COLITIS ULCEROSA. Respuestas a tus preguntas.

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Ana
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COLITIS ULCEROSA


Cuando inicialmente se entera que tiene colitis ulcerosa, es natural que se sienta agobiado. Usted necesita respuestas a varias preguntas: ¿Podré estar en condiciones de trabajar, viajar, hacer ejercicio? ¿Pueden los medicamentos tener efectos secundarios? ¿Debo tener una dieta especial? ¿Cómo reaccionarán otras personas a mi enfermedad? Aprender todo lo posible es un paso importante para tomar las riendas de su enfermedad y de su vida. Este folleto ofrece un panorama de la colitis ulcerosa, su diagnóstico y tratamiento y su impacto en la vida diaria de los pacientes y sus familias. También incluye un glosario de términos médicos y quirúrgicos. Si usted desea más información acerca de algún tema específico, por favor llame al CCFA para ordenar otros folletos de esta serie. Una lista completa aparece en el interior de la cubierta posterior.

¿Qué es la colitis ulcerosa?

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria del colon (el intestino grueso). Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal.

Cuando la colitis ulcerosa afecta solamente la parte inferior del colon, el recto, se llama proctitis ulcerosa. Si la enfermedad afecta solamente el lado izquierdo del colon, es llamada colitis limitada o distal. Si involucra el colon completo, es llamada pancolitis.

La colitis ulcerosa difiere de otra enfermedad intestinal inflamatoria (IBD), la enfermedad de Crohn. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier área del tracto gastrointestinal (GI), incluyendo el intestino delgado. La colitis ulcerosa afecta solamente el colon. La inflamación involucra el recto en su totalidad y se extiende hasta el colon de una manera continua. No existen áreas de intestino normal entre las áreas de intestino enfermo. En contraste, estas llamadas áreas "saltadas" pueden ocurrir en la enfermedad de Crohn. La colitis ulcerosa afecta solamente el tejido más interno que cubre el colon, mientras que la enfermedad de Crohn puede afectar el espesor completo de la pared intestinal. La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son diferentes del síndrome de intestino irritable o IBS, un desorden que afecta la motilidad (contracciones musculares) del colon. Algunas veces llamado "colon espástico", el IBS no se caracteriza por inflamación intestinal. Es por lo tanto, una enfermedad mucho menos seria que la colitis ulcerosa. El IBS no tiene ninguna relación directa con la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.

¿Qué tan común es la colitis ulcerosa?

Se estima que hay alrededor de 1,000,000 de norteamericanos con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, aproximadamente la mitad de ese número por cada enfermedad. La colitis ulcerosa es predominantemente una enfermedad de jóvenes. La mayoría de los casos es diagnosticado antes de los 30 años, aunque la enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, incluyendo en las últimas décadas de la vida de una persona. En efecto, es posible que un número mucho menor de pacientes se vea afectado por la enfermedad entre los 50 y los 70 años de edad. Existe mayor incidencia de colitis ulcerosa en las personas caucásicas que en grupos minoritarios y una mayor incidencia en personas de raza judía que en los no judíos.

¿Es la colitis ulcerosa hereditaria?

Sabemos que la colitis ulcerosa tiende a ocurrir en familias. Estudios han demostrado que hasta un 20% de los pacientes con colitis ulcerosa tendrán un familiar cercano con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. Muy frecuentemente el familiar afectado del paciente de colitis ulcerosa también tendrá colitis ulcerosa. Sin embargo, en base a las investigaciones recientes, no parece haber un patrón claro de herencia por ahora. Los investigadores continúan buscando genes específicos involucrados en la causa de las enfermedades. Al presente, sin embargo, no hay manera de predecir cuál, si alguno, de los miembros de la familia desarrollará colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.

¿Cuáles son los síntomas de la colitis ulcerosa?

El primer síntoma de la colitis ulcerosa es un aflojamiento progresivo del excremento. El excremento es generalmente tiene sangre y puede asociarse con retortijones de dolor abdominal y severa urgencia de evacuar. La diarrea puede empezar lentamente o de repente. Adicionalmente, puede haber lesiones en la piel, dolores en las articulaciones, y en niños, falta de crecimiento adecuado.

¿Cómo se diagnostica la colitis ulcerosa?

