Remicade y yo, ahora el SIMPONI® (golimumab), Manuel

[Encarna]

Hola Manu, siempre hay alguna cosa que no termina de funcionar bien, el Remicade no te lo puedes dejar, así que si es el motivo de que te suban los trigliceridos, tendrás que ver de compensarlo de alguna manera.
No valen las sospechas, habría que tener la certeza de que es así para paliar esos efectos. Si te diré, que Jose María tambien los tenia un poco altos durante el tratamiento.
Total, que normal que estés enfadado y desorientado, a ver si el endocrino o el Dr. Calvo te aclaran el tema.

Besos.

[Pako1983]

Lo mejor para bajar el colesterol es andar mucho, yo siempre lo he tenido bien el colesterol malo, el bueno lo he tenido muchas veces bajo cuando estaba mal con la enfermedad, y por lo visto si andas además de bajar el malo subes el bueno.

Espero que soluciones lo del colesterol Manu, porque el Remicade te va muy bien para la enfermedad y eso es lo importante.

[Manuel]

-

Gracias Encarna, lo del Remicade no creo que lo deje, esperare a ver qué me dice el endocrino..

Pako, el colesterol tanto el bueno como el malo, lo tengo en sus límites, es decir que no preocupa, lo que sí es preocupante es que tenga por las nubes los triglicéridos, estos son los que me llevan preocupando, yo ando todos los días bastante, con kuka que la bajo dos o tres veces al día, por las mañanas si el tiempo nos deja andamos unos cuantos kilómetros, y sino por la tarde, por ahí está cubierto y a no ser que algún día no me apetezca porque no esté muy bien.


Manu.

[isa v]

Hola Manu, ya veo que no consigues controlar los valores de los trigliceridos. Bueno a mi también me subieron bastante, junto con el colesterol, yo además estoy operada de la besicula, además sabes que la medicación que tomamos la depuera toda el higado, bueno pues además de la dieta y el ejercicio y empezé hacer lo siguiente y los resultados han sido barbaros y todo natural, fui a la farmacia y me compré capsulas de omega 3 que bajan el colesterol y trigliceridos tienes que tomarlas tal y como te diga la caja, también me compre capsulas de alcachofa, aunque estas son conocidas para perder peso pero son desconocidas por la limpieza que hace en el higado es espectacular, lo limpia y ayuda a que no trabaje tanto y no quita el efecto de la medicación, también tomala conforme te diga en la caja. Y despues en cualquier supermercado grade hay en infusión boldo, pero lo tienes que tomer despues de la comida y de la cena, no tiene muy buen sabor así que acompañalo con una bolsita de manzanilla o poleo, lo que tienes que tener en cuenta es de no herbir el agua calentar mucho pero que no rompa la ebullición y ponerle sacarina o miel. En la última analitica los trigliceridos eran para alucinar de lo bajitos que estaban los tenía a 53 en cuanto el mínimo son 50, el mismo medico alucinaba a conforme estaban antes, el colesterol dentro de los límites normales, y encima el colesterol bueno mas alto y el malo al mínimo.
Bueno está es mi formula, de perdidos al rio y es todo natural, si tienes alguna duda ya sabes pregunta.
Besos, isa

[Manuel]

-

Hola Isa, agradezco tus consejos que seguro son buenos para los valores de los triglicéridos y colesterol, a mi el endocrino me receto capsulas blandas y me tomo 2 en cena y 2 en desayuno, ya llevo con ellas algunos meses y estos siguen una veces bajan y otras suben, son de pescado (salmón) y llevan omega 3, mis comidas no son de estas de las que puedan subir estos valores, y aunque he engordado algunos kilos, desee la última vez que nos vimos, aun peso por debajo de mi altura, mi ejercicio fundamental es andar y lo hago muy a menudo, todos los días menos los lluviosos.

Bueno que ya ves que si hay medios y me toca el endocrino para Noviembre ya que me cambiaron la fecha para ajustar agenda, esperare a ver que pasa.


Gracias nueva mente.
Bss.
Manu.

[Manuel]

-

Hola compis, hoy fue el día de una nueva dosis de mi Remicade.

