Mi gran problema con esta enfermedad

[SOMBRA DE PLATA]

Se me olvido contaros que tal me fue en mi ultima visita al medico jeje , que cabeza la mia .

Bueno la verdad es que transcurrio sin demasiada novedad , los analisis que me hice dias antes me dijo que estaban perfectos y tras las preguntas rutinarias ( ¿ como te encuentras ? , ¿ has notado dolores de estomago ultimamente ? , ¿ cuantas veces vas al baño diariamente ? ... ) le comente sobre unos problemas que tenia desde hacia tiempo y es que siento como si tuviera mucha mucosidad en el estomago y me causa molestias , pensaba que me mandaria algo pero su respuesta fue que la mucosidad desapareceria por si sola , tambien me insistio en probar con los tratamientos llamados " biologicos " intravenosos ya que llevo 10 años tomando Lixacol y no he tolerado hasta la fecha ni el Inmurel ni los enemas , él lo califico que el Lixacol a estas alturas es como " agua del grifo " para esta enfermedad pero que mientras me siguiera sintiendo bien .... de modo que esa fue mi ultima visita al medico ya no tengo que volver hasta mayo aproximadamente ( depende de cuando llame y me den cita ) y nada mas salvo los pertinentes analisis de siempre.

Un saludo.

[Manuel]

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Hola Luismi, no eres el único que se le olvida las cosas aquí el que más o el que menos estamos con la cabeza en mil sitios, y los tratamientos "algunos" nos dejan sin respuesta...


Sobre lo que comentas, hay bastantes personas en tu situación que se han pasado a los tratamientos biológicos, concretamente al Remicade, este es el que a mí me va muy bien, hay que decir que yo padezco de Espondilitis, pero para el Cron va muy bien, por aquí Plodi (Fer) creo que esta con este tratamiento y tiene tu misma patología.


Si te fijas hay un Subforo que se llama el día a día, ahí contamos como nos va y también intercambiamos otros temas, porque NO siempre hay que hablar de patologías y de dolores, allí puedes abrirte el tuyo que es muy sencillo y veras que no paramos.

Desearte lo mejor, saludos.
Manu.

[Encarna]

Bueno, pues parece que de momento va todo bien y si no necesitas nada mas, mejor.

Te esperamos en tu día a día.

Besos.

[agif]

Si de momento tu vas bien, no tienes porque cambiar de medicación. Otra cosa sería si empeorases, me alegro de que vayas bien dentro de lo que cabe, debe ser que te sienta bien la Play Un besico Luismi

[PLoDi]

Amigo sombra, es "asombroso" contar con alguien de mi misma patología con el mismo temor que el mío, el de salir a la calle y que se le vengan encima las ganas, yo mas o menos me funciona una técnica que tengo, irme tirando pequeños cuescos, es algo un poco desagradable, pero siempre puedes decir, perdón tengo "el crohn" o tengo gases, funciona... otra cosa es ponerse en estrés con las salidas diarias, ir relajado disfrutando y no comer apenas cosas de contenido grasiento, como dulces, pastas y demás...

Por otra parte yo también estoy siguiendo una línea de biológico, Infliximab (remicade), hoy a sido mi tercera dosis, por ahora la vamos tolerando bien y te digo que funciona bastante como dice Manuelín con el Crohn, por que se me estaban desvaneciendo los efectos de la anterior dosis y empezaba a encontrarme un poco chungo, hoy solo estoy cansado también aparte del día tan movido que e llevado...

Sombra puedes contar conmigo para lo que quieras. Por PM (mensajes privados) puedes preguntarme intimas cosas, por aquí puedes seguir preguntando y como bien dijo Manuelín, nos gustaría que hicieras un día a día para narrarnos tus sucesos y como te encuentras cada día. Hazlo por tí, por nosotros, por ellos, por esta comunidad.

Saludos

[mariuska]

Hola sombra de plata yo me medico con infliximab, y me va bastante bien, me controla las diarreas, llevo algo más de un año, y entre eso y que he dejado de comer alimentos flatulentos, mi calidad de vida ha aumentado más que considerablemente, rara vez tengo gases y la consistencia de las heces es mucho mas elevada y no tengo incontinencia a menos que esté mal de las fistulas. Así que si tienes posibilidad de medicarte con biológicos yo en tu lugar lo harái como de hecho hago. De todas maneras con suerte en dos-tres años como mucho tendremos tratamiento con celulas madre uterinas!! :D aynss me quitan el sueño esetas células no lo creeréis pero es así.

besines

[SOMBRA DE PLATA]

Gracias Encarna como tu dices parece que las cosas van bien , esperemos que no empeoren .

Gracias a ti tambien agif puede ser que la play sea terapeutica en estos casos jajaja , na es broma pero almenos el rato que juego me olvido de problemas intestinales ( si tampoco juego mucho solo un par de horas despues de comer antes de irme a entrenar ) . Otro beso para ti .

Hola Plodi a mi tambien me agrada encontrar a alguien en mi misma situacion creeme cuando digo que intento relajarme cuando salgo pero bien sabras que hay veces que te sientes inseguro y que me pase eso puf...no veas que miedo tengo a eso , porque si te pasa en casa pues nada vas al baño si te da tiempo y si no te cambias y listo pero que te pase fuera fiu!!!. En fin que te voy a contar jeje , gracias por tu apoyo y te digo lo mismo si tienes algo de que hablar del tema ya sabes donde estoy.

