Presentación tardía

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rombo
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Presentación tardía

Mensaje por rombo »

Saludos a todos , mi nombre es Juan Carlos y mi historia viene de hace mucho tiempo.Trataré de hacerla corta, pero que sea sobre todo un mensaje de esperanza y fuerza para todos vosotros, a los que me considero unido por esta experiencia de vida que nos ha tocado sufrir.
Resumiendo puedo destacar dos etapas:
La primera cuando tenía 18 años comencé a sentir un fuerte dolor de cadera que me impedía moverme. Había dejado mi ciudad para ir a estudiar a 500 km y tras visitar todo tipo de traumatólogos ( reumatólogos no había ) en una ciudad de más de 100000 habitantes allá por 1985 y no saber que me ocurría, conseguí a través de un familiar médico cita en la sección de reumatología un año y pico después ( se iba y venía , brotes ) . Fue un pequeño gran avance, durante años ingerí un coctel de decenas de pastillas antiinflamatorias diarías ( hoy obsoletas ). Pero lo malo es que aparte de no tener un diagnostico acertado , fui tratado durante años como un borrego.
Un paciente más junto a esos ancianos y gente de edad un poco avanzada ( yo tenía veintipocos ) que ya desgraciadamente no tenían remedio y lo único que podían aspirar eran a terapias paliativas para el dolor y tener algo de autonomía para moverse. El caso era que me tenía que desplazar 120 km cada 6 meses y al pasar las citas, los años... le preguntaba al Dr. si tenía buen pronóstico o algún día conseguiría cierta mejoría ( ya que me dió a entender que con la madurez había casos de remisión) Y así pasaron los años, esperando.
Bueno esta ha sido una época dura, muy dura ( no quiero decir negra ). Han sido unos 15 años de dolores diarios ( ningún día bien ), de dolerme muchas partes de la columna desde cadera a cuello permanentemente. De tener que me ayudaran algunos días a vestirme, a entrar y salir de la cama haciendo fuerzas con los brazos, a no poder mirar ni para el lado por el cuello, a casi todas las noches interrumpir el sueño varias veces y ponerme de pie en la cama de un salto por un fuerte latigazo de dolor, de estar todo el día con la sensación de que te han pegado un machetazo en un costado, de tener los ojos ácidos....
Como vi que no avanzaba tras más de 10 años viéndome ese médico y pese que al principio me tenía mucho cariño por ser uno de los más jóvenes de sus pacientes, decidí acudir a la consulta privada de la jefa de servicio de ese hospital. Bueno, era una señora de unos 60 años muy sería, tan seria como grande era su ego ( ya que creo que los pacientes con estas dolencias merecemos cierto trato ,cierta humanidad. ) Me dijo que le extrañaba que no me hubiera mandado en años ciertas pruebas ( ni siquiera radiografías ) , como poniendo en duda lo que le decía. En fin, tras pagar una generosa cantidad, me dijo "que mi futuro casi seguro era que la columna se me quedara como el palo de una escoba y quizás acabara impedido totalmente en una silla " (sic).
Os podeis imaginar mi viaje de vuelta, los 120 km fueron terribles. De pensar en la supuesta remisión a la madurez, a pensar en las peores cosas. Horrible.
La luz:
A los pocos días, mi mujer me dijo que probara con un médico local ( internista ) que una amiga de marido médico se lo había recomendado. Era un entusiasta de la medicina y tras convencerme de que no tenía nada que perder fui a su consulta (1/3 del dinero de la anterior) y nada más verme y con un ligero reconocimiento me dijo: te vas a hacer pruebas, pero tu tienes Espondilitis Anquilosante. Seguimos el protocolo para que me atendieran en el hospital público de mi ciudad y mi vida cambió. Resumiendo tras varios meses con medicamentos antiinflamatorios muchos más pequeños, con poquísimas pastillas y más efectivas pasé a los biológicos y mi vida cambió.
Fue a los minutos cuando comencé a parecerme que me dolía menos cuello y espalda. Pensaba que era un placebo mental, pero a los 400 metros ya podía mover el cuello.

En el 2008 me apunté a unas clases de spinning ( bicicleta indoor, en sala) ya que siempre había sido un niño que ha corrido, saltado... por campos, escalones , por todo lo trotable con bicis o a pie o con lo que sea. Antes lo había intentado no una , ni dos, ni... y otras tantas veces lo había tenido que dejar a las semanas por esos málditos brotes, inflamaciones y dolores horribles. Gimnasio , kárate , natación ... todo abandonado.
Mi cuerpo era frágil. Mi resistencia mala, mi fuerza de papel, las pulsaciones por las nubes y las recuperaciones de estas fatales, ... pero había estado casi 20 años sin poder moverme y ahora era libre. Que sensación.
Hice luego muchas actividades deportivas .Por ejemplo: me compré una bicicleta de montaña y antes de un mes, me apunté en una prueba del campeonato provincial de gran dureza de 100 km . Luego me federé e hice pruebas del provincial, regional y hasta una de un nacional ( de comparsa ) . Luego he corrido ( llevo unos 4 años) y es lo que mayoritariamente hago. Aunque me gusta ir al gimnasio ( pesas, piscina y cualquier actividad tipo bodypump, etc).

