Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cuestiones

1) - Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
2) - Funcionamiento del Foro: Ayuda, Soporte y Dudas.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
Milacoa
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 6
Registrado: Jul 1, 16, 16:32
Ubicación: Cadiz - espondiloartropatía psoriásica - sacroileitis bilateral
Contactar:

Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cuestiones

Mensaje por Milacoa »

Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cuestiones también. De echo,por eso he querido unirme a éste grupo,para ver si compartiendo nuestras vivencias y experiencias puedo entender y llevar mejor todo esto.
OS cuento un poco sobre mí. Llevo mucho tiempo con hernia discal, pero hace dos años que vivo un infierno. Los dolores son horribles,por las noches no duermo,me despiertan mis gritos y la sensación en las piernas es horrible.bueno el caso es que después de muchos médicos, fisio,etc...y gracias a un internista que de verdad se ha interesado,me han diagnosticado espondiloartropatía psoriásica. Llevo un mes Tratándome con etarnecep,aunque todavía no noto mejoría.sé que es pronto.
Ayer,fui a minmprimera clase de Pilates,pues me lo han recomendado y llegué muerta y dolorida?con deciros que me tuve que tomar una pastilla y me llevé en nla cama desde las 13:00 h. Hasta las 19:00 h.
Bueno, deciros qué mis dolores son principalmente lumbares,caderas y miembros inferiores.tengo una sacroileitis bilateral,que de momento no remite con nada.siguen súper inflamadas.
Bueno,me gustaría conocer la opinión de otros pacientes que estén como yo,o hayan estado para aprender de sus experiencias.
Una cosita más, las piernas las tengo con muchos abultamientos y no se sabe todavía si puede ser una lipomatosis ó nódulos reumatoideos...si ha alguien le pasa, por favor que me explique.
Muchas gracias a todos por aceptarme y escucharme,porque lo malo de todo ésto es eso que nadie te comprende y parece que te toman por loca.por eso creo que aquí puedo encontrar ayuda,aprender de las experiencias de todos,para así poder manejar lo mejor posible la enfermedad....
Gracias de nuevo.
Avatar de Usuario
andorrilla
Pase V. I. P. (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 7346
Registrado: Jun 24, 15, 21:42
Ubicación: Sevilla - espondilitis anquilosante, artritis psoriasica
Contactar:

Re: Me presento

Mensaje por andorrilla »

Milacoa escribió:Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cuestiones también. De echo,por eso he querido unirme a éste grupo,para ver si compartiendo nuestras vivencias y experiencias puedo entender y llevar mejor todo esto.
OS cuento un poco sobre mí. Llevo mucho tiempo con hernia discal, pero hace dos años que vivo un infierno. Los dolores son horribles,por las noches no duermo,me despiertan mis gritos y la sensación en las piernas es horrible.bueno el caso es que después de muchos médicos, fisio,etc...y gracias a un internista que de verdad se ha interesado,me han diagnosticado espondiloartropatía psoriásica. Llevo un mes Tratándome con etarnecep,aunque todavía no noto mejoría.sé que es pronto.
Ayer,fui a minmprimera clase de Pilates,pues me lo han recomendado y llegué muerta y dolorida?con deciros que me tuve que tomar una pastilla y me llevé en nla cama desde las 13:00 h. Hasta las 19:00 h.
Bueno, deciros qué mis dolores son principalmente lumbares,caderas y miembros inferiores.tengo una sacroileitis bilateral,que de momento no remite con nada.siguen súper inflamadas.
Bueno,me gustaría conocer la opinión de otros pacientes que estén como yo,o hayan estado para aprender de sus experiencias.
Una cosita más, las piernas las tengo con muchos abultamientos y no se sabe todavía si puede ser una lipomatosis ó nódulos reumatoideos...si ha alguien le pasa, por favor que me explique.
Muchas gracias a todos por aceptarme y escucharme,porque lo malo de todo ésto es eso que nadie te comprende y parece que te toman por loca.por eso creo que aquí puedo encontrar ayuda,aprender de las experiencias de todos,para así poder manejar lo mejor posible la enfermedad....
Gracias de nuevo.
hola sra,bienvenida,salud.
- Mi nombre es Juan -



http://www.espondilitis.eu/
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25035
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Manuel »

-

Hola Milacoa, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Decirte que aquí como muy bien dices somos enfermos y aportamos nuestras experiencias, los médicos y especialistas son los que nos diagnostican nos tratan y nos recetan los tratamientos.

