SINDROME DE BLAU

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jemordiaz
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SINDROME DE BLAU

Mensaje por jemordiaz »

Desde el 13/06/2011 permanezco de ILT pues se me intervino de un Chalazión, el cual tuvo complicaciones severas, que motivaron el inicio de un estudio por parte de Oftalmología del Complejo Universitario Hospitalario de Ourense a cargo de la Dra. Dña. María Luis Landaluce Chávez, quien dado que la patología era orbitaria se me derivó, a través de la Dra. Peregrina García (Jefa de Admisión del CHUO) al Dr. Moreiras (Hospital Nuestra Señora de la Esperanza en Santiago de Compostela), el cual me realiza la intervención solicitada mas la administración de pulsos de corticoidoterapia, con diagnóstico de Inflamación difusa orbitaria de origen desconocido, teniendo previamente a este episodio varios ingresos por Medicina Interna por Abscesos múltiples por infección por Estphilococos Aureus Meticilin resistentes (hasta 4 ingreso en este año).
.- Fui valorado por NEUMOLOGIA (Dra. Parentes) y realizada broncoscopia por descarte de activación de TBC por la corticoidoterapia teniendo diagnosticado una Sarcoidosis desde el año 2009, el diagnostico fue dirigido a lo referido pero en revisión en consulta se me comenta que no me pueden confirmar la Sarcoidosis ni tampoco que no la tenga
.- Fui valorado por MEDICINA INTERNA INFECCIOSOS (Dras. Bustillo y Rodríguez), las cuales solicitaron todas las pruebas complementarias que estimaron, no llegando a emitir ningún diagnóstico.
.- Posteriormente se me deriva a HEMATOLOGIA (Dr. Ulibarrrena), el cual sospecha clínica de posible Síndrome de Behçet siendo derivado entonces a REUMATOLOGIA. (Dr. Álvarez), se me realiza el test de patergia y el día 02/03/2012 el Dr. Moreiras tras revisión me envía el informe donde me confirma tener Sarcoidosis oftálmica, informe que le adjunto al Hematólogo ya que en el mismo se recomienda que se me realice un estudio INMUNOLOGICO, el Dr. Ulibarrena, me solicito petición analítica (cuyo resultado estuvo en 12 días) pero en consulta y ante mi pregunta, el Dr. Había solicita un estudio para descartar linfoma no Hodgkin… Al cual ya le pregunto que se me solicitaba estudio INMUNOLOGICO.

Dado que mí clínica no mejoraba a pesar del tto prescrito y gracias a la eficiencia de la Dra. García, solicita al Dr. Ulibarrena realice informe para derivación a Inmunología, siendo derivado al Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín (ya que a título informativo la comunidad Gallega no disponía de unidad de Inmunología e Inmunoterapia dentro del SNS ni en el área dela medicina privada.
El 27 de Febrero se me concierta cita con el Dr. D. Carlos Rodríguez Gallego ( F.E.A. de la Unidad de Inmunología e Inmunoterapia de dicho Hospital) el cual me programa para el día 07/03/2012 la extracción sanguínea para la realización del Estudio Inmunológico y Genético dada la anamnesis realizada por el Dr. estando al día de la fecha pendiente de la finalización del estudio pues la hipótesis diagnostica casi confirmada es el padecimiento del Síndrome de Blau.(enfermedad tipificada como RARA).

El Dr. Rodríguez, el cual me explica con lujo de detalles y conocimiento de los efectos de como puede manifestarse esta patología pues yo le solicité información pues estimo que es también derecho para colaborar en el proceso ( con fecha del 15/03/2012 me remito informe provisional en el momento que se encuentra el estudio pues el día 23/03/2012 y ante la Dirección Asistencial debo presentar a efectos de ver al evolución de mi ILT y de la justificación del reintegro de gastos respectivamente.

En conversación, con el Dr. Rodríguez me comenta que dado que casi puede confirmar el síndrome de Blau, se encontraría con el problema que la Comisión de Farmacia del HUGC Dr. Negrín le denegase el tto a administrar por su elevado coste ( un derivado biológico de la Anakinra) asimismo dado que soy paciente desplazado de otra comunidad se añade el problema de la administración, ya que el Dr. prescribiría el tto y se me administraría en Galicia, pero según lo comentado por la Dirección Asistencial en este momento soy paciente en este servicio y es en Gran Canaria dónde se tiene que administrar el mismo llegado el caso.

El Dr. Rodríguez Gallego así como el jefe de Servicio me pregunta por qué me derivan a ese Hospital, y según la jefa de Servicio de Admisión del CHUO, es Hospital de Referencia al tener servicio de Inmunoterapia, siendo para ambos una noticia relevante pues lo desconocían aunque manifestaron la prestación de servicios a otros usuarios de otras comunidades pero no por ser Hospital de Referencia, lo cual quería conocer por parte del Ministerio.

Asimismo Dña. Pilar Farjas, siendo enfermero y conocedor del entorno y situación, en conversación muy privada que comparto con Ud. Con permiso de los Dres. Me llegan a comentar que no les sirven determinados reactivos, así como Interferones por el elevado coste.

Es por lo que me pareció importante ponerlo en conocimiento de Ud. Pues todos podemos colaborar desde la base y con la suerte de que Ud. Conoce nuestra comunidad y desde su Alto cargo le pedimos su ayuda, colaboración y Gestión de la viabilidad de autorizar lo solicitado.
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