Los médicos diagnostican la colitis ulcerosa basados en la historia clínica del paciente como se describe anteriormente. La principal meta de los exámenes médicos es diferenciar la colitis ulcerosa de otras causas infecciosas de diarrea. En consecuencia, se realizan exámenes de excremento para eliminar la posibilidad de diarrea causada por bacteria, virus y parásitos. A continuación, el paciente generalmente se somete a una evaluación del colon, usando uno de dos exámenes. Para hacer la sigmoidoscopía, el doctor introduce un instrumento flexible en el recto y el colon bajo. Este examen le permite al doctor visualizar la extensión y el grado de inflamación en estas áreas. Una colonoscopía total, es un examen similar, que permite la visualización del colon completo. Utilizando estas técnicas, el médico puede determinar la categoria de la enfermedad, ya sea proctitis ulcerosa, colitis limitada o pancolitis. El médico puede tomar muestras del tejido interno que cubre el colon, llamadas biopsias y enviarlas al patólogo para un estudio adicional. La colitis ulcerosa puede entonces distinguirse de otras enfermedades del colon que causan sangrado rectal, incluyendo la enfermedad de Crohn en el colon, diverticulitis y cáncer.


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¿Qué medicamentos son usados para tratar la colitis ulcerosa?

Actualmente, no existe cura médica para la colitis ulcerosa, pero un tratamiento médico efectivo puede suprimir el proceso inflamatorio. Esto permite al colon sanar y aliviar los síntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal. Como tal, el tratamiento de la colitis ulcerosa involucra medicamentos que disminuyen la inflamación anormal en la pared del colon y de ese modo controlan los síntomas.

Tres principales clases de medicamentos son usados hoy para tratar la colitis ulcerosa. Ellos son:

:arrow: Aminosalicilatos: Estos medicamentos incluyen compuestos del tipo aspirina que contienen ácido 5-aminosalicílico (5-ASA). Algunos ejemplos son mesalamina (Asacol(r), Canasa(r), Colazal(r), Pentasa(r) o Rowasa(r)), olsalazina (Dipentum(r)) y alfasalazina (Azulfidine(r)). Ellos pueden administrarse ya sea por vía oral o rectal y alterar la habilidad del cuerpo para iniciar y mantener la inflamación. Sin inflamación, los síntomas tales como la diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal pueden disminuir considerablemente. Estos medicamentos son efectivos en el tratamiento de episodios severos a moderados de colitis ulcerosa y son también útiles en prevenir recaídas de colitis ulcerosa.

:arrow: Corticosteroides: Estos medicamentos incluyen prednisona y metilprednisolona. También se pueden administrar por vía oral, rectal o intravenosa. Estos medicamentos son usados en pacientes con enfermedad moderada a severa. Los corticosteroides también afectan la habilidad del cuerpo para iniciar y mantener la inflamación. Si bien los esteroides pueden ser muy eficaces en el control a corto plazo de episodios agudos de colitis (es decir, recrudecimiento de la enfermedad), no se los recomienda para uso a largo plazo debido a sus efectos secundarios.

:arrow: Medicinas inmunomoduladoras: Estos medicamentos incluyen la azatioprina, (Imuran(r)) 6-mercaptopurina (6-MP) y recientemente, ciclosporina. Este grupo de medicamentos alteran la interacción de las células inmunológicas con el proceso inflamatorio. Estos medicamentos son administrados generalmente por vía oral y son usados en pacientes selectos cuando la acción de los aminosalicilatos y corticosteroides han sido poco efectiva o parcial. La azatioprina y el 6-MP han sido útiles en reducir o eliminar la dependencia de algunos pacientes en los corticosteroides . También pueden resultar útiles para mantener la remisión en pacientes refractarios selectos con colitis ulcerosa (o sea, pacientes que no responden a la medicación normativa). Sin embargo, estos medicamentos pueden tomar hasta tres meses para que empiecen a mostrar sus efectos benéficos.

¿Cuál es el papel de la cirugía en la colitis ulcerosa?

En una cuarta a una tercera parte de pacientes, la terapia médica no es completamente exitosa o surgen complicaciones. Bajo estas circunstancias, puede considerarse la cirugía. Esta cirugía involucra la extirpación completa del colon (colectomía). A diferencia de la enfermedad de Crohn la cual puede recurrir después de la cirugía, la colitis ulcerosa es "curada" una vez que se extirpa el colon.

Dependiendo de un número de factores, incluyendo la extensión de la enfermedad y la edad del paciente y su estado de salud general, se puede recomendar una de dos operaciones. La primera involucra la extirpación total del colon y recto, con la creación de una ileostomía o estoma externa (una abertura en el abdomen a través de la cual los desechos son vaciados en una bolsa, la cual esta adherida a la piel con adhesivos). Muchas personas en la actualidad pueden aprovechar nuevas técnicas quirúrgicas, que han sido desarrolladas para remover el colon, mantener la continuidad del intestino y la continencia y evitar una ileostomía. Estas técnicas involucran la creación de una bolsa interna en el intestino delgado y adherirla al músculo del esfínter anal, manteniendo así la integridad intestinal y eliminando la necesidad de un dispositivo externo. (Puede encontrar información adicional sobre cirugía y colitis ulcerosa en el folleto de CCFA acerca de cirugía).

