Hola a todos, es la primera vez que escribo

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apatri
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Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por apatri »

Yo siempre había tenido dolor pero 2016 ha sido un horror. Sacroileitis que acaba siendo EA con HLA BARCELONA 27 negativo y un Crohn. Todo en pocos meses. Tengo que decidir el tratamiento a seguir y la incapacidad que me ha generado por cansancio físico y agotamiento ha ayudado a que me haya bebido abajo de moral. Llevo un mes de baja deprimida y sin saber muy bien cómo afrontar esto...
Cuando no me duele la tripa, me duele la espalda y si no estoy con fiebre. Estoy cansada y acabo de empezar.
Me he apuntado a este foro para encontrar apoyo

Un saludo a todos
-

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Manuel
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por Manuel »

-

Hola apatri, déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s, por aquí veras y leerás a compañer@s con EA o Crohn e incluso ambas.

Te comprendo muy bien cando dices que estas deprimida, es lo que primero nos ocurre en sus inicios y esto dura un tiempo e incluso no termina de marcharse del todo. Pero has de tirar para adelante y apoyarte en tu familia, no tires la toalla, has frente a estas patologías y que un buen tratamiento te de buen resultado.


Apoyo aquí ya lo tienes, y al compartir y desahogarte con nosotr@s te ayudara. Yo tengo EA y algunas cosas más que leerás debajo de mi Avatar, y no te creas que es fácil, pero ya son muchos años así y menos mal que mi EA esta parada y no avanza, pero llevo con la EA más de 20 años así que sé muy bien lo que es esta patología.


¡Animo!!, apatri que seguro que de estas sales y aprendes a vivir con la patología.

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por Reme33 »

hola apatri
bienvenida a este foro
los principios y el diagnostico
es dificil es como un mazazo
pero como ya te ha
comentado manuel
no tires la toalla y haz frente a esto
cuentanos mas cosas y aprovecha
para desahogarte.


besos.
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apatri
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por apatri »

Gracias,

apoyo no puedo decir que me falte... no me falta, pero no me consuela... mi familia es genial, pero no lo comprenden. Y por eso os he buscado a vosotros (de lo cual ya me alegro ;-) )


Me gustaría saber si entre vosotros es habitual sufrir "brotes de fiebre"; en los últimos 3 meses he sufrido 4 brotes así, fiebre no muy alta, que me dura una semana y que me deja como si me hubieran dado una paliza; mi Reumatólogo no me sabe dar una explicación. Y nadie lo deja claro en los artículos.

En uno o dos meses empezaré el tratamiento también; la doctora de digestivo quiere poner inmunosupresores (azatioprina) y el reumatólogo biológicos (adalimumab); creo que me decantaré por los biológicos.

El médico de cabecera me ha comentado que con estos diagnósticos se puede solicitar algún tipo de discapacidad, ya sabéis para poder adaptar la carga de trabajo. Mis turnos son muy largos y antes de darme la baja fue esta sobrecarga la que me precipitó los brotes, así que lo estoy pensando. Vosotros sabéis qué tipo de discapacidad correspondería? No me malinterpreteis con esto, no pretendo dejar de trabajar, eso si que me volvería loca! mi trabajo es mi válvula de escape y me encanta, el problema es que me veo un poco limitada para ello
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andorrilla
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por andorrilla »

hola sra,bienvenida,salud.

lo de la incapacidad,intente que los doctores se lo vayan poniendo por escrito,y usted acumulando los informes...

a mi me da dos decimas del reuma y me pone fatal.
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Javi
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por Javi »

Hola apatri.

Bienvenida al Foro, ya es un paso que te sientas bien entre nosotros/as.

No es normal que haya fiebre, aunque sean unas décimas, los médicos han de buscar una solución y encontrar el porqué.

Cierto que con la EA o con el Crohn, se puede solicitar alguna discapacidad llamada ‘Minusvalía’ esto lo conceden la Comunidades Autónomas, has de recopilar informes médicos, sobretodo del reumatólogo y entregarlos (fotocopias) en el lugar indicado, puedes preguntar en Asuntos Sociales de tu localidad. Otra cosa será que se llegue al porcentaje mínimo indicado el 33%, igual o superior.

Hay un Subforo donde hay información al respecto,

Saludos.
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Encarna
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Re: Hola a todos, es la primera vez que escribo

Mensaje por Encarna »

Hola apatri. Bienvenida al foro.

Como ya te han comentado los compis, los inicios de estas patologías son duros y hay que concienciarse de que son de por vida pero cuando recibas el tratamiento adecuado y tus síntomas mejoren, aprenderás a llevarlo mejor y seguro que consigues llevar una vida relativamente normal.

Te deseo mucha suerte.

Besos.
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