Muchas gracias Manuel.

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DiegoBilbo
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Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Muchas gracias Manuel.
Hace unos meses me diagnósticaron E.A. y estoy todavía intentando entender y conocer lo que es esta enfermedad, he estado echando un vistazo a vuestro foro y la verdad es que me ha entrado un poco de vértigo con todo esto. Llevo meses cojo, con dolores lumbares que me bajan hasta debajo del culete, desesperado porque prueba tras prueba nadie acertaba con ningún diagnóstico ni tratamiento. En un principio me alegre cuando por fin consiguieron darme un diagnóstico acertado pero viendo lo que es y con las explicaciones del reumatólogo, me he asustado un poco.
Te doy las gracias de antemano por darnos la oportunidad a los nuevos de optar a esta herramienta tan útil y práctica como es el foro. Poco a poco iré leyendo todos los apartados e intentaré participar (más que participar será preguntaros a los veteranos pero bueno...).
Por lo menos sé que información e historias de gente afectada por la E.A no me va a faltar.
Muchas gracias de verdad.
Un saludo.
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DiegoBilbo
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Hola de nuevo Manuel.
Ya he empezado a "trastear" en el foro. Estoy intentando poner una foto en el avatar pero soy incapaz, creo que es por el tema del tamaño. He estado leyendo y parece que no soy el primer torpe. Te adjunto un par de imagenes para ver si me lo puedes hacer tu con cualquiera de ellas, así igual acabamos antes. Muchas gracias por todo.
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Manuel
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Hola Diego.

Bienvenido a esta familia virtual seguro que por aquí te sientes bien y te unes a nosotr@s.

Te he colocado las fotos que me has enviado una la coloque en el Avatar y la otra en la firma, ya ves que salen de tamaño reducido porque si no, no se podrían poner. Si encestas ayuda aquí estamos....

Te he copiado los sendos e-meil que me has enviado y los he colocado aquí, esperamos que nos respondas por aquí y nos vayas contado más cosas sobre ti y los tratamientos que llevas y como va tu EA.

El tener un diagnostico e muy importante, así los tratamientos son más "directos" y eficaces. Yo como tú padezco de EA desde hace ya muchos años, no todo lo que hay en internet o leas en este foro ha de ser lo mismo que te pase o te vaya a pasar, las EAs no siempre todas son iguales y no siempre nos afectan por igual, cada persona es un mundo. Lo mismo pasa con los tratamientos, que unos si nos valen y otros no.

Bueno lo dicho esperamos verte y leerte por aquí, hasta entonces....
Saludos.
Manu.
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Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Reme33
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Reme33 »

hola diego
bienvenