Hola a todos! soy nueva

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Belenchu
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Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 1st, 17, 09:35

Hola a todos, me llamo Belén y soy nueva en el grupo. En enero y después de seis meses con dolores horribles, empiezo con Humira. Tengo ESPONDILOARTRITIS SECUNDARIA POR COLITIS ULCEROSA Y PSORIASIS. Estoy muy asustada porque he leído que baja las defensas y puedes estar expuesta a muchas infecciones. Voy a ponérmelo cada 15 días de por vida. Alguien podría decirme si su vida es normal o por el contrario se pone siempre enfermo, gracias por recibirme, un beso enorme
El abrazo, es la única cosa en el mundo que, cuanto más apretado es, más alivio te da...!!

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Manuel
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Dic 1st, 17, 10:29

.


Hola Belén, bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros. Como podrás ver te he traído tu mensaje a este Subforo que es donde se presentan los recién llegados, así estará más y menor ubicado.

welcomewave

Es cierto que las defensas bajan con los tratamientos biológicos, pero esto no es siempre así, es decir que, si bajan, pero no tenemos por qué estar siempre 'preocupados' por esto, es hacer una vida normal, yo estuve con estos tratamientos, y nunca tuve el menor 'problema', así que seguro que tu reumatólogo te habrá informado de todo.

Cada vez van saliendo tratamientos nuevos, y aunque la EA es crónica y es para toda la vida, de momento no tiene cura, hay que hacer o llevar una vida 'normal', los tratamientos nos ayudan a que la EA no avance, y los brotes/ dolores sean cada vez mínimos.


Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 1st, 17, 11:10

Muchísimas gracias Manu, por tus palabras, son tan bien recibidas!!!!!!

Al principio, es todo demasiado nuevo, demasiadas voces hablando de este tema que desconozco y tratar con vosotros, se que me va a ayudar en este proceso de mi vida. De nuevo gracias y os iré contando cómo me va todo. Sólo quiero y deseo quitarme este dolor, pero soy una mujer muy optimista y sé que todo a partir de ahora, todo irá muy bien, estoy en uno de los mejores, el Dr. Calvo, así es que, ahora a convivir con todo esto y a seguir luchando.... mil besos
El abrazo, es la única cosa en el mundo que, cuanto más apretado es, más alivio te da...!!

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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Reme33 » Dic 1st, 17, 16:48

hola Belenchu
bienvenida al foro
siéntete una mas
por aquí hay mucha información

welcomewave
besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Dic 1st, 17, 17:16

.

Hola Belén,

Compartimos el mismo reumatólogo el Dr. Calvo, por aquí hay más pacientes suyos, es un excelente médico, uno de los mejores reumatólogos de España y así se ha demostrado, yo llevo con él desde casi mis inicios, allá por los años 80 me diagnostico la EA cuando nadie lo hizo hasta ese momento, le estoy muy agradecido.

Puedes decirle que estas aquí, él seguro que sabe dónde estás, ha colaborado muchas veces en mi página Web, y de hecho casi todo lo que hay es de él y su equipo.


Si inicias el tratamiento con biológicos ya vera que si hay efecto es, para quitarte el dolor e impedir que la EA avance y nos anquilose, hay varios tratamientos biológicos, si uno no funciona seguro que otro lo hará. A mí el primero allá por el año 2006, me funciono a la primera es el Remicade, luego pase al Simponi, y ahora estoy sin ninguno de ellos, mi EA esta 'estable'.


Ya nos iras contando como vas....

Ya te puse la foto que me has enviado en tu avatar.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 1st, 17, 17:23

Que ilusión me hace leeros y sobre todo poder compartir esto que me está pasando con vosotros, a veces me resulta difícil que me entiendan, la gente no sabe ni de lo que le hablas, así que opto por hablar lo menos posible....con vosotros todo es diferente.

REME, muchas gracias por tus palabras, de corazón y a ti, MANUEL, graciasssssss, se lo diré a Calvo, he leído artículos por aquí de él y gracias por subirme la foto, que me estaba volviendo locaaaaaaaaaaaa!!!! Rular1.gif
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 1st, 17, 18:17

Una consulta la espondilitis anquilosante es lo mismo que Espondiloartritis? pregunto, gracias, porque estoy leyendo mucho sobre la espondilitis anquilosante y no sé muy bien si es lo mismo, como bien he dicho, soy nueva en todo esto y me gustaría entenderlo
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Encarna » Dic 1st, 17, 18:48

Hola Belen. Bienvenida al foro.

Es normal que estés asustada ante lo desconocido de esta patología y las consecuencias de su tratamiento, a todos nos ha pasado hasta que nos hemos familiarizado algo con el tema.

Para empezar, estas en muy buenas manos con el Dr. Calvo y hay que confiar en que el tratamiento te permita llevar una vida normal, no tienes porque sentirte siempre enferma.

