Mi Espondilitis A. y mi Historia con REMICADE (infliximab).

[Manuel]

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Septiembre del 2005 inicie mi tratamiento con el REMICADE (infliximab), el protocolo inicial se trataba en hacer una simple prueba de la tuberculina, un pequeño pinchazo para averiguar la reacción, de si o no había pasado la tuberculosis. Las prueba fue negativa y así se inicio el tratamiento.



A los días siguientes se inicio en tratamiento con uno de los tratamientos con biológicos, se me había comentado por parte del médico que habían varios, se me explico por parte del especialista en que consistían, el Humira, Enbrel y el REMICADE (infliximab), este último se me dijo que consistía en las 4 primeras sesiones cada dos semanas( 15 días) en visitar el hospital de día, y consistía en un gotero (así seria más fácil de entender) que duraría, por sesión aproximadamente dos horas cada una.

De los tres biológicos citados el REMICADE (infliximab) seria el más indicado, bueno, también se me dijo que si este último no me resultaba bien que iríamos probando con los otros dos restantes, hasta que uno de ellos me fuese bien.

Mi primera Infusión (así lo llamamos coloquialmente) se inicio un día se Septiembre del 2005, yo iba como es normal con algo de temor e incertidumbre, los facultativos muy amable me volvieron a explicar el proceso, y que si iba en ayunas, les dije que si, e iniciaron su trabajo. Me toman la tensión, el pulso....., me ponen la vía y extraen sangre, a continuación me ponen una el tratamiento REMICADE (infliximab), me levanto y me voy a un sillón muy cómodo y me preguntan que si me apetece desayunar o tomar algo más sólido, como un bocadillo de .....

Durante la sesión me paso casi todo el tiempo durmiendo, (jop que sueño me da esto), en el trascurso también me visita mi médico, me pregunta que tal estoy, le digo que tengo mucho sueño y un ligero dolor de cabeza, me contesta que es normal, me da los resultados de la analítica, y me dice que todos los valores están bien, menos los trigliceridos, que están algo altos. Me deja la hoja con fecha para la próxima toma (infusión) que es dentro de dos semanas 15 días.

Mientras la enfermera me toma de nuevo la tensión y el pulso, me voy despejando y ya solo queda muy poco para terminar el tratamiento por hoy con REMICADE (infliximab), se termina, la enfermera muy amable extrae la vía del brazo y me dice que como estoy, que si quiero estar aun más tiempo sentado que lo este, si sigo mareado, le digo que no que ya me puedo ir. Me levanto y según voy andando por el pasillo, y bajo las escaleras que dan a la puerta de salida del hospital, noto que el dolor lumbar y cervicales... ya no me duelen, en el mismo parque del hospital, me siento en un banco e intento atarme los cordones de los zapatos, sorpresa.. puedo hacerlo y sin dolor, mi hermana no daba crédito a lo que yo le decía, pero si antes de entrar en el hospital me decías que te dolía, no mucho pero te dolía, y al bajar del coche ya tenia que hacer posturitas para bajar..., pues si le dije a mi hermana, me encuentro de la EA bien, pero estoy mareado y me duele algo la cabeza.

Nos vamos a casa y al llegar me tumbo en el sofá, pues seguía teniendo mucho sueño. me despierto para comer sobre las 15:00 hs y al levantarme seguía algo aturdido, pero me levantaba sin más, no me dolía. Esto fue así y seguir así de bien esos 15 días.

La 2ª toma ídem de lo mismo, la 3ª toma lo mismo, así hasta llegar a la 4ª y la 5ª ya era cada dos meses 60 días aproximadamente, transcurrido esas fechas llega el invierno, para mi el invierno es la peor etapa de mi EA, y seguía bien y no precisaba de AINEs, se me olvidaba decir que durante ese periodo el que ya mencione, no precise de AINEs y solo tomaba alguna cápsula de Celebrex a finales cuando ya iba tocando la infusión, pero esto no era siempre, yo me he tirado los dos meses sin AINEs.

Sigue bajo.

[Manuel]

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Durante un año todo igual, el médico me pregunta que tal estoy y claro la verdad que sobre la EA esta estable y no hay dolor, salvo y puntualmente a finales de cada sesión, se comento este año 2007, que si lo adelantaban una semana antes, así se hizo y en el mes de Marzo se adelanto y en la próxima seria 54 días aproximadamente, me vino muy bien esos días de adelanto, pero en la siguiente cara ya al buen tiempo, la verdad que si hubiese sido la toma a los 60 días hubiese sido igual.

Actualmente sigo con el REMICADE (infliximab), y en Septiembre de este año 2007 hará dos años que inicie el tratamiento, no se cuanto durara, si he de decir que a las personas que me he encontrado y hemos coincidido en el hospital de día, esos compañeros/as hay algunos que llevan más de tres años con el biológico y padecen la misma patología que la mía EA. Yo de momento voy bien, me siento mejor que antes y si he de resumirlo diría que para mi me ha cambiado mi vida, de no poder hacer lo más cotidiano como vestirme o calzarme, claro esto según días, o simplemente salir de fiesta por ahí, todo esto si lo he conseguido es gracias al biológico y a un ejercicio especifico para la EA que antes no podía hacer por dolor. junto con natación y algunos estiramientos.

Seguiré contando que tal me va y sobretodo lo que quiero es que si alguien se ve reflejado en mi historia, no olviden que nadie más que el médico es quien debe y puede aconsejar el inicio de estos tratamientos, no todos/as nos afecta la EA por igual y no todos/as el mismo tratamiento les funciona igual. insisto nadie nada más que el médico es quien sabe lo que nos interesa.

Seguiré más adelante.

Doy las gracias al equipo médico del doctor Calvo Catala a ellos/as les estoy muy agradecido por como me tratan y por llevar ya con ellos/as más de 20 años. Hospital General de Valencia.

Agradecer a los compañeros/as de esta Web y su Foro la ayuda y colaboración. Gracias a todos ellos/as.

30/06/2007 - Valencia.
Manuel G.

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Publicado en la pagina Web de espondilitis.eu

http://www.espondilitis.eu/Diario_Espon ... osante.htm

Manuel.