La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

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Manuel
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La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Manuel »

:arrow: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Por: Miguel Ángel Roca Perara

:arrow: Importancia de una postura activa ante la enfermedad
:arrow: Perseverancia
:arrow: Coraje y Ánimo
:arrow: Mantenimiento de la Esperanza
:arrow: Dominar el arte de lo posible


:arrow: Importancia de una postura activa ante la enfermedad

:arrow: Si bien una enfermedad crónica es un evento sumamente estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar de la persona enferma, la vida continúa necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Un elemento esencial en la resiliencia es la capacidad de asumir una postura positiva ante la adversidad, que de una u otra forma se revertirá sobre la Calidad de Vida de la persona enferma.

:arrow: Con anterioridad ya habíamos resaltado la importancia de esta cualidad de resiliencia en el afrontamiento de las adversidades en la vida cotidiana. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere:

:arrow: “Todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis, pero mientras algunas familias se debilitan e incluso se destruyen bajo la presión de las crisis, otras sobreviven e incluso devienen más fuertes” (p.20).

:arrow: Dentro de los elementos centrales de la resiliencia —como señalábamos en artículo anterior— una perspectiva positiva resulta decisiva,... no es posible ser resiliente desde una perspectiva negativa, pesimista o catastrófica. Según F. Walsh, la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, resultan decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad.

:arrow: Veamos en detalle cada uno de dichos componentes:

:arrow: Perseverancia

:arrow: Definida como la habilidad para “luchar bien”, no cejar en el afrontamiento de la adversidad, ser tenaz a partir de una fuerte determinación de continuar aún cuando ya todo parezca perdido y ser capaz de persistir donde otros ya han renunciado, entre otros calificativos, definen a la perseverancia como decisiva para optimizar la salud de una persona portadora de una enfermedad crónica o limitante para la vida.

:arrow: Piense el lector en el proceso de rehabilitación de una persona que ha quedado hemipléjica tras un serio Accidente Vascular Encefálico (AVE). La lenta y a veces dolorosa rehabilitación motora, unida a la conocida incertidumbre de si repetirá o no, puede que conduzcan al paciente a una peligrosa inacción —característica de la desesperanza y la depresión— que agudizará más aún su invalidante situación; es aquí que resulta decisiva la perseverancia familiar para, si fuera necesario, obligar a la persona a implicarse en el proceso de su propia rehabilitación, aún cuando los resultados sean inciertos y el propio paciente se empeñe en transmitir su ánimo derrotista.

:arrow: Según una muy gráfica expresión de Lilliam Rubin, la perseverancia implica “rebotar del fracaso e intentar una y otra vez hasta que se obtenga el éxito, implica que tenemos que ser capaces de caernos siete veces y levantarnos ocho...”.

:arrow: Un asunto central en la persistencia es la prolongación en la dimensión temporal que implica, pues hay condiciones crónicas que aún siendo limitantes no son para nada incompatibles con la vida y presuponen no sólo grandes esfuerzos, sino esfuerzos sostenidos —¡y hasta incrementados!— durante largos años:

:arrow: Conozco a una pareja, aún joven cuyo hijo nació con una severa patología neurológica que limitaba muy seriamente tanto su intelecto como su motricidad,... ¡pero con una salud de hierro! En su conjunto implicaba estar muy pendiente de su alimentación, su higiene, su movilidad para que no se agudizara su espasticidad, tareas que se repartieron “en equipo”, y no lo han dejado de hacer hasta el momento actual en que su hijo es un, físicamente, sano y robusto joven,... pero que desde lo intelectual y lo motriz nada ha avanzado. Cada vez requiere más esfuerzo físico para ser movilizado, pero sus padres han estado siempre a la altura de sus requerimientos –lo que implica un costo real y un objetivo desgaste en ellos sumado al paso del tiempo pues ya no son tan jóvenes-, pero ¡cuidado con sugerirles su definitiva institucionalización!,... ¿quiere el lector mejor ejemplo de perseverancia a lo largo de la dimensión temporal?


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Última edición por Manuel el Jun 12, 07, 10:49, editado 1 vez en total.
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

:arrow:Coraje y Ánimo

:arrow: El coraje personal y la capacidad de ánimo y estímulo entre los miembros de la familia —sobre todo cuando uno de ellos comienza a flaquear—, la capacidad de reabastecerse de energía (re-fuel es la expresión utilizada en lengua inglesa) entre ellos mismos, resultan decisivos para el afrontamiento familiar a la situación de enfermedad de cualquiera de sus miembros,... incluido el propio enfermo.

:arrow: En este contexto es que es importante que la familia en su conjunto sea capaz de convertirse en una efectiva red de apoyo social (Roca, Pérez), de ayuda y estímulo al miembro enfermo, pero también de autoayuda entre los miembros para funcionar como un verdadero “equipo” cuya meta sea no sólo la optimización de la salud del miembro enfermo sino seguir funcionando bien a pesar de... El coraje mostrado por el propio enfermo para vivir a pesar de sus limitaciones, sirve de ánimo a los demás miembros de la familia para fortalecer su afrontamiento y, con ello, optimizar la salud del enfermo,... los miembros de la familia sienten que tienen que estar a su mismo nivel de valentía para vivir.

:arrow: Mantenimiento de la Esperanza

:arrow: La sabiduría popular reconoce que “la esperanza es lo último que se pierde” y que “mientras hay vida hay esperanza”,... ¡por alguna razón será! Parece que tiene que ver con la afirmación de Richard Lazarus (p.282) de que “la esperanza es tan importante a la economía psicológica como si fuera un antídoto al desespero” o la elegante afirmación de Brunner (p.8) de que “el oxígeno es a los pulmones lo que la esperanza al significado de la vida”.

