Remicade y yo, ahora el SIMPONI® (golimumab), Manuel

[Encarna]

Manu, me alegro que todo fuera bien. En unas horas se supone que estaras como nuevo.
A ver si te dan algo efectivo para los calambres y te dejan descansar un poco.

Besos.

[DanielH]

Hola Manu me alegro que el Remicade te siga funcionando tan bien como antes y te siga dando mejor calidad de vida
que solo los enfermos crónicos sabemos en realidad lo que es ser un enfermo crónico.

En cuanto lo de dejar de fumar no estaría mal que te lo plantearas en serio yo era de los que no quería ni sentir hablar de dejar el tabaco pero lo deje el mismo día que me ingresaron para la operación, ha día de hoy todavía hecho ha faltar algo en las manos pero no soporto el olor del tabaco real mente he mejorado mucho en algunas cosas producidas por el tabaco
Un abrazo

[Toñi]

MANU espero que lo de los calambres y el dolor de cabeza,se te haya mejorado,por lo demas me alegro que te vaya funcionando tan bien el REMICADE un abrazo

[Ana]

Muy bien Manu, otra temporadita sin preocuparte por los dolores, ojalá que todo lo malo se te fuera igual de rápido. Un beso.

[charo1]

Manu,me alegro que estes mejor,y el tabaco fuera ya eh? yo llevo año y medio con antinflamatorios y no hay manera,los medicos esperan un tiempo para mandar el remicade?no se si darles la idea,tu que harias en mi caso?me lo recomiendas?hasta cuando te lo ponen,tiene un limite de tiempo maximo o mientras te vaya bien sigues?como va de efectos secundarios?te pregunto todo esto porque estoy desesperada ya,un saludo,y animate que nos haces falta.

[Manuel]

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Hola Julia, todas esas preguntas que me haces y que muy gustosamente te respondería pero esas preguntas están ya por aquí en este Post y en los de tratamientos.

Yo no aconsejo quien debe tomar esa decisión es tu y tu medico, lo que a uno le va bien puede que a ti no te funcione, efectos secundarios claro que los hay estamos hablando de un tratamiento y como tal todos los tienen, hay que poner en la balanza y si merece la pena pues a delante.

Yo llevo casi 3 años con el biológico (Remicade) no se cuanto tiempo lo llevare ... pero de momento sigo con el (siempre bajo control medico) el medico es quien debe de informarte sobre estos tratamientos.

Espero haberte despejado alguna duda y haberte ayudado, pero recuerda lo que te he dicho.

Bss.
Manu.

[charo1]

gracias,Manu,intentare leerlo cuando este mejor,es que no se si decirlo pues con los antinflamatorios no mejoro y ya sabes que a veces piensas,claro,como a ellos no les duele...en fin,ya sabes,momentos de desesperacion...espero que estes mejor,y gracias por tu consejo

[Manuel]

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Julia, tenemos que acostumbrarnos a quejarnos cuando nos duele y no callarnos.

Espero te ayude esta información y lo que digo siempre, cuídate e insiste le al medico que te informe claro y bien sobre estos tratamientos.

Bss.
Manu.

[Manuel]

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Hola compis!!

Bueno mañana 27 ya es turno y fecha para mi dosis de Remicade.

Si os digo la verdad, esta vez también hubiera alargado mi ración de Remicade, me encuentro de la EA ·bien" siempre se puede estar mejor y no olvido que es una patología crónica y que si en estas fechas me encuentro "bien" quizás pasando el veranos no este también y tenga que volver a necesitar mi dosis con dolores Cervicales.

Bueno que mañana hay ración de Remicade, ya os contare que tal fue y como me fue, ahh y también os diré que tal fueron esas pruebas para mis "calambres" que aun no se los lleve al medico hasta que me tocara su visita y mañana hay doble sesión.

Bss o saludos.
Manu.

[charo1]

ojala remitan y te encuentres cada vez mejor,es lo que deseamos para ti,cuidate mucho.

[Manuel]

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Bueno ya me levante de la mini siesta y estoy más mareado que un Pez

Sobre las pruebas que me hicieron a inicio de este mes de Agosto, pues me ha dicho el Doc que todo esta bien, solo que el nervio a la altura de la C7 esta algo dañado (esto es a causa de la lesión medular de la caída que tuve en el 2.005), de ahí estos calambres, son las secuelas de aquello.

Me ha subido la Lyrica de 75m que estoy tomando actualmente a 150m, conclusión; dos o tres cápsulas de Lyrica al día en Comida o almuerzo un comprimido y 2 para la cena, claro que ahora serán de 150m. Lo demás seguimos como hasta ahora.

Sobre la infu de Remicade, me dio fecha para el 24 de Octubre, casi, casi los dos meses, esto sigue igual hasta ahora, y de suprimir el tratamiento con el biológico que NO, en todo caso prolongaría el tiempo de su toma en algunos días más o alguna semana.

