Celulas madre y el crohn

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rusty
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Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Jun 7th, 09, 00:50

Hola a todos. Me llamo Rober y aunque he escrito aqui varias veces siempre ha sido para dar alguna respuesta, pero ahora quisiera hacer una pregunta o proponer un debate que a mi entender es sumamente interesante.
He leido recientemente que las celulas madre se pueden utilizar para la cura y si, he dicho la cura de la enfermedad de crohn, no estoy muy convencido de ello pero yo estoy apuntado en la clinica universitaria de Navarra para que me hagan el tratamiento, aunque es algo experimental, estoy dispuesto a todo por que estoy muy harto de que mi vida ya no sea como antes de la enfermedad, me siento muy limitado en todos los aspectos y yo antes era muy vital y ahora me considero una piltrafa. Mi medico de digestivo me ha dicho que aun es un tratamiento que esta en fase de estudio y que el me aconseja no hacermelo, así que si alguien sabe del tema y me puede asesorar se lo agradecería enormemente.
Ah en la clinica de Navarra estamos solamente 3 personas para hacernos el tratamiento, no se el coste del mismo, pero cuando me lo digan (espero que a finales de julio) os pondré al corriente.
Un saludo :roll:
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Pilar
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Pilar » Jun 7th, 09, 02:22

Hola Rober yo no tengo tu enfermedad y desconozco sobre las células madre, si haces el tratamiento espero que te vaya bien , además si es experimental , no tod@s somos tan valientes para someternos a estos experimentos , te deseo suerte y ya nos contaras como te va. Un saludo.

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Manuel
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Jun 7th, 09, 02:34

.

Hola Rober, antes de nada darte la bienvenida al Foro y esperamos servirte de ayuda y de compañía.

Sobre el debate de las Células Madre e investigar y "experimentar" para un nuevo tratamiento, yo te digo lo mismo que Pilar, no tod@s nos atrevemos a experimentar tratamientos con nuestras mismas patología, esto es de admirar y esperar que el futuro sea alentador para los que padecen de esta patología.

Yo no estoy muy puesto es el tema de la Células Madre, si algún compi nos lee y quiere dejarnos unas lineas, aquí esta este Post para hablar del tema.

Ya nos iras contando que tal te encuentras y como vas con ese tratamiento, que hay mucha suerte y que puedas darnos buenas noticias.

Saludos.
Manu.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Ana » Jun 7th, 09, 14:44

Hola Rober, bienvenido al foro.

Sobre las células madre, decirte que es increible lo que se está avanzando en ese sentido, gracias a voluntarios como tú dispuestos a experimentar. Lo que yo pienso es que el tratamiento al que te van a someter, debería ser gratuito y no costarte nada de nada, en todo caso sería al revés no?
Decirte que no tiene nada que ver, pero que a mi madre, después de operarla de un cancer de mama, la han hecho una reconstrucción mamaria con células madre, tambien es algo bastante nuevo, de hecho después del primer año no hay datos para saber lo que pasará, pero merece la pena probar.
No dejes de tenernos informados de como te va, es algo que a muchos le puede ayudar, y espero que a tí el primero.
Besos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por charo1 » Jun 7th, 09, 23:02

hola Rober,bienvenido al foro,yo no se mucho de celulas madre,pero si es algo experimental lo que debes tener en cuenta son los riesgos,que t ehan dicho sobre ellos?saludos ;-)
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Encarna » Jun 8th, 09, 00:07

Hola Rober. Bienvenido al foro.

Nuestro compañero Pako, nos puso esta información sobre lo que preguntas.

.19/02/2009

Células madre para la enfermedad de Crohn

* El Hospital Clínic valora la eficacia de una nueva forma de abordar la patología
* La terapia, que elimina las defensas del organismo, está destinada a un tipo de pacientes
* Aunque ya hay datos de los resultados, el ensayo está en una etapa preliminar



ÁNGELES LÓPEZ

MADRID.- Se trata de una terapia innovadora pero no exenta de riesgos. El Hospital Clínic de Barcelona participa en un ensayo internacional que pretende mostrar la eficacia del trasplante de médula ósea para frenar la enfermedad de Crohn en aquellos pacientes que no responden al tratamiento estándar y que no son candidatos a la cirugía. De momento son sólo siete personas las que han sido asignadas al nuevo tratamiento pero podrían ser más, y desde cualquier punto de España. Eso sí, los candidatos deberán ser seleccionados por un comité que decidirá si esta terapia es la mejor opción para ellos.

En nuestro intestino hay más bacterias que células en el cuerpo. Se denominan flora bacteriana y entre otras funciones favorecen la absorción de alimentos, nos protegen de agresiones internas... Es decir son 'amigas' del ser humano. Sin embargo, el sistema inmunológico de algunas personas reconoce a estas enterobacterias como patógenos y genera una reacción para combatirlas que provoca una inflamación continuada del intestino que termina dañándolo con úlceras y fístulas. Ese proceso patológico recibe el nombre de enfermedad de Crohn y afecta al 1% de los españoles. Se calcula que cada año se diagnostican alrededor de 2.000 casos nuevos.

Existen diferentes patologías que alteran el intestino como la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa o el colon irritable. Sin embargo, son trastornos diferentes. En el caso de las dos primeras, existe un componente inflamatorio que genera diferentes síntomas mientras que en el colon irritable no hay un proceso inflamatorio. La afectación que genera la colitis ulcerosa se centraliza en el intestino grueso mientras que en la enfermedad de Crohn cualquier zona del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, puede estar lesionada. Sus síntomas más frecuentes son dolor, diarrea, anorexia, fístulas perianales, etc.

Aunque existen tratamientos farmacológicos para tratar los síntomas de la enfermedad (cólicos, diarrea, dolor, etc), muchos pacientes necesitan pasar por quirófano cuando su intestino presenta un daño que les impide llevar una vida normal. Sin embargo, en algunos casos, la cirugía no es una solución bien porque el área afectada es excesiva y el paciente no podría vivir sin intestino delgado o porque la enfermedad haya afectado a otra zona del tubo digestivo, como el esófago. Es en ellos, un pequeño porcentaje de estos enfermos (2-3%), para los que el ensayo iniciado hace ahora un año en el centro catalán puede estar indicado ya que se trata de una terapia dura y no exenta de riesgos.

Roberto, Miquel o Montse (de 40, 36 y 22 años, respectivamente) son tres de los siete pacientes que han pasado o se someterán al tratamiento de trasplante de células madre de su propia médula. Aunque tan sólo ha transcurrido un mes para ella y poco más de tres o seis meses para ellos, su calidad de vida ha mejorado considerablemente. "Suelen ser pacientes jóvenes con dolor abdominal, diarrea, incontinencia fecal... que su máxima preocupación cuando salen de casa es encontrar un lavabo próximo. Tienen dificultad para las relaciones personales, les afecta profesionalmente, porque tienen muchas bajas, y también psicológicamente, muchos de ellos necesita terapia con psicólogos", explica la doctora Elena Ricart, del servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona.

Un proceso en seis fases


De ahí que accedan a pasar por el trasplante de médula. Este tratamiento tiene seis fases. Dos de ellas consisten en la administración de quimioterapia, la primera etapa se trata de una dosis no muy alta indicada para reducir el número de leucocitos que produce el paciente. "Se trata de 'resetear' el sistema inmunológico para que deje de hacer lo que hacía mal y que empiece a producir células madre de la médula ósea a la sangre", explica Elena Ricart. Pasadas unas dos semanas, se procede a la filtración hematológica (áferesis) para extraer de entre todas las células sanguíneas sólo las células madre que serán conservadas en frío hasta que se puedan trasplantar.

La segunda quimioterapia está destinada a eliminar completamente los leucocitos del organismo y una vez limpio de estas células el paciente está listo para recibir, mediante una transfusión, sus propias células madre. "Con este paso, el sistema inmunológico queda restablecido, por lo que conseguimos frenar la enfermedad, aunque no curarla", insiste el doctor Enric Carreras, jefe del servicio de Hematología del centro catalán.

Este hematólogo señala algunos de los riesgos que implica este tratamiento. "Puede causar toxicidad sobre algún órgano, aunque los fármacos que se emplean son poco tóxicos. Pero lo más importante es la posible aparición de infecciones. Estos pacientes son una bomba, como no tienen neutrófilicos [se quedan sin defensas] y su intestino está 'agujereado', las bacterias de la flora intestinal pueden pasar a la sangre y hacer una sepsis. De todas formas esto lo intentamos evitar con profilaxis antibiótica y dando alimentación parenteral [por vía endovenosa]", explica Carreras.