¿Es importante la nutrición en la colitis ulcerosa?

La buena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica pero especialmente en ésta, porque la diarrea y el sangrado rectal pueden privar al cuerpo de líquidos, electrolitos y nutrientes. El mantenimiento de la nutrición adecuada es importante en el tratamiento de la colitis ulcerosa.

No hay alimentos específicos que jueguen un papel en causar la enfermedad. Sin embargo puede usted encontrar que los alimentos blandos y suaves pueden causar menos molestia que los condimentados o altos en fibra cuando la enfermedad está activa. Con la excepción de restringir los productos lácteos en pacientes intolerantes a la lactosa (ver glosario) o la cafeína cuando hay diarrea severa, la mayoría de los gastroenterólogos recomiendan una dieta bien balanceada para sus pacientes.

¿Puede el estrés emocional activar los ataques de la colitis ulcerosa?

Debido a que el cuerpo y la mente están muy interrelacionados, el estrés emocional puede influir en los síntomas de la colitis ulcerosa o, para el caso, cualquier enfermedad crónica. Aunque la enfermedad ocasionalmente recurre después de que el paciente ha experimentado problemas emocionales, no existe prueba que el estrés cause colitis ulcerosa.

Es mucho más probable que la angustia emocional que los pacientes algunas veces sienten es una reacción a los síntomas de la misma enfermedad. Por lo tanto, las personas con colitis ulcerosa deberán recibir comprensión y apoyo emocional de sus familias y médicos. CCFA ofrece grupos locales de apoyo mutuo para ayudar a los pacientes y sus familias a hacer frente a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn.

¿Es posible llevar una vida normal con colitis ulcerosa?

Aunque la colitis ulcerosa es una enfermedad crónica seria, no es mortal. Algunos pacientes experimentan síntomas cuya intensidad puede oscilar en ocasiones de leve a grave. La mayoría de las personas con colitis ulcerosa continúa llevando una vida normal, útil y productiva, aunque puedan necesitar tomar medicamentos y ocasionalmente necesiten ser hospitalizados. Los medicamentos de mantenimiento han demostrado reducir significativamente los brotes de colitis ulcerosa. Entre los brotes de la enfermedad, la mayoría de los pacientes se sienten bien y están relativamente libres de síntomas.

¿Qué causa la colitis ulcerosa?

Los investigadores desconocen la causa de esta enfermedad. No se cree que sea causada por estrés emocional o por alimentos, o que sea transmitida directamente de persona a persona. Los estudios de investigación han indicado que la inflamación en los casos de enfermedad inflamatoria intestinal involucra una interacción compleja entre los genes heredados por el paciente, su sistema inmunológico y algunos elementos del medio ambiente.Sustancias extrañas (antígenos) en el ambiente pueden ser la causa directa de la inflamación, o pueden estimular las defensas del cuerpo para producir inflamación que continua sin control. Los investigadores creen que una vez que el sistema inmunológico del paciente con IBD es "detonado", no sabe como "apagarse" adecuadamente en el tiempo correcto. Como resultado, la inflamación daña el intestino y causa los síntomas de IBD. Es por esto que la meta principal de la terapia médica es ayudar a los pacientes a regular mejor su sistema inmunológico.

La CCFA continua patrocinando la investigación para determinar las causas de esta misteriosa enfermedad. Muchos de estos estudios han sido llevados a cabo en los campos de inmunología, el estudio del sistema de defensa del cuerpo; microbiología, el estudio de los organismos microscópicos con poder suficiente para causar enfermedad; y genética. Muchos científicos ahora creen que la interacción de un agente externo (tal como un virus o bacteria) con el sistema inmunológico del cuerpo puede detonar la enfermedad o que dicho agente puede causar daño a la pared intestinal, iniciando o acelerando el proceso de la enfermedad. A través de nuestros esfuerzos de investigación, se aprenderá mucho más de la enfermedad y esto llevará a encontrar mejores tratamientos, prevención y, finalmente, una cura.


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GLOSARIO


Ácido 5 - aminosalicílico (5-ASA) - el componente activo de la sulfasalazina; conocido genéricamente como mesalamina.

Anemia - cantidades menores que lo normal de hemoglobina y glóbulos rojos en la sangre.

