Remicade y yo, ahora el SIMPONI® (golimumab), Manuel

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Manuel
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Manuel »

Hola Compis.


El 18 de este mes dentro de unos días ya me toca mi infu de Remicade, esta vez lo necesito menos, según nos aproximamos al buen tiempo noto que mi cuerpo esta meno rígido, necesito hacer menos "cosas" para sobrellevar mi EA.

Mi cuerpo se defiende del "Remicade" de ahí que su efecto cada vez sea menos efectivo, pero sea una cosa u otra, desde que empecé con esta tratamiento son contadas la veces que he tenido algún brote, yo le llamaría mini brote, los AINEs paso de ellos, o mejor dicho mi cuerpo no los necesita, salvo en momentos muy puntuales y siempre cuando falta unos días para mi sesión de Remicade. Así las cosas, que ya llega la primavera y con ella el buen tiempo.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Encarna »

Hola Manu.

Me alegra mucho que te encuentres bien, y ya con lo poco que te queda..................... para la infu claro. :wink: :wink:

Besos.
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Pilar
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Pilar »

Manu es buena noticia que no necesites los AINES , cuanto menos tomemos mejor . Un besito.
Grillita
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Grillita »

Hola Manuel!

Me alegra tanto saber que los efectos positivos del Remicade se acentuan y que los efectos no tan buenos se siguen minimizando. Yo también estuve hoy de tratamiento y bueno, aunque con otros malestares, sigo bendiciendo las bondades de este medicamento. Manuel, sigue con mucha fuerza -tu tienes de sobra- y ojalá sigas así de bien.

Un abrazo.
Dyana

p.d. Gracias por colocar la foto... trataré de no tocar esos asuntos.
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Manuel
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Manuel »

Gracias amigas por los ánimos y estar ahí. :wink: :D


Bueno ya de vuelta de mi infu y ya en casa con ese liquido que me hace sentirme bien, ya hasta el 2 de Mayo.

Esta vez hubiese aguantado las 8 semanas, pero como esto no se puede saber pues se ha seguido el protocolo que es en este caso las 7 semanas en vez de las 8 iniciales.

Ahora a recuperarme de este ligero mareo que traigo y en unas horas nuevo, mañana nos iremos a ver algunas fallas y por supuesto algunos churros y buñuelos, que están tan ricos y estos días de olor a pólvora parece que apetezcan más.


Saludos.
Manu.
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liogata
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por liogata »

Manu, me alegro que te haya ido bien con la Infu, ya tienes baterías nuevas y pues si puedes come churros por mi también. :wink:
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Pilar »

Manu ahora a disfrutar de las fiestas y comete unos churros a nuestra salud. Un besito.
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Encarna
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Re: El Remicade y yo.

Mensaje por Encarna »

Me alegro Manu que fuera bien la infu.

Besos.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

Bueno ya llego y mañana es el día de mi infu, mañana días 2 de Mayo me toca mi nueva dosis de Remicade.

Hubiese aguantado las 8 semanas iniciales del tratamiento, no tengo molestias típicas de la EA ni brote, en fin y resumiendo que aguantara y que me encuentro bastante "bien" de mi EA sin hablar muy alto.


Ya os contare mañana que tal me fue con el biológico.


Bss o saludos.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Pilar »

Manu que todo salga bien , cuando lleges a casa descansas un poco ¿ vale ? Un beso.
Ana
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Ana »

Manu, me alegro de que estes mas o menos bien, quiero que sigas así o mejor ¿ vale?
Cuando tengas un rato tranquilo después del tratamiento nos cuentas qué tal te fué.
Un beso y mucha suerte, que no nos vean los médicos porque estaremos tod@s allí contigo y no se si dejan que te acompañen tantas personas.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

Gracias!!!


Bueno ya tengo mi infu (Remicade)en mi cuerpo.

Le dije al Doc. que hubiese aguantado las 8 semana en vez de la 7 que tenia desde hace ya algunos meses. Me ha vuelto ha poner para las 8, a la próxima infu es para esas 8 semanas que es el tope del tratamiento.

Ahora estoy algo mareado pero sin molestias ni dolor de la EA, en un par de días ya me encontrare mejor de esos mareos y algo de dolor de cabeza.

Ya seguiré contando según vayan pasando los días.

Bss o saludos.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Ana »

Estupendo Manu, como dices pronto se te pasarán los mareos y hasta dentro de 8 semanas libre, me alegro de que te funcione el tratamiento. Un beso.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

-

Muchas Gracias Ana.

Bss.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Encarna »

Manu. Espero que te siga funcionando bien el Remicade y que en poco tiempo te encuentres en plena forma.

