TESTIMONIOS. Miguel Angel.

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Pilar
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TESTIMONIOS. Miguel Angel.

Mensaje por Pilar » Dic 1st, 06, 01:58

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Miguel Angel: " yo creía que con una ileostomía se hundía el mundo, pero he podido comprobar que no es así "


:arrow: Me llamo Miguel Angel y tengo 56 años. Me diagnosticaron la colitis ulcerosa hace dos años. Yo conocía el nombre de esta enfermedad porque mi hermano la padece desde hace ya varios años y sigue un tratamiento cuyo resultado está siendo bueno hasta la fecha.

Pero realmente yo no sabía bien lo que era la colitis ulcerosa ni conocía sus consecuencias. El primer brote lo superé, pero a los pocos meses del mismo año (en septiembre) me afloró un nuevo brote tan grave que tuve que ser ingresado en el hospital. Me aplicaron los tratamientos habituales pero no mejoraba, sino que por el contrario empeoraba, ya que aunque al principio tenía unas décimas de fiebre, luego pasé a tener fiebre alta. Y después `pasó a ser muy alta (39 y 40º), sin que se llegara a encontrar una razón que la justificase. A mi tratamiento habitual le añadieron inmunodepresores, pero mi estado general no mejoraba.

Desnutrido, me tuvieron que poner alimentación parenteral, complementada con varias transfusiones de sangre. También intentaron recurrir a un tratamiento procedente de EE.UU., pero eso no fue posible porque la fiebre no desaparecía. Sospechaban que además de colitis ulcerosa existía una infección, y por ese motivo incorporaron al tratamiento diversos antibióticos. Y ya entonces, en el mes de diciembre, me indicaron la conveniencia de extirpar el colon.

Me sentía muy mal y muy deprimido, y me dejaron salir siete días a casa en Navidad, sólo tras aumentar las precauciones lógicas en mi caso: con un tratamiento muy fuerte. A través de ACCU (Asociación Española de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa), mi mujer tuvo conocimiento de la existencia de la Fundación AYÚDATE, y por esas fechas fuimos a informarnos sobre la operación y las expectativas sobre la posterior forma de vida. Yo estaba convencido de que ser portador de una ileostomía me convertiría en una persona incapacitada y maloliente, a quien la gente iba a rechazar. Me sentía tal mal que estaba deseando volver al hospital. A mi regreso, en una de las múltiples rectoscopias que me hicieron, apareció un citomegalovirus (CMV), por lo que me incorporaron una nueva medicación. Nada me hacía mejorar, y el CMV me destrozó totalmente el colon. La única solución posible era una colectomía, y yo ya estaba tan mal que lo único que deseaba era que me la practicaran cuanto antes.

Me operaron el 28 de febrero de 2.004. Me hicieron una colectomía subtotal con ileostomía. Fue una operación rápida y ni siquiera tuve que estar en la UCI, sino que me subieron directamente a la habitación. Los dos días siguientes todavía tuve fiebre, pero a partir del tercer día la fiebre desapareció, y entonces fue cuando empecé de nuevo a vivir. Me dieron el alta en el hospital el 20 de marzo, después de haber estado ingresado seis meses y cuatro días. El tratamiento más eficaz, me dijo el cirujano, era comer bien y andar mucho. Fui recuperando peso paulatinamente, y cogiendo fuerza muscular, aunque a consecuencia de la colitis padezco una poliartritis que voy paliando con tratamiento por parte del reumatólogo y también con acupuntura. El CMV me ha desaparecido o, al menos, no ha vuelto a estar activo. Para los cuidados de mi ileostomía cuento con la ayuda y la experiencia de los profesionales de la Fundación AYÚDATE, a la que acudo cuando tengo alguna duda o preocupación, pues me dan seguridad y consejos sobre la mejor forma de tratar mi estoma, cuidar la piel, manejar las bolsitas, y también sobre todos los pequeños detalles que diferencian este nuevo estilo de vida.

Ellos no saben lo importante que ha sido para mí tenerles tan cerca cuando salimos del hospital, sin fuerzas para nada, y con una bolsita colgando de mi tripa, posiblemente de por vida, sin saber qué hacer con ella. Yo creía que con una ileostomía se hundía el mundo, pero he podido comprobar que no se hunde, pues mi vida afectiva no ha cambiado en ningún aspecto (yo diría que ha mejorado): mi mujer y mis hijos me han apoyado siempre y me han demostrado que todo puede ser igual o mejor que antes. Los amigos me han demostrado que son muchos y buenos. No me han faltado visitas ni un solo día en todo el tiempo que he estado en el hospital. En cuanto a mi trabajo, me reincorporé en junio del año pasado y puedo desempeñarlo con normalidad. Por supuesto, tengo previstos controles periódicos, análisis, reumatólogía, colonoscopia..., pero todo está transcurriendo con normalidad y dentro de los parámetros previsibles.

Actualmente, estoy pendiente de que me realicen una reconstrucción ileoanal con reservorio, aprovechando el ano, que parece estar en buenas condiciones. Con ello desaparecería mi bolsa de ileostomía, la cual, la verdad sea dicha, no me resulta nada molesta y ya es como una especie de buena amiga. Tengo un montón de dudas en mi cabeza, pues yo me encuentro bien y me da cierto miedo someterme a esa intervención tan larga y complicada y de resultado un tanto incierto para mi futuro. La Fundación AYÚDATE me ha concertado entrevistas con personas a las que les han practicado la reconstrucción ileoanal, y éstas se muestran satisfechas con la operación. Yo, como soy la eterna duda.........


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