Hoy me llevé una sorpresa, nos habían cambiado la ubicación del Hospital de día y nuevo recinto, estaba todo nuevecito, y muy poco acogedor, mucha reforma y sillones muy nuevos, con mucho personal allí, personal del hospital, porque enfermos, éramos muy pocos, divididos por zonas, la nuestra era la del fondo, los que proveníamos de reumatología, solo 3 para tanta sala.

A mí siempre me acompaña Javi, antes mi hermana, solo creo que he estado una o dos veces solo, lo primero, era deshacerse del acompañante, aquí usted no puede estar, yo les dije que siempre me acompaña, parece que a estos les daba lo mismo, en fin que estuvo un rato y se tuvo que marchar una vez me dió el desayuno.

Yo siempre he hablado bien de cómo me trataban en el Hospital de día, porque su atención era muy buena, pero esto hoy cambió. Digo esto porque a las personas del "nuevo" Hospital de día, parecía que les costaba hacer su trabajo, mejor dicho, que parecía que no les gustaba donde estaban, al menos a mí y a Javi así nos lo dieron a entender. Se convirtió la amabilidad en frialdad y en ocasiones rozando la antipatía, pero bueno yo iba a ponerme mi infusión y lo demás me daba igual. Lo peor fue cuando me pusieron una tercera botella de las que entran en mis venas a través de la vía. Hasta ese momento y ya son 5 años, me han puesto y lo digo así para que lo entendáis, una es mediana y otra es de tamaño más grande casi el doble, pero hoy me querían y me pusieron casi 3, una pequeña, otra mediana y una tercera pequeña. Yo les dije que si me habían cambiado la cantidad, y la señora enfermera me mira y dice, yo te pongo lo que el médico me ha puesto, yo le respondo, que siempre me ponen dos, ella responde que habrá cambiado porque ahora son tres.

Mi otra sorpresa es que a mitad de la tercera botella, la pequeña, me la corta de inmediato. La otra mitad ya estaba en mi cuerpo, y me dice que ya hemos terminado, me quita la vía y a casa. Al salir de allí, fui a ver a mi reumatólogo el Dr. Calvo, a recoger un informe, se lo comenté, y me dice... que te han puesto tres?, y le digo casi sí, pero la última no se terminó de poner, la cortó inmediatamente. El Dr. me comentó que lo tendría que mirar porque no estaba nada claro el que me hubieran puesto tres goteros.

Yo a esta hora no solo sigo con mareos y angustia sino que en estos 5 años que llevo con el Remicade, nunca a estas horas me había encontrado tan mal, me refiero a mareos y angustia, espero que se me pase.

Resumiendo, que sí es verdad que el "nuevo Hospital de día" muy reformado, muy bonito pero con un personal que jamás pensé que me pudiera tocar, creía que esto ocurría en otros sitios, ahora tengo que ir de gala a dicha sala para no desentonar, porque con tanto lujo, a lo mejor se dan cuenta que no se ha inaugurado un supermercado de lujo, que hablamos de personas y que ya tenemos bastante que somos enfermos como para que tengamos que estar "aguantando" a personas que allí trabajan con cara de pocos amigos y de que les demos muy pero que muy poco trabajo.

Por cierto, los contó Javi al personal que había en una especie de recepción central, en medio de la sala, eran 7 sin contar los que iban y venían, contando chistes entre ellos, mientas los enfermos y hablo por mí, me sentía como un trapo.

Esto lo contare aquí y donde toque, y ya no es tan bonito ni tan atento, lástima que deje atrás a las dos enfermeras que durante 5 años me atendieron con amabilidad y con mucha comprensión.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Manu. Vaya rollo, yo siempre he dicho que en el hospital general atendían con mucha amabilidad y sin embargo la ultima vez que fuimos tampoco quedamos muy contentos, nos informaron muy mal de la nueva ubicación de reumatologia y en dirección me trataron casi como una delincuente cuando fui a pedir unas radiografias. Espero que esto sea puntual y si no, ya sabes, hay que pedir una hoja de quejas y presentarla.
Seguro que el Dr. Calvo averigua si ha habido alguna negligencia con tu infusión, lo malo es que de ser así, aunque sea leve el mal ya esta hecho.
Siento que hayas pasado un mal día, espero que te recuperes pronto de esos mareos y que el Remicade te haga el mismo efecto de siempre.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Encarna así son las cosas, no sabes hasta que punto extrañas los buenos modales y la buena atención hasta que esta te falta, se donde esta la atención al paciente y a mí me cuesta muy poco poner una reclamación, esperaremos a la próxima y de seguir así, seguro que tendrán de que hablar en esa recepción central aparte de chistear y pasárselo bomba.