:arrow: La esperanza -cuya esencia es compleja en tanto presupone el temor a lo peor pero la expectativa de que mas tarde o mas temprano las cosas irán mejor y, por ende, hay que trabajar para ello- es aplicable a cualquier situación en la cual algo es intensamente deseado pero las perspectivas de lograrlo son inciertas o ambiguas.

:arrow: La esperanza, una de las mas complejas configuraciones emocionales, se caracteriza por una mezcla de optimismo —uno de los más universales antídotos no sólo para hacerle frente a situaciones estresantes sino para lograr los más difíciles y aparentemente inalcanzables propósitos existenciales—, las creencias positivas sobre el éxito y el fracaso —el creer y sentir que los esfuerzos sostenidos, al estilo de “quien quiere puede”, conducen al logro de los más complicados propósitos y que el fracaso no es el fin del mundo, que del mismo es posible recuperarse y que, en el peor de los casos, es una experiencia única de aprendizaje—, las ilusiones positivas —el tener sueños y propósitos que conducen a la persona a una mejor salud psíquica y una positiva filosofía existencial—, así como un buen sentido del humor. Este último, asociado a las emociones positivas que le acompañan resultan de excepcional valor en el afrontamiento de la adversidad en general y de la enfermedad crónica en particular, creando gratos espacios en medio de la adversidad (a modo de oasis en el desierto) que según recientes estudios (Walsh) parecen reforzar, no sólo el espíritu, sino también el sistema inmunitario de modo tal que estimulan el sanar y recuperarse de las mas serias enfermedades.

:arrow: Dominar el arte de lo posible

:arrow: Para asumir una postura positiva ante la vida y lograr la resiliencia, además de ser optimista, tener coraje y esperanzas, es necesario también ser realistas, lo que presupone la capacidad de, en algún momento, hacer un balance (Walsh) de la situación: ¿cuántos y cuáles desafíos estamos afrontando?, ¿qué limitantes y qué recursos tenemos para afrontar la situación?, ¿qué es lo mejor y qué lo peor que podemos esperar?

:arrow: En este sentido es necesario un balance -¡un difícil balance!- entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar aquello que inevitablemente se va de nuestro control. Según Walsh, y legítimamente aplicable a las situaciones concretas de enfermedades crónicas, es posible que no se pueda controlar el curso y el resultado de los eventos (una enfermedad terminal, por ejemplo) pero si se pueden elegir formas concretas de cómo actuar sobre los acontecimientos y darles un determinado significado existencial a los mismos.

:arrow: Suponga el caso de una persona parapléjica que ha oído hablar de los modernos avances acerca del desarrollo en el estudio de las “células madres” (stem-cells) que brindan la esperanza de regeneración del Sistema Nervioso y, con ello, la cura de su discapacidad. Siendo legítima la esperanza, lo cierto es que en el estado actual del conocimiento científico, las posibilidades inmediatas son reducidas y no queda otro remedio que aceptar la situación,... pero ¡sin renunciar a la esperanza!, porque dentro de la inevitabilidad de los hechos, la persona y su familia si pueden escoger si esperan pasiva y estoicamente a que la ciencia ofrezca una incierta respuesta o si se vive productivamente, haciendo todo lo que esté a su alcance para vivir tan creativa y favorablemente como sea posible.

:arrow: No pretendemos simplificar un asunto tan sensible como es la presencia de una enfermedad o condición crónica o de riesgo para la vida, pero si resaltar el hecho de que asumir una postura positiva ante lo inevitable contribuye favorablemente a la salud, la calidad de vida y el bienestar no sólo de la persona enferma, sino de todos aquellos que lo rodean, particularmente su familia.


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Mensaje por Manuel »

:arrow: Convivir con un enfermo crónico

:arrow: Para atender bien hay que estar bien


:arrow: No hay domingos ni festivos. No hay descanso para quien ha asumido la responsabilidad del cuidado de un familiar en estado grave y crónico (ejemplos no faltan: sida, cáncer, Alzheimer, patologías psiquiátricas graves, ...) por mucho que haya momentos en que otras personas la sustituyan en esta absorbente tarea.

:arrow: La actividad se mantiene siempre presente en el pensamiento del cuidador, y puede acabar convirtiéndose en una obsesión. El principal problema afecta al paciente, pero también quienes los atienden día y noche sufren las consecuencias de una enfermedad grave o incurable.

Es una situación que sobreviene y a la que la familia hará frente. Y, al final, el tiempo, las relaciones domésticas y sociales, el ocio, la emotividad personal y la vida entera del asistente, girarán en torno a las necesidades que plantea ese ese padre, madre, hermano o amigo que se han convertido en el centro de su rutina. El auxiliador, por mucho que se provea de abnegación, compasión humana y dedicación al enfermo, puede terminar sintiéndose asfixiado y atrapado por sentimientos difícilmente controlables. Entre ellos, la frustración de un esfuerzo aparentemente baldío: el enfermo no mejora o incluso su salud se deteriora.

La conciencia de que se recorre un camino sin retorno y la constatación de la desesperanza del paciente convierten a la situación en una travesía erizada de dificultades, y, en algunos casos, carente de estímulos. A este escenario emocional hay que añadirle el cansancio físico que supone la multiplicidad de papeles en que se desdobla el cuidador, para seguir atendiendo -además de los constantes requerimientos del enfermo- las tareas de su vida cotidiana.