Tanto este especialista como el resto del equipo insisten en que la terapia está indicada sólo para un tipo de pacientes, los que no responde a los tratamientos habituales. De momento, son sólo tres los pacientes que han terminado todo el proceso terapéutico y, aunque todavía es un poco pronto para sacar conclusiones, según la doctora Ricart "hay muchas señales que dicen que el tratamiento funciona, aunque claro tenemos que ver la evolución a largo plazo".

El ensayo en el que participa el Hospital Clínic se denomina ASTIC y en él participan también otros centros europeos y de Canadá. De momento se ha conseguido reclutar a 12 pacientes de los que siete son españoles. El objetivo es valorar dicha terapia en 48 personas con enfermedad de Crohn, por lo que el centro catalán podrá acoger a enfermos de cualquier otra Comunidad Autónoma que cumplan el perfil para el que está diseñado el estudio.


.
Fuente: Puntea aquí.
Espero que te sirva y te aclare alguna duda.

Besos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Jun 8th, 09, 22:12

Hola a todos y muchas gracias por los animos y a ti Encarna gracias por el articulo sobre las celulas madre, no se si me ha servido para mucho o me a dado mas dudas, pero de todas formas estoy dispuesto a todo, ya no aguanto mas este modo de vida (bueno si) pero me gustaria mejorarlo, aunque no se si sere el candidato ideal para el tratamiento.
Lo dicho muchas gracias y os tendre al día
Rober :grin:
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Toñi » Jun 8th, 09, 22:26

Hola Rober en primer lugar saludarte ,yo no tengo la misma enfermedad que tu y desconozco esa terápia sobre las celulas madre.
pero si estas decidido a probar espero que te vaya bien ya nos contaras..un abrazo
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por chiqui » Jun 16th, 09, 15:27

hola rober lo primero darte la bienvenida y luego decirte que yo tambien tengo enfermedad de crhon y que no veas como te entiendo ,decirte que eres un valiente con querer exponerte a las practicas yo no me atreveria por si acaso,y sobre todo despues del articulo de pako que nos pone encarna aqui .igualmente te deseo lo mejor y espero saber mas noticias tuyas saludos y un beso.

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por agif » Jun 16th, 09, 17:04

Hola Rober yo no se si la terapia que te van a hacer con celulas madre seria algo a nivel de trasplante de medula o si actuarian localmente en las zonas estropeadas de tu intestino, si tu lo sabes busca en internet experiencias similares en EEUU o en el resto de Europa, alguien tiene que haerlo probado antes de que te lo hagan a ti aunque supongo que antes de hacerte nada en la clinica de navarra te informaran exhaustivamente acerca de protocolos de investigación similares que hayan hecho en otros hospitales, no creo que se lancen a investigar sin tener precedentes.Y si te van a usar de conejillo de indias pues que te hagan una rebajilla , no te parece?Que tengas mucha suerte, que cuanto más se avance en este campo, mas cercanos estamos todos de encontrar solución a los trastornos autoinmunes en humanos.Una cosa, hay gente que por tratamientos contra el cancer les han tenido que traspantar medula y parece que mejoran de sus problemas autoinmunes lo que no se es si la mejoria dura unos meses o se alarga en el tiempo.Cuando sepas algo cuentanoslo por favor.Besote

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Jun 21st, 09, 00:09

Hola de nuevo. He leido vuestros comentarios y me animais bastante con vuestros animos.
Agif, ya ha habido otros conejillos de india en otros hospitales del estado y la verdad es que los resultados son prometedores, así que estoy animado y que sea lo que tenga que ser, aunque la verdad ultimamente me encuentro bastante mejor y ya sabes que cuando estas casi bien te olvidas de lo mal que has estado y lo postpones todo, para cuando tengas el siguiente brote, pero yo voy a seguir adelante.
Un saludo a tod@s.
Os tendre al día
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por chiqui » Ago 6th, 09, 17:50

hola rober hace tiempo que no sabemos de ti ,como estas?espero que todo te valla bien y que solamente estes disfrutando del veranito cuando puedas dinos algo.saludos .

