Hola a todos, acabo de aterrizar .

[Paola]

Hola a todos! Tengo 29 años. Hace un mes y medio más o menos que me han diagnosticado una espondilartropatía HLA B27 negativo, tras ingresar estando embarazada con dolores que no me dejaban levantarme de la cama.

Los médicos pensaban que mi bebé me estaba pinzando el nervio ciático y me hicieron una cesarea a los 7 meses y medio de gestación, viendo que cada día que pasaba mi estado iba empeorando. La sorpresa fue que después de sacar al bebé yo seguía teniendo dolores muy fuertes. Me vieron varios traumatologos hasta que uno me dijo que tenía una sacroilitis lateral y que tenía que acudir a un reumatólogo. Ahora estoy tomando a diario arcoxia y salazopyrina (tramadol sólo cuando lo necesito).

A día de hoy siguen haciéndome pruebas, imagino que para saber qué tipo de espondilartropatía tengo. Y también estoy yendo a rehabilitación, puesto que aún no me he recuperado del brote tan fuerte que hizo que la enfermedad diera la cara.

A la espera de empezar con un tratamiento biológico (con muchas dudas pq he leído que se pone a enfermos de cáncer, baja mucho las defensas, da náuseas...además de ser un tratamiento nuevo del que no se sabe los efectos secundarios que pueda producir a largo plazo). Alguien me pudiera orientar un poco?

Muchas gracias, un saludo!

[Manuel]

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Hola Paola, antes de nada, te damos la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.


Yo padezco de EA desde los 20 años de esto ya han pasado muchos más o menos 30 y yo en el año 2005, inicie tratamiento biológico Remicade, este me fue muy bien desde sus inicios, al cabo de unos 8 años me lo cambiaron al Simponi, este en aquel momento era más nuevo, y también me fue muy bien, hace unos 3 años lo deje, porque tenía una pequeña intervención y al volver a poder tomar estos tratamientos el reumatólogo decidió esperar a ver si lo precisaba, ya que mi EA estaba más o menos igual, no avanzaba y estaba en remisión, a día de hoy no lo preciso aun y no tomo ni AINEs.


Es una locura lo del cáncer, no sé dónde has oído esto o te lo han dicho, esto no es así, al menos que este demostrado, así que por ahí NO.

Si es cierto que bajan las defensas, pero esto no justifica para no tomarlo, yo en esos años nunca me bajaron tanto como para estar enfermo, así que yo no puedo hablar de esto en primera persona, hay un Subforo llamado Tratamientos ahí veras y leerás nuestros casos y así te aras una idea.

En hora buena por ser mama y que den pronto con la patología en concreto y lleves un tratamiento que te ayude a llevar una vida lo más 'normal' que puedas.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola paola
bienvenida a este
foro sientete una
mas
ya te respondio
muy bien manuel


besos.

[andorrilla]

hola sra,bienvenida,salud.

[Javi]

Hola Paola.

Bienvenida al Foro, siéntete una más y ponte cómoda.

Si alguna vez inicias a tomar los tratamientos biológicos veras como cambia tu situación con respecto al dolor.


En este Foro hay mucha información, seguro que te será de alivio y de ayuda.

Saludos.

[Encarna]

Hola Paola. Bienvenida al foro.

Enhorabuena por tu reciente maternidad, seguro que tu bebé te ayuda mucho a superar los inconvenientes de esta patología.

Ahora ya estas en el buen camino, en reumatologia es donde deben tratarte y aconsejarte sobre los tratamientos que necesitas, siempre debes confiar en tu reumatologo y consultarle todas tus dudas.

Sobre los biológicos, es cierto que bajan las defensas pero también es cierto que a muchos pacientes les ha cambiado la vida gracias a ellos y lo mas importante es poder llevar una vida digna y relativamente normal. No es un tratamiento nuevo, ya lleva funcionando bien muchos años y continuamente se van actualizando para adecuarlos a cada paciente.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros y sigamos viéndote por aquí.

Besos.

[Paola]

Muchas gracias a todos por la bienvenida y a Manuel que se ha explicado perfectamente.
Me habéis dejado más tranquila respecto a lo que pensaba de los biológicos.

Mañana me hacen las dos últimas pruebas q me ha pedido mi trauma; resonancia de cadera y radiografía de tórax. Y espero tener pronto un diagnóstico claro, lo necesito para dejar de darle vueltas a la cabeza.

Últimamente estoy algo desanimada, llevo desde noviembre con rehabilitación y todavía hay días en los q me levanto cojeando, otros en los q me levanto bien y en cuanto ando durante 15min aparece la dichosa cojera. Pronto tendré q incorporarme al trabajo y no sé si seré capaz de aguantar el ritmo. No sé si es posible q tras un brote fuerte pueda quedarte alguna secuela de por vida, todavía me quedan muchas cosas por saber de esta enfermedad.

Espero no haberos aburrido mucho. Saludos para todos y gracias de nuevo. ☺

[Manuel]

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Hola Paola.


Nos alegramos que estés más tranquila con respecto a los tratamientos biológicos, ya verás que si al final te los recetan notaras mejoría, hay varios de ellos, seguro que tu reumatólogo te mandara uno de ellos y si este no fuera o no da el resultado que se espera hay otros para ir probando, yo al final estuve con dos, el primero me fu muy bien y el segundo también, lo que pasa que al final si llevas mucho tiempo con uno, es 'normal' que el cuerpo se 'defienda' y vaya bajando su efectividad de ahí que luego pasemos a otro.


En mis inicios a mi también me daba esa cojera, leve pero que había días que se pronunciaba más, dependiendo del brote, esto entra dentro de lo que es la EA, pero mis inicios eran otros años y ahí ni tan siquiera estaban los tratamientos de ahora, en fin....


Ya nos iras contando como vas.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Paola, mucha suerte con esas pruebas y espero que mejores.

Besos.

[Paola]

Muchas gracias!! Siento no haberos contestado antes, pero con un bebé recién nacido y una niña de 3 años no me queda mucho tiempo para sentarme con el pc.
Hoy me ha llamado la reumatóloga para decirme que en la resonancia ha salido que sigo con inflamación en la sacroiliaca, y después de todos los meses q llevo tomando pastillas ya debería haber desaparecido. Por lo tanto va a solicitar el tratamiento biológico (embrel) . A la espera de que lo acepten y empezar con él. Mil gracias por el apoyo.

[Encarna]

Hola Paola. no hay duda que tienes que estar entretenida.

Espero que puedas empezar pronto con el tratamiento biológico y que te de buen resultado, a veces hacen falta algunas dosis para notar la mejoría. Mucha suerte.

Besos.

[Manuel]

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Hola Paola.


Ya Encarna te lo ha comentado, en los tratamientos biológicos y más en unos que otros, el Enbrel, por ejemplo, suele tardar algún tiempo, algunas dosis, pero si te va bien lo iras notando, ojalá sea si y te funcione bien, sino hay más para ir probando, esto ya te lo dirá tu reumatólogo.


Ya nos contaras como vas.

Saludos.
Manu.

[Paola]

Gracias a los dos, eso espero, que vaya notando la mejoría de una vez.

Saludos!! Ya os iré contando