Si al finalizar el día (nunca se sabe si el trabajo acabará a medianoche o si habrá que levantarse en plena madrugada) se le preguntara al asistente cómo se encuentra, la respuesta más probable será: "cansada, muy cansada, prefiero no pensar, lo que me gustaría es dormir" (estas tareas, entre nosotros, normalmente la desempeñan las mujeres; de ahí, el femenino).

Cuando la situación se prolonga meses o años, o se hace impredecible su fin, puede generar desajustes y tensiones familiares. Es un panorama estresante, y conviene tanto no dejarse llevar por la emotividad que suscita el contacto permanente con el enfermo como no caer en una total dedicación, física y mental, al paciente.

:arrow: El objetivo es doble: que no caiga el cuidador víctima de enfermedades o depresiones, y que mantenga sus fuerzas en equilibrio, cara a ser más eficaz en la atención al ser querido, que tanto requiere de nosotros en la última fase de su vida.


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Mensaje por Manuel »

:arrow: Una situación nueva y desconocida.


:arrow: Lo primero es el realismo. No podemos partir del "yo puedo con todo", sea cual sea nuestro carácter o el esfuerzo y las horas a invertir. No nos creamos imprescindibles ni pensemos que sin nuestra colaboración el desenlace será inminente o en más dolorosas circunstancias. "Ellos no saben hacerlo y le hacen daño" o " conmigo está más tranquilo y se siente más seguro" o "lo que él quiere es estar conmigo, porque se sabe más atendido" son planteamientos poco prácticos. El cuidador, con su dedicación exclusiva y absorbente, no conseguirá sino agotarse y frustrarse. No podrá impedir que haya momentos en los que el enfermo sufra o en los que incluso le tiranice. Además, esta postura radical causa sentimientos de culpabilidad, cuando el asistente tiene que recurrir a la ayuda de otras personas.

:arrow: Tampoco debe caerse en el victimismo del "no puedo más, si esto sigue así, me lleva a mí por delante, estoy destrozada de los nervios", sin hacer nada por solucionar problemas que empiezan a hacer un daño serio al cuidador.


:arrow: Seamos sinceros y realistas.

:arrow: Permitámonos sentir el miedo a la muerte, pero no consintamos en que nos bloquee o paralice. La asunción de la muerte sirve para ayudarnos a ser cautos, responsables y amantes de nuestras vidas.

:arrow: El enfermo nos recuerda cada minuto que la vida tiene un fin, y que es ineludible. Si aprendemos a convivir con nuestro miedo y hablamos de la muerte con naturalidad daremos salida a esa incomodidad que propicia tensión y rigidez a la hora de pasar nuestros días con enfermos crónicos graves.


:arrow: Ante la tristeza, serenidad.

:arrow: Instalarse en la negatividad, en la desesperanza, cuando se cuida a diario a uno de estos enfermos, es cosa fácil, casi natural. Lo apropiado es mirar con serenidad esa etapa, que tiene tres vertientes: la del propio cuidador, la de su familia y la de la persona a quien se ha decidido asistir. Para que nuestras fuerzas resulten eficaces y atendamos satisfactoriamente al enfermo, el ánimo del cuidador tiene que ser positivo, porque de él y de su serenidad a la hora de tomar las decisiones que se vayan planteando en la relación con el paciente, depende que nos sintamos en paz con nosotros mismos respecto al propósito adquirido: que la convivencia disfrute de un clima de comunicación.

:arrow: Y que, dado lo irreversible de la enfermedad, tanta dedicación tenga su lado positivo: el estrechamiento de los lazos de solidaridad familiar. Y, por supuesto, que la ayuda al enfermo sea un auténtico acompañamiento en lo que se prevé sea su recta final. El cuidador debe ayudarse a sí mismo a sentir la ilusión por vivir, cada instante de su vida. Así podrá transmitir alegría y serenidad al enfermo. No deben faltar hacia este palabras amorosas, besos y caricias: llenarán el recuerdo de nuestro comportamiento con esa persona enferma.


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Mensaje por Manuel »

:arrow: Cómo ayudar al enfermo sin destruirnos.


:arrow: Puede ser útil que recordemos algunas pautas que ayudan al cuidador de un enfermo grave crónico o incurable a mantener un buen equilibrio físico-emocional :

:arrow: Distribuir el tiempo: todos los días (al margen de la labor de asistencia al enfermo) dispongamos de un rato para nosotras mismas y otro para la convivencia familiar o social.

:arrow: Dedicar, más que nunca, tiempo y mimo a nuestra pareja e hijos.

:arrow: El mundo y la vida, siguen. Procuremos mantener las relaciones con los amigos, aunque tengamos que espaciarlas. El teléfono también sirve.

:arrow: Pasear o hacer ejercicio, al menos durante media hora al día.

:arrow: Acudir cada cierto tiempo a espectáculos (teatro, cine, música), museos, ...

:arrow: Contratar la ayuda de profesionales, para que, al menos cada cierto tiempo, pasen la noche con el enfermo. O pedir ayuda a familiares o amistades, para que nos reemplacen.

:arrow: No descuidar la alimentación ni el descanso. Cansados o tristes no haremos bien nuestro trabajo. El enfermo lo notará. Necesita ayuda, pero también conversación y buenas vibraciones.

:arrow: El enfermo además de cuidados básicos - alimentación, limpieza y medicalización- precisa tranquilidad y mucho afecto. Le ofreceremos nuestras palabras tranquilas y de acompañamiento. Y, junto a ellas, caricias y besos, exponentes de nuestra cercanía y amor.

:arrow: Mantendremos una buena condición física y emocional. Nuestra vida ha sufrido cambios, pero sigo siendo protagonista de ella: intento que se trastoquen lo menos posible mi trabajo, aficiones, cuidados y relaciones con las personas queridas.



