PRESENTACIÓN

[mamadu]

Buenos días, me gustaría presentarme, os cuento mi caso.
Desde peque he tenido psoriasis y a los 11 años empecé a tener dolores, con 30 años vieron que tenía sacroileits bilateral y espondoloartrosis, toda la vida he hecho mucho ejercicio porque es la única manera que tengo de sentirme bien, he nadado mucho y en las últimas radiografías había mejorado la sacroileitis o radiologicamente no se apreciaba los daños que tenía anteriormente, padezco de lumbalgia crónica.

Tengo como atáques de lumbalgia que me dejan, desde las lumbares hasta las cervicales como una tabla, se acompaña con las tripas revueltas y mas ligeras, siento un agotamiento inmenso, me dura mas de una semana, me siento torpe en los movimientos y después poco a poco va cediendo.

Ahora tengo mucho dolor en ambos hombros, clavículas y manos, cualquier movimiento con las manos me duele muchísimo, y he empezado a tener muchos problemas oculares, dolor y sensibilidad en los ojos y dos escleritis por el camino, me vió el oftalmólogo de la SS y todo normal.
Me llevan en medicina interna y el médico me insiste para que me vea un reumatólogo, pero los reumatólogos nunca me han hecho caso, me hicieron una prueba y el HLA B27 era negativo.

Mi hijo tiene catorce años y ha empezado a tener los mismos problemas que yo tenía a su edad lo lleva una reumatóloga muy maja, y ella me dice que yo debería estar tomando biológicos y que insista que por lo que le cuento ella piensa que mis dolores son de tipo inflamatorio por la psoriasis.

En casa mi madre tiene colitis ulcerosa y ahora empieza a tener problemas de conjuntivitis de repetición.

Aquí no tenemos reumatólogos privados ya no sé donde acudir la verdad.

Un saludo.

[Manuel]

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Hola mamadu, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Yo como enfermo de EA y con mi experiencia con esta patología, te diré que debe de tratarte un Reumatólogo, es quien puede y debe de tratarte con los tratamientos actuales, y ver cómo vas con tus patologías que son de carácter reumático. Hoy en día hay tratamientos que nos 'ayudan' a mejorar el día a día, al menos, que no tengamos tanto dolor, que no vaya a más y se estacione.

Si la Reumatóloga de tu hijo ya te ha aconsejado sobre los tratamientos biológicos, esto han de ser recetados por el mismo Reumatólogo que te lleva y trate, por lo tanto, lo primero es pedir cita a médico de cabecera y que él te mande al especialista (Reumatólogo).

Ya nos iras contando como vas y que haces al final, porque lo más importante somos nosotros los enfermos.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola mamadu
bienvenido al foro

ya te respondio muy
bien manuel.

besos.

[mamadu]

Muchas gracias por la bienvenida, la verdad es que no tengo diagnóstico y las veces que he ido a reumatología no me han hecho ni caso, insistiré, porque llevo una temporada que me encuentro peor, la verdad, pero sigo haciendo ejercicio a pesar de los dolores.

Hace tiempo me dijeron que tomara AINES, pero la verdad es que no noto mucha diferencia.

[mamadu]

Solo otra cosa que os quería comentar, llevo esta temporada sintiendo como si tirasen de mis tendones de las muñecas y de los dedos de las manos, en brazos y hombros, es una sensación muy desagradable, peor que el dolor solo en si.....

[Manuel]

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Hola mamadu, ese dolor que tú nos cuentas, puede ser de la misma patología, así que algo habrá, los AINEs son una 'solución' temporal, pero uno ha de saber lo que toma y a sabiendas de que hay un diagnóstico, porque los AINEs o lo que es lo mismo los antiinflamatorios hay que tomarlos también antes de que aparezcan los dolores, supongo que te lo habrán recetado algún médico, sea el de cabecera o especialista.

El deporte es bueno y para todo el mundo, pero hay que saber qué tipo de ejercicios hacemos que no nos 'estropee más', es decir, que hay ejercicios específicos y hay otros que están desaconsejados, pero claro que para esto has de saber qué es lo que tiene, si es una EA una espondiloartritis, espondilo..., de ahí lo del diagnóstico, se perseverante en tu empeño de que un reumatólogo te vea y te aclare y diagnostique.