Yo sufro de Espondilitis Anquilosante que viene a ser más o menos lo que a ti te han diagnosticado, los inicios son muy difíciles, tú los describes muy bien, y tenemos que armarnos de paciencia y 'buscar' lo que mejor nos va. Es cierto que los tratamientos nos ayudan y que a veces tardan en llegar esa menoría, pero no hay que tirar la toalla y ser constantes.

Pilates, es lo ideal para estar al menos más 'enforna' para NO anquilosarnos, también esta la natación o el yoga, hay unos ejercicios específicos para nosotr@s que veras y leerás en nuestra página web.

Es muy importante la 'ayuda' que nos puedan proporcionar nuestro entorno, familiares y amigos, seguro que lo comprenden y tienes esa ayuda, tampoco hay que 'cansarlos' ellos lo entienden y procuraran hacer o poner de su parte.

Ya nos iras contando más cosas sobre ti y la patología.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Reme33
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 761
Registrado: Dic 11, 06, 16:49
Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Reme33 »

hola Milacoa
bienvenida a
este forpo
animo y palante
los inicios
son tal y como tu y
manuel lo contais

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
Milacoa
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 6
Registrado: Jul 1, 16, 16:32
Ubicación: Cadiz - espondiloartropatía psoriásica - sacroileitis bilateral
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Milacoa »

Gracias por la bienvenida. Yo voy a poner todo de mi parte, eso seguro y creo que con vosotros voy a estar más respaldada y con más ánimo, pues ayuda mucho que te entiendan...
Un saludo a todos y buena semana...
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Encarna »

Hola Milacoa. Bienvenida al foro.

Como ya te ha comentado Manu, los comienzos son muy difíciles. A veces cuesta mucho llegar a un diagnostico certero y despues los tratamientos no siempre son eficaces desde su inicio.

Hace falta paciencia y confianza en tu medico pero sobre todo en ti misma para superar todos los problemas a
que ahora tienes y que espero que pronto consigas superar para poder llevar una vida relativamente normal.

Mucha suerte. Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Milacoa
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 6
Registrado: Jul 1, 16, 16:32
Ubicación: Cadiz - espondiloartropatía psoriásica - sacroileitis bilateral
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Milacoa »

Gracias, Encarna, a ti también.
Avatar de Usuario
Javi
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2149
Registrado: Dic 4, 06, 19:37
Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Javi »

Hola Milacoa, bienvenida al Foro.
Siéntete una más y ponte cómoda. Ya nos iras contando más sobre ti.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Vic.vic
Soy Aprendiz, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 57
Registrado: Feb 6, 16, 11:51
Ubicación: Palma de Mallorca - sacroileítis bilateral - tengo el hla b27 positivo. espondilitis. crohn.
Contactar:

Re: Hola,buenas tardes.soy nueva en éste foro y en éstas cue

Mensaje por Vic.vic »

Hola Milacoa.
Seguro que a estas alturas ya estaras cansada de escuchar el tipico... paciencia. Pero es lo que necesitas ahora. Mucha paciencia y mucha fuerza y animos. Yo entre en este foro hace escasos meses y la verdad que los primeros son los peores. Poco a poco veras que iras remontando. Sigue la medicacion y ayudate con los ejercicios. Un saludo y un abrazo!
Tengo la intención de vivir para siempre o morir en el intento



http://www.espondilitis.eu/
Responder

Volver a “PULSA AQUÍ. FORO, AQUÍ NOS PRESENTAMOS, SOPORTE TÉCNICO / AYUDA Y NORMAS DEL FORO”