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Joan
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Mensaje por Joan »

En mi caso somos dos las personas en casa puesto que yo he heredado la enfermedad de mi padre. Mi postura ante todo ha sido hacer lo posible para que él no se echara la culpa, aunque me consta que se siente un poco mal por ello, y mostrar alegría. NO soporto los ambientes depresivos y prefiero reír ante todo y de todo. Creo que tan importante es tomar una buena medicación para el dolor como crear un buen ambiente alrededor y no añadir más problemas a los habidos ya por la enfermedad. La sonrisa como filosofía de vida.
Hay tantos mundos diferentes, tantos soles distintos, y tenemos un solo mundo pero vivimos en mundos distintos

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ANKA
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Mensaje por ANKA »

YO CREO K AMI ME KEDA UN POCO TODABIA PARA LLEGAR A DARME KUENTA K ESTO VA A SER UN DIA A DIA Y ACOSTUMBRARME.
ME ESTA COSTANDO Y CREO K ES POR VERME POCO A POCO Y EN UNOS MESES LIMITADA A CIERTAS COSAS Y CUANDO TIENES GENTE A TU CARGO COMO ES MI CASO TRES NIÑOS DOS DE LOS CUALES SOLO TIENEN 3 AÑOS Y EL MAYOR CON 12 PUES LO VES PEOR TODABIA PORQ TODO AKELLO Q ACIAS Y Q DESEAS ACER NO PUEDES POR MUCHAS GANAS Q TENGAS NO TIENES FUERZAS.
ESPERO REALMENTE LLEGAR AL PUNTO DE MIRAR UN POCO PRIMERO POR MI Y GRACIAS A ELLO AYUDAR ASIN A LLEVAR MEJOR LO DE MI FAMILIA Y PODER LLEGAR ACER CON ELLOS TODO LO Q DESEO

NUESTRA GLORIA MAS GRANDE NO CONSISTE EN NO HABER CAIDO NUNCA
SINO EN HABERSE LEVANTADO DESPUES DE CADA CAIDA
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Mensaje por yolanda »

en mi caso ,me he visto "sola ante el peligro",mi familia al principio se lo tomó un poco a pecho y me preguntaban por mi estado,me llamaban,ahora la cosa es diferente,ya casi ni preguntan ,mi familia politica nunca se ha interesado por lo que tengo y eso que tengo una cuñada que trabaja en un hospital,no saben ni si quiera el nombre tan "bonito "que tiene mi enfermedad,mi marido no me ha acompañado nunca al médico,no sabe ni el tratamiento que sigo,ni el que voy a seguir,no sabe cuando es mi próxima visita al reuma,ni cuando me hago analisis,ya he desistido con él,cuando me encuentro tan mal que no puedo ni moverme,me quedo en casa sola con mis dolores,pq la vida para los demas sigue.Estoy completamente sola,asi lo llevo como puedo,asi he aprendido tambien el valor de las personas que tengo alrededor y desde luego el gran valor que yo tengo,no es facil ,siempre necesitas un apoyo ,pero cuando no lo encuentras tienes que seguir caminando.Pero mi caso es la excepcion,todo el mundo encuentra la comprension a su alrededor,yo he encontrado ese apoyo en este foro,¿quien me lo iba a decir?que unos desconocidos iban a ser mi paño de lagrimas,y gracias que he llegado a tiempo.
Algún dia os contaré mi historia personal ,auque no venga al caso.
un besin a todos
-Mi cumple es el 11 Noviembre -
YO PUEDO ESCOGER: Puedo pasar el dia en cama enumerando todas las dificultades que tengo con las partes de mi cuerpo que no me funcionan bien ,o puedo levantarme y dar gracias,por aquellas partes que todavia me funcionan.

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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Yolanda, cada un@ tenemos nuestro caso y no es precisamente un camino de rosas, si es cierto que al principio de la enfermedad se actúa de otra manera como algo raro y como algo que no se sabe como se ataja y ni mucho menos el nombre de la enfermedad.

Much@s de nosotr@s encontramos aquí ese apoyo, comprensión, y el saber de lo que hablamos que no suena achino.

Bss.
Manu.
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Mensaje por ANKA »

YA SE K AI K EMPEZAR A ACEPTAR PERO COMO TU MISMA AS DIXO ESPERANZA AY MOMENTOS EN LOS K NO PUEDES X MUXO K KIERES

CREO K LO PRIMERO ES ACEPTAR LO K TE A TOCADO Y PROCO A POCO IR AMOLDANDOTE A ELLO

TODO EL MUNDO TENEMOS PROBLEMAS SEGURO ES IMPOSIBLE K ALGUIEN PUEDA DECIR K ES DEL TODO FELIZ PORQ CON TODO LO Q E VIVIDO ME E DADO CUENTA Q ES IMPOSIBLE SIEMPRE AY ALGO O ALGUIEN K LO ESTROPEA

YOLANDA TU SOLA NO ERES KIEN TIENES PROBLEMAS YO TAMBIEN ME E APUNTADO A ESTE FORO PARA PODER ENCONTRAR EL APOYO K NO E LOGRADO AMI ALREDEDOR Y DE MOMENTO EN EL POCO TIEMPO K LLEVO ME E DADO KUENTA K SI ME ESTA SIRVIENDO PARA PODER DESAOGARME UN POCO

UN BESO A TOD@S
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Mensaje por jose maria »

