Colostomia por Crohn

1) - Foro dedicado, Colitis Ulcerosa & Enfermedad de Crohn.
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rusty
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Colostomia por Crohn

Mensaje por rusty » Jul 29th, 12, 00:46

Hola a tod@s. Tengo la enfermedad de Crohn desde el años 2006. Y ahora tengo 46 años.
desde que me detectaron la enfermedad, que en principio fue diagnosticada como colitis ulcerosa.
Para pararme el primer brote, estuve ingresado casi dos meses. Me hicieron de todo, hasta ponerme el Remicade, que me sentò como un tiro y desde entonces tengo varias vertebras afectadas y parte izquierda del cerebro y las piernas. Pero bueno desde aquel primer brote, he tenido varios mas, yo diria que un par de ellos al año con el consiguiente ingreso de entre una a dos semanas de hospitalización por brote.
Despues de probar todas las medicinas habidas y por haber, incluso una experimental que es para la psoriasis que no se por que me la pusieron, pero a mi me daba igual lo que hicieran, con tal que me estabilizaran mi salud, ya que no levantaba cabeza.
El último año y medio he estado casi sin salir de casa por que cada vez que salia de casa tenia problemas de incontinencia fecal, ademas de unos dolores insoportables.
Hasta que no me dijo la Dra. que ya no habia nada mas que probar conmigo y que la única solución a mi problema (momentanea) sería una colestomia, final o terminal, no se el termino exacto. Lo consulte con el cirujano, con la asociación ACCU enfermos de colitis ulcerosa y Crohn y con la asociación Argia que es la asociación de colostomizados de Bizkaia y todos me aconsejaron la operación, aunque no sería reversible en mi caso, por que tenia afectados los últimos 35 cms. ultimos del colon descendente y la zona perianal llena de fistulas.
Me han operado en febrero y desde entonces mi vida ha cambiado por completo, para mejor. por supuesto. No hago vida completamente normal, pero casi. La gente se horroriza cundo les digo que llevo una bolsa para defecar. Pero el cuerpo se ha acostumbrado a la bolsa y hago como antes de tener la enfermedad. Una vez al día por la mañana y hasta el día siguiente no mancho nada mas. Es una gozada y desde luego lo recomiendo, cuando los demas tratamientos han fallado como en mi caso.
Soy una persona nueva, me ha cambiado el caracter (a mejor por supuesto) hago mas vida social e incluso ahora tengo pareja y pensé que a la hora de tener relacciones intimas iba a ser un coñazo, pero hay un monton de apositos. obturadores, parches, que te facilitan el acto sexual y es como si no tuvieras nada ahí, mas que una tirita redonda un poco grande
Un saludo y gracias por haber leido mi historia.
Para cualquier consulta mandarme un mail que creo que figura por ahí en alguna parte
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rotre
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por rotre » Jul 29th, 12, 10:08

buenos dias,

bienvenido al foro, o bueno, no se si estabas ya aqui antes. pero el caso esque he leido tu historia y me pareces una persona super fuerte. se que la colostomia cambia la vida de los enfermos y este es tu caso. de verdad que me alegro y que tengas esa fuerza que es necesaria para luchar contra esta enfermedad...desde aqui te mando mas energias y un abrazo

rotre
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Manuel
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Manuel » Jul 29th, 12, 10:19

-

Hola Rober, yo me acuerdo de ti, aunque te has vuelto a presentar y contarnos tu reciente historia a la que he encontrado muy esperanzadora para muchas personas que padecen la misma patología que tú, y el leer que te esta funcionando muy bien, esto es para alegarse y doblemente si haces una "vida normal", de verdad que nos alegra mucho.

Ya hacia algún tiempo que no teníamos noticias tuyas, y por lo que he leído no lo has pasado muy bien, ahora estas en una etapa mucho mejor.

Esperamos verte por el foro más a menudo y que tu historia sea leída por los compañeros y los visitantes, siempre es bueno leer buenas noticias.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Encarna » Jul 29th, 12, 17:14

Hola Rober, es verdad que ya nos habías contado lo de tu colostomia y lo bien que te encuentras después de la operación.

Como dice Manu esto es esperanzador para los que padecen Crohn, que sepan que hay alternativas para su enfermedad.

Besos.
ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por rusty » Jul 30th, 12, 21:26

Muchas gracias a tod@s por haber leido mi historia y darme animos para seguir para adelante.
Si. La verdad es que lo he pasado francamente mal hasta que me han hecho la colostomia, pero la verdad es que por suerte ese episodio de mi vida, queda como muy lejano yá, aunque solo hayan pasado unos pocos meses. Por eso recomiendo a todo el mundo que este en mi caso o similar que se plantee lo de la operación, pero no sin antes, consultar con las asociaciones debidas y por supuesto con su medico.
Me alegro de ver que seguis por aqui y entrare mas a menudo, ahora que me siento con fuerzas para hablar y cambiar experiencias con gente, que tenga dudas y se sienta baja de moral, como hemos estado la mayoría.
Un saludo para tod@s
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gema
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por gema » Jul 30th, 12, 22:48

:grin: bienvenido rusti a esta gran familia virtual saludos y gracias por contar tu historia es muy bueno saber ,porque hay muchas personas en tu misma situacion saludos gema :grin: :grin:
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Manuel » Jul 31st, 12, 07:50

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Hola de nuevo Rober, de verdad que nos alegra verte por el foro y encontrarte así de optimista y positivo, seguro que tu historia cuando sea leída por personas con tu misma situación le ayudara

Saludos.
Manu.
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por gema » Jul 31st, 12, 11:11

:grin: hola rusti que tal sigues?ya nos contaras saludos gema :grin: :grin:
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Encarna » Jul 31st, 12, 16:42

Hola Rober, de verdad que se te ve muy positivo, después de haberlo pasado tan mal esta operación te ha devuelto a la vida.

Besos.
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por rusty » Ago 5th, 12, 22:14

Hola de nuevo a tod@s y gracias por vuestro apoyo.
Hoy he pasado todo el dia fuera de casa. Comiendo por ahí, con su posterior cafe y charla de tres horas con un par de copas. Vuelta a casa y sin ningún problema. Hombre esta claro que estoy cansadete, pero nada que ver con mi vida "anterior" jejeje.
El jueves estuve en un concierto. cantando y bailando y ya ni me acordaba de lo que era disfrutar de esos momentos con tus amig@s. Asi que lo dicho:
Animo a tod@s y espero que mi experiencia (corta hasta ahora, pero muy positiva) sirva de precedente para tod@s de vosotr@s que se encuentren en mi anterior situación.
Un saludo Y gracias de nuevo
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Manuel » Ago 6th, 12, 08:49

-

Bon día Rober.
Nos alegra saber que estas "bien" y que disfrutas de este veranos, no hay nada mejor que estar bien acompañado por amig@s y sentirse bien, seguro que esto es el inicio de una nueva vida, y que dure muchos años así.

Cuídate ya nos iras contando cómo vas....

Saludos.
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Re: Colostomia por Crohn

Mensaje por Encarna » Ago 6th, 12, 16:43

Rober, me alegra que que puedas llevar una vida normal, por supuesto que tu experiencia servirá mucho para quienes estén en tu mismo caso.

Besos.
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