Yo de la EA y no me canso de decirlo estoy bien dentro de lo que hasta ahora llevo, otra cosa son las "secuelas" de la lesión medular que tuve en aquella raquítica caída.

Ya os iré contando.

Bss o saludos.
Manu.

[liogata]

Hola Manu, escribo para saludarte que hace rato que no lo hago, eso no quiere decir que no me acuerde de ti. Mientras se pueda llevar la enfermedad controlada pues mejor que mejor lo malo es cuando no responde al tratamiento, pero bueno de momento la cosa va bien, lo malo son lo de los calambres eso si es un verdadero calvario, pues a mi supuestamente son dos nervios los que hacen presión y por eso el dolor que me viene de vez en cuando y que me hacer ver cucuyos, le tengo un pánico que no te imaginas, me acuerdo de aquella vez que estuve tan mal y pues de solo pensarlo me entra un no se que. Te mando un abrazo muy grande.

[DanielH]

Bueno Manu me alegro que te siga funcionando el zumito y que lo haga para siempre ya que este dichos zumo es la liberación de esta puñetera enfermedad aunque no haga efecto para las lesiones que con los años se han hecho al menos nos libra del intenso dolor que esta enfermedad produce y de los acartonamientos.

Un abrazo

[Ana]

Manu, otra dósis más superada, ahora tranquilo durante un par de meses al menos. Espero que el aumento del lyrica te quite o al menos te disminuya los calambres. Muchos besos.

[Manuel]

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Gracias Esperanza, Daniel, Lio, Cris, Julia y Ana, yo también espero seguir "bien" y que el aumento del Lyrica me funcione para así tener los calambres a raya.

Bss o saludos.
Manu.

[Encarna]

Manu, espero que lo consigas.

Besos.

[charo1]

que tal te encuentras,ya mismo te toca la infu,como te va con la lyrica?espero que bien, saludos

[Manuel]

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Hola Compis!!!

Bueno sera por este tiempo que tenemos en Valencia con tantas lluvias y una humedad muy exagerada... la cosa es que ya me estoy resintiendo de la ES y sus síntomas inequívocos son en mi caso ingle y cervicales, estas últimas se están resistiendo dentro de lo que hay y aguanta regular, pero la ingle es la que me esta molestando algo más, sera que como en los últimos tiempos la EA estaba de vacances parece que allí donde esta también hace mal tiempo, para mi es la humedad y la boira (niebla) en el ambiente la que me hace estar así.

Para el 24 me toca la infu, si he de reconocer que no tomo nada de nada de AINEs, es decir que para una EA de ya de más de 20 años dentro de mi no esta nada mal que hayan algo de molestias, eso si ayer de compras y de ropa para la temporada nos pateamos varios Centros Comerciales de Valencia city y sus alrededores, sin contar que la semana ha sido también de dar vueltas para comprar algunas cosillas para el hogar..... no os cuento porque me diréis que soy un burro de carga y en mi estado no debería de abusar... dormir poco con los ajustes de la Web y la atención de la casa.. con KuKa incluida dos veces al día para hacer sus cosas esenciales...

La Lyrica de 150 Julia, ahí esta ya se van pasando los mareos y la angustia de los primeros días, pero también he de decir que mis "calambres" van como el tiempo, hoy más.. mañana menos... y siempre están presentes.

Bueno que para el día 24 hay sesión de infu (Remicade) y solo me queda esperar.

Ya os cuento que tal estoy.

Bss o saludos.
Manu.

[Pako1983]

Manu espero que te mejores, para el dia 24 ya no queda casi nada.
Este tiempo y la humedad no son demaxiado buenos para nadie que tenga enfermedades reumaticas. Con lo bien que se estaba con el calorcito......
Hace nada pensando en el verano y en el calor, y ahora ya pensando en los mazapanes, la navidad, los Reyes Magos!! jajaja.

Espero que te recuperes y que te siga tan bien con el Remicade como siempre.

[Ana]

Manu, no te regaño porque no va a servir de nada, pero dejame que te recuerde tus propias palabras: Poquet a poquet
Espe, en cuanto el tiempo de otoño se estabilice estaremos fatal por el frío invierno, cuando acabe este otra vez los trastornos de la primavera y en verano será por el sofocante calor que no nos deja vivir. Creo que el tiempo influye mcuho, pero da igual que época sea, siempre estamos fastidiadas.
Besos.

[Manuel]

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Cuanta razón tenéis, y es que yo no tengo remedio, en fin que a aguantar toca.


Bss.
Manu.

