Empecé con Remicade (Pako1983)

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Pako1983
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Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Hola, ayer empecé con remicade. Despues de leer mucha información de este foro acerca de ese biológico (entre ellas la informacion del diario de Daniel sobre su tratamiento con Remicade, que la verdad que me impresionó su fuerza y lucha diaria con la enfermedad). Solo queria decir que note mejoria en mi primera infusión nada mas levantarme del asiento del hospital. Y hoy que es el primer dia, me he levantado de la cama sin ningun tipo de dolor, me he podido poner los calcetines y abrochar los zapatos sin sentir ese terrible dolor que me venia acompañando durante 9 meses y q nada me lo pudo quitar hasta ahora. Estoy estupendamente llevo 24 horas sin tomar un antiinflamatorio y las nauseas que tenia siempre y acidos en el estomago me estan desapareciendo, ademas no he sentido ningun efecto secundario con el Remicade. Hoy he estado toda la mañana en la calle disfrutando del dia, ya que los demas dias me costaba estar mas de 15 minutos o media hora de pie.
Estoy muy contento, la verdad que ahora soy mas consciente de lo mal que estaba, porque llevaba ya 9 meses acostumbrado a estar en esa situación, que no solo me afectaba fisicamente, sino que en todo este tiempo mi vida social ha sido nula.
La verdad que no me termino de creer que esto se quede asi, es mi primera infusion, tengo que darme otra dentro de 15 dias y despues al mes, y despues a los dos meses. Prefiero ser optimista y pensar que todo ira bien, pero no me termino de creer que mi espondilitis me deje por una larga temporada. He leido que el cuerpo se suele acostumbrar al Remicade y luego deja de hacer efecto, esperemos que no ocurra eso.
Por otra parte el reumatologo me dejo elegir entre remicade y Embrel y cogi el Remicade porque habia escuchado muchas cosas positivas de este biologico, auque segun mi reumatologo los efectos de ambos son parecidos.
Bueno os dejo de aburrir ya ;) un saludo a todos espero que os pongais todos bien o lo mejor posible. Daniel espero seguir leyendo tu diario con el Remicade y tu evolucion que me ha parecido interesante, espero que te recuperes de la temporada que has estado sin tu tratamiento para realizar ese estudio y que te vuelvas a recuperar pronto.

Un saludo.
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Paco, me alegra que estés mejor, cuando te leía me recordaba a mi mismo, antes del tratamiento con el Remicade y después, a mi me va muy bien, llevo más de un año con el y ojala lo hubiese tomado antes.

Cuídate y ya nos seguirás contando como vas.

Saludos.
Manu.
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MªJose
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Mensaje por MªJose »

Hola Pako me alegro un monton de uq ete hayas decidido a empezar con el remicade y que con la primera infucions ya te hayas notado tanta mejoria.
Espero que te siga iendo muy bien :wink:
Besos :wink:
May
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Mensaje por May »

Hola Pako, cuanto me alegro de que hayas notado mejoría desde la primera infusión, como te dicen los compis, disfruta del presente, no pienses en cosas negativas.
Disfruta ahora de todo lo que no has podido hacer en estos últimos meses, verás que todo va a salir bien.
Un abrazo :lol: :lol: :lol:
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Pako1983
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Mensaje por Pako1983 »

Si sigo aquí jejeje;) sigo con la misma mejoria, aunque no me duele practicamente nada, me he dado cuenta que al bajar y subir escaleras me duele un poco, pero vamos que no me puedo quejar porque estoy bien en comparación a antes que no podia ni andar del dolor que tenia.
Asique aqui estoy esperando a la 2º infusion que es el dia 6 de marzo, una cosa que os quería preguntar a los que os estais dando Remicade es: ¿Cuando se supone que a uno le quitan el Remicade? Tengo entendido que no se sabe muy bien si es bueno quitarlo o siempre mantenerlo con una dosis mínima.
Imaginate que en mi caso se me fuesen los dolores por completo(cosa un poco dificil de imaginar pero weno jejeje) en la 3º infusión.... habría que seguir dandome eso cada 2 meses de mantenimiento?
Ahora mismo llevo con hoy 6 dias sin tomar ni un antiinflamatorio porque la verdad que no siento practicamente ningun dolor, solamente al bajar escaleras.

