Mi gran problema con esta enfermedad

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SOMBRA DE PLATA
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Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

Saludos de nuevo amigos , me gustaria comentaros el pricnipal problema que estoy encontrando en mi dia a dia con esta enfermedad a ver si a alguien mas le pasara o alguno me podia dar algun consejo .

Vereis el caso es que me resulta muy dificil salir a la calle temiendo que tenga ganas de ir al servicio y no tenga un baño cerca , de momento eso lo estoy intentando solucionar yendo al baño siempre antes de salir y tomando paracetamol que me relaja bastante la sensacion de diarrea , dicho asi a cualquiera puede sonar un poco exagerado pero seguramente vosotros me comprendereis y sabeis que cuando sientes los retortijones , sobre todo en mi caso tengo que salir disparado al baño . Principalmente ese es mi problema ya que me limita mucho el querer salir con los amigos , el estar varias oras por ahi lejos de casa...Hasta el dia de hoy estoy teniendo " suerte " en este aspecto y salgo a hacer deporte , a dar paseos etc...pero como os digo , siempre con la cabeza y la mente alerta por si acaso ya que si me pasa siento ansiedad y me pongo nervioso lo que incrementan lo retortijones.

Quizas vais a pensar que estoy loco jajajajaja pero solo busco ayuda.

Un saludo
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liogata
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por liogata »

Hola de nuevo, no creas que pensamos que estás loco es que así es como sucede. Yo no tengo Chron pero tu situación me recuerda a cuando estaba embarazada, y también tenía que ir al baño pero a vomitar, así que tú imaginate. Si no estaba segura a dónde ibamos y no tenía un baño cerca mejor ni iba; lo malo era cuando iba en coche y pues ahí si tocaba una bolsita plástica :mrgreen: los demás se ponían que se morían pero que hacía pues. Cuando lean tu mensaje los que están pasando por tu experiencia de seguro te dejarán algún comentario.
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Encarna
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Encarna »

Hola Luismi. Ya te comenté que mi hija tiene Crohn y se perfectamente lo que nos estas diciendo, puesto que lo he vivido de cerca. Como bien dices los nervios no son buenos compañeros de esta enfermedad, asi que procura estar relajado y junto a un tratamiento adecuado seguro que consigues hacer una vida relativamente normal.

Seguro que los compis con tu misma patologia te comentaran algo.

Besos.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Ana »

Hola Luismi, yo no tengo tu enfermedad, pero puedo entender lo que cuentas perfectamente, ahora hay mucha gente de vacaciones y esté esto un poco vacío, pero recibirás muchos mensajes según vayan llegando.
Besos.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por agif »

Hola sombra de plata, encantada de conocer a un indio jau :shock: :shock: :shock: queria recomendarte una plantita que mejora el estado de la mucosa intestinal y es antiinflamatoria la mismo tiempo, se llama boswellia serrata y la puedes encontrar en pastillas en las herboristerias.Ya sabes que hay ciertas fibras vegetales que son demasiado fuertes para el intestino cuando esta irritadillo, vamos que evites como la peste las legumbres y vegetales que veas con mucha celulosa, olvidate del picante y el alcohol, que sobre las pequeñas ulceritas intestinales hacen mucho daño y en cambio apichate de fibras que contengan mucilagos tipo membrillo y el aguita de remojo de las semillas de lino (las semillas no te las tomes que no a todos le sientan bien), por cierto si utilizas los comprimidos del Plantago ovata aumentaras el volumen de las heces y suavizaras su transito porque tambien llevan mucilagos que lubrican el intestinillo.Ahi tienes varias cositas para ir probando, ya nos contaás si alguna te va bien y si puedes decirnos que tratamientos te tomas y que tal te va con ellos te lo agradeceremos mucho, que aqui nos enriquecemos con las experiencias de los demás.Un besote y adelante
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chiqui
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por chiqui »

hola sombra de plata ,lo primero bienvenido y despues decirte que yo tambien tengo crohn que te entiendo perfectamente ,es lo que nos toca vivir hasta que me dieron con la medicacion y hasta que no empece a relajarme no empece a mejorar la verdad es que la tranquilidad es la base fundamental de la enfermedad (dicho por medicos) ahora hago una vida practicamente normal evito picantes ,nada de alcohol,legumbres pasadas por el pasapure,evito grasas y fritos y no deberia fumar.para mi las mañanas son horribles sobre todo si no estoy en casa siempre pendiente de un baño y de si habra papel parece risorio pero suelo ir los fines de semana de camping y conmigo siempre va en la maleta un rollo de papel higienico.ya nos contaras algo mas y para cualquier duda aqui estamos encantados de poder ayudarte.saludos.
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Manuel
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Manuel »

.