La noche la pase de un tirón, me he levantado más o menos bien, no hay ni rastros de la EA y solo me queda los calambres que no tienen nada que ver con mi EA.


Bss.
Manu.

[cecsa]

Hola manu, buenos dias. te diré que tu exposición de los hechos ocurridos ayer, no es nueva para mí.
Lo que si tengo claro que los hospitales, empresas, centros, etc, lo hacen las personas que lo forman y he aquí tu dia de ayer el hospital "guay", pero todo lo demás "un asco".

Creo que sobre todo debes saber si eran 3 ó 2 botellas las que te debían poner, porque se cumple aquello de que "lo que el médico hierra, lo tapa la tierra" (aunque en este caso fuera el personal de enfermería).

Y en segundo lugar, ir a poner una reclamación a " atención del paciente".

Desgraciadamente como te digo, por temas de mis padres y otras, he vivido mucha negligencia por parte del personal de hospitales (hay para escribir un libro). Y aunque luego nos contesten con una disculpa, creo que si todos nos quejamos al final, llegaran a tener tantas quejas de ese personal, que llegaran a plantearse el tomar una decisión para el buen funcionamiento del hospital y para el bienestar de los pacientes.

Yo, ultimamente, no hay ni una que me calle, ya te he dicho que tengo mucha paciencia y tiempo. Por eso no dejo pasar ni una, de este tipo de incidentes.

Un abrazo.

[isa v]

Siento Manu lo ocurrido, hace un rato hemos hablado por telefono pero poco tiempo pues estaba en el bar y tenia trabajo, espero que se te pase pronto la modorra. Si que es bien raro ese tipo de atención pues este hospital se ha caracterizado siempre por la buena atención del personal que allí trabaja, hasta yo el otro día cuando estuve en urgencias estando acompañada de un familiar venia un celador para llevarme a RX y ECO y los celadores me entraban se sacaban me devolvian a la sala de espera, luego la doctora me buscaba para ver como habia quedado con el médico de medicina interna, osea todos muy interesados y bien atendida en todo momento.
Pero para eso estan las quejas, por si es gente nueva que ha entrado a trabajar en el hospital que sepan que una de las referentes del hospital es el trato humanitario que ofrecen tanto celadores, ats, médicos etc...
Bueno espero que esa dosis no te perjudique ya nos contaras como queda el asunto.
Besos, isa

[Manuel]

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Montse e Isa, gracias por intervenir aquí en este hilo y agradecer vuestras palabras.

Hoy recogí la analítica que me hicieron el día que me pusieron el Remicade, al final no se que hacer, en esta analítica me han salidos los triglicéridos bajos, no lo suficiente pero tres veces menos que la ultima y esto hace 7 semanas, comiendo lo mismo y anulando la cantidad que tomaba para ellos, así las cosas al menos no va ha ser todo malo, estoy más contento y espero que a la próxima sigan bajando.

Este mes cuando me vea el endocrino vera las dos últimas analíticas y vera la diferencia tan grande de unas a las otras, y lo irregular que van es este apartado.

La glucosa está muy poco por encima, esto es novedoso, y esos que no soy de dulces sino más bien lo contrario, deber ser como dice Anina que la fruta debo tomar la que menos azucares tenga.

Bss.
Manu.