Esperanza, gracias de preocuparte por mi;) que maja!!! ;) jejeeje BESOS!!
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Pako, te diré que el Remicade es eficaz pero no es un tratamiento para radicar por completo el dolor, cuando lleves 3 dosis de cada 15 días, las próximas son cada dos meses como muy bien citas tu.

Mantenimiento, según tu lo nombras, te diré que el mantenimiento es esa dosis la de cada dos meses, si notas que el dolor no aparece antes de esa fecha, bien, si notas que empieza antes de la dosis, comentarlo a tu medico para que el te adelante la dosis, o bien la retrase, va en función de como te vayas encontrando.

Hay personas que les va como a nosotros de bien y llevan más de tres años, un caso el que yo conozco aquí en Valencia, la duración, depende del enfermo y de tu medico.

Saludos y esperamos y agradecemos tu participación, siempre es bueno para los posibles lectores, verse y reflejarse en nuestros Post.

Manu.
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Mensaje por Pako1983 »

* Mi primera infusion fue el 16/02/07 despues de 9 meses tomando antiinflamatorios pude dejar de tomarlos por completo y el dolor que antes era de un 8 en una escala de 10 se situo en 2.
* Mi segunda infusion fue el 6/03/07 al segundo dia de darme dicha infusion el dolor de 2 es una escala de diez se situó en 0 tanto el de rodilla, como el de ingles y cadera.
* Mi tercera infusion tendria que ser el 12/04/07 pero he cogido una bronquitis y estoy mejorando muy lentamente por lo que seguramente llegara el dia de la infusion y me lo tendran q aplazar un par de semanas para estar completamente bien (la verdad q tampoco me importaria puesto que no tengo ni una sola molestia ni dolores).
Ire contando mi evolucion en este post para aquellos que vayan a empezar con el Biologico Remicade, que creo que es de mucha utilidad sobretodo cuando uno va a empezar con el tratamiento que tiene cierto miedo e incertidumbre de como ira.
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Mensaje por Pako1983 »

* Tienen que ponerme el Remicade el dia 01/02/08, comentare que tengo las transaminas altas, pero por lo demás estoy estupendo, no tengo ni un solo dolor y pareceser que voy a celebrar mi primer año con Remicade el dia 16/02/08. De momento puedo hacer una vida absolutamente normal, como la de cualquier persona que no tiene espondilitis. Estoy muy contento, quien iba a pensar hace 1 año con lo mal que yo estaba, que iba a volver a poder llevar una vida normal. Estoy muy agradecido al reumatólogo que tomo la decisión de comunicarme la vía de los biologicos, ya que parece que en mi caso se diagnostico la enfermedad rapidamente, y se me puso solución de inmediato, creo que puede ser una de las causas por las que mi enfermedad esta siendo controlada. Ya os seguire contando.......;)
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Mensaje por Pilar »

Pako me alegro mucho que el remicade te haga tan buen efecto y que ni te acuerdes de los dolores , ya me gustaria a mi eso , en fin disfruta de todo lo que puedas. Un saludo.
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Mensaje por Manuel »

[b][color=darkblue]Pako1983[/color][/b] escribió:* Tienen que ponerme el Remicade el dia 01/02/08, comentare que tengo las transaminas altas, pero por lo demás estoy estupendo, no tengo ni un solo dolor y pareceser que voy a celebrar mi primer año con Remicade el dia 16/02/08. De momento puedo hacer una vida absolutamente normal, como la de cualquier persona que no tiene espondilitis. Estoy muy contento, quien iba a pensar hace 1 año con lo mal que yo estaba, que iba a volver a poder llevar una vida normal. Estoy muy agradecido al reumatólogo que tomo la decisión de comunicarme la vía de los biologicos, ya que parece que en mi caso se diagnostico la enfermedad rapidamente, y se me puso solución de inmediato, creo que puede ser una de las causas por las que mi enfermedad esta siendo controlada. Ya os seguire contando.......;)


Hola Pako, nos alegra saber que sigues bien aunque algo alto de las transaminas, el Biológico nos ha cambiado y dado la calidad de vida que perdimos un día a causa de la EA, yo también doy gracias a mi medico dr Calvo por tratarme siempre con la mejor de las maneras posibles y al inicio de mi tratamiento con el Remicade.

Que nos dure y a seguir disfrutando de las cosas bellas de la vida, que son muchas.