Te deseo mucha suerte. Besos.
ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por andorrilla » Dic 1st, 17, 18:51

hola sta guapa,bienvenida,un saludo desde sevilla.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Dic 1st, 17, 19:09

Belenchu escribió:
Dic 1st, 17, 18:17
Una consulta la espondilitis anquilosante es lo mismo que Espondiloartritis?
Entra dentro de prácticamente lo mismo, son 'hermanas' y van de la mano la una a la otra, piensa que la Artritis Reumatoide es en este caso… para que lo entiendas, la prima hermana, ya ves que las patologías de carácter reumático en definitiva son muy parecidas, pero hay diferencias, todo lo que en pieza por espondi.... anquilosa y 'deforman' las articulaciones, la armadilla intervertebral, lo que se llama caña de bambú (se fusiona), pero hasta los tratamientos son idénticos.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 2nd, 17, 13:55

Gracias a todos por vuestros mensajes de bienvenida, nos iremos conociendo y por supuesto, gracias por la información que me estáis dando, que bien me siento súper feliz de haberos encontrado, que alivio más grande poder compartir estos con gente que me entiende😘😘😘
El abrazo, es la única cosa en el mundo que, cuanto más apretado es, más alivio te da...!!

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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por tenerife71 » Dic 18th, 17, 14:50

Hola Belenchu y bienvenida al foro!
Muchos ánimos y que todo te vaya bien.
Saludos!

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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 21st, 17, 19:25

Gracias Tenerife, igualmente, estamos en contacto ok2.gif
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 21st, 17, 19:32

Manuel, te quería hacer una consulta, si empiezo con Humira, me han dicho que es parta siempre. Dándole vueltas he caído que tu me escribiste diciéndome que en la actualidad estabas bien y sin tratamiento, entonces es posible que remita o se paralice la enfermedad?, y otra consulta, se puede beber alcohol cuando estas con humira, verdad? es decir, va normal, tampoco es que beba mucho, jjjj gracias de antemano y besetes
:grin:
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Dic 22nd, 17, 08:42

.


Hola Belén,


Respondiendo a tus preguntas… te diré que el alcohol está contraindicado, no solo en estas patologías por los tratamientos sino en general, así que si puedes pasar sin el mucho mejor.

La EA entra dentro de una patología crónica, que de momento no tiene 'cura', y no hay dos EAs iguales, cada persona es un mundo, y lo que a unos le va bien a otros no tanto, así las cosas, el Humira o lo que es lo mismo los tratamientos biológicos, NO son para siempre, ni mucho menos uno de ellos ya que hay varios, con el tiempo se van cambiando, ya que dejan de hacer efecto a largo plazo, (e incluso en sus inicios), pero esto tampoco ocurre siempre depende de la persona y de la EA.

Hay que tener en cuenta que, al ser una patología crónica, es para siempre, pero esto con los años puede cambiar, seguro que el reumatólogo en esto esta muchísimo mejor informado es quien puede dar los datos a cada uno de los enfermos.


Yo en estos momentos no estoy tomando ningún tratamiento biológico, los AINEs tampoco, pero ya te digo… que esto va según nos va a cada uno, NO se debe de abandonar o dejar un tratamiento por nuestra cuenta, ha de ser el médico o el especialista.


Saludos y Feliz Navidad.
Manu.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 23rd, 17, 09:14

Manu, muchísimas gracias por tus palabras, como verás estoy muy desinformada sobre el tema, prácticamente no me han informado y me ayudas mucho, de verdad, seguiré tus consejos. Feliz Navidad.
El día 29 ya voy al reumatólogo, a ver si avanzo un poco y me dan ya el humira 😘😘😘😘
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Dic 23rd, 17, 09:21

Belenchu escribió:
Dic 23rd, 17, 09:14
Manu, muchísimas gracias por tus palabras, como verás estoy muy desinformada sobre el tema, prácticamente no me han informado y me ayudas mucho, de verdad, seguiré tus consejos. Feliz Navidad.
El día 29 ya voy al reumatólogo, a ver si avanzo un poco y me dan ya el humira 😘😘😘😘
Ya nos contaras que te dice el reumatólogo. ok1.gif

Feliz año.


Manu.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Encarna » Dic 26th, 17, 17:20

Hola Belen, ya te ha informado muy bien Manu.

Mucha suerte en tu próxima visita al reumatológo y no dudes en consultarle sobre todo lo que te preocupe.

Besos.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 26th, 17, 17:30

Por supuesto, os voy contando, gracias Manu y gracias Encarna

y muy feliz año nuevo clappingorange.gif
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Dic 26th, 17, 17:31

Manuel escribió:
Dic 23rd, 17, 09:21
Belenchu escribió:
Dic 23rd, 17, 09:14
Manu, muchísimas gracias por tus palabras, como verás estoy muy desinformada sobre el tema, prácticamente no me han informado y me ayudas mucho, de verdad, seguiré tus consejos. Feliz Navidad.
El día 29 ya voy al reumatólogo, a ver si avanzo un poco y me dan ya el humira 😘😘😘😘
Ya nos contaras que te dice el reumatólogo. ok1.gif

Feliz año.