Mi opinion en este tema es que yo diferenciaria entre la situacion ideal, que supongo que en muy pocos casos se dara, y la gran variedad de circustancias de cada uno. Logicamente una enfermedad cronica no es lo mismo que una operacion sencilla y una corta convalecencia. Ahi todos somos muy atentos, solidarios, generosos, etc.
Tambien logico para mi, es como actuaba yo antes de mi enfermedad en los problemas de los demas.
En fin, que para mi es muy saludable, nunca mejor dicho, primero asumir tu enfermedad, y despues dependiendo de tus circustancias, luchar sin esperar demasiado de los demas.
Saludos desde Valencia. / Web http://www.espondilitis.eu
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celia
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HOLA CHICOS

Mensaje por celia »

YOLANDA ,ANKA ,LAURA.MI CASO ES EL MISMO QUE EL VUESTRO ,SIEMPRE HE ESTADO MUY SOLA ANTE LA EA Y LA AS.MI HISTORIA ES MUY TRISTE .JOSE MARIA,NO ES QUE ESPERES MUCHO DE LOS DEMAS SOLO UN POCO DE COMPRENSION,SI LOS QUE ESTAN COTIGO NO TE LA DAN ,TE CIERRAS EN TI MISMA Y NO LA ACEPTAS,Y LO PASAS MUY MAL .AHORA TENGO ESTE FORO QUE NO OS IMAGINAIS HASTA QUE PUNTO ME ESTA AYUDANDO ES LO MEJOR QUE ME A PASADO ENCONTRAROS A TODOS VOSOTROS,SOIS GENIALES . :roll: :roll: :wink: :wink: MMM BESOS.
Cumple 16 Diciembre. / Saludos desde Buñol, Valencia. Web: http://www.espondilitis.eu /
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Mensaje por ANKA »

CELIA K DECIRTE SI COMO TU DICES TE SIENTES EDENTIFICADA CON NUESTRAS VIVENCIAS QUE FUERZA Y YO TAMBIEN AKI E ENCONTRADO EL APOYO QUE TODABIA NO E TENIDO EN MI ENTORNO
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Mensaje por jose maria »

Yo pienso que hay un sin fin de pruevas de que la inconprension hacia nuestras enfermedades es por falta de concienciacion del personal. Se vive deprisa, y si no te toca no eres consciente de muchos de los problemas que estan ahi.
Otra cosa es quien tiene lazos afectivos con el enfermo, entonces si no se esta a las duras y a las maduras, ya no es falta de concienciacion. eso tiene otro nombre.
De todas formas me sigue pareciendo muy justo y conveniente, recordar como actuaba yo con los demas, antes de mis males.
Saludos desde Valencia. / Web http://www.espondilitis.eu
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Mensaje por Pilar »

Yo si no hubiera tenido el apoyo de mi familia , padres , marido creo que hubiera tirado la toalla hace tiempo, no me imagino llevar todo esto sola , creo que no podria ,por mis hijos me levanto cada dia y por mi marido intento salir de casa , aparte de mis padres, hermanos mis hijos y mi marido a la demas familia no la considero mi familia y por lo tanto no me preocupa lo que piensen ni lo que digan , antes me enfadaba y discutia con ellos , ahora simplemente paso.........los respeto por educacion y por que son los padres de mi marido pero nada mas, aunque vengan a comer a casa e intente ponerles buena cara no pasa de ser una simple comida"familiar".
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

El apoyo de los más allegados en importantísima, pero tampoco hay que olvidar que un@ así mism@ también hay que poner de nuestra parte y comprender los a ell@s, estoy de acuerdo con lo planteado aquí aunque todo, hablo por mi, seria matizado, pero este tema también saldrá en la Kedada de Madrid, esta y muchas más.

Bss o Saludos.
Manu.
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Montse
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Mensaje por Montse »

Ay.... no se muy bien como explicarlo, yo creo que una persona ya es difícil entonces una relación con familiar, amistad, compañero, etc se vuelve más difícil porquqe se unen las dos dificultades, no? Entonces a parte de otras circunstancias, hace mucho el como nos tomemos nosotros la enfermedad y como hablemos de ella, etc Tampoco es lo mismo una enfermedad de este tipo que van apareciendo síntomas distintos a diario, que no te lo dicen de hoy a mañana, etc sino que es una evolución; comparado con una enfermedad que hoy te notas algo y mañana ya te dicen qué es y qué te tomas y qué se puede hacer y que siempre va a ser así. Entonces, yo por ejemplo, es ir al médico desde el primer día que empecé a ver que mi cuerpo funcionaba un poco raro y ir contando a mis amigos, familia (mi familia, Santi y la familia de Santi) lo que me iba pasando; lo que me iban diciendo los médicos; lo que me iban recetando; las pruebas que me iban haciendo, etc entonces es como hacer yo+la enfermedad parte de su vida... no dejaba la enfermedad a un lado y yo por otro, me explico? Se que quizás haces sufrir más a la família de saber como lo pasas día a día... pero como yo desde hacia un tiempo antes de empezar a estar enferma me vine a vivir a Madrid (soy de Tarragona y Santi de Madrid) pues a diario hay comunicación por teléfono con ciertos amigos y familiares... entonces yo cuento a diario donde he ido y qué me duele, no se si me entendéis...

No he notado ningun amigo ni ningun familiar se alejara, porque ya los tenía lejos... hay comunicación por correo electrónico, mensajes al móbil y teléfono y a los que no son tan allegados no les cuento a diario todo, pero si que cuando pasa algo más importante (a bien o a mal) se lo cuento porque para mi comprarme una casa o tener una enfermedad aunque sean los polos opuestos forman parte de mi vida y así lo pienso. No podemos evitar estar enfermos, lo puedo no querer pero sería peor... es como la mochila de los niños cuando van al cole, la tienen que llevar siempre... se la podrían dejar en casa cuando van al cole o viceversa pero va a ser peor, no?