Un abrazo.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Como ya sabeis muchos, tengo las las transaminasas altas, no tengo hepatitis, ni hígado graso, ni nada que se aprecie por la ecografía. Para finales de mes me toca otra vez el Remicade, haber que me dicen de lo de las transaminasas, pero parece indicar que es el medicamento el que me produce eso.

Por lo demás me va muy bien con el Remicade.
Para reducir por mi cuenta las transaminasas, estoy siguiendo consejos como asar la carne (y comer menos carne roja), comer 4 o 5 piezas de fruta al dia (una mala constumbre que tengo es casi no comer fruta y eso es malo), comer mas verdura. Tomarme lecitina de soja. Tomarme por la mañana una cucharada grande de aceite de oliva virgen con un chorro de limon, y dejar de tomar el cafe que tomaba por la mañana y tomarme la leche sin nada. Ademas de todo esto, he empezado a salir a correr poco a poco sin cansarme demaxiado para irme aconstumbrando.

Haber si haciendo esto por mi parte se consigue bajar algo las transaminasas, unque el problema esta seguramente en el biologico.

Ya os seguire contando.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

Hola Pako, no le des mucha importancia a las transaminasas ya sabes el porque de ellas. Yo recuerdo y creo que ya lo dije, con tantos AINEs que tomaba, me salia la analítica un tanto extraña, hasta el punto que tenia el hígado inflamado, y como son las cosas que me decían que dejara de beber alcohol, y yo no tomo alcohol ni para curarme las heridas, no me gusta y de ahí se creían que venia lo del hígado inflamado.

Cuando deje los AINEs por el biológico, volvieron sus valores normales, que casualidad que yo no bebo alcohol por lo tanto por ahí imposible.

La fruta es importante tomarla, por causas diversas, y nada de tanta carne, el pescado junto a la fruta es muy buena, si puedes retirar del menú las patas y no abusas con los arroces y derivados te ira bien, en definitiva no abuses de los alimentos que tengan grades cantidades de almidón.

Ya nos iras contando, saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Pako, cuéntanos aquí que tal vas y como lo llevas con el Remicade, sabemos que te funciona muy bien y que quizás lo dejes o a lo mejor se prolongue en vez de esas 8 semanas iniciales se amplié a más tiempo.


Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Ya me lo estaba dando cada 10 semanas, y como sigo bien a finales de julio lo dejo. Aunque se que lo normal es que tenga que volver a darme otro biologico con el tiempo, pero vamos a ver que pasa, por intentarlo que no quede.

Ya os contare :oops:
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

-

Pako te deseo y te mando mucha suerte, que no tengas que volver a ellos y si lo haces que tardes mucho.

Animo y p'alante.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Manuel escribió:-

Pako te deseo y te mando mucha suerte, que no tengas que volver a ellos y si lo haces que tardes mucho.

Animo y p'alante.

Saludos.
Manu.
Gracias Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

La semana que viene me darán mi última infusión de Remicade. Mi tratamiento ha durado 1 año y 5 meses y me ha ido muy bien, en todo este tiempo no he tomado ningun antiinflamatorio y no he sentido ninguna molestia de la espondilitis.

En todo este tiempo he estado leyendo información de la que por aquel entonces era para mi una enfermedad desconocida, además sentía miedo por eso de que era crónica (para toda la vida). Después de leer mucho, me he dado cuenta de que podía hacer cosas para luchar contra ella.

Según algunos médicos el desencadenante de la enfermedad se encuentra en una bacteria que vive en el intestino, de ahí que muchos compañeros hagan lo de la dieta del almidón y les vaya bien. En mi caso da la casualidad de que yo siempre he sido una persona con extreñimiento, voy mal al baño desde que era pequeño (creo que eso es algo perjudicial). Pues bie, en todo este tiempo he conseguido cambiar ese hábito tomando mas fibra y voy todos los días al baño (parece una tontería pero en el fondo no lo es).

El aceite de oliva he leido de que es bueno para las articulaciones (actúa de antiinflamatorio) y en general para las enfermedades reumáticas, por lo que empecé a tomar una cucharada grande de aceite de oliva virgen al día (esto creo que también es importante, lo único que hace engordar pero en mi caso como estoy delgado me viene hasta bien).

El vino se ha descubierto que es bueno también para las enfermedades reumáticas (tomando solo una copa de vino al día y no mas). También empece a tomarlo pero éste más tarde y se que me vendra bien.