Saludos.
Manu.

[mamadu]

Los AINES me los recetaron en reumatología, pero nunca mas volví a verles el pelo, bueno una vez más porque yo se lo solicité a la médico de cabecera que me mandara, pero de verdad me miran como las vacas al tren, puedo hacer algún tipo de reclamación?.

Con 33 años ya tenía artrosis y tengo osteopenia y siempre ando con deficit de vitamina D, tomo un suplemento, no sé si os pasa esto...

[Javi]

Hola mamadu.

Bienvenido a este Foro, como ya te han dicho, lo ideal es que te vea y trate el reumatólogo, por los síntomas y por las molestias típicas de estas patologías.

Saludos.

[Manuel]

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Hola mamadu, claro que puedes reclamar y quejarte, no sé dónde te ve el reumatólogo, si es en algún centro especial o en un Hospital, en los Hospitales hay una ‘ventanilla’ que se llama “Atención al Paciente”, ahí es donde puedes reclamar o denunciar, suelen dar unas hojas de reclamaciones, hay que rellenarlas y contar el porqué, no es que esto sea para que te vean en el momento, pero si para que lo tengan en cuenta.

Por cierto, los AINEs cuando se recetan estos hay que ir cambiándolos por si unos u otros van mejor e incluso algunos no son aconsejables para todos, según sus características, pero esto es cosa del médico o reumatólogo.


Saludos.
Manu.

[andorrilla]

hola sr,bienvenido,salud.

[mamadu]

Ayer estuvimos en el traumatólogo con nuestro hijo de catorce años por unos quistes que tiene en el femur, nos dijo que tranquilidad que es un hallazgo casual muy común y que no hay que dar mayor importancia, ya de paso que estábamos le comenté un poco mis síntomas y los del chaval, me dijo que blanco y en botella leche....porqué nadie en reumatología lo vé?

Voy a pedir cita en el médico de cabecera y que me manden otra vez, la última vez tardaron seis meses en verme y si pasan de mi otra vez, reclamación!!!! hombre que hartazgo.

La reumatóloga de mi hijo nos ha propuesto probar a darle biológicos durante tres meses y probar a ver si el chaval empieza a sentirse mejor, por que siempre hemos tenido problemas de rendimiento escolar, desde que empezó con fuertes dolores de piernas con nueve años, yo veo que si va a una excursión en el cole el resto del día está agotado...nos damos cuenta que no puede hacer una jornada normal como sus compañeros.

[mamadu]

Tenemos otra hija de 11 años, que no tiene problemas, hace deporte, estudia, ayuda mucho en casa, muy activa... el chaval llega del instituto, come y lo primero que hace es tumbarse y así toda la tarde...en educación se explicó un poco la situación del peque e incluso la reumatóloga nos hizo un informe, pues tampoco, ni caso....

[Manuel]

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Hola mamadu, yo te digo lo que ya te he citado en otros Post, el reumatólogo y más reumatólogo, debéis de armarse de valor y reclamar, 6 mese es mucho y para que luego se quede ahí.

Entrar en los tratamientos biológicos el reumatólogo es quien lo decide y quien puede recetarlos, así que si la reumatóloga ha dicho que se puede probar para que tú hijo este mejor, pues adelante, en esto si no se prueba no se sabrá el resultado.


Saludos.
Manu.

[mamadu]

Muchas gracias Manuel, la mayor parte del tiempo pienso que tener una enfermedad crónica es duro...pero lo inmensamente duro es que nadie lo vea....

[Manuel]

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Totalmente cierto compañero, así es,

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola mamadu. Bienvenido al foro.

Menuda papeleta tienes con los médicos, menos mal que a tu hijo si parece que le están dando el trato que necesita y le atienden debidamente.

No dudes en reclamar donde haga falta para que a ti te visite un reumatologo que aclare todas tus dudas y te den un diagnostico fiable. No seria posible que te visitara la misma reumatologa que trata a tu hijo?

Te deseo mucha suerte. Besos.