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Sep 2nd, 09, 20:23

Hola de nuevo. Sigo a la espera de que me digan algo sobre si me meteran en el programa de las celulas madre o no. En teoria me lo diran a finales de septiembre o principios de octubre, aunque ya es la segunda vez que me atrasan la decision, pero paciencia.
Hoy he estado en el medico de digestivo de la seguridad social y me ha dicho que tambien ellos estan empezando a hacer ensayos con el tema de las celuñlas madre, pero que esto va para rato.
Lo dicho, cuando por fin me entere de algo os lo hare saber.
Otra cosa que no tiene nada que ver con este tema pero igualmente nos afecta a los que tenemos esta enfermedad. Los nervios nos afectan muchisimo, he tenido un problema durante un par de meses y he estado fatal, iba al baño 10 o 12 veces al dia, se me a solucionado el problema y santo remedio, ahora solo voy un par de veces al día. Así que ya sabeis, procurar no preocuparos demasiado por nada, por que de ahi en parte vienen los brotes.
Un saludo
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Ana » Sep 2nd, 09, 23:50

Hola Rusty, me alegro de verte por aquí, tienes razón, los nervios y el pasar una mala racha nos ataca a todos, a cada uno donde mas le duele, o en su punto débil. Eso es algo que yo tambien lo he comprobado en la fibromialgia, los dolores son peores, duermes peor...todo peor resumiendo.
Así que a intentar tranquilizarnos y cuando sean cosas graves e importantes no nos quedará otra que aguantarnos, pero debemos de aprender a no preocuparnos por tonterías o ponernos nerviosos por cosas vanales, por ejemplo, un atasco y cosas así.

No dejes de tenernos informados de si entras o no en el programa, pero cuentanos mientras tanto como vas.

Besos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Sep 3rd, 09, 08:32

.

Hola rusty, seguro que nos informas en el momento tengas noticias.

Sobre tu pregunta te diré que SI, fíjate como sera que nos afecta esto que tu cuentas, "los nervios" y hasta el estrés, que las personas que no sufren nuestras patologías están afectadas por estas situaciones.

Lo mejor es relajarse (si lo conseguimos y nada ni nadie enturbia nuestro estado), e intentar pasar de malos royos, estos ademas de afectarnos nos llevan a ataques de ansiedad y angustia.


Saludos.
Manu.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por chiqui » Sep 3rd, 09, 08:56

hola rusty totalmente de acuerdo contigo ,yo cuando no sabia que tenia crhon( me estaban haciendo pruebas) cuando ya me iban a dar los resultados llega una chica a la sala de espera pregunta por mi se identifica como la sicologa de digestivo y me dice que la siga que vamos a su consulta yo de los nervios porque no sabia que tenia y me asustaba la idea de tener algo grave pues que viniera una sicologa por delante para prepararme de lo que el medico me iba a decir crei morir al final despues de una charla sobre lo que tenia y sus consecuencias la frase final con la que me quede pues me la recalco mucho fue:LA TRANQUILIDAD ES LA BASE FUNDAMENTAL DE LA ENFERMEDAD.y efectivamente como es normal en 7 años que llevo de enfermedad pasan cosas negativas, estres y disgustos (muerte de familiares,cambios en el trabajo etc...)que lo he pasado bastante mal y el crhon hace su aparicion fuertemente,asi que en la medida que se pueda relax y tranquilidad.
no dejes de tenernos informados y me alegro que tu problema se haya resuelto y en consecuencia que estes mejor besos y saludos.

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Dic 31st, 09, 18:20

.

Hola Rober, te he puesto tu Foto de Avatar y también la foto tal y como es con este simpático acompañante.
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Feliz 2010.
Manu.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por agif » Dic 31st, 09, 22:16

Hola rusty, quiero desearte un 2010 estupendo en el que se cumpan todas tus deseos y por fin te hagan el tatamiento de celulas madre y te siente superbién.Me alegro de que te encuentres mejor y ese intestino peleón te esté dando un respirillo. Un besote muy gordo para ti y otro para el oso Yogui :lol: :lol: :lol:

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Ene 1st, 10, 13:57

Manu. Muchas gracias por haber subido la foto, Mira que hago muchas cosas en el ordenador, pero en este caso me era imposible poner la foto, pero menos mal que siempre hay alguien ahí para echarte una mano.
Agif. Muchas gracias y tambien os deseo a todos que este año que esta entrando por fin descubramos que las celulas madre son nuestra salvación o al menos, que nos de un punto de esperanza y alivio para nuestras enfermedades sean cuales sean.
A mediados de este mes de (enero) volvere a llamar a la clinica universiaria de navarra a ver si por fin me dejan de dar largas y empezamos ya con las pruebas. Un saludo para tod@s y en serio Feliz año 2010
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Ene 1st, 10, 15:35

.