El ejercicio físico es bueno también. No se trata de hacer esfuerzos muy grandes, solo estiramientos nada mas levantarse y antes de ir a dormir. Yo lo hago 10 o 15 minutos por la mañana y 10 o 15 antes de irme a dormir. Creo que es también muy importante.

Después de todo lo que he leído lo que yo haría para combatir la enfermedad lo resumo en lo siguiente:

1) Hacer ejercicios de estiramientos diarios, por las mañanas y antes de ir a dormir, sin faltar ni un día para que haga efecto, y sin hacerse daño.

2) Intentar ir al Baño todos los dias ha vaciar el intestino y no dejar que las bacterias hagan de las suyas, además intentar rebajar la dosis de almidon que se ingiere todos los días (creo que no hace falta hacer dieta del almidón estricta, sino que puede valer con no atiborrarse a almidón).

3) Beber una copa de vino todos los días (si no se esta tomando una medicación que lo prohíba), ya que ésta ayudará positivamente a luchar contra las inflamaciones.

4) Tomar una cucharada grande de aceite de oliva virgen para ayudar al organismo no sólo a regenerar los cartílagos, sino ha que no se produzcan inflamaciones. (Es importante entender que esto puede hacerte engordar, por lo que debes de tenerlo en cuenta si tienes mas peso de la cuenta).

Hay un quinto punto que lo considero importante:

5) Ser positivo en la vida misma. Pensar que tu puedes controlar la enfermedad si te lo propones. Esta comprobado que el ser positivo atrae buenas cosas, aún se sabe poco de la mente humana, pero esta es muy compleja, puede hacer que incluso una persona enferme solo por pensar negativamente. No hay que alterarse por nada, ya que los nervios se concentran en las zonas del cuerpo más débiles, si algo te duele y te pones nervioso te dolorá más.

Creo que estos cinco puntos que he dicho son muy importantes, en mi caso estoy convencido de que van a servir para no tener que medicarme y olvidarme de la enfermedad. Ya se que no se cura, pero ¿ y si no vuelve más? Yo estoy muy convencido de que en mi caso he encontrado de dónde me ha venido, creo que el intestino es la clave de todo ésto, por eso los de las dietas no estan tan mal encaminados, por eso mejoran. En mi caso el ir al baño diariamente es muy importante, creo que de ahí se originó mi problema.

Espero no haberos aburrido, he dado sólo mi punto de vista, y creo que todo lo que he dicho es muy importante.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Pako, me alegro que al final dejes el biológico porque ya no te hace falta, como te dije en mi anterior mensaje.

Mi caso no era el estreñimiento yo en aquel entonces iba una o dos veces por día la WC también dependía de la alimentación que tomara, pero por llamarle de alguna manera "normalidad total" a la hora de ir al WC.

Comparto lo que nos dices y creo que esto lo comparte más de uno... ahora también hay que decir que la EA no nos "afecta" por igual, las hay muy severas y con brotes muy a menudo y otras como era mi caso más "dócil".

Esta claro que es una patología crónica y que hoy por hoy no tiene cura, y subrayo lo de no quedarse sin hacer nada... porque al final hay que ser constantes en esos ejercicio o estiramientos y una alimentación con poco almidón, esa bacteria al estar alojada en el intestino la alimentación es importante.

También hay que reconocer que lo que hoy se sabe no se sabia antes, y los que ya tenemos más de 40 se nos nota físicamente más, yo de "momento" no me quejo, mi movimiento de Cervicales (por llamarlo de alguna manera) es "normal" otra cosa son las Lumbares ahí esta algo más complicado, pero yo en estos momentos mi EA esta "parada" es decir que no hay dolor y mi tratamiento con el Remicade esta haciendo su papel, podría ponerme la dosis más tarde de esas 8 semanas, porque últimamente y en verano lo necesito menos y eso que salgo más y hago más cosas....

Pako este último mensaje tuyo esta muy bien detallado y servirá para los que nos leen y claro que también para los compis.

Ahh sobre el aceite de oliva es verdad lo que dices ayuda, yo tomo muchas ensaladas y me gusta ponerle bastante aceite de oliva y en verano aun más, a mi lo verde me encanta, el vino, a mi no me gusta el alcohol nunca lo tome y no lo tomo, pero si tomo un poco porque se me sube enseguida en las comidas y eso si lo disfrazo con gaseosa siempre que puedo, a lo mejor no es lo mismo, pero es que me coloco a la mínima y como tomo la pastillita de los trigliceridos me da apuro que me siente mal.