Besos.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Pako1983 »

Manu el Remicade es como un milagro para nosotros. Haber que tal me sale el esperimento que voy hacer en a finales de Julio de dejarlo. Me lo suelo dar cada 9 o ultimamente 10 semanas, pero me acuerdo una vez que cogi una bronquitis que me tire 12 semanas sin darmelo todo un record, cuando pase ese tiempo cruzare los dedos.

Bueno Manu espero que te siga bien el tratamiento, cuanto tiempo hace que te lo llevas dando? yo 1 año y 3 meses, y me acuerdo que cuando yo empece tu ya llevabas bastante;)
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

-

Así es Pako, yo llevare en Septiembre de este año ya 3 años, y la verdad que aguantaría más de la 8 semanas ya que últimamente me dura y me encuentro bastante bien.

Yo te deseo que si lo dejas que no te haga falta y si vuelves a el sea por mucho tiempo, nos va bien el tratamiento y así es y hay que decirlo, una vez más suerte.

Gracias por preguntar. saludos.
Manu.

Y a las compis también muchas gracias.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

-

Mi Espondilitis "bien" la sensación de calambres "mal" esto parece un encuentro de Fútbol y con un resultado desigual... :sad:

Llevo ya así unos días que no me encuentro muy bien, aun me faltan un par de semanas para mi próxima infu de Remicade y la EA como os decía esta estable y "bien" pero esa sensación de calambres continuos son muy molestos.

Sera por los días tan malos que he pasado y que como solo hacemos que sumar ++++, ahora los excesos una vez más los "pagamos" a un precio muy alto, no hay sitio donde este que me encuentre "bien" para teclear para escribir este u otro Post me cuesta.

Sera la tristeza que llevo dentro que no me deja relajarme... o al menos desconectar que no sea siempre el mismo tema, en fin que para contar penas estoy yo!! pero esto ayuda tendríamos que quejarnos más es consuelo de tontos no se pero si sabéis algún truco o remedio para darle la vuelta al chip o poder desconectar un rato...... no dudéis en decírmelo, se admiten mensaje, correos u otro medio para decirme como se consigue lo que os acabo de contar... :cry: :cry:

Ya no os aburro más, cuidaros mucho.

Bss o saludos.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Ana »

YA NO OS ABURRO MÁS?????

Manu, que no me entere de que vuelves a decir algo por el estilo, si no es por tí, ninguno de nosotros estaría aquí, seguiriamos solos, llenos de dudas y sin poder compartir nuestros sentimientos con gente que sufre lo mismo que nosotros.
Y?, después de todo lo que haces por nosotros, dices que no nos aburres más, yo a todo el mundo le digo que se desahogue cuando lo necesite, que eso ayuda mucho y que aquí nunca molestan las penas, los malos momentos y las desilusiones que tengamos. Y tú por supuesto que no vas a ser menos.

Ya no te regaño más, (de momento) ;-) , ahora me tengo que disculpar yo pero no se ningún método milagroso que haga que dejemos de sufrir y de pensar en lo mismo en momentos como el que tu vives ahora. Ojalá tuviera una poción mágica que darte. :sad: Te ayudará el distraerte, aunque no tengas ganas intentalo, el ocuparte con cosas que requieran tu atención, el dejar que quien te quiere te mime, todas esas cosas sirven a cada uno en mayor o menor medida, pero lo que si que es seguro es que el tiempo ayuda a que las heridas cicatricen y que aunque quede una señal imborrable, duela menos la herida.

Espero que te mejores de esas sensacionestan molestas y de tus dolores, en cuanto te tranquilices, y vuelvas a la rutina, volverás a estar como antes.

Un beso y que no se te olvide para lo que estamos aquí y para qué has creado este lugar maravilloso donde contar lo que necesites.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Pilar »

Manu en cuanto te vea te daré una colleja, ¿ aburrirnos con tus problemas? , tus tristezas las compartimos tod@s tus amigos , somos una familia y para eso estamos aquí, como te dice Ana M , este foro no estaría aquí si no fuera por ti , con todas las zancadillas que te han puesto y tu nunca as dejado de pelear por nosotr@s para que esta familia estuviera siempre unida y cada vez mas grade y mira que han querido hundirnos......... pero gracias a tu lucha estamos aquí y no quiero escribir mas que me enciendo........tu llora, patalea , haz lo que sea pero suelta todo lo que tienes dentro que te esta haciendo tanto daño . Nosotr@s , los que nos consideramos tus amigos siempre estaremos aqui . Un besito .
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Manuel
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

-

Ana, Pilar.

Me dejáis sin palabras. :oops: :oops:

Mire bien la fecha de cuando me tocaba la infu (Remicade) y con tantos líos y problemas me creía que era para la semana que viene, pues no mire bien y la fecha la tengo para este Viernes el día 27-6.

Menos mal que lo mire porque estaba convencido que era para la próxima semana, ya os contare, aunque tengo visita para Nefro para recoger la analítica el 25 Miércoles.

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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Encarna »

Ya nos cuentas Manu.

