Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

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laury
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Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Mi nombre es Laura de 23 años. Después de 5 años sufriendo dolores muy fueres y sin calidad de vida me acaban de diacnosticar Espondioalitis y me van a suministra un tratamiento agresivo yamado Golimumab Simponi. Y era por tener información ya que estoy asustada y nueva en esto pero se que a pesar de las contradiciendo hay que intentar buscar alguna solución para tener calidad de vida . Un beso y saludos
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Reme33
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Reme33 »

bienvenida Laura al foro
sientete bien aqui con nosotr@s.

aqui tendras informacion sobre los

tratamientos biologicos.


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Manuel
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

laury escribió:Mi nombre es Laura de 23 años. Después de 5 años sufriendo dolores muy fueres y sin calidad de vida me acaban de diacnosticar Espondioalitis y me van a suministra un tratamiento agresivo yamado Golimumab Simponi. Y era por tener información ya que estoy asustada y nueva en esto pero se que a pesar de las contradiciendo hay que intentar buscar alguna solución para tener calidad de vida . Un beso y saludos

Hola Laura, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.


Yo estuve con tratamiento biológico bastantes años y el Simponi fue el último, a mí me fue muy bien y me ayudó mucho a poder hacer más cosas y no estar con dolor casi siempre. Si el reumatólogo te la ha recetado... pues adelante hay que valorar los pros y los contras y quien mejor que el médico para que te informe sobre este u otros tratamientos.


Lo dicho, bienvenida.

Saludos.

Manu.
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Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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andorrilla
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por andorrilla »

buenas tardes,sea usted bienvenida,salud.
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Javi
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Javi »

Hola Laura,


Bienvenida a este Foro, seguramente te sientas identificada con más casos que hay por aquí, similares al tuyo.



Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Quería información sobre golimumab simponi

Mensaje por laury »

Mi nombre es Laura de 23 años. Después de 5 años sufriendo dolores muy fueres y sin calidad de vida me acaban de diacnosticar Espondioalitis y me van a suministra un tratamiento agresivo yamado  Golimumab Simponi. Y era por tener información ya que estoy asustada y nueva en esto pero se que a pesar de las contradiciendo hay que intentar buscar alguna solución para tener calidad de vida . Es por si alguien la usado y como le a ido?Un beso y saludos
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Manuel
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

-

Hola Laura.

(Este Post ha sido traído donde tú lo degastes y colocado aquí, así NO se repiten)


¡Ya te respondimos!!, te envíe un e-mail y te lo contaba, así que esta "repetido" tu mensaje, espero que entres aquí y sigas el hilo de tus Post y respondas aquí.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Muchas gracias a todos. Yo se que sois muchos las personas que estáis sufriendo esta enfermedad.. y tenéis mucha más información que yo. Yo decidí ponerme el tratamiento por que hay que intentar tener un poco de calidad de vida. El dolor significa que estamos vivos pero hasta un límite. Yo en agosto empezaré con el tratamiento y ya os contare que tal me va en mi caso... yebo 5 años a base de opio idea para poder vivir día a día. Y se que algún día no muy lejano encontrarán una cura. Un beso muy grande
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

-


Hola Laura.


Así es, somos much@s y aunque la EA es la misma para todos, a la hora de comportarse no es así, cada persona es un mundo, pero tenemos un denominador en común ‘el dolor' y buscamos estar lo mejor posible e intentar retrasar el anquilosamiento de la patología, a mí los tratamientos biológicos me ayudaron mucho, ojalá haya por los años 80 hubiese existido estos tratamientos, en fin.

Ya nos contaras... por cierto de dónde eres...?


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Yo soy de gandia. Valencía. En eso esto de acuerdo cada unos con la misma enfermedad le afecta de una manera u otras hay personas k ni se enteran por k no tiene dolor y otros k no tenemos calidad de vida, como digo yo cada perdona es un mundo. Pero ojalá me valla cómo a usted ya contare cuando empeze el tratamiento. Muchas gracias a todods
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Encarna
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Encarna »

Hola Laura. Bienvenida al foro.

Pronto vas a empezar con el tratamiento biológico y te deseo lo mejor. Han habido casos espectaculares que han permitido a los pacientes hacer vida completamente normal y espero que estés entre ellos.

Esperamos que cuentes con nosotros para informarnos de como te recuperas.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Yo ahora esto con las pruebas me keda una vacuna de neumococo coco y sobre el 15 de agosto empezaré. Yo os tendré al día . Cuando empieze y la evolución. Muchas gracias a todos por vuestro apoyo y que sepáis que aquí también me tenéis para cuando estés en eso días de bajón poderos animaros. Sois un gruso de personas que dan gusto . Y doy gracias de aver decidio inscribirme. Gracias a todos.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

-


Bueno Laura, llevas el 'protocolo' (vacuna, placa del tórax y la tuberculina), esto es así, yo también pase por esto y todos los que iniciamos estos tratamientos biológicos. Ya te va quedando menos...