Hola Luismi, como te han respondido muy bien las compis, esta patología es así y al final terminamos "acostumbrándonos" no es fácil y cada un@ de nosotr@s nuestras patología nos limitan y nos cambia "la vida" esto que es cotidiano nos hace pasarlo realmente mal, en mi caso la enfermedad la EA me cambio algunas actividades y con el tiempo te das cuenta que al final terminamos adaptandonos, los tratamientos nos ayudan pero9 no siempre.


Saludos.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

Gracias de nuevo por las ultimas bienvenidas y consejos

jeje Chiqui te pasa igual que a mi , yo cuando salgo de casa siempre me llevo un paquete de clinex por si las moscas.
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rusty
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por rusty »

SOMBRA DE PLATA escribió:Gracias de nuevo por las ultimas bienvenidas y consejos

jeje Chiqui te pasa igual que a mi , yo cuando salgo de casa siempre me llevo un paquete de clinex por si las moscas.
Hola Sombra. no te quejes que algunos estamos peor jeje y ademas de llevar un paquete de Klinex tenemos que llevar unas gasas para ponernos entre los dos gluteos para que al supurar las fistulas (dos) se quede la pus en la gasa y no manchar el boxer, Así que hay que acostumbrarse a hacerlo en cualquier baño y rezar para que cuando vayas este libre y si no es el de hombres el primero que pilles a mano, es un sinvivir pero valga la rebundancia hay que vivir con ello hasta que lleguen tiempos mejores. Un saludo y animo
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Toñi »

Hola Luismi yo no tengo la misma enfermedad que tu pero me imagino lo molesta que ha de ser ya veo que l@s compañere@s te han contestado hay algun@s que tienen tu misma enfermedad ademas piensa que todas las enfermedades te limitan si no es en una cosa es en otra .
ya nos iremos viendo por aqui y un abrazo
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por soraya »

Hola,
como ya han dicho vari@s compañer@s, lo que te pasa no es nada "raro". creo qeu es comun y logico en pacientes con crohn o colitis ulcerosa sentir cierta preocupacion/ansiedad/obsesion por los servicios. vayas donde vayas es lo primero que buscas ;-)
ademas de llevar pañuelos, yo recomiendo llevar en el bolso una muda por si acaso no se llega a tiempo. tambien me parece importante llevar toallitas humedas. las venden en paquetitos pequeños y son muy utiles en casos de emergencia, creeme. y para las chicas, mi consejo es llevar siempre compresa, incluso cuando no tienes el periodo, y una bolsa. si vas a un lugar donde no sabes cuantos baños habra o estas algo revuelto de la tripa... te pones una compresa y ya vas mas tranquilo porque sabes que en caso de apreton, tienes cierta proteccion. (parece una tonteria, pero psicologicamente funciona). luego buscas el servicio, te limpias con los pañuelos y tus toallitas, te cambias de muda, guardas la muda mandchada en la bolsa, la cierras bien, y a seguir. es desagradable, pero es lo que hay. mejor que quedarse siempre en casa por miedo y aislarse.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por vicky burgos »

hola luismi , que tal lo llevas , estas mas relajado ?
besos y que pases buen finde muakkk
por cierto que leer de donde eres me trajo buenos recuerdos
de pequeña pasaba las vacaciones en fuencaliente
ya que tengo familia alli y en puertollano
muakkk
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

Ola Vicky , todo sigue igual , ahora ando esperando a ver si me dan cita para el medico que ya me toca revision jeje.

Que bien que te haya traido buenos recuersos mi region y que hayas pasado aqui dias tan felices .

Gracias por preocuparte y un muak muy fuerte para ti tb. ;-)

PD : gracias a los demas por su comprension , ayuda , consejos...
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por liogata »

Hola Luismi paso a dejarte un saludito.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

ok liogata , igualmente para ti otro
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Manuel
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Manuel »

.