Saludos y no dejes de contarnos como vas y si nos cuentas buenas noticias aun mejor.

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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Ya os contaré que tal me va, según pase el tiempo se verá si realmente puedo estar sin biologico o no. Pero estoy tranquilo porque si me volviese siempre esta la opción esa. Mi elección en caso de dármelo seria el Humira ya que puedo pincharme yo mismo y como estaré trabajando no tendre el mismo tiempo que ahora.

Espero que no me haga falta, pero vamos si me lo tengo que poner el biologico me lo pondré, ya no es el mismo miedo que antes, aunque fuese otro no es lo mismo que la primera vez que me iban a dar el Remicade que fui con mucho miedo :grin:

Cuando pase la barrera de las 10 semanas os cuento que tal sin el biologico, que es el máximo tiempo que he experimentado sin el.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Llevo desde el dia 22 de Julio sin darme el Biológico y he podido hacer vida normal, sin tomar antiinflamatorios, haber si esto sigue así por mucho tiempo.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

.

Hola Pako, realmente nuestra enhorabuena por el logro, desearte una vez más que tarde muchísimo en aparecer la EA y si no lo hace mejor aun.

Un abrazo.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Ya he estao en el reumatólogo y me ha sacado las dudas.
Lo primero, tengo espondiloartritis indiferenciada (me ha dicho que puede ser que evolucione a espondilitis anquilosante o no).
Dado que los dolores son la mitad de los que tuve la otra vez, me ha dicho que lo que haría el en mi situación es esperar haber que ocurre, y mientras tomar antiinflamatorios (hoy me he levantado mucho mejor y tengo esperanza).
Me ha dicho que podria darme el Remicade o Humira, en el caso de que me encuentre con los mismos dolores que cuando comenzó mi enfermedad.
Le he dicho si hay posibilidad de que se hayan creado anticuerpos contra el Remicade ya que hace 4 meses y medio que no me lo pongo, y si espero más....... me ha dicho que soló hay una teoría que abala todo eso y es en el ambito de la enfermedad de Crohn que no es mi caso. También le he dicho que si alomejor me pongo Remicade me hará menos efecto que al principio y me ha dicho que no tiene porque suceder, que el piensa que me hará el mismo efecto que al principio (y que ya ha tenido estas experiencias con pacientes con mi caso y les ha seguido viniendo igual de bien).
Me ha dicho que está la opción de darme Humira y que los efectos son iguales que el Remicade, tendría que controlarme cada 3 meses (por lo que me vendría bien para no faltar tanto al trabajo, cuando esté trabajando).

Me ha dicho que tengo esas vías, que en cuanto me sienta con muchos dolores (como la 1ºA vez) que vaya directamente a su consulta sin cita y que me manda o bien el Remicade o bien el Humira. Pero que mire haber si va o no a más, porque ahora mismo tengo los dolores en un 4 o un 5, y antes de empezar con el remicade eran de un 8 o un 9.
También me ha dicho que pudiera dar el caso que los dolores cedieran con antiinflamatorios y volviera a estar normal.

De momento voy a esperar haber que pasa, ahora mismo tengo sólo un dolor en la ingle, y hace que no tomo antiinflamatorio desde ayer a las 9 de la noche............Me toca esperar haber que ocurre...... y tengo esos dos biológicos para darme solo tengo que ir al hospital y decirlo....
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Manuel
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

.

Hola Pako, Te he duplicado este Post y lo mismo que has dicho en tu diario lo he puesto aquí, así sera de interés general para aquellos que nos leen y sirva también de ayuda.

Es lógico que no te den ahora ningún biológico ya que tu patología esta en menores, es decir que el dolor si lo controles con los AINEs y son esporádicos y no te llenas de ellos, es mejor como decía que aguantes para "por si te llegan a una fase más dolorosa" la Espondiloartritis.

Los AINEs en cantidad y en el tiempo también perjudican y mucho, a mi y hablo en mi experiencia y esto no es o no debe de ser extrapolable a otros, se me inflamo el Hígado y no se que cosas más.

Lo dicho me alegro que estés mejor y que de momento apartes los biológicos.

Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Apartaré los biológicos mientras puede hacer una vida normal, pero como dice el reumatólogo en cuanto note que mi vida gira entorno a los dolores que me pone el Remicade o Humira y está seguro de que me lo quita.

