Soy nueva y hago mi presentacion

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pichirilo
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Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por pichirilo »

Hola a todo el que me lea. Soy nueva y estoy muy asustada. Nadie me conoce aqui y eso me da libertad para ser totalmente sincera. Hace dos meses que estoy diagnosticada de espondiloatritis seronegativa. Mi reuma dice que aun no podemos ponerle apellido a mi dolencia (espondilitis anquilosante, etc). Creo que llevo toda la vida con ello, recuerdo tener dolor de espalda desde pequeña. Tenia y tengo escoliosis y toooodos los médicos lo achacaban a eso. Sin embargo a los cinco meses de embarazo (Agosro de 2015) empezó un dolor en la pierna que me dejó sin caminar ya todo lo que quedaba de gestación. Cuánto he llorado de dolor y de pena por verme asi. Tras el parto nada cambió. Y tras muchas vueltas y visitas médicas, acabé en el reuma. Me hizo una radiografia y un analisis basico de sangre y me diagnosticó. Llevo dos meses con el tratamiento y he notado mejoría (Puedo andar!!!!) pero tengo picos de dolor y sobre todo, mucho susto a lo que venga. Sé que esa no es la actitud pero tengo aprender a asumir lo que tengo y a vivir el dia a día, a ver si por aqui me dais algunos consejos. Tengo dos niños y hoy por hoy no me puedo ocupar bien ni de ellos ni de mi casa. Necesito tanta ayuda!!!-
Tengo muchos ratos de estar bien pero cuando me duele me vengo abajo. Poco a poco, me digo. He vivido tanto en tan poco tiempo!. Me tranquiliza saber ya lo que tengo y cruzo los dedos para que el tratamiento me vaya bien.
Gracias por leerme. Un saludo a todos.
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Manuel
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Manuel »

-

Hola pichirilo, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Lo inicios son más o menos como lo cuentas tú, unos antes y otros con algunos años más a la 'espalda'. Te puedo decir para tú información y para que te tranquilices, que hoy en día no es como hace 20 o 25 años cuando me la diagnosticaron a mí. Hoy hay más y mejores tratamientos, los reumatólogos tienen más medios, y si en los inicios se hace lo posible por no anquilosarnos... hacer ejercicios, natación, Pilates etc. etc. junto a los tratamientos podemos llevar una vida más o menos digna, más calidad de vida.

Te entendemos que estés así, que estés algo asustada intranquila y además con el dolor que va y que viene, hay que convivir con esta patología y aceptarlo, no rendirse ni tirar la toalla, no se aprende a estar con dolor, esto ya va con nosotros pero si intentar ver lo positivo y mentalizarnos que esta patología no va a poder con nosotros.

La relación y comprensión en la familia es fundamental y con el reumatólogo... seguir sus consejos y tratamientos.

Ya nos iras contando cómo vas.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Reme33
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Reme33 »

hola pichirilo
bienvenida al foro
animate y no tires
la toalla como muy
bien te ha dicho
manuel.
Al principio todo son
miedos
sigue el tratamiento del
reumatologo y ya
veras mejoria.

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Javi »

Hola pichirilo, bienvenida al Foro, siéntete una más y no dudes que aquí estamos para ayudarnos y darnos muchos ánimos.

Ya te respondió muy bien Manuel, los principios de todo cuesta más, luego ya aprendemos y nos relajamos.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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pichirilo
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por pichirilo »

Gracias a todos. Un abrazo
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andorrilla
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por andorrilla »

buenas tardes señora,bienvenida,le deseo a usted mucha salud..ánimo.
- Mi nombre es Juan -



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Encarna
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Encarna »

Hola pichirilo. Bienvenida al foro.

Me uno a los compañeros, los principios son difíciles, cuesta concienciarse de lo que se nos viene encima, casi siempre nos resulta un problema desconocido y eso nos asusta.

Veras que con un tratamiento adecuado tu vida podra ser relativamente normal, de hecho ya estas notando mejoria. Mucho animo y confia en tu reumatologo y sobre todo en ti misma.

Besos.
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F.86
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por F.86 »

Hola pichirilo, antes de nada, muchísimo ánimo en lo que esté por venir y enhorabuena por tu maternidad.

Hablo desde la experiencia como nuevo padre... bueno, hace un año y dos meses ya, y puedo decir que si algo me ha animado en los momentos mas bajos de dolor o anímicos ha sido mirar a mi hijo, y jugar con él y reirme con él. Yo aún no estoy diagnosticado de nada, ni sé lo que tengo, si es que es algo, pero te entiendo cien por cien.

Y que sepas que, aunque sea con tus propias limitaciones, tus hijos nunca tendrán mejor madre que tu ;-)

Otra vez, mucho ánimo y un saludo.
- Me llamo Fernando. -


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pichirilo
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por pichirilo »

Gracias por vuestros comentarios. Me ha encantado lo que dices de los hijos F.86. Desde luego que son una felicidad. Tu sabes cómo va esto cuanto mejor te encuentras mas bonita se ve la vida pero cuando vienen los dolores y la incapacidad para llevar una vida medio normal todo se oscurece. Hay tambien que aprender a estar enfermo, a estar retirado unos días, a dejarse ayudar. Para mi, es de lo mas dificil de esto, pensar que siempre va a ser asi. Poco a poco. Un abrazo
pichirilo
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por pichirilo »

[quote="F.86"]

Y que sepas que, aunque sea con tus propias limitaciones, tus hijos nunca tendrán mejor madre que tu ;-)

Gracias por esta frase. Me ha llegado mucho. Me ha emocionado.
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Manuel
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Manuel »

-

Loa ánimos no hay que perderlos y no tirar la toalla.


Saludos.

Manu.
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Encarna »

Mucho ánimo y confía en que todo va a salir bien.

Besos.
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por pichirilo »

Agradezco los ánimos. Espero que vosotros os encontreis bien. :smile:
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Manuel
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Re: Soy nueva y hago mi presentacion

Mensaje por Manuel »

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Hola pichirilo, por aquí seguimos más o menos igual, días mejores y otros no tanto.

Buen día de domingo. Saludos.
Manu.
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