Hola Luismi, que tal estas..?

Hay un Post en el Subforo OFF TOPIC de Felicitaciones de Navidad, por si quieres allí dejar la tuya.

También hay unos diarios en el Subforo del Día a Día, que allí si quieres puedes abrir el tuyo y cuando quieras allí mismo nos cuentas aquello que tu quieras, no solamente hablamos de nuestras patologías, que lo hacemos, sino que también contamos y visitamos otros diarios de otros compis y nos dejamos algunas líneas.


Saludos.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por agif »

Hola Luismi ¿como va ese cuerpo serrano? con tanto frio estarás cubito, vete descongelando que llega la navidad y aunque estés a regimen alguna cosilla se caerá verdad? Espero que estés mejor y te lo pases en grande estas fiestas. Besico
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

Manuel escribió:.

Hola Luismi, que tal estas..?

Hay un Post en el Subforo OFF TOPIC de Felicitaciones de Navidad, por si quieres allí dejar la tuya.

También hay unos diarios en el Subforo del Día a Día, que allí si quieres puedes abrir el tuyo y cuando quieras allí mismo nos cuentas aquello que tu quieras, no solamente hablamos de nuestras patologías, que lo hacemos, sino que también contamos y visitamos otros diarios de otros compis y nos dejamos algunas líneas.


Saludos.
Manu.
Ok manuel , gracias por el aviso , en verdad no tenia ni idea jeje.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

agif escribió:Hola Luismi ¿como va ese cuerpo serrano? con tanto frio estarás cubito, vete descongelando que llega la navidad y aunque estés a regimen alguna cosilla se caerá verdad? Espero que estés mejor y te lo pases en grande estas fiestas. Besico
jaja hola agif pues en verdad no vas muy desencaminada , llevo unos dias con mucho frio y eso que siempre he sido caluroso jajaja ains...cuanto echo de menos el verano ahora XD.Menos mal que las tardes me las paso haciendo ejercicio de 6 de la tarde a 10 u 11 de la noche que si no...me helaria.

Y claro que caera algo estas navidades , me ha costado mucho pero al final he convencido a mi madre para que me compre la play 3 jajajajaja , no veas con que parabola me lanzaba las sarten cada vez que se la pedia años atras...fiuu

y bueno...sobre mi enfermedad pues ahora ando a ver si pillo cita para el medico que me toca revision , que deberia haber ido el mes pasado pero el medico que me trataba no estaba y decidi esperar.

Y a ti las navidades como se te presentan ?? espero que bien , no hagas muchos excesos eh jajaja por mi no te precocpes que ni bebo , ni me gustan los polvorones jajaja. ( que soso soy por dios !!! XD )

Gracias por preocuparos.

saludos y besos
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por vicky burgos »

que tal lleva las navidades mi paisanico?
espero que muy felices junto a los seres queridos
lei bien ? una pley? jijij
muakkk feliz aÑo ,
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

jjejeje hola vicky , si has leido bien , una play jajaja s eme van a quedar los ojos como un buho de tanto jugar jaja. las navidades bien , sin mucha novedad como dices pasandolas con los seres ueridos y deseando que lleguen ya los reyes pa tener la play jajajaja

y tu vicky que tal las estas pasando ?

un beso paisana !!!

PD : Ah y feliz año a tod@s por supuesto
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por agif »

Ya veo yo a Luismi levantandse a las tres de la mañana a ver si ya han pasado los reyes :lol: :lol: :lol: a la caza y captura de su amadisima Play ¿habrás sido bueno verdad? que como tu madre cambie de idea y te encuentres un paquete de carbón era como para echarte una foto de la carilla que se te quedaría :shock: :shock: :shock: Yo que tu empezaria a registrar los armarios que igual ya está en casa y tu no te has enterado.Mamma mia!!! buena la he echo !!! alla va Luismi de registro casero....Muchos besitos y que la disfrutes mejete ;-) ;-) ;-)
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SOMBRA DE PLATA
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

jajajajaja si llega a pasar lo que has dicho es mejor no tenerme cerca porque seria capaz de matar a todo el mundo , la Esteban mata por su hija y yo por mi play jajajaja...eos si...lo del registro casero lo voy a apuntar por si acaso jeje..

en fin besos para ti tb agif y ke pases un buen 2010
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por mariuska »

