ENFERMEDAD " RARA " ... raro raro raro!

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Israel
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ENFERMEDAD " RARA " ... raro raro raro!

Mensaje por Israel »

El siguinete texto es algo extenso, aunque pienso que merece la pena leerlo,
para saber segun las autoridades que se considera una enfermedad RARA


Enfermedades poco comunes : ¿Qué son las enfermedades raras o poco comunes?

Las enfermedades raras o poco comunes, incluidas las de origen genético,
son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica,
con una prevalencia tan baja que es necesario aunar esfuerzos de modo especial
para velar por evitar una morbilidad o mortalidad perinatal o precoz importante,
o una disminución considerable de la calidad de vida o del potencial socioeconómico del individuo.

A título indicativo, se considera prevalencia baja la inferior a 5 por 10 000 personas en la Unión Europea.

Aunque esta pueda parecer una tasa reducida, representa un total de unas 228 000 personas
en la UE de veinticinco Estados miembros.
La mayor parte de estas personas padecen enfermedades de prevalencia todavía menor,
que afectan a una de cada 100 000 personas o menos.

Se calcula que existen actualmente entre 5 000 y 8 000 enfermedades raras diferentes,
que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población, es decir,
entre 27 y 36 millones de personas en la Unión Europea.

La definición de los Estados Unidos es muy similar a la europea.

En los Estados Unidos se consideran enfermedades poco comunes,
o sin interés comercial aquellas que afectan a menos de 200 000 personas.
Algunas enfermedades que afectan a más de 200.000 personas
tambien pueden recibir también este calificativo, si su prevalencia en algunas
de las subpoblaciones que las padecen equivale a la prevalencia estándar
de las enfermedades raras.


¿Por qué necesitan las enfermedades poco comunes el apoyo específico de la UE?

La gran rareza de las enfermedades y afecciones de baja prevalencia y la falta de información,
investigación, diagnóstico, tratamiento y expertos puede conducir a que
las personas afectadas no se beneficien de los recursos y servicios sanitarios que necesitan.
Se considera que las enfermedades raras tienen pocas repercusiones en el conjunto de la sociedad,
dada la baja prevalencia de cada una de ellas,
pero plantean serias dificultades a quienes las padecen y a sus familias.


El interés por las enfermedades poco comunes es un fenómeno relativamente nuevo en Europa.
Hasta hace poco, las autoridades de salud pública,
y los legisladores no les prestaban atención en gran medida.
Actualmente se comprenden mejor las razones de ello.

Es evidente la imposibilidad de establecer una política de salud pública específica para cada enfermedad rara,
pero un planteamiento conjunto, y no para cada una, podría ofrecer algunas soluciones.
Un planteamiento conjunto de las enfermedades poco comunes quiere decir,
que cada una de ellas no pasa desapercibida,
y que pueden establecerse políticas de salud pública en los ámbitos de la investigación científica y biomédica,
investigación y desarrollo galénicos, política industrial, información y adiestramiento, prestaciones sociales,
hospitalización y tratamiento ambulatorio.


¿Cuáles son los objetivos y los temas prioritarios de la DG SANCO
[Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores]?

El programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes,
incluidas las genéticas, se adoptó para el período comprendido entre el 1 de enero de 1999
y el 31 de diciembre de 2003.

Su objetivo era contribuir, en conjunción con otras medidas comunitarias,
a asegurar un elevado nivel de protección de la salud frente a las enfermedades poco comunes.
Como primer esfuerzo de la UE en este ámbito,
se prestó atención específica a mejorar el conocimiento,
y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades.

Las enfermedades poco comunes son ahora una de las prioridades
del Programa de Salud Pública 2003-2008 de la UE.

Los dos ejes principales de acción del plan de trabajo de la DG SANCO
para la aplicación del Programa de Salud Pública son el intercambio de información
mediante las redes europeas existentes de información sobre enfermedades poco comunes,
y la elaboración de estrategias y mecanismos para el intercambio de información,
y la coordinación a escala comunitaria para promover la continuidad del trabajo,
y la cooperación transnacional.

Además, por lo que respecta a los proyectos sobre enfermedades raras,
la DG SANCO da prioridad a las redes generalistas,
que centralizan información sobre el mayor número posible de enfermedades poco comunes,
no sólo sobre un grupo específico o una sola de ellas,
para mejorar la información, el seguimiento y el control.

-De resultas de ello, las próximas acciones prioritarias de la DG SANCO ,
en el ámbito de las enfermedades poco comunes serán:

A). Mejorar el intercambio de información mediante las redes europeas existentes de información
sobre enfermedades poco comunes, y promover su mejor clasificación

B). Crear estrategias y mecanismos de intercambio de información entre las personas afectadas
por una enfermedad poco frecuente, los voluntarios y los profesionales implicados

C). Determinar los indicadores de salud pertinentes y generar datos epidemiológicos
comparables a escala de la UE

D). Organizar un segundo congreso europeo sobre enfermedades raras en 2007 o 2008

E). Desarrollar el concepto de centros de referencia para las enfermedades poco comunes

F). Prestar apoyo al intercambio de las "mejores prácticas"
y a establecer medidas para los grupos de pacientes.
_______________________

Somos minoritarios si ¿.... y qué?
Sabeis lo que representa un 5% de cienmil .... ni mas ni menos que...
de cada 100.000 hay 5 , o que de cada 50.000 hay 2,5
(osea 3, porque medio de nosotros vale por uno o mas de uno ,
no oe quepa la menor duda ché ! ) ,
o bien que de cada 25.000 hay almenos una persona
(o mas de una) con UNA ( una de entre todas las que existen reconocidas ) enfermedad minoritaria.
Ello significa que pueden haber muchas mas personas con enfermedades raras de las que la estadistica nos hace ver a primera vista , pues la consideración es la de un porcentaje de incidencia sonbre una sola enfermedad rara y no sobre la suma del conjunto de todas las enfermedades raras.

Ásí pues de cada 25.000 personas pueden haber una cantidad de personas con enfermedades raras tanto como enfermedades de las catalogadas "raras" existen.

¿ Alguein sabria decirme cuantas enfermedades "raras" existen reconocidas hasta la fecha de hoy ?

Me parece a mi que de minoritario no tenemos mas que la calificación esa,
así que chicos que nadie se sienta minoritario mas que para aquello que le guste sentirse único ,

¿ OK ? o ¿OK ?


Aquí se encuentra la información más completa, no tiene desperdicio,
os sugiero leerlo si disponeis de un rato libre.


http://europa.eu.int/comm/health/ph_thr ... ses_es.htm
Cumple, 18 de Abril. /
"La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel / Web http://www.espondilitis.eu
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