Puede ser dentro de poco cuando tenga que dármelos o lo mismo agunto mas sin el biológico, ya se verá. Lo que si me ha dicho es que no tenga miedo al tiempo que estoy dejando sin darme el Remicade que eso no influye en si te hace mas efecto o menos que antes de dejarlo, ni tampoco aumentan las posibilidades de una reaccion alérgica por crear anticuerpos (cosa que si dice que ocurre con la patológia Crohn, el por qué no me lo ha dicho ni lo entiendo).

Eso me ha calmado bastante.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Toñi »

Hola PAKO paso a saludarte y me alegro mucho de que te encuentres mejor ,ojala no necesites más del biológico ni de ningún otro medicamento
un abrazo y que sigas tan bien
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Bueno he pensado sabiamente que no tengo por qué sufrir mientras soluciono el gran problema que tengo en mi intestino (esto puede demorarse 1 año o meses y se me acaba la paciencia :lol: ).

Yo se que el problema está en el intestino delgado, por eso cada vez que suelo comer despues de la digestión mis dolores aumentan.

Lo que voy hacer es actúar de una manera inteligente tocando todos los posibles pilares de la enfermedad.

He pensado en volver a ponerme el Remicade durante un año y medio tal y como hice anteriormente, pero actuando verdaderamente dónde para mí está el verdadero problema: en el intestino.

Durante este año y medio que voy a estar con el Remicade voy a estár haciendo la dieta del almidón, voy hacer ejercicios de estiramiento a diario y voy a apuntarme a ir a la piscina climatizada los findes de semana para cambiar mi cuerpo (un cuerpo que se ha hecho a base de sedentarismo).

Por tanto voy a cambiar por un lado mi alimentación (como estoy haciendo voy a seguir con la dieta del almidón, aunque cuando me de el Remicade no tenga ningun dolor, como la anterior vez, voy a seguirla a rajatabla)

Voy a cambiar mi cuerpo y voy hacerlo ágil, atlético (actualmente tengo aspecto de cuerpo infantil sin desarrollar bien las espaldas, sin nada de musculación, cualquier persona tiene más musculación que yo, porque mi vida a sido estudiar, estudiar y estudiar, y no hacer nada de ejercicio..... para mi este es un aspecto importante a cambiar y creo que tocándo este aspecto en mi caso se podría conseguir mucho).

Tengo que ir al servicio todos los días y quitarme el estreñimiento (parece que con la dieta del almidón se me está quitando :lol: )

El cuidado del intestino irá más rápido porque al darme el remicade dejaré por completo los antiinflamatorios (amí el remicade me deja nuevo) y aprovecharé esta situación para regenerar la mucosa intestinal en cada una de sus capas, tomando por un lado bifidus, por otro lado Actimel, y por último lo mas importante, con un aporte de L-glutamina que además de para curar las paredes del intestino (y hacer que no sea permeable) me servirá para que los músculos se desarrollen más combinandolos con el ejercicio físico.

Seguiré tomando el própolis como estoy tomándolo y comentaré en la consulta para ver si puedo tomar sulfato de glucosamina (xicil) durante 3 meses seguidos y dejando luego 2 de descanso, esto para conseguir que mi cuerpo regenere bien los cartílagos.

Lo dicho esto va a durar cosa de 1 año y medio, empezaré a darme el Remicade en breve y lo dejaré en Julio del 2010, pero haciendo todas estas cosas a la vez, tengo el convencimiento de que no me volverá y tengo que verlo con mis propios ojos.
El darme el Remicade lo he decidido porque se que tengo el intestino delgado muy jodido de tal manera que tendrían que pasar muchos meses para ver verdaderamente los efectos de la dieta y del ejercicio y de todo en general (Roma no se conquistó en 2 días). Y veo absurdo estar meses con dolores pudiendómelos quitar de encima y sabiendo dónde de verdad está el problema.

Por cierto la otra vez que deje el remicade y me volvió los dolores tengo en mente varias razones: primero que no hacia ejercicio, en todo ese año y medio no cambié mi vida en ese aspecto (es como cerrar los ojos) y tampoco supe hacer la dieta del almidón porque me preguntaba: si estoy ahora con el remicade y no tengo dolores ,Para que hacerla? Un gran fallo del que me arrepiento.