Espondilitis anquilosante - una enfermedad inflamatoria crónica de la espina y articulaciones adyacentes, la cual se encuentra en algunas personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. La enfermedad afecta abrumadoramente a los hombres, generalmente antes de los 30 años de edad, y causa dolor y rigidez en las articulaciones de la espina, caderas, cuello, mandíbula y caja torácica. Ocasionalmente, las articulaciones de la espina pueden fundirse (anquilosis). Los medicamentos antiinflamatorios, terapia física y ocasionalmente cirugía, son usados en el tratamiento.

Artralgia - dolores en las articulaciones, frecuentemente experimentados por personas con IBD.

Artritis - inflamación de una articulación, acompañada por dolor, hinchazón, calor o enrojecimiento. En algunos casos hay cambios estructurales.

Aséptica (o "avascular"), necrosis de la cadera - una complicación del uso prolongado de altas dosis de esteroides en la que una o ambas articulaciones de las caderas pueden sufrir deterioro masivo repentino.

Azatioprina - un medicamento inmunosupresor usado algunas veces en el tratamiento de colitis ulcerosa cuando esta no ha respondido a otros medicamentos. Este medicamento ha demostrado ser útil en reducir o eliminar la dependencia de corticosteroides en algunos pacientes.

Bario, enema - un examen de rayos X del colon y recto después de hacer una infusión de bario líquido a través del recto.

Biopsia - toma de un pedazo pequeño de tejido del cuerpo para examen bajo el microscopio. Una biopsia se toma mediante un instrumento especial conectado al endoscopio durante el examen del recto, colon, estómago, etc. Se usa para confirmar el diagnóstico de la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, o para revisar periódicamente la posibilidad de cáncer.

Colectomía - extirpación quirúrgica del colon. Vea también proctocolectomía.

Colonoscopía - una prueba en la cual un tubo flexible iluminado es insertado a través del recto para examinar el colon. Pueden tomarse biopsias como parte de esta prueba. Por lo general se dan sedantes para hacer este procedimiento más tolerable.

Ileoscopía continente - la creación quirúrgica de una bolsa ileal dentro del abdomen bajo para recolectar materia fecal después de la colectomía por colitis ulcerosa. No se requiere aparato para la bolsa, y ésta es vaciada regularmente con un pequeño tubo insertado a través de una abertura en forma de tetilla en la parte frontal baja del abdomen.

Cortisona - medicamento antiinflamatorio, parte de un grupo de medicamentos conocidos como glucocorticosteroides. La cortisona es usada para reducir la inflamación en la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y puede tomarse por la boca en forma de tabletas, intravenosa, o a través del recto en enema, supositorio o preparaciones de espuma.
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GLOSARIO


Displasia - alteraciones en las células del colon vistas bajo el microscopio después de haber efectuado biopsias. La displasia severa en IBD indica que pueden estar creciendo células cancerosas en el colon y que una cirugía puede ser necesaria.

Edema - acumulación de cantidades excesivas de líquido en los tejidos, resultando en hinchazón.

Endoscopía - un término general para el examen mediante un tubo iluminado de cualquier apertura natural del cuerpo. Tipos de endoscopía incluyen gastroscopía, sigmoidoscopía y colonoscopía.

Eridema nudoso -
hinchazones rojas ocasionalmente vistas en la parte baja de las piernas durante los brotes de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Estas lesiones son una indicación de que la enfermedad está activa, y generalmente se calman sin dejar rastro cuando la enfermedad es tratada.

Exacerbación - un empeoramiento de los síntomas o un aumento en la actividad de la enfermedad; un relapso.

Febril - tener fiebre. La presencia de fiebre en un paciente con IBD es una indicación de aumento de actividad de la enfermedad.

Fólico, ácido - una de las vitaminas responsables del mantenimiento de los glóbulos rojos. La deficiencia de ácido fólico puede ocurrir en pacientes de IBD, especialmente en aquellos que toman sulfasalazina y puede corregirse tomando suplementos orales de la vitamina.

Gastroenterólogo - un médico entrenado especialmente en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades gastrointestinales. Su sociedad médica local puede proporcionarle una lista de gastroenterólogos.

Granulomas - anormalidades microscópicas características de la enfermedad de Crohn.

Tripas - otra palabra para describir intestino.

Hemorroides -
venas dolorosas dilatadas en el bajo recto y ano.

Hiperalimentación - vea nutrición parenteral total.

Anastomosis ileoanal - una nueva operación para colitis ulcerosa en la cual el tubo rectal es retenido después de la colectomía. La cubierta mucosa interior más profunda del recto es retirada y se hace una bolsa con el ilión que se une directamente sobre el ano. Esto preserva la continencia y permite al paciente evacuar de manera normal a través del ano. Esta operación es también conocida como "pasado a través" u operación de Parks.