Por aquí somos bastantes de la Comunidad Valenciana.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Sí me queda na el análisis rutinario y si no fuera por k me keda una vacuna de la neumococo el 12 del mes que viene empezaría. Pero como el 26 de el mes que viene tengo la segunda dosis de la neumococo tengo k esperar 15 días para empezar el tratamiento biológico y la verdad que tengo ganas y más leyendo muchas experiencias vuestras. Un beso muy grande
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

-


Hola Laura.


Como te decía..., está dentro de lo que es el 'protocolo', por ahí pasamos muchos o todos, no queda nada, además en verano al haber menos humedad de la que se cale en los huesos, se lleva algo mejor.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

No se que es peor el invierno o verano... llevo 5 noches sin dormir radiado como un perro dando burlas en la cama cada media hora... así k bueno solo deseo que empieza ya el tratamiento por que yo así no puedo vivir la verdad... por las noches es un dolor insoportable como si la columna estuviera rota y por la mañana pon buena cara y a trabajar... ya que el dinero no cae del habol y necesito ayudar en casa... pero por lo menos me alivia ver k hay más personas como yo y que al conseguido tener un poco de calidad de vida y yo solo quiero eso... no se si os pasara alían vosotros pero a mi hay muchaveces k pienso por k muere X persona si es joven y estaba saló y tenia toda la vida por delante y yo sigo viva.... pero bueno hay que seguir luchando y ser positivos....
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

.


Hola Laura.


Yo en los inicios de mi EA el dolor era dodos los días, solo con los AINEs y nada más, te hablo de los años 80 y la EA ni se conocía, los tratamientos... pues no existían y trabajar o simplemente salir a dar una vuelta era un suplicio. Con los años esto cambio, sobre todo cuando llego a mi vida los tratamientos biológicos, lo que era atarse el calzado me costaba mucho, y esto dejo de pasar en el momento el biológico me hizo reacción, no lo olvidare jamás.


Si en los años 80 ya hubiese existido estos tratamientos la EA no se hubiera cebado conmigo, y esos que mi EA no era o es de las peores, pero si hizo mella en mi columna, ahora en este momento... ya llevo algunos años, mi EA esta parada o sin actividad.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Pobre madre mía yo yebo sobre 5 años rabia no tuve un accidente de trafico y me ice rectificación cervical, protusion focal c5 c6, c6 c7 que contacta la medula espinal y me contracture me ize nudo muscular en el omóplato y más contracturas... pero que paso que al ser joven te juzgan que tieNew cuento pasan de ti... y yo rabia como un perro iba cada dos por tres a que me pincharán nolotil y dolores... por que no podía con mi alma... pero pasa van de mi asta tal nivel k me enviavan a reavilitacion y ni me miraban solo me enviaran a charlas, e estado trabajando en verano por que es el único tipo de faena que yo en encontraba por la crisis. De camarera 10 h diarias y con una encargará k me tenía celos y me trataba de inútil k no valgo para nada no me aluda va en nada al revés se a la loca me cargava su faena y la mía... solo me decía como apestas a refleX, me izo desear la muerte, sentirme que era una inútil, me izo cojer una depresión que me quede en los huesos y acabe con ataques de epileptica... imaginate y ahy yo ni tenia médicacion me moría de dolor después empecé con todo tipo.de antiflamatorios pero no me hacian nada... cada vez k iba a un masajista empeoraba e llegado a hir incluso a un curandero... después de muchos años ya por fin en pez aron a mirarme y supuestamente no tenia nada ... actualmente soy panadera y empez a quedarme por las noches sin poder andar hasta para ir al váter me tenían que llevar, no doir por las noches por que es como si tuviera la columna rota y por las mañana casi no poder levantarte por los dolores tan fuertes... mas todo lo del dia...y mi médico me envió a la unidad del dolor. Me dijo no voy a esperar que te envié la reumatologa... y hay me dijeron que mis dolores eran por que tenia toda la espalda contracturada... y como en su día no me lo curaron hoy iba a ser difícil y me inflar votox el cual no me entraba en la musculacion de las contracturas que tenia que la médica flipo llamo a varias personas para que vieran mis contracturas por que según ella nunca a visto una muscular ion tan mal y me intento despegar un poco la musculacion por.que me dijo que tenía los músculos apegados por.eso estaba tan mal... en fin enpeore... y cuando fuy a la r umatologa pensado que me iba a dar la alta me dijo que tenía EA me alegre ... no sabes lo que es creer que estas loca que tus dolores son mentales... y y hay fue cuando me dijo tu ya asabes probado todo tipo de inflamatipos, opioides ( effentora sublingual, parches cutáneos...) etc... y fue cuando me dijo sin duda vamos a por el simón. .. así a sido mi historia... por desgracia e sufrido mucho, dos meningitis, quistes en los ovarios dolorosos.... y muchas más cosas que me e huerto una persona fuerte en lo que consiste al dolor pero esto es de locos... pero me alivia ver vuestros casos por que tu Manu lo has pasado peor y muchas más personas y sido os ve tan bn que me dais fuerzas para seguir luchando y no rendirme . Gracias X todo la verdad soys el mejor Apolo moralmente te y psicologicamemte que se pueda tener sólo decir mil gracias.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

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Bueno Laura.