Manu.
Esto es una prueba a ver si me sale esto de copiar a quien escribo
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Ene 4th, 18, 16:42

Buenas de nuevo y felicisimo año a todoooooooooooooos!!!!!
Pues bien, el 29 fuí al Dr. Calvo y de momento al estar agotada en toda España la vacuna de hepatitis B, sigo con el celebrex y 3 zaldiar al día. El problema de esto es que, temo por mi colitis ulcerosa ya que tengo totalmente prohibidos los AINES, es verdad que parece que el celebrex parece no dañar tanto, pero la incertidumbre me mata y los dolores, más, que aunque estoy mucho mejor, odio vivir con el dolor constante día a día, imagino que esto os sonará a todos. En fin, sigo trabajando y haciendo vida e intento no pensar en ello aunque hay días como hoy, que se me pone tanto dolor, que me siento agotada y noto que mis fuerzas flaquean y no me da la gana, porque ante todo yo debo de seguir siendo fuerte y como siempre, positiva y alocada.
Y para colmo, el zaldiar creo que es, o no sé, el celebrex, me da dolores en el estómago, se me inflama bastante y tengo mucho flato, vaya, que no me dejo nada, todo para mí.............. jjjj bueno besitos de nuevo y a ver que me decís.

Por cierto, otro medico( prefiero omitir su nombre) me dice que me ponga ya los biológicos, que no pasa nada no tener las 3 dosis puestas de la hepatitis B, que opináis?? ando muy bloqueada porque la decisión está en mi. Calvo me dice que no es aconsejable pero que decida yo....

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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Ene 4th, 18, 18:26

.

Hola Belén,

Yo haría lo que te recomienda el Dr. Calvo, es muy buen reumatólogo y seguro que acierta, yo confié en él y lo sigo haciendo, me ha dado siempre buenos resultados, y sin su 'apoyo' me siento vulnerable, en fin, que como es decisión tuya ya nos dirás la que has tomado.


Feliz año.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Ene 5th, 18, 11:46

Hola Manu, si, de momento voy a esperar, sin vacunarme no me atrevo, no hay que arriesgar y menos con esa enfermedad, os voy contando, besos ok1.gif
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Encarna » Ene 7th, 18, 16:31

Hola Belen, estoy muy de acuerdo con Manu. El Dr. Calvo es un experto y si dice que no es aconsejable yo tendría en cuenta su opinión.

Espero que no tarden mucho esas vacunas y que mientras tanto consigas mejorar al menos un poquito.

Besos.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Ene 8th, 18, 13:05

HOLA ENCARNA, GRACIAS POR TUS PALABRAS. SI, POR SUPUESTO VOY A SEGUIR SUS CONSEJOS, ME DIJO QUE DECIDIERA YO PERO VAMOS, LO TENGO CLARISIMO, SIN VACUNARME NO ME ARRIESGO, BESOS, SEGUIMOS EN CONTACTO
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Feb 6th, 18, 10:00

Hola de nuevo, mañana por fin, me ponen el Humira, hoy me han hecho la placa de tórax espero que el resultado sea bueno, porque de ello depende que me empiece mañana con este tratamiento. Ya me han puesto la vacuna hepatitis B, por finnnnnn!!!!!.

Yo no sé si seré capaz de ponerme yo solita la inyección, de verdad os lo digo, me han dicho que es muy dolorosa, es cierto? alguien se la ha puesto, la pluma morada de humira? es que no sé para que veo videos de internet....cachisssssss!

Decirme algo xD, que estoy un poco nerviosa, saludos a todos y gracias
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Feb 6th, 18, 10:56

.

Hola Belén,

A mí me da 'pánico los pinchazos' y más si he de ponérmelos yo, no sería capaz, a mí me los ponía mi pareja, sino hay otra alternativa, pasarte por el ambulatorio, así ellos te la ponen. Resumiendo, te comprendo…, lo de dolorosa, no lo es tanto, un pinchazo algo de escozor y enrojecimiento y ya está, :oops:


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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Belenchu » Feb 7th, 18, 11:10

Hola Manu!!!!!!! me he pinchado y yo solitaaaaaaaaaaaa. Todavía no me lo creo, me temblaba todo, de hecho me he puesto tan nerviosa que he llorado, jejeje es lo que hay!!! Bueno después de tantas vacunas, tantos pinchazos y todo lo que he pasado, no me ha dolido tanto, creo que estaba tan asustada y tenía tantísimo miedo, que mira, aún me he quedado contenta. Tengo fobia a los pinchazos yo también..... bueno gracias por estar ahí, ahora que me vaya ben el tratamiento
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Manuel » Feb 7th, 18, 11:39

.


Bueno, bueno Belén, lo has conseguido, yo creo que también, pero mientras tenga ayuda mejor. Seguro que te hará alguna pequeña reacción, enrojecimiento del pinchazo y quizás algún pequeño mareo o como si estuviéramos muy relajados, pero esto entra dentro de los normal. ok1.gif


Te mando todo lo mejor, y seguro que te será positivo y te encontraras mucho mejor. ok2.gif


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a todos! soy nueva

Mensaje por Encarna » Feb 7th, 18, 17:25

Hola Belen, enhorabuena campeona. El primero es el peor, después ya no estarás tan nerviosa y ahora a esperar que el efecto sea positivo.

Mucha suerte. Besos.
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