[isa v]

Manu me alegro que las analiticas hayan salido mucho mejor, ahora le toca al endocrino calentarse la cabeza, ya ves que a veces pasan cosas raras y nuestros cuerpos son muy especiales, a mi también me pasó lo mismo al empezar el inmurel con la misma dieta el colesterol y los trigliceridos se subieron a las nubes, y empezé hacer lo que te dije del boldo y la alcachofa y los resultados buenisimos, ahora yo tengo el problema que soy intolerante a la fructosa así que nada de fruta ni azucar y algunas verduras solo cierta cantidad, en mi última analitica del més de agosto los trigliceridos estaban a 53 en cuanto al mínimo es 50 así que fue sorprendente, y el colesterol 198, lo que el colesterol bueno alto y el malo bajo mínimos y al doctor calvo le pareció perfecto, el azucar pues no me sale nada, y es que no aporto casi nada de azucar al cuerpo, de normal no llega a 80.
Así que sigue haciendo lo que ahora y controla un poco como te ha dicho Anina el azucar que aporta las frutas que casi seguro que sea eso.
Ya nos seguiras, informando.
Besos, isa

[Encarna]

Manu, que cuerpo mas complicado tenemos y que difícil se nos pone mantenerlo en sus valores normales, yo ya estoy aburrida de tantos controles y restricciones.

Espero que te vaya bien en la visita al endocrino y que aclare tus dudas.

Besos.

[Manuel]

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Ya llevo otra sesión más del Remicade, esta vez si me lo hubiesen puesto unos días antes me hubiese venido mejor. Entre con algunos dolores y salí sin ellos.

Mis analíticas salieron lo mismo que las anteriores, triglicéridos lo mismo, así como algo de glucosa.

La atención mejoro, se nota que algo se hizo para mejorarla, pero sigo pensando que el nuevo sitio, no me termina de gustar, pero es lo que hay, será que necesito un mínimo de aprendizaje y que ahora no es tan acogedor como el de antes.

Ahora a esperar a que se me pase estos síntomas que me dejan después de la Infusión.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Bueno pues lo mismo de siempre, el Remicade es milagroso para tu cuerpecito serrano, sales de allí sin dolor, que suerte.
Lo de la atención, menos mal que algo ha mejorado que la ultima vez no te fue nada bien, a ver si poco a poco aprenden a dar una buena imagen.

Besos.

[agif]

Mecachis! es que la glucosa y los trigliceridos son dos caras de la misma moneda, pero ya te pondras a cuidarlos despues de navidad, que ahora con las fiestas no hay quien se ponga a régimen, ya nos pondremos después que yo quiero dejar el fumeque "año nuevo vida nueva"

[isa v]

Manu como me alegro que salieras sin dolores, esto es milagroso y adictivo jeje. Lo de los valores de las analiticas, tu primero disfruta de las Navidades y luego te cuidas vale. Y me alegro que mejorara la atención.
Un beso, isa

[Reme33]

hola manuel me alegra muchisimo que el biologico te siente tambien.

besos y muchas felicidades a todos.

[Manuel]

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Gracias Encarna, Ani, Isa y Reme.

Se me olvido comentar que el Dr. me dijo que si quería cambiar al nuevo biológico que te lo pones tú mismo en casa y es cada mes un pinchazo, va como los de Enbrel y Humira, solo que este además de ser nuevo se comenta que es prácticamente lo mismo que el Remicade. Yo le comente que de momento sigamos con el Remicade que me va muy bien.

SIMPONI® (Golimumab)

Saludos.
Manu.

[Manuel]

-

Hola compis, mañana 8 me toca mi Infu de Remicade, hace unos días como 15 o así, si lo necesitaba de hecho estuve un par de días con Inacid, pero ahora llego al Remicade medio, medio, en fin que ya han pasado las 7 semanas de mi última infu.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Igual al hacer mejor tiempo estas menos resentido, el caso es que ya mañana te toca y podrás estar mejor.

Besos.

[Toñi]

Manu espero que el chute te sea efectivo y estes mejor hasta el próximo chute .
Manu si a ti te va bien el remicade yo tampoco cambiaría aunque sea más comodo pero al fin y al cabo si dices que ya hace 7semanas de la última infu
tampoco es tan molesto me imagino
besossssssss

[Pilar]

Manu espero que mañana salgas de alli como nuevo y sin dolores. Besos

[DavidN]

Hola Manuel.
Ya veras como mañana te sentiras mejor. Yo ya llevo desde el 2006 con el remicade y hasta ahora ha sido mano de santo.. pero llevo des junio del 2010 .. que no termino de remontar el vuelo.
Hay días que estoy mejor y días que estoy muy mal. Hoy ha sido un día de los muy malos. Las cervicales fatal.
Además hoy fui al Maxillofacial y me ha confirmado que si tengo afectada la ATM por la espondiloartritis.. me ha mandado a hacer una placa y valorar la afecciónn.
Tengo una sensación my extraña... me da mucho miedo dejar el remicade por si me da un brote de crohn o vuelve la estenosis.. y los dolores se me vuelven insoportables.. pero al mismo tiempo.. considero que no puedo continuar así. Hoy tenia la cabeza que parecia que me iba a explotar.
BUeno..
Manuel.. te deseo mañana una recuperación rapida de la administración del Remicade y que haga el efecto que se espera del fármaco.
Cuidate mucho ..

