparto la mayoría de la inquietudes.

Los hay buenos pero si das con alguien patoso, y más en algo tan delicado... ni te cuento.


Siéntete a gusto entre nosotr@s que aquí SI sabemos muy bien de que va todo esto, y si nos callamos nunca se sabrá.


Saludos.
Manu.
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jun 23rd, 09, 15:35

hola manu (y otros) esto de poder contar con gente que sepa escucharte es muy gratificante y nuevo para mi espero seguir en el tema y si mis opiniones y experiencias sirven para concienciar a mas gente de que no hay que callar cuando se tiene razon estoy satisfecha. En referencia ha charo quiero decirle tambien que no hace falta que un medico te confirme el nombre de la enfermedad puesto que nosotros sabemos que hay algo que no funciona y lo unico que queremos es que nos quiten el dolor . Mira, el priomer medico que me vio(un neurocirujano)muy despotamente dijo que no era su especialidad y viendo lo hecha polvo que iba dijo se que algo nos esta pasando pero no era de su incumbencia y me remitio a trauma...y en fin ahi empezo todo es como que les da miedo reconocer algo que no sale en las pruevas pero es tan evidente a los ojos y se van lavando las manos.Hasta que das con uno que te dice "es que a usted no le han tratado de lo que tiene...Y empiezas un tratamiento y ves la luz... y resulta que ya no inventeas y ya no tienes depre ...y sabes como se llama...pero ha ti te ha costado años de dolores , de lloros cuando nadie te ve desesperacion ect...por que te hacen pensar que eres muy blandita. Ahora resulta que es todo lo contrario;con radiculopatia cervical, las manos operadas protusion en L5 , SI, Y FIBRO soy "POBRECITA" si que has pasado...total por que un medico se ha dignado ha decir como se llama. En fin mas vale tarde que nunca , no te des por vencida a mi me ha costado dos años por desgracia hay gente que le cuesta mas . bueno espero estar en contacto un beso .

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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por charo1 » Jun 25th, 09, 09:06

asi es Maria Dolores,llevas toda al razon,pero cuando necesitas tratamiento si que hace falta un diagnostico y es por eso por lo que te desesperas,pero supongo qu etarde o temprano llegara,un besazo y gracis por tus animos ;-)
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jun 28th, 09, 20:53

gracias charo por contestar, es bonito que algien te escuche y sepa lo que sientes , tienes razon en que hace falta un diagnostico para poner un tratamiento , a mi me lo pusieron hace como mes y medio y de verdad estoy muchisimo mejor es en parte triste que te hagan sufrir tanto tiempo hasta que te lo diagnostican sabiendo que hay algo que funciona. solo te lo dan cuando eliminan mil ..y pico cosas. por cierto he intentado presentarme en el sub foro y no me aclaro lo puedo hacer aqui?

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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Manuel » Jun 28th, 09, 20:58

.

Hola Mª Dolores, por aquí siempre te vamos a escuchar y te comprendemos, no te sientas sola, aquí hay gente que te apoya y nos solidarizamos contigo.


Saludos.
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Pilar » Jun 28th, 09, 23:12

Maria Dolores ten esperanza de que algun dia los medicos sabran tratarnos como enferm@s y no como desequilibrad@s mentales , o como que queremos llamar la atencion ........ en fin . Me alegro que desde que estas a tratamiento estes un poco mejor. Un saludo.

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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por charo1 » Jun 29th, 09, 12:03

mira esta es la seccion d edenuncias por lo que no te vera mucha gente,si quieres vete a presentaciones o al la seccion de fibromialgia y alli te presentas seguro que te vera mas gente,besos
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por Toñi » Jun 30th, 09, 23:28

Hola Mª Dolores te doy la bienvenida y te dire que te comprendo perfectamente yo tengo diagnosticada espondilitis pero te dire que han tardado más de 30 años en diagnosticarmela todo el dolor según los médicos era a causa de una vertebra hasta hace dos años que tube un brote muy fuerte y lo que me costo de que me encontraran la enfermedad no querian ingresarme porque decian que con antiinflamatorios y relajantes musculares me pasaría el dolor sin querer averiguar el porque de ese dolor que me tenía en la cama sin poder moverme .
en fin ya ves como funcionan estas cosas en muchas ocasiones los médicos pasan olimpicamente de los enfermos .
no quiero estenderme más ya nos iremos conociendo.
un fuerte abrazo
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Re: Me acaban de diagnosticar fibromialgia y lejos de asustarme

Mensaje por maria dolores » Jul 1st, 09, 13:39

hola Toñi, poco a poco voy conociendo a todos, gracias por contestar veo que todos padecemos del mismo mal ,aparte de la enfermedad,del pasotismo de los medicos .si hablamos ,vamos de listos y si no, de tontos ,osea nunca lo hacemos bien , yo creo que si no te dejan explicarte, si no son adivinos no pueden saber lo que te pasa pero claro ( como son dioses) solo con las pruevas a veces sin mirarte a los ojos ya "saben lo que hay)en fin a ver si , entre todos les plantamos un poco de cara,¿sabes lo que me decian a mi cuando me quitaron el tumor? MIRA DA GRACIAS...de un tiro dos pajaros , los dolores lumbares y el tumor ...a lo que yo le conteste a quien le daba las gracias.( no sera al interes de los medicos...)luego cuando por fin me diagnostican la fibro mi medica de cabecera que si me lo hubieran dicho al principio ya llevaria dos años medicandome... pero bueno...¿ Y QUE...?me hubiera ahorrado dos años de dolores e incomprension. bueno yo rezo para no volver a caer en crisis, ahora he empezado a nadar muy despacio que llevaba mucho tiempo sin poder hacerlo y es maravilloso te sientes otra vez persona y lo que veo que no puedo hacer no lo hago pero ya no me siento inultil , ya no me como el mundo pero tampoco dejo se me coma a mi .un beso y hasta pronto

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