Hola mariuska gracias por tu informacion y compartir conmigo tus experiencias con este tipo de medicamentos , en verdad me estoy pensando si probarlos o no , a veces pienso que seria tonto si no los probara pero siempre me hecho atras cuando pienso en el tipo de medicamento que es ( intrtavenoso , no me van las agujas ) y luego tambien pienso en la posibilidad ( remota o no ) de si me fuera mal por cualquier cosa.

Y como olvidarme del jefe manuel , gracias a ti tambien por informarme del foro de " dia a dia " como de costumbre no lo conocia y suena interesante .

Saludos a todos

[Manuel]

.

Luismi, aquí estamos para apoyarnos los unos a los otros, y tú te mereces lo mismo que a todos nosotr@s, así que aquí estamos y estaremos.

Lo del día a día, allí te esperamos.

Saludos.
Manu.

[luis26]

hola luismi, yo soy nuevo en esto del foro y no se mu bien como va esto de los mensajes y tal,,
pero bueno te voy a intentar ayudar yo no tengo cron tengo colitis ulcerosa pero lo pasaba muy mal y tenia que ir al baño constantemente quizas fuese 15 veces al dia y casi todas por la mañana esto creo que era debido a los nervios por estar en clase y no poder salir, eso me alteraba muchisimo,que se enterasen mis compañeros amigos y demas pero pronto empece a saber coexistir con mi emfermedad se lo conte a todos no tenia ningun reparo en salir de clase para ir al baño y poco a poco la ansiedad se pasa. Con respecto a las salidas nocturnas es cuestion de salir concienciado de que te vas de fiesta y la emfermedad pase a un segundo plano, y cuando salgas por la tarde y tal a hacer vida normal, bueno aqui te voy a contar mi experiencia yo lo pasaba mal ask siempre estaba pensando donde podia ir por si me entraba el apreton y empece a buscar sitios en mi ciudad tales como la biblioteca publica, bares con una higiene suficiente, gasolineras organismos publicos etc te parecera una tonteria pero al tener controlados mas o menos los sitios y asi no verme sorprendido nunca, pues la ansiedad va bajando vas mas tranquilo y vas reduciendo las veces de ir al baño, espero haberte ayudado simplemente hay que tranquilizarse y vivir relajado y la emfermedade se hace mucho mas llevadera suerte y que puedas salir con la emfermedad olvidada

[SOMBRA DE PLATA]

Hola Luis gracias portus consejos y compartir tus experiencias conmigo , es un buen consejo eso de mirar los sitios donde puedas " huir " llegado el caso , algunas veces yo tambien lo hago y tienes razon uno esta algo mas seguro por asi decirlo.

Gracias nuevamente

[agif]

Yo no se como será ahi en ciudad real, pero como aqui uno de cada tres portales son bares o cafeterias si te entra el apretón no hay problema. en mi manzana de casa que es cuadrada hay seis portales y despues en la misma nmanzana tenemos un bar de vinos tres sidrerias dos cafeterias y un cibercafe y practicamente en todas las calles es igual, tiendas hay pero lo que son chigres tenemos el porcentaje mas amplio de toda la región, debe ser que somos unos borrachuzos del copón. Bueno , en la felguera hay una calle que se llama la calle de la mierda y es porque si entras y te tomas algo en cada uno de los bares de la calle que no tien arriba de cientocincuenta metros sales con una "mierda " impresionante.Espero que hayas pasado un finde espendoroso , un besico

[mariuska]

jajajajaj si ya lo dice melendi en la cancion asturias cuando habla de la cuenca a la que describe como borracha y dinamitera ...

en oviedo segun zonas hay muchos,, pero en otras....

[agif]

anda que en Oviedo en la calle Gascona no hay poca concentración de bares por metro cuadrado, aunque a mi los que mas me gustan para papear son la Tata y el crivencar, pero tienes los que quieras pa escoger, si ahi practicamenbte todos los bajos son bares

[mariuska]

si en gascona si, pero es una calle que sólo se pisa si sales de marcha... por eso te decia, que hay muchos en segun que zonas, porque si te vas a llamaquique donde se concenetran un gran nº de oficinas de las administracion publica... mas te vale que no necesites un baño, porque en todo llamaquique no sólo no hay bares sino tampoco comercios.

[SOMBRA DE PLATA]

Yo no se como será ahi en ciudad real, pero como aqui uno de cada tres portales son bares o cafeterias si te entra el apretón no hay problema. en mi manzana de casa que es cuadrada hay seis portales y despues en la misma nmanzana tenemos un bar de vinos tres sidrerias dos cafeterias y un cibercafe y practicamente en todas las calles es igual, tiendas hay pero lo que son chigres tenemos el porcentaje mas amplio de toda la región, debe ser que somos unos borrachuzos del copón. Bueno , en la felguera hay una calle que se llama la calle de la mierda y es porque si entras y te tomas algo en cada uno de los bares de la calle que no tien arriba de cientocincuenta metros sales con una "mierda " impresionante.Espero que hayas pasado un finde espendoroso , un besico

jajaja si a qui es mas o menos igual , el problema es cuando pasas a toda prisa y te encuentras con que debes pedir la llave al camarero XDD , en ese caso la cosa se complica , al menos en mi caso y no te quiero decir na el corte que me da pasar a los bares , hay veces que los camareros te miran con caras raras o se enfadan si pasas y no consumes jaja