Lo que sí noto es que me ha costado hacer amigos en Madrid porque tenía que faltar mucho a clase y que empieces nueva en una facultad y tengas que pedir apuntes a gente que no conoces de nada y vean que no vas a clase y les tengas que decir "es que estoy mala"... pues bueno, hay la gente que almenos intenta creerte, preguntarte, etc y los que no se fian... quizás no he tenido mi pandilla típica para tomar el café las horas que el profe falta o para salir de botellón o para hacer el viaje de fin de curso, etc pero sí tengo a amigos de verdad, me da igual contarlos con los dedos de las manos. Y en Tarragona, es distinto, tengo amigos pero no todos del mismo sitio: unos de un trabajo, otros de otro y otro y otro, otros del pueblo de siempre, otros del instituto, otros de las convivencias de verano, etc y tanto a mi como a ellos nos da mucha cosa hablar por teléfono y siempre tener que contar que sigo malita, pero no veáis a la mínima que me pasa algo de notición... hago un pregón! jejejeje! Y no se si es malo o bueno, pero he aprendido mucho a "pedir" y a "dar"... si un dia me siento triste, llamo a toda la gente y les digo "ale, venga... contarme cosas bonitas" pero el día que yo estoy eufórica también soy de las que manda abrazos, besos, etc y le dice "te quiero" a todo el mundo

Y la familia, los que son allegados, siempre están... los que no son allegados, tampoco hemos sido ni somos una família típica de juntarnos en cumpleaños, navidades, etc

Así que en resumen: QUIEN TIENE QUE ESTAR ESTÁ! Y las enfermedades es algo que las tenemos, no nos podemos desprender de ellas, sí está en nuestras manos tomárnoslas de una manera u de otra para hacerlo más llevadero... el dolor no nos lo vamos a quitar de encima, pero almenos sí podemos ver algo positivo de la vida.

Peazo rollo os he metido, eh!

Besos
Montse
yolanda
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Mensaje por yolanda »

yo por lo que veo soy un caso excepcional,ya os dicho que me he encontrado y me encuentro sola totalmente.Con que me hubieran escuchado ,ya me hubiera dado por contenta.No he encontrado a nadie,nadie de mi alrededor quiere saber de enfermedades ,voy sola a todos lo sitios ,pruebas,medicos ,tribunal medico ,etc.,mañana mismo tengo cita con el reuma e iré sola ,como siempre, todo eso te lleva a encerrarte cada dia mas,te vuelves una persona retraida,y en eso le doy la razón a ,ya no lo pongo fácil ,pq miro a mi alrededor y solo veo vanidades y haber quien compra el mejor piso ,mejor coche,etc.etc. ,eso a mi no me interesa,me interesa saber como voy a despertar mañana,sinceramente y esto que voy a decir sé que sonará muy duro,ya no me importa ni marido ni hijos,todos ellos viven su vida al margen de mi enfermedad,no es que me moleste que esten sanos ,faltaría más,pero me gustaria que se dieran cuenta de lo que yo he dado hasta ahora y recibir ,por lo menos la mitad.
Pero lo mio es un caso excepcional,me alegro de que podais contar con vuestra gente ,yo doy fe de que es importantisimo.
No puedo hablar de este tema ,sin que me baje la moral.
BUSCOOOOOOOOOO UNA FAMILIA QUE ME ADOPTEEEEEEEE!!!!!!!!!
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Mensaje por Montse »

Hola Yolanda,

No pasa nada, yo a veces pienso "no podría sin nadie alrededor" pero se que sí... todos podemos con lo que se nos presente y nada de tirar la toalla; gente que conozco que no tiene apoyo como tu comentas... a veces incluso sin tener enfermedades hay gente que está sola pero lo importante es NO SENTIRSE SOLO. Quizás tu familia no está en esto contigo, pero nos tienes a tod@s nosotrs@, te parecemos pocos? jejejeje!

Eres muy valiente, muy fuerte... no lo olvides. Yo me equivoco cuando pienso "como sería mi vida si..." porque no, nuestra vida es como es y así la tenemos que vivir, no suceden cosas buenas ni malas simplemente suceden y hay que afrontar lo que parezca más difícil y disfrutar lo que parezca más fácil

Un abrazo gigante y nada de bajarte la moral, eh!
Montse
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Yolanda, yo te adopto, mira no eres la única, a mi hay veces por no decir siempre voy solo a los sitios (médicos) hoy me han acompañado, pero es una excepción, si estuviéramos más cerca no iríamos solos a los sitios nos acompañaríamos mutuamente, ahora piensa que con esta familia virtual, ya esos momentos de no saber a quien cuento o me desahogo, eso ya se termino, aquí escuchamos lo mismos que tú animas a otr@s.

Bss.
Manu.
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celia
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HOLA

Mensaje por celia »

YOLANDA NO ERES LA UNICA QUE VA SOLA A LOS MEDICOS YO TAMBIEN VOY SOLA ,INCLUSO AL REMICADE QUE SALGO MAREADA VOY SOLA.YA PASO DE TODOS NO ME PREGUNTAN NI EL DIA QUE ME TOCA IR , ELLOS PASAN YO TAMBIEN, PERO POR DENTRO ME DUELE . :roll: :roll: :wink: :wink: MMMBBB
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Mensaje por yolanda »

Yo pensaba que era la unica ,y a veces me sentia un bicho raro.De todas forma,al principio no ,claro está,pero en este momento,me he dado cuenta de lo que fuerte que soy y que aunque en muchas ocasiones tambien decaigo,que soy capaz de enfrentarme a esta enfermedad yo sola ,por una parte está bien ,pq no tendré que agradecerle nada a nadie,aunque tengo que decir que me hubiera gustado encontrar la comprension en mi casa,que menos!!
un besin muy grande a todos,gracias por leerme,gracias por estar aqui.
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No me resulta facil hablar de ello

Mensaje por Israel »

Cada persona es un mundo y cuando juntamos varios mundos obtenemos un sistema planetario precioso, con sus peculiaridades , que cada mundo gira a su velocidad entorno asi mismo y alrededor de un sol común y de los demas, unos a mas velocidad y otros mas despacillo. Todo resulta aparentemente sencillo hasta para un chiquillo.