Yo no soy capaz de decir nada mas de lo que han dicho las compis.

Muchos besos.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Ana »

Muy bien Manu, me alegro de que tengas que esperar una semana menos para tu infu.

No estés :oops: :oops: si no :grin: :grin: o al menos :smile: :smile:

Gracias por ponerme las fotos, han quedado muy bien.

Besos.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por BEATRIZ »

Querido Manu, tus problemas son los mios y los de las personas que te queremos como amigo,ojalá pudiera darte algún consuelo válido pero sabes que ésto es pasajero y que todo cambia de un dia para otro ,tanto lo malo como lo bueno y ahora toca ...que venga algo bonito....y tú tienes muchas personas bonitas de corazón que te aprecian ...además de una persona especial que te comprende y sufre si tu sufres así que empieza a intentar cambiar el chip y ver que todo lo que te rodea merece demasiado que sonrias vale?
un Beso.
Me operaron de cervicales C5-C6,realizandome una artodesis-espodilodiscartosis C6-C7, sacroileitis bilateral,coxartrosis de ambas caderas, depresion - FIBROMIALGIA. Web: http://www.espondilitis.eu /
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

No me puedo quejar de lo grandes que sois, deciros gracias seria poco pero como no me quiero emocionar que luego no veo el teclado y con lo que me cuesta últimamente escribir como para no verlo.


Hoy fui al la doctora Rosa de nefro, todo lo que ha salido en la analítica están bien salvó los caprichosos trigliceridos que llevan vida propia, están a algo más de 300 y no hay forma de bajarlo, bueno me falta dejar de fumar y seguro que vuelven a su sitio, pero no encuentro el momento no salgo se una y ya estoy en otra, en fin que ya veremos lo que pasa, de momento en Nefro me ha dado fecha para año y medio, sera que no hay novedades destacadas porque nunca había tenido la fecha tan larga....

El Viernes si que si me toca mi infu, si os queréis venir para compartir el chute y que saque alguna vía más y nos enganchamos unos cuantos por la misma sesión que que nos deje arreglados para dos meses..... ojala esto se pudiera y fuera también para l@s personas que parecéis de FM.

Ya parlem.
Bss o saludos.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Pilar »

Manu si no tienes que volver asta dentro de año y medio es que estas hecho un chaval ;-)
Suerte el viernes. Un besito guapo.
Ana
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Ana »

Manu, las gracias no hacen falta.

Me alegro de que excepto los triglicéridos, la analítica haya salido normal.

Lo de dejar de fumar, es algo que deberías de hacer, pero solo tú tienes que decidir cuando y como. Lo más importante para conseguir dejar de fumar es que el fumador quiera, y tenga fuerza de voluntad para hacerlo.

Yo antes fumaba, desde los 15 años y de un paquete a uno y medio diarío. Nunca intenté dejar de fumar, me gustaba y no quería dejarlo. Un día Santi me compró unos chicles de nicotina para que no fumara tanto, me comí uno y os podéis reir pero al ratito de estar masticando el chicle, me lo saqué de la boca, me fume un cigarro y me lo volví a meter en la boca :shock: jajaja. Pensé "creo que esto no es así, estoy consumiendo el doble de nicotina"

Al cabo del tiempo, decidí que me quería quedar embarazada y que no quería fumar durante el embarazo así que lo deje entonces, poco a poco fuí reduciendo, me ayudé con los famosos chicles, hasta que un día dije mañana ya no fumo, en 15 días lo deje y no he vuelto gracias a Dios, pero a veces me apetece, y se que si me fumo uno, detrás va el paquete entero.

Planteate dejarlo pero no te obsesiones, hay libros que ayudan.

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Encarna
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Encarna »

Gracias a ti Manu.

Espero que se solucione lo de los triglicéridos y si lo demás va bien, pues estupendo.

Suerte el viernes con la infusión y no quieras repartir tanto, no sea que te quedes tú sin ella.

Muchos besos.
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Manuel
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Manuel »

-

Hola compis, ya de vuelta esta mañana de mi ración de infu (Remicade) como siempre la atención fue y es muy buena... la dosis me esta haciendo efecto y aunque tengo algo de angustia y un ligero dolor de cabeza (que es normal) por lo demás bien.

Le comente a mi medico el Dr Calvo que si me podía mandar algo más efectivo para los "calambres" y me harán para el día 1 de Agosto unas pruebas para ver como voy de esto, así que tendré que esperar, la próximo zumito me toca para finales de Agosto.

Bss o saludos.
Manu.
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Re: El Remicade y yo. (Manuel)

Mensaje por Pako1983 »

Manu, me alegro que te vaya bien con el biologico, como dices ahora tienes el tipico cansancio y dolor de cabeza de justo despues de la infusion, pero eso es normal.

Ya nos contaras que te dicen de lo de los calambres esos.
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