Pero el colmo de los colmos estuvo en que ingresaron a mi madre en el hospital porque la vieron un aneurisma cerebral (que podría estallarle y provocar la muerte o paraplejia) resulta que durante ese tiempo además de un extrés inimaginable tuve que estar alimentándome con comidas como pizzas, arroz, comidas prefabricadas con pastas y mucha mierda. Estuve durante un mes sin comer verduras ni frutas ni pescado (comiendo comidas basuras y no sanas). Además la cancelaron 3 veces la operación a mi madre justo en el momento de hacérsela porque no había cama en la UVI en el caso de tener que utilizarla. Pase los peores momentos de mi vida, un extrés constante, no tenía por aquel entonces ni un sólo dolor pero si que me sentía muy nervioso y extresado y tuve que tomarme igual que toda mi familia pastillas de Diacepam.

Al poco tiempo cuando ya estaba mi madre en casa me empezaron los dolores, y yo lo achaco al extrés que pasé y a la mala alimentación durante ese mes que se me hizo eterno.

Por eso quiero hacer este experimento, pero esta vez bien hecho, porque no valen las medias tintas, o se hace todo bien o no se hace, esto es como un puzzle que no pueden faltar piezas porque sino nunca se podría terminar.

Ya os contaré todo, aunque se lo que pasará, en cuanto me ponga un chute de Remicade se me iran todos los dolores como la vez pasada, pero tengo que hacer todo lo demás para intentar lograr mi propósito.

Si dentro de un año y medio cuando deje el Remicade me volvieran los dolores no tendría más remedio que aceptar que el problema no solamente está en el intestino, y ya me daría qué pensar. Espero que esto no suceda ya que estoy muy convencido e ilusionado :lol:
Pero me veo obligado hacer esta prueba porque sino no me quedo tranquilo :lol:


Un saludo.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

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Hola Pako, una vez más yo siempre leo lo que nos cuentas con mucho interés y admiración si lo consigues y, creo que lo conseguirás, otra cosa es nuestro cuerpo, es tan caprichoso que nos juega malas pasadas, pero si lo tenemos preparado esas malas pasadas serán mínimas.

Te deseo mucha suerte en lo que planteas y muy sabio por cierto, como dice Esperanza te seguiremos y tu nos iras contando, hagas lo que hagas aquí estaremos y siempre te desearemos lo mejor.


Saludos.
Manu.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Hoy curiosamente han mejorado mis inflamaciones, pero creo que este es un circulo vicioso de donde uno no sale: la inflamación hace que tomes AINE´s (cada vez más, ya he llegado a las dosis máximas que se pueden tomar) y esto aunque quita en parte la inflamación por otro lado fastidia más aún la mucosa intestinal, lo que según mi forma de pensar es que potencia más las inflamaciones, además genera extrés constante por los dolores, y ese es otro factor que también se suma afectando a la mucosa intestinal.

El truco está que con el Biológico consigo no tomar AINE's (muchos direis que el biológico es malo, y claro que lo es, pero no irrita la mucosa intestinal de la misma manera, que es lo que me interesa amí). Al no tomar AINE´s se puede ir regenerando esa mucosa intestinal para que no sea permeable y al mismo tiempo pueda poblarlo de bacterias buenas con los bifidus.

Con los antiinflamatorios se entra en un callejón sin salida, os aseguro que es peor el remedio que la enfermedad, para mí los antiinflamatorios agraban mas la enfermedad. Una vez que empecé a tomar la doxis máxima no puedo reducir a menos porque el daño en el intestino ya está echo y hay que regenerarlo.

De que sirve que tome cosas para regenerar mi intestino si estoy destruyéndolo con los antiinflamatorios, hasta que no deje de tomarlos no conseguiré avanzar rápido, y la única forma de dejar de tomarlos es poniéndome Remicade para que la enfermedad me deje tranquilo mientras yo reparo el intestino dónde creo que está el problema.

Para restaurar el intestino utilizo la L-glutamina, además de controlar el calcio magnesio y zinc, y tener una buena absorción de todas las vitaminas B (todo ese grupo es importantísimo).

Además 1 año y medio pasa rápido os lo aseguro, la otra vez ni me enteré
Por cierto la dieta sin almidón me está haciendo ir al baño, por primera vez en mi vida llevo una semana entera sin faltar ni un día Vaya limpieza que voy hacer de intestino grueso y delgado en este año y medio que me queda

Muchos os preguntareis que sacrificio lo que voy hacer, darme el Remicade y aunque esté sin dolores privarme de hacer una dieta tan extricta, pero cuando uno está convencido de que algo es de una determinada manera analizando todo lo que he leido, toda la información que tengo y encima tengo el testimonio de que mi padre vivió esa misma experiencia, a uno le salen fuerzas para hacer eso y más.