Ileostomía - el desvío de las heces fecales a través de una abertura del ilión creada mediante cirugía hacia la pared del cuerpo. El desecho se recolecta en una bolsa unida a la piel mediante un adhesivo especial.

Incontinencia - en IBD, la inhabilidad para retener heces, usualmente por inflamación rectal.

Síndrome de intestino irritable (IBS) - motilidad (contracciones musculares) alterada del intestino delgado y grueso, causando diarrea y molestia intestinal. IBS es erróneamente llamado "colitis espástica", aunque no causa inflamación del colon y no tiene relación con la colitis ulcerosa.

Lactasa, deficiencia / lactosa, intolerancia - reducción o ausencia de la enzima lactasa, la cual permite al intestino delgado digerir la lactosa (azúcar de la leche). La gente con intolerancia a la lactosa experimenta diarrea, molestia abdominal y gases después de ingerir leche o productos lácteos.

Lactosa, prueba de intolerancia - es una prueba que implica beber un líquido rico en azúcar de leche. Se toman muestras de sangre durante un período de tiempo para determinar cuando hay una deficiencia en lactasa.

Leucocitosis - es un aumento en el número de glóbulos blancos en la circulación.
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6-mercaptopurina (6MP) - un medicamento inmunosupresor usado algunas veces para el tratamiento de colitis ulcerosa que no ha respondido a otros medicamentos. Este medicamento ha demostrado ser útil en reducir o eliminar la dependencia de corticosteroides en algunos pacientes.

Mesalamina - el nombre genérico para 5-ASA, un medicamento relativamente no-tóxico y bien tolerado, usado para tratar el intestino inflamado.

Nasogástrico, tubo - un tubo flexible delgado, que pasa a través de la nariz o boca dentro del estómago. El tubo NG es necesario para aspirar líquidos y aire que se colecten en el estómago cuando el intestino está obstruido o después de cirugía intestinal.

Sangre oculta - sangre no visible en el excremento, con frecuencia una indicación de actividad de la enfermedad. Con pruebas simples de laboratorio se puede determinar la presencia de sangre oculta.

Olsalazina - una preparación oral de 5-ASA que contiene dos moléculas 5-ASA unidas.

Perforación - una abertura anormal en la pared intestinal que causa que los contenidos intestinales entren en la normalmente estéril cavidad abdominal.

Perianal -
el área alrededor de la abertura del ano, la cual con frecuencia se inflama e irrita en personas con IBD.

Peritonitis -
una complicación de perforación intestinal que resulta en la inflamación de la cubierta de la cavidad abdominal (peritoneo).

Prednisona - una forma de cortisona administrada en forma de tabletas para reducir la inflamación de la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

Proctocolectomía - extirpación quirúrgica completa del colon y recto.

Pioderma gangrenoso - un tipo de úlcera que algunas veces ocurre en las extremidades de personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.

Remisión - disminución de los síntomas y un regreso a la buena salud.

Resección - extirpación quirúrgica de una porción enferma del intestino. La unión de los dos extremos saludables del intestino es llamada anastomosis.

Sigmoidoscopía - una prueba en la cual un tubo iluminado se pasa a través del recto dentro del colon sigmoide. Las biopsias pueden tomarse mediante el sigmoidoscopio. Usualmente no es necesario sedar.

SMA12 - una prueba de laboratorio que permite medir 12 sustancias químicas sanguíneas de una sola muestra de sangre.

Sulfasalazina - una medicamento que combina un componente de sulfa con un medicamento en la familia de la aspirina. La sulfasalazina es usada en ataques de ligeros a moderados de colitis ulcerosa y para mantener una remisión.

Tenesmus - una urgencia persistente de vaciar el intestino, usualmente causada por inflamación del recto.

Nutrición parenteral total (NPT) - la infusión intravenosa de todos los nutrientes a través de un catéter colocado en una vena grande cerca de la clavícula. La NPT es usada para asegurar la nutrición adecuada en pacientes de IBD severamente enfermos o mal alimentados, para que descanse el intestino y para preparar a pacientes desnutridos para cirugía.

Megacolon tóxico - dilatación aguda del colon en la colitis ulcerosa (u ocasionalmente en la enfermedad de Crohn), la cual puede llevar a la perforación.

Serie GI superior - un examen de rayos X del esófago, estómago y duodeno efectuado en el paciente en ayuno después de la ingestión de bario líquido. La duración del examen puede prolongarse para permitir la visualización del intestino delgado completo, incluyendo el ilión terminal. El estudio es conocido como una serie GI superior con seguimiento a través del intestino delgado.


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