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Javi
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Un espacio interactivo que permite experimentar el..........

Mensaje por Javi » Jul 16, 14, 12:21

1 de Julio 2014

Un espacio interactivo que permite experimentar el día a día de los pacientes con enfermedades inflamatorias autoinmunes.


El Colegio de Médicos de Madrid acoge este espacio del 1 al 6 de julio ofreciendo a los ciudadanos acceso libre y gratuito
Autoinmunes nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y concienciar a la población sobre las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.


Autoridades y pacientes se han dado cita hoy en el Colegio de Médicos de Madrid con motivo de la inauguración de Autoinmunes, un espacio interactivo que permite a la sociedad experimentar el día a día de los pacientes con enfermedades inflamatorias autoinmunes. La exposición permanecerá abierta para los ciudadanos del 1 al 6 de julio permitiendo un acceso libre y gratuito. Autoinmunes es una iniciativa que llega a Madrid y nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y concienciar a la población sobre las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.

“Es un honor para nosotros acoger una iniciativa como ésta que busca concienciar a la población sobre cómo los pacientes que padecen enfermedades inflamatorias autoinmunes asumen sus tareas cotidianas y las limitaciones a las que se enfrentan debido a su enfermedad. Por ello, nos gustaría invitar a todos los ciudadanos a visitar esta exposición para que puedan ponerse en la piel de estos pacientes”, declara Ana Isabel Sánchez Atrio, vicepresidenta del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid.

El acto ha tenido lugar de la mano de:
Autoridades:


- Dña. Carmen Rodríguez Gutiérrez, vocal asesora de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igualdad.

- Sr. José Luís Villanueva Marcos, técnico de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

- Dra. Ana Isabel Sánchez Atrio, vicepresidenta del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid.


Representas organizaciones de pacientes:

- Sr. Pedro Plazuelo, presidente CEADE.

- Sr. Ildefonso Pérez, presidente ACCU España.

- Sr. Antonio Torralba, presidente ConArtritis.

- Sr. Javier Garrido Novoa, vicepresidente Acción Psoriasis.


Bajo este proyecto se unen por primera vez la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), Acción Psoriasis, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de AbbVie. Todas ellas representan a 2 millones de pacientes.

Entre estas patologías se encuentran las enfermedades reumáticas, la enfermedad inflamatoria intestinal y la psoriasis y todas ellas comparten características comunes. Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que nuestras defensas o sistema inmunológico funcionan de un modo anormal reaccionando frente a algunas células de nuestro cuerpo como si fueran “enemigos” y, por tanto, dañándolas.

Enfermedades inflamatorias autoinmunes y crónicas

Las enfermedades reumáticas afectan a 1 de cada 4 personas en España y se caracterizan por la inflamación de las articulaciones. Por su parte la enfermedad inflamatoria intestinal afecta a 130.000 personas en nuestro país[ii], en el caso de Crohn la inflamación se produce en cualquier parte del tubo digestivo y en el caso de la colitis ulcerosa afecta al intestino grueso (colon). Asimismo en España hay más de 1 millón de personas con psoriasis[iii], la inflamación se manifiesta en la piel y en el caso de la artritis psoriásica también en las articulaciones.

Todas estas patologías son crónicas y los pacientes tienen que convivir con ellas de por vida. No obstante, gracias a los tratamientos innovadores que existen actualmente pueden mejorar su calidad de vida y sobre todo reducir las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.

Enfermedades incapacitantes a nivel laboral y social

Las enfermedades reumáticas suponen casi el 50% de todas las ausencias del trabajo de 3 días o más y el 60% de las incapacidades laborales permanentes. Asimismo, estas patologías generan daño físico, psíquico y discapacidad lo cual genera costos personales, sociales y económicos muy elevados. En el caso de la enfermedad inflamatoria intestinal, 2 de cada 3 personas con colitis ulcerosa afirma que su enfermedad interfiere en el trabajo. Además, el 73% de estos pacientes afirma que la patología afecta a sus actividades de ocio[iv]. Por su parte, 1 de cada 10 pacientes[v] con psoriasis han tenido que abandonar su puesto de trabajo o ha sido despedido por su enfermedad y cerca del 70% de los pacientes[vi] afirma que la psoriasis limita el desarrollo de su vida en diversos ámbitos, así como también reconoce sentir vergüenza y miedo al rechazo en las relaciones con su pareja.

[i.] Datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER)

[ii.] Datos de la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU España)

[iii.] 2014, Estudio Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos, Carlos Ferrándiz y Manuel Carrascosa, miembros de la Academia Española de Dermatología y Venerología y médicos del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona

[iv.] Dignass A, et al. Second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of ulcerative colitis: Definitions and diagnosis, Journal of Crohn’s and Colitis (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2012.09.003,

[v.] Reto 6391, campaña internacional para estudiar cuánto se conoce la psoriasis y cómo afecta a sus pacientes, 2009.

[vi.] Barómetro de la Psoriasis, un estudio realizado con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitario, llevado a cabo entre 1.085 pacientes en España. Julio-Diciembre 2013


Fuente:
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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