Hola!!! Me acabo de registrar en el foro

[Mienasa]

Hola!!! Me acabo de registrar en el foro aunque llevo bastante tiempo siguiendo la pagina.
Me diagnosticaron hace dos años espondilitis indiferenciada y me pusieron como tratamiento tres veces al dia salazopyrina y en momentos puntuales de brote:celebrex por la noche una capsula.
A los seis meses del tratamiento me vi mucha mejoria,aunque tengo movimientos rigidos,sobre todo en el cuello,disminuyeron considerablemente mis dolores y brotes.De ahi,que decidiera probar tomar solo dos pastillas de salazopyrina al dia,me quite la del mediodía.Ademas, no he comentado,que voy regularmente a clases de natacion y taichi que me han venido muy bien para ganar flexivilidad.
Mi pregunta es que al ver mejoria siempre estoy rondandole a la cabeza para intentar dejar el tratamiento y vivir sin pastillas,que me horroriza pues sé que a la larga tendré consecuencias,cosa que he echo hace un mes.
Los primeros 15 dias muy bien,pero el resto ya he empezado como antes del tratamiento,dolores un dia si otro no,cada vez en lados diferentes sin venir a cuento....lo tipico de esta enfermedad y claro no quiero a la primera recurrir denuevo a las pastillas diarias y como la sanidad en Andalucía va increiblemente mal,me dijeron que me veian en 6 meses y llevo un año y medio esperando sin poder preguntarle a ningun especialista nada,pues queria preguntaros si alguien me puede decir cuanto de perjudicial son estas pastillas (salazopirina),o si me aconsejais otro tipo de medicacion.
Yo lo he intentado todo,acupuntura,tomar cosas naturales porque no me quiero envenenar por dentro pero estoy viendo que no voy a tener otra que volver.
Espero me echeis una mano.gracias.

[Manuel]

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Hola Mienasa, antes de nada me gustaría decirte que he traído a este Subforo de Presentaciones tú Post, es donde está mejor situado y he visto que los has duplicado dejándolo en otro hilo, al haber dos del mismo te he borrado uno, es lo más correcto.

Ahora te damos la bienvenida a esta gran familia virtual y esperamos que te sientas bien entre nosotr@s.

Lo que yo nunca hare y ningún compañero del Foro es aconsejar que medicamento o tratamiento has de llevar tú u otro enfermo, para esto ya están los médicos y los reumatólogos en teste caso. Aquí somos enfermos como tú y contamos como nos va y que tratamientos llevamos, si bien o mal o regular, así compartimos experiencias.

Respondiendo a tu pregunta, te diré que las patologías que padecemos son de carácter reumático y crónicas.... que de momento no tienen cura y hay que seguir los consejos médicos, NO se puede abandonar un tratamiento sin más, sin consentimiento del reumatólogo y tomar otras cosas que NO sabemos si nos van bien o mal. Piensa que cada enfermo o persona es un mundo, que a igual patología no siempre los tratamientos nos van a ir igual.

Al ser la EA o similares, patologías crónicas tenemos que estar de una manera u otra siempre medicados o tratados, otra cosa es… tomar menos cantidades o algún día no tomar nada, porque estemos algo mejor, pero nunca dejar los tratamientos por nuestra cuenta. Si no nos van bien ir probando con otros (recetados por el médico) no por nuestra cuenta.

Claro que cualquier medicamento lleva sus contraindicaciones, pero en esto es lo que hay, están las 'terapias alternativas' que yo ahí no me quiero pronunciar, ya que hay de todo en internet y como ya te he dicho antes que los 'crónicos' es eso 'crónico' de momento no hay cura y no existen tratamientos milagro.

La natación, pilates o taichí, es tan muy indicados para nuestras patologías, hay que evitar el anquilosamiento.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola mienasa
bienvenida a este
foro.

besos.

[Javi]

Hola Mienasa, bienvenida al Foro.

Saludos.

[Mienasa]

Muchas gracias a todos y a ti especialmente ,manuel,por colocar mi opinion en el sitio indicado,nunca me he metido en foros y no estoy muy vinculada al mundo internet.Pero este foro lo veo muy util para todas aquellas personas que ,como yo,no sabemos para donde tirar y que por parte de la sanidad publica estamos tan desamparadas.
Siempre que me ha visto el reumatólogo asignado ha sido tras años de espera,la última vez a través de una reclamacion porque llevaban mas de un año sin verme,siempre empujada por mi médico de cabecera que ve la única opcion para adelantar las citas, y ahora llevo año y medio,cuando me dijeron que me verían en 6 meses,con la misma disyuntiva si poner denuevo una reclamación.
Por lo menos aquí puedo tener un minimo de contacto con otras personas que como yo están viviendo con esta enfermedad y verme reflejada en ellos.
Ya se que no debo abandonar el tratamiento pero queria probar como reaccionaria mi cuerpo sin pastillas,como te dicen que lo importante es el ejercicio y, yo,en este tiempo que llevo sin revision he aumentado mi flexibilidad, porque me apunte a la natacion y al taichi, pues te da por pensar que a lo mejor sin las pastillas estás igual de bien.Aunque ahora no lo tenga tan claro.

Además, mi objetivo tambien era saber,o si alguien tenia conocimiento y me podia informar,si dentro de todos los medicamentos la salazopirina es muy fuerte o es de los mas light, a lo que me puedo exponer a la larga tomándomelos,....
Bueno,denuevo muchas gracias y os informare de como me va y si por fin consigo que me vea un especialista.Gracias.

[Manuel]

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Hola Mienasa, este es el objetivo de este foro, compartir experiencias y ayudarnos a no estar tan solos.

Por lo general cuando un enfermo tiene que adelantar la cita del reumatólogo (te hablo bajo mi experiencia y aquí en valencia, que supongo será igual en toda España) es ir a su consulta de urgencias, y allí te ve en el momento este menos liado, de esta manera no esperamos a que llegue esa cita que a veces es mucho tiempo.

No solo el ejercicio es suficiente para estar mejor y no anquilosarnos, hay que seguir con el tratamiento nunca dejarlo y más por nuestra cuenta, aunque notemos mejoría. Luego llegan los temidos brotes y lo pasamos muy mal.

Ya nos iras contando cómo te va.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Mienasa. Bienvenida al foro.

Ya Manu te ha explicado muy bien como funciona esto. Siempre los tratamientos indicados por tu reumatologo y nunca decidir por nuestra cuenta.

Otra cosa es el tema de la seguridad social, no se puede estar tanto tiempo sin control por parte de tu reumatologo y mas aun teniendo dolores. Reclama en atencion al paciente o donde sea necesario para conseguir que te visiten.

Mucha suerte y esperamos que nos vayas contando como te va.

besos.