Hola Sombra de plata, lo que cuentas que te sucede es totalmente normal en la enfermedad de crohn, yo estuve así 9 años y medio hasta que me salió una fístula, al aparecer me cambiaron el tratamiento a infliximab, y sorpresa!!! mi número de deposiciones diarias se redujo a la mitad, aumentó la consistencia de las heces, me desaparecieron los retortijones, y mi incontinencia fecal es mucho menor. Por contra no me ha valido para curarme las fistulas y ahora en concoreto una de ellas está muy activa y como me coge la parte interesfinteriana llevo unos días bastatne maluca en cuanto a lo que a continencia y dolores se refiere, pero los antibióticos ya me empiezan a hacer efecto asi que ya echo menos pus y me están bajando la inflamación y la inconteniencia.

Aunque tambien es cierto a que mi miedo a necesitar un cuarto de baño y no tenerlo cerca no ha desaparecido, sobre todo en época de playa :p

En cuanto a la alimentación tu mismo notarás que alimentos te sientan mal y cuales no, yo por ejemplo nunca he notado cambios por tomar legumbres, unicamente la flatulencia que producen a enfermos y sanos jeje, pero si me sientan mal el alcohol, asi como las frutas que tienen mucha fibra como las fresas o los kiwis a menos que les quite las pepitas, que es lo que suelo hacer... la gente flipa cuando te ve "pelar" fresas jajajaj, Las verduras en general tampoco me sientan bien.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por agif »

Luismi, le estás desgastando los botones a la Play y me parece que te noto la mirada un poco perdida, menudo empacho de videojuegos que tienes, menos mal que eso no le sienta malamente al intestino jeje. Que feliz debes estar peke. Besicos
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Vale1509 »

hola luismi, a mi me diagnosticaron una enfermedad inflamtoria intestinal aunq todavia no se sabe si es crohn o colitis xq la biopsia esta confunsa hace 6 meses mas o menos recien me estoy acostumbrando a todo esto a mi me pasa lo mismo q a ti x ej ahora me invitaron a a ir de camping y tengo terror a sentirme mal a tener ganas d ir al baño x eso solo voy dos o tres dias cuando estoy lejos de mi casa no quiero comer nada x miedo a sentirme mal. Espero q tu problema se solucione :grin: un beso desde uruguay
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

Gracias por vuestro apoyo y experiencias , de momento sigo esperando para ir al medico jeje me han dado cita para el dia 2 asi que esperare y ojala este miedo desaprarezca pronto , el tiempo pasa y ya va siendo hora de ponerme a hacer algo en la vida aparte de jugar a la play jeje , pero en estas condiciones solo podria encontrar empleo de cagane en un belen y eso seria una vez al año XDDD.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

agif escribió:Luismi, le estás desgastando los botones a la Play y me parece que te noto la mirada un poco perdida, menudo empacho de videojuegos que tienes, menos mal que eso no le sienta malamente al intestino jeje. Que feliz debes estar peke. Besicos
Pues estas en lo cierto tengo los botones de los mandos desgastados jajajaja y ando jugando a todas horas ( es uno de los pocos ratos en el que no pienso en mi problema jajajaja ) y a ti no te han traido nada los tres reyes " majos " ??

un beso agif
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por Manuel »

.

Hola Luismi, esta bien que te distraigas y que seas optimista, pero no es bueno pasarse tantas horas freente a un monitor, porque no nos visitas más y saludas das la bienvenida a lo@s nuev@s en el Subforo de presentaciones aunque sean de otras patologías, entras en algunos Post de otros Subforos y si hay ajuno en los que quieras participar y responder seguro que tu experiencia con una patología crónica ayuda a otras personas, ya te estamos mandando distracción de una manera muy solidaria, echarnos una mano a animar a otr@s compis que nos necesitas, aunque sean una líneas.

Animo y te deseamos lo mejor para el 2010, gracias por estar ahí.

Saludos.
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Re: Mi gran problema con esta enfermedad

Mensaje por SOMBRA DE PLATA »

ok Manuel gracias por el consejo , si no lo he hecho antes era porque pensaba que los demas foros a excepcion del Off Topic eran independientes de este jeje.

Saludos y gracias a ti tambien t deso lo mejor en este año 2010. ;-)
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