[DanielH]

Bueno amigo ya sabes que cuando faltan unos días para el chute el cuerpo ya empieza a tener mas síntomas de muestra querida enfermedad y si esto lo juntamos con un cambio de estación con humedad es un coctel que no le gusta a nuestros castigados huesos creo que si le diesen los mios a un perro le entraría vomitos y no se los comería jajajajajaja

Ya queda menos ánimos y un abrazo

[mitxelena]

HOLA MANUEL ,TU ME PODRIAS DECIR DE DONDE PUEDO SACAR INFORMACION BUENA SOBRE LA ESPONDILITIS , MIRA YO EN BILBAO PERTENEZCO A UNA ASOCIACION DE ARTRITIS REUMATOIDE Y COMO MIEMBRO DE LA JUNTA E PEDIDO LA INCORPORACION DE MI ENFERMEDAD EN LOS PROSPECTOS DE LA ASOCIACION YA QUE QUEREMOS TENER MAS GENTE QUE TENGAN ESPONDILITIS ENTRE NOSOTROS ,CON EL FIN DE TENER MAS INFORMACION POR PARTE DE MEDICOS CUANDO NOS DAN LAS CHARLAS , NO TENGO NINGUN INCOMBENIENTE EN DARTE MI CORREO SI TU ME LO PIDES CON EL FIN DE INTERCAMBIAR OPINIONES Y DAR MAS A CONOCER NUESTRA ENFERMEDAD .SERIA UN GRAN SALTO YA QUE EN LA PROVINCIA DE VIZCAYA ,NO ESISTE NINGUN TIPO DE ASOCIACION ,YO SOLO QUIERO APOLLAR AL QUE QUIERA INFORMACION Y CUANDO AGUIEN PASA POR LA ASOCIACION COMO TODOS LOS PLANFETOS SON DE LA ARTRITIS NO LE PUEDO DAR NADA COERENTE , SI NO TE SIRVE DE MOLESTIA CLARO ESTA TE LO AGRADECERIA UN MONTON DE TODAS LAS FORMAS GRACIAS POR EL FORO RECONOZCO QUE ES FENOMENAL ,UN SALUDO DE (MITXELENA )

[Manuel]

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Hola mitxelena, en nuestra pagina Web hay muy buena información de la EA y otras, si entras en ella veras que en relación a la EA hay diversos apartado y algunos muy interesantes.

http://www.espondilitis.eu/Espondilitis.html

Y en el Foro también si te vas al Subforo de EA

Espero que sea esta la información que me pides, mi correo lo leerás siempre debajo de mis mensajes como este.




Saludos.
Manu.

[mitxelena]

GRACIAS MANUEL POR TU RAPIDEZ SEGUIRE TUS CONSEJOS Y LLA TE CONTARE ,DE NUEVO MANDARTE UN SALUDO DE( MITXELENA )

[Manuel]

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Hola Compis, hoy me chutaron mi dosis de Remicade, estos últimos días entre la humedad y los cambios de frió ya mi cuerpo estaba empezando a intentar hacer de las suyas con respecto a la EA, entre esta mañana con dolor de inglés y algunas molestias de cervicales, y al salir las molestias típicas de mi EA ya habían desaparecido, en Valencia lluvia esta mañana con ganas y ni la humedad pudo hacer estragos el Remicade se encargo de devolver a la EA muy lejos por lo menos estas 8 semanas hasta que llegue mi próxima ración de biológico.

Ya saque a KuKa y claro antes descanse, y seguimos "bien" algo mareado pero para como podría estar me considero un privilegiado al mantener a raya mi EA.

Ya os contare.
Saludos.
Manu.

[Ana]

Seguro que estos ultimos días aunque hayas estado repunteado de la EA, lo has llevado mejor pensando que te iba a durar poco pués tu chute de remicade se acercaba. Ya sabes los mareos se pasaran como cada 8 semanas y te quedarás estupendo.
Espe, estoy de acuerdo contigo, no se a que esperan, mucho estudio pero estamos igual

Besos.

[DanielH]

Bueno Manu me alegro mucho que te siga funcionando bien el Remicade y por supuesto que no te de efectos secundarios molestos después de los dos casi los dos años y pico que te lo estas poniendo, de momento hay suerte con este TNF y esperemos que esto siga a si algo tiene que ir bien en la vida amigo un abrazo

[Pako1983]

Me alegro Manu que el Remicade te permita estar bien. La verdad que esto de las terapias biológicas es un buen adelanto.

[Manuel]

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Bueno, mañana día 17 me toca mi próxima infu de Remicade.

Con este frió y esta humedad quien no necesita una ayudita para que nuestros escacharrados cuerpos no estén tan doloridos, a mi me sienta bien, y aunque no me es imperiosamente necesario que fuera mañana el día de mi dosis, si he de decir que quizás una semana más hubiese "aguantado", pero las Navidades ya están en puertas y de esta manera ya estoy "listo" para todos estos días.

Ya os contare, gracias por estar ahí.


Manu.