Antes: Yo era uno de esos mundos que iba a una velocidad mas bien queriendo ir por delante de los demas mundos sin tropezar ( sin codazos ) de ese tan precioso sistema planetario ( solar ) que es la familia y , junto con los amigos y los otros mundos que son el trabajo , y otros muchos planetas mas que adornan el cielo de tu mundo.

Despues: Otra vez, "YO" Iba convirtiendome en un planeta de los mas lentitos de los que no tienen prisa por girar mas rápido al rededor del sol algo le estaba pasando a la velocidad en el recorrido de mi órbita alrededor del maravilloso sol ( mi velocidad se dormia, y yo con ella).

Mas tarde: De nuevo, "YO" Me ví quedándome casi sin girar al rededor del sol y mientras todos los demas planetas giraban y giraban alrededor del maravilloso sol , yo podía escuchar sus conversaciones entre ellos , a pesar que ellos no pensases que yo les escuchaba pues yo parecía estar solo girando alrededor de mi mismo tansolo, pues la velocidad de mi orbita "geoestacionaria" se habia multiplicado tanto o mas proporcionalmente a lo que habia menguado la velocidad a la que giraba entorno al maravilloso sol, y esto todo el "mundo" lo veia ....

Será que está desganado.... será que se pensaba que se iba a comer el mundo .. y miralo ahora el mundo se lo esta comiendo a él... eso le pasa por querer girar al rededor del sol mas rápido que todos Nosotros al principio... claro eso le está pasando factura... hay que ver que mundo mas "raro" se está volviendo , si mas que un mundo parece mas bien un SATÉLITE y fuera de órbita.... ( estos son los mensajes que me llegaban a mi de oidas a pesar de mi lentitud de desplazamiento y de entendimiento)

Al final : Ahora "YO" estoy parado mi órbita se encuentra en un punto cero sin antes ni despues solo giro entorno a mi mismo mas rápido que nunca , y los demas mundos giran y giran y cada vez que se encuentran en sus órbitas... aprovechan para hablar sobre mi ( me recuerdan ) " si es muy extraño .. ese "satélite" se ha parado y ademas parece como si todo le diera igual se ha parado en seco y tiene la mirada perdida , es increible.

Sacando fuerzas : La profunda reflexión , he girado tantas veces alrededor de mi mismo y me he cansado de hacerlo tanto , por no poder emprender de nuevo el movimiento entorno al sol, que un dia , y pequeño rallo de luz proveniente del mismisimo sol me da de lleno y debió afectar a alguno de mis circuitos del "satélite" en el que ya me habia convertido irremediablemente... debió afectar de tal manera que me reprogramé yo solo sin la ayuda de técnicos ni mundos alternativos... me doy cuenta que mas parado ya no puedo estar y soy consciente que solo tengo una posibilidad entre un millon de decidir moverme, hago esa posibilidad mi estandarte mi bandera mi razón de girar y girar... pienso mucho en ello , todos los "dias" , mientras los demas mundos siguen girando y hablando entre ellos cada vez que se acercan en sus orbitas...

La decisión me viene de adentro: en el centro de mi mundo , en ese núcleo caliente vibrante me encuentro a mi mismo, y me CREO que si quiero puedo , y a fuerza de pensar y pensar , el pensamiento se convierte en realidad ( vuelvo a creer en sentido de girar no solo entorno a mi sino tambien entorno al maravilloso sol. Mi movimiento es tenue , pero firme, es muy lento , los demas lo ven pero no se atreven a empujarme por si me sacan de mi órbita esa que yo he elegido reanudar a fuerza de voluntad de creer.

Voy cogiendo velocidad: ya he alcanzado la mitad de la velocidad de la que era capaz en los comienzos de mi giro entorno al sol esa que me permitia girar mas rápido a la que ningun otro mundo giraba. Y ahora decido no sobrepasarla , esta velocidad me gusta , me permite ver a los demas mundos y saber de todas sus conversaciones , me gusto , me gusta , me gustan , les veo a atodos , les veo menos veces porque nos cruzamos menos y aun así me gusta mi giro me gusta como giro y como giran entorno a mi.

No dejaré de girar aunque me encuentre parado , nunca mas, si es necesario giraré entorno a mi mismo , pero lo importante es girar.

PD: le dedico mi sentir a Joaquin Sabina , se que nunca se habla por hablar, aunque parezca que asi parecerá.

Un Abrazo para tod@s a la vez !!!
Última edición por Israel el Ago 4, 07, 15:41, editado 2 veces en total.
Cumple, 18 de Abril. /
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Mensaje por Encarna »

Esperanza, puede que si sean las fechas. No se por que, pero en estos dias parece que nos ponemos nostalgicos y nos da por recordar. Recuerdo a mi suegra cuando me decia, que al hacernos mayores nos volvemos mas sensibles y nos afectan mas todas las ingratitudes, las indiferencias, etc. Creo que tenia razon.
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Mensaje por Manuel »

[b][color=blue]Encarna[/color][/b] escribió:Esperanza, puede que si sean las fechas. No se por que, pero en estos dias parece que nos ponemos nostalgicos y nos da por recordar. Recuerdo a mi suegra cuando me decia, que al hacernos mayores nos volvemos mas sensibles y nos afectan mas todas las ingratitudes, las indiferencias, etc. Creo que tenia razon.