Por cierto todos los días me hago 2 horas de bici estática y me machaco a estiramientos, y me voy a apuntar a ir a la piscina climatizada a nadar el fin de semana. VOY A CAMBIAR ESTE CUERPO DELGADO Y TÍSICO QUE TENGO POR OTRO MAS ATLÉTICO Y FIBRADO.

PODEMOSS!!! JAJAJAJA BUENO YA VEREMOS SI PODEMOS REALMENTE QUITARSE DE ENCIMA ALGO QUE TIENE EL NOMBRE DE CRÓNICO, QUE PARA MÍ ES POSIBLE PERO DIFICIL DE QUE OCURRA PORQUE NADIE CAMBIA SU ESTILO DE VIDA POR COMPLETO, Y NADIE SE PREOCUPA DEMAXIADO POR SU INTESTINO DELGADO Y GRUESO.

Mi médico cuando dejé el Remicade me dijo que lo normal era que me volviesen los dolores, pero ha habido casos en los que no han aparecido (a esto lo llaman remisión de la enfermedad o paralización, no dicen cura). Habría que preguntarse porque a esas personas no le han vuelto a aparecer, muchos dirán que están mal diagnosticadas y otros que en un futuro les volverán los dolores.

En internet leí no se donde que al 97,8 % de los pacientes que dejan el biológico porque se encuentran bien les vuelve la enfermedad, y al 2,2% restante no les aparece. Quizás esas personas hayan cambiado su estilo de vida por completo muchos dándose cuenta y otros sin darse cuenta (alimentación, ejercicio físico, cambiar la forma de ver la vida y no extresarse por nada...)

Que quereis que os cuente, voy hacer todo lo posible para estar en ese 2,2% y contaróslo a todos en el caso de que lo consiga o no lo consiga, incluso de salir todo bien se lo contaría a mi reumatólogo a pesar de tener cara de pocos amigos :lol: :lol: :lol:

Por ahora es mi médico de cabecera el que sabe que estoy haciendo la dieta del almidón, y me ha dicho que no es para nada peligrosa.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Manuel »

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Pako, esto seguro que lo sabes tambien, los AINEs aparte de lo que ya citas tu en tu anterior mensaje, también se resiente el hígado y se inflama, es decir que para los que no tomamos alcohol ni en asomo como es mi caso, me dijeron hace ya tiempo y aun no había iniciado el tratamiento con el biológico, que el hígado estaba mal y que dejara de beber alcohol :shock: mi respuesta fue.... que yo no tomaba alcohol porque no me gustaba y nunca lo tome, al volver hacerme las placa y analítica se supuso y así fue era por los años que estaba con los AINEs, esto no solo mejoro sino que volvió a estar "normal" al dejar los AINEs y estar con el biológico.

Ahora bien, claro que el biológico también tendrá sus desventajas como todo, pero de momento a mi me va bien y no tomo AINEs desde ya ni me acuerdo...


Muy buena tu exposición.

Saludos.
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Re: Empecé con Remicade (Pako1983)

Mensaje por Pako1983 »

Día 20 empiezo de nuevo con el Remicade después de habérmelo dado durante 1 año y medio y de haber hecho una pausa de 6 meses.

Desde que me levanté del asiento del hospital (despues de 2 horas con la infusión) ya empiezo a notar efectos positivos, los dolores que hace unos días eran de un 8 en la rodilla y de un 7 en el pie pasan en un mes y 20 días de dieta del almidón a un 6 respectivamente. Al levantarme del asiento el dolor de rodilla era un 3 (la mitad) y el del pie de un 2. A medida que pasan las horas noto más y más mejoría. Está claro que a este paso me vuelve hacer el mismo efecto que la anterior vez que iba cada 10 semanas o incluso cada 12 a chutarmelo y no aparecían molestias.

Mi impresión es positiva, y más pensando que llevo horas con el remicade en el cuerpo, quizás mañana o dentro de 3 días no tenga ningun síntoma (como la vez pasada).
Por cierto hoy no he tomado ni un antiinflamatorio y no pienso tomarlo pues mi situación es muy buena.

Un saludo a todos.
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