[isa v]

Manu espero que vuelvas nuevecito y con las pilas puestas aunque necesites de una pequeña siesta. Date cuenta que está haciendo un invierno muy raro y eso nuestro cuerpo lo nota, a ver si esta infusión dura mejor.
Un beso, isa

[Javi]

Manu, cuéntanos que tal te fue la infusión.


Saludos.

[Manuel]

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Hola Compis, gracias por pasaros por este rinconcito y darme ánimos y apoyo, se agradece mucho.

Por lo demás todo bien, con algunas cosillas mejor que otras, y algunas mejor olvidar.

Ya os conté que nos cambiaron el lugar de las infusiones, que ahora es un nuevo sitio con mucha imagen pero muy frio, muy frio, y no del frio del que estamos acostumbrados el otro, el humano...

Nunca me había pasado esto, aunque es penoso y triste que parece que tengamos que estar allí por gusto y la enfermera que me pincho, (fatal, parecía que estaba aprendiendo a pinchar con mi brazo), la enfermera, me puso la "banderilla" mal muy mal, me puso la vía en el sitio que más duele, en la mano, y no solo con esto sino que solo le faltaba reírse, porque sus gestos eran de (te jod.. y aguantas aquí mando yo), le costó poner la vía, hacer la extracción de sangre y para más inri me puso la vía mal, se salía la sangre y el liquido del biológico, justo en ese momento llegaba mi reumatólogo el Dr. Calvo, le dije mire usted la hora que es y aun no han terminado, ahora está la vía mal, o mejor dicho, cerro la vía y se salía la sangre y el Remicade por un sitio distinto, en fin que llamo al responsable de esa sala, el supervisor, me despache a gusto y le dije que era una vergüenza el trato que allí recibí. Ni perdón ni nada, el supervisor, si lo hizo pero el mal ya estaba hecho. Llevo más de 5 años y esto nuca me había pasado, ya me dio mala impresión el nuevo sitio, solo faltaba hilo musical y revistas del Hola.

Hice un par de fotos, una pena que no se aprecie bien, pero la mano se me hincho y el hematoma es exagerado.

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Saludos o bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Manu, si que lo siento. Ya las anteriores no me parecían muy competentes, a Jose Mª le hacían chichina y el ultimo día no consiguieron pincharle, así que estas deben ser de lo peorcito. Y si ademas el trato tampoco es agradable, lo tenemos claro.
Ahora no vas a estar tranquilo cuando tengas que volver.
Bueno, de momento la cuestión es que el Remicade te haga el mismo buen efecto de siempre y ya pensaras lo que sea mas oportuno para la próxima vez.

Besos.

[Julia]

Jopeta Manu, sí que lo siento a mi nunca me ha pasado una cosa así, es que en todos los oficios hay chapuzas pero en esté no deberia consentirse a algunos les han dado el titulo en la tombola.
Besos.

[DavidN]

Madreee miaaaa....
dios como te dejaron la mano. pues no ha sitios chulos pa pinchar... y haciendolo bien.
Creo igual que Julia, en todos los oficios hay personas.. y sujetos. Si realmente no te gusta lo que haces.. y más aún cuando tratas con enfermos , pues .... uffff Vaya vergüenza.
Lo siento muchísimo Manu.
Yo la verdad es que debo confesar que tengo un hospital de día muy bueno. y con un personal sanitario envidiable.
Siento mucho por lo que téneis que estar pasando ahí los enfermos.
Pero Manu, me alegra saber que te encuentras mejor despues de darte el tratamiento... deseo que te duren los efectos el mayor tiempo posible.
Un fuerte abrazo.