Mirar adelante, pensar en positivo y ya verás... que si uno está dispuesto a que todo va a mejor... seguro que tú también puedes, ya verás que el tratamiento te ayudara y miraras todo de otra manera.

Aquí cada uno tiene su historia, y todas son similares las unas a las otras, el dolor es el denominador en común y hay que buscar lo mejor para nosotros.


Saludos.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Encarna »

Hola Laura, con todo el proceso que has llevado es normal que estés esperanzada con el tratamiento biológico y deseando comenzar.
Te deseo mucha suerte.

Besos.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

muchas gracias a todos . vosotros aveis echo que yo no tenga miedo la verdad al tratamiento sino ganas sois un gran Apollo emocional. ya que es dificil encontrar a personas que te entiendas... por que las personas que no lo sufren se cren que tener los cuento ya que ellos no saben lo que es y las personas somos muy egoístas y creemos k a nosotros nos pasa lo malo y lo de los demás no es real, hoy en día no hay empatía yo se lo k tengo pero se que hay miles de personas mucho peor k yo y que pordesgracia siguen a delante y eso es mi motivación . este año una prima Mi a de 24 años a pasado un cáncer muy muy malo y aún así a siguió luchando para poder acabar su carrera y gracias a personas así me animan a seguir adelante y los admiro como a vosotros miles de gracias de corazon
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

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Pues si Laura, "querer es poder", si nos lo proponemos y algo de esfuerzo se consigue, saluda a tu prima y, desde aquí le mandamos mucha fuerza y valor.


Nos entendemos muy bien, los que padecemos una patología igual o similar, menos mal que no estamos solos y nos entendemos, ayuda y apoyo no va a faltar.

Buen fin de semana.

Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Tengo un par de preguntas y hasta el día 12 no tengo el médico... cuando me pongan sinponi puedo tomar el sol?... mi dieta debe ser la misma?.... y podre seguir trabajando ya que trabajo cara el público y por lo k se me va jara las defensas pero no se cuanto me bajarán las defensas para perjudicar me? No se ahora llevo unos días dándole vueltas y no encuentro nada al respecto si alguien puede reaponer mis preguntas me aria un gran favor gracias un besó.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Encarna »

Hola Laura, con el tratamiento biológico lo normal es que puedas seguir haciendo tu vida habitual, no tiene porque afectarte aunque cada persona es un mundo como solemos decir y no a todas afecta por igual.

Seguro que Manu te da mas detalles ya que el ha llevado durante varios años estos tratamientos.

Besos.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

.

Hola Laura.


Ya te lo ha adelantado Encarna, si, si puedes llevar una vida igual que la que llevas ahora, pero con algo menos de dolor (siempre que el tratamiento biológico te haga buen efecto), incluso algo más llevadero, porque al no haber dolor, podrás moverte con más 'comodidad' y seguro que te apetece hacer más cosas.

Sobre la bajada de las defensas, pues bien, yo no note nada a destacar, vida 'normal' eso si, por precaución, cuidarte algo más, esto ya te lo habrá comentado tu reumatólogo. Sobre las comidas, ídem de lo mismo, todo igual sin cambiar ningún habito.

Ya no se me ocurre nada más.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por laury »

Muchas gracias. Es que cuando fue a la reumatologa fuy con la idea de k me iba a dar el alta y la verdad no me entere de nada me costó cómo una hora admirar toda la información k me dio . Pero tan poco me informo gran cosa solo me dijo k me bajarían las defensas y no no buscará por Internet solo en la paja oficial... muchas gracias a todos de verdad se k soy muy pesada y al igual me aguantáis muchas gracias lo único k me da miedo es k en mi familia a ávido mucho atencedentes de canacer pero yo siempre e creido k algún día lo tendré así k bueno e tenido tantas cosas y las k me quedan por tener k mi teoría es k como tengo tantas enfermedades ninguna me va a afectar o matar . Un beso y muchas gracias de corazon
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Manuel »

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Laura, es 'normal' que tengas tus dudas y tus 'temores', entra dentro de la condición del ser humano, a mí me paso en su día algo parecido, pero hay que tirar a delante y ver las cosas de manera positiva.


Saludos.
Manu.
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Re: Meacaban de diacnosticar Espondioalitis

Mensaje por Encarna »

Hola Laura, los especialistas no pierden mucho tiempo con los pacientes, enseguida te remiten a internet para que te enteres por tu cuenta, rara vez encuentras alguno que te de algún detalle.

Sobre los antecedentes de tu familia, es una lotería que esperemos que no nos toque pero que no podemos evitar. Intenta no obsesionarte con ello.

Besos.
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