Cuanta razón tenéis!!!!!, fijaros que hay por ahí una frase que aun recuerdo y yo era un niño, y decía así, aunque podíamos cambiar lo de jugar por lo de ser más sensibles:


No dejamos de jugar por hacernos mayores; nos hacemos mayores por dejar de jugar.




Bss.
Manu.
Feliz Navidad.
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Mensaje por Javi »

Opinion en Internet, Fuente.


INCOMPRENSIÓN FAMILIAR

Generalmente quienes sufren esta enfermedad se sienten incomprendidos por sus familias que los califican de histéricos y nerviosos porque no presentan síntomas visibles de la dolencia. “A mí me decían que era hipocondríaca “, dice Ximena Galleguillos. “Hay mucha gente sola que no tiene a nadie que le dé un vaso con agua. Porque los exámenes salen buenos y no te ven mal físicamente. La familia no los comprende y los dejan botados cuando más la necesitan”
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Mensaje por divi »

yolanda escribió:Yo pensaba que era la unica ,y a veces me sentia un bicho raro.De todas forma,al principio no ,claro está,pero en este momento,me he dado cuenta de lo que fuerte que soy y que aunque en muchas ocasiones tambien decaigo,que soy capaz de enfrentarme a esta enfermedad yo sola ,por una parte está bien ,pq no tendré que agradecerle nada a nadie,aunque tengo que decir que me hubiera gustado encontrar la comprension en mi casa,que menos!!
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Un saludo Yolanda, hace poquito que estoy en el foro , decirte que no estas sola con la enfermedad, somos muchos ya ves que tenemos lo mismo, y es verdad que es importante el apoyo y cariño que tengas al lado en tu familia cuando estas pachucha, desconozco si tienes hijos, de todas formas quiero saludarte y mandarte un fuerte abrazo y espero más adelante hablar contigo y conocerte un poquito mejor.Cuidate mucho!! :wink: Besosss!!
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Mensaje por divi »

Hola Maria, yo también me alegro de conocerte y de haber encontrado esta web, voy leyendo poco a poco los mensajes que dejais y os voy conociendo poquito a poco, ayer leí el de Yolanda que decia encontrarse sola en su enfermedad y con poca ayuda y comprensión y le escribí un mensaje animandola de que somos muchos los enfermos y entre nosotros también podemos ayudar a los que tienen menos apoyo y comprensión en sus casas para que no se sientan solos.Tienes razón en lo que dices, la gente que no pasa por lo mismo les cuesta entender las limitaciones que tenemos, pues como dices nuestro aspecto no es malo y bueno eso suele ocurrir, pero al final lo importante es sabernos cuidar y darnos las atenciones que necesitamos nosotras , por descontado el cariño que recibimos de la familia es importante, pero también sabernos llevar nosotras mismas, y luego esta la ignorancia y el desconocimiento de lo que es la enfermedad por parte de algunas personas pero lo importante es saberlo nosotras y sobre todo manejarnos bién en la vida con nuestras limitaciones y eso no es facil desde luego no lo es, pero imposible no es, al final el resultado es que nos hace más fuertes e independientes, el esfuerzo es positivo, un dia malo lo tiene cualquiera, y también el decaimiento pero luego a luchar y seguir no queda otra y cuánto más facil nos lo hagamos mejor , asi que pa lante!! Un abrazoooo!! :wink:
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Mensaje por Manuel »

Hola Divi, nos gusta que nos leas y participes activamente, ya veras que buena terapia y como todo se sobrelleva mejor.


Bss.
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Re: La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros

Mensaje por Manuel »

CUANDO ACONTECE LA ENFERMEDAD CRÓNICA

:arrow: De todos es sabido que cada enfermedad tiene sus propias peculiaridades, pero los padecimientos de tipo crónico tienen algunas similitudes entre sí que los caracterizan. Cuando sobreviene la enfermedad crónica es imprescindible abordar los aspectos biológicos (síntomas, pruebas diagnósticas, tratamiento, etc.), pero igualmente es necesario conocer los aspectos psicosociales que conllevan estas situaciones y evaluar las repercusiones que acontecen en torno a la familia.

:arrow: La familia es el pilar más importante en la vida de cualquier persona. Cuando uno de sus miembros atraviesa por una enfermedad crónica y degenerativa o no.

:arrow: Su principal función es proporcionarle fortaleza emocional y ayudarlo a convivir con el padecimiento de la mejor manera. El impacto que provoca la noticia de un familiar enfermo es muy profundo y en muchas ocasiones es recibida en forma dramática, percibiéndose sentimientos de angustia, miedo, culpa e incertidumbre.

Sentimientos que manifiesta la familia ante un familiar enfermo:


•Ansiedad, ante lo desconocido, a la incertidumbre y al miedo.

•Enojo, por la estabilidad perdida dentro del seno familiar.

•Negación, aparentar que no pasa nada puesto que el enfermo no muestra ninguna señal fuera de lo normal.

•Deserción o huída, de una realidad dolorosa e incierta.

•Sobreprotección, convertir al enfermo en centro de atención hasta el grado de asfixiarlo.

•Culpa, de no ser yo en lugar de mi hermano(a), de mi papá o mamá y así no merecer continuar con mi propia vida.
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