La gente que no sabe mi historia ( y es la mayoría aparte de la familia ) piensa que soy un adicto al deporte. No saben que el deporte es el motor vital principal contra mi enfermedad y que necesito esa actividad.No saben que tengo que entrenar a veces a partir de las 22 horas en invierno cuando mis quehaceres diarios con mis 3 hijos me lo permiten . No saben que que tengo inquietudes espirituales y culturales aparte de las propias que me exige mi formación. En fin alguien superfluo, allá ellos.

El caso, es que ya con 50 años me desperté a media noche. Y algo me dijo que le había dado la espalda a mi enfermedad, que ella estaba ahí, que seguía conmigo recordándomelo con dolores aún ( nada en comparación con lo anterior), haciendo que no me bañe en la playa a menos que el agua este más que templada... de muchas formas me lo recuerda que sigue ahí . Que no había aprendido nada de esos 15 años de no-vivir tan duros , pero tampoco de esos otros tantos de mejoría, que no estaba siendo agradecido.

Nada más levantarme empecé a buscar información como un loco, paginas, foros , videos.... uffff de cuantos paises. Yo he pasado por eso !! Descubrí este foro, me registré y hasta hoy no he tenido el valor de escribir. Traté de buscar asociaciones , mil cosas.
Pero también he dado gracias , he mandado mis mejores vibraciones para aquellos que lo necesiten, también mis oraciones. He empezado a practicar de nuevo ciclismo junto a mi hijo tratando de disfrutar y estoy viviendo con gratitud todo lo que hago aunque soy consiente de que no se como será mi futuro , si será como dijo aquella doctora o no. Pero no puedo esconder la cabeza debajo del ala ni un momento más.
Se que hay personas con esta dolencia que practican deporte a alto nivel, he visto un chico de la provincia de Córdoba que practica triatlon. Da igual el nivel pienso que el ejemplo y la fuerza que podemos transmitir es lo que vale.
Yo no pretendo nada personal, nada de ego, nada de "Yo". Estoy aquí por que me he sentido uno más de vosotros/nosotros.
A mis 50 años recien cumplidos sería de tontos lo anterior, pero el próximo domingo estaré en una Media maratón con más de 1500 participantes y daré todo como siempre lo he hecho. Para decirle a la vida y a mi enfermedad gracias por dejarme correr como cuando era un crío. Aparte de esa motivación llevaré una añadida, la vuestra.
Seré un ejemplo silencioso, se que aunque no he entrenado bien y es la primera del año lo haré muy bien. Irá por vosotros.
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Manuel
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Re: Presentación tardía

Mensaje por Manuel »

.

Hola Juan Carlos.

Bienvenido a esta familia 'virtual', esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Una historia que me recordó la mía, tenemos una edad muy parecida, en los años 80 era o no se sabía prácticamente nada de esta enfermedad, la EA ahora está mucho mejor tratada y el diagnóstico es más rápido y eficaz, así como más y mejores tratamientos. Los biológicos han dado un vuelco en todo, a los que los hemos probado, y nos ha ido bien, se nos cambió la vida de una manera considerable, este fue mi caso.

A mi también me dijeron… lo mismo que a ti esa Sra. doctora, pero gracias a dios, se equivocó y seguro que ahora disfrutara de su "jubilación".

Sobre los ejercicios, hay que tener cuidado que tipo de ejercicios practicamos los espondiliticos, no todo vale, y no todo nos va o ira bien, los deportes de contacto, estos NO son recomendables, los de hacer ejercicio severo o fuerte tampoco, la bicicleta no es uno de los aconsejable, por la postura y por los esfuerzos que se puedan hacer, así que mucho cuidado con estas cosas siempre es mejor ser aconsejado por un reumatólogo o un fisioterapeuta bien documentado. Hay ejercicios específicos para la EA, la natación sería el más completo, además ahí la gravedad es menor y el esfuerzo también.

Tu historia seguro que será leída por muchos, y seguro que uno aprende de las experiencias vividas por muchos, esta es una de ellas.

Esperamos verte y leerte por el Foro, siéntete cómodo con nosotr@s.

Saludos.
Manu.
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Re: Presentación tardía

Mensaje por Reme33 »

hola juan carlos
bienvenido a este foro
seguro que nos
volvemos a leer por aquí


besos.
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Re: Presentación tardía

Mensaje por andorrilla »

hola sr.bienvenido,salud.
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Encarna
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Re: Presentación tardía

Mensaje por Encarna »

Hola Juan Carlos. Bienvenido al foro.

Tu historia es parecida a la de muchos compis de esa época, una patología dificil de diagnosticar y unos profesionales que no lo eran tanto, por desgracia para muchos pacientes.

Afortunadamente parece que encontraste un buen médico que supo encontrar el motivo de tus problemas y conseguiste un diagnostico certero, así como un tratamiento adecuado para tu patología.

Mucha suerte en esa maratón pero no dejes de seguir los consejos de Manu que en esto tiene mucha experiencia.

Besos.
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