Rober, estamos para ayudarnos y siempre se agradece ver quien está al otro lado.

Este año nuevo Salud para tod@s.


Manu.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Encarna » Ene 1st, 10, 18:53

Hola Rober. Encantada de conocerte, cuidado con ese grandullón.

Ya nos contaras cuando tengas alguna noticia mas sobre las pruebas y ojala que sea pronto.

Besos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Ana » Ene 2nd, 10, 23:06

Hola, que bien conocerte "en persona" y a tu amigo tambien, que foto mas simpática, jejeje.
OJalá que pronto te hagan caso y te hagan tus pruebas.
Feliz año nuevo.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por mariuska » Ene 9th, 10, 22:24

Hola Rusty, acabo de leer este post tuyo, no se con qué células madre van a experimentar pero de aqui a poco lo harán en asturias con las celulas madre uterinas que se descrubrieron hace unos meses, he dejado varios post al respecto, echales un ojo. Además segun dijo el Doctor Vizoso que es uno de los investigadores con la primera enfermedad que se haran ensayos clinicos será con enfermos de crohn y colitis ulceros, yo estoy en la lista de voluntarios :D y no me da ningun miedo porque no trata de química, en el peor de los casos con las células madre nos quedamos igual que estabamos, pero bueno aqui la cosa va a tardar un poco más por todo lo que digo en los post que he dejado

un saludin

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Mar 6th, 10, 19:08

Hola a todos. Para no variar sigo a la espera de las pruebas, ya no confio en que me hagan nada, cada día estoy mas desesperado y ademas llevo ingresado por otro brote tres semanas ya. Empieza uno a perder las fuerzas y las esperanzas, aunque ahora me ha cogido otra medico de digestivo por banda y me ha dicho que vamos a empezar desde cero. En fin para no variar, ya os ire contando.
Saludos
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Encarna » Mar 6th, 10, 21:32

Hola Rober. A ver si con la nueva doctora tienes mas suerte y te acierta bien el tratamiento para conseguir no tener brotes. Dices que llevas ingresado tres semanas, vaya fuerte que debe haberte dado, en fin, espero que te recuperes rápidamente y nos tengas al corriente de como te encuentras.

Besos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Toñi » Mar 6th, 10, 22:00

Hola Rober ya he leido que vuelves a estar de brote lo siento espero que no te dure mucho y que vayas encontrando una medicación o una terápia adecuada para ti .
ya nos tendras al corriente un abrazo
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Mar 7th, 10, 10:47

.

Hola Rober, ya hacia tiempo que no sabíamos de ti, siento que estén las cosas así y que estés muy desanimado, te digo lo mismo que te comentan las compañeras, te deseo suerte con esta nueva doctora y consigua dar con el problema, ya nos iras contando, aquí siempre nos tendrás.


Saludos.
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por agif » Mar 7th, 10, 13:33

Rusty, es normal hundirse un poco cuando nos pilla el brote, pero no pierdas la esperanza, ya sabes que todo pasa y cuando luego te encuentres mejor ya levantarás el ánimo. Quizás este médico nuevo te sepa entender mejor y encuentre la medicación más adecuada para tí, a veces la solución se encuentra por pura casualidad. Solo espero que te llamen prontito para lo de las celulas madre y te vayan genial. Parece que ahora en españa tenemos buenas iniciativas en ese campo. Ya se que es muy cansado encontrarse mal, pero no pierdas nunca la esperanza. Un besico muy gordo chikitín (jeje mira quien te lo dice, una que mide 1,57 :mrgreen: )

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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por rusty » Mar 10th, 10, 15:17

Gracias a tod@s. Ya estoy en casa de nuevo pero sin fuerzas ni ganas de mas medicos. A ver si duermo bien al menos un par de dìas (que mi compañero de habitación era como dormir con un oso acatarrado por como roncaba jeje) y me pongo las pilas y el lunes como un tigre al currelo otra vez.
Como siempre os tendre al día. Os deseo suerte y que ya tengais hechos los planes para semana santa que está la vuelta de la esquina
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Re: Celulas madre y el crohn

Mensaje por Manuel » Mar 10th, 10, 18:48

.

Hola Rober, ahora a descansar y a recuperarse, ya nos iras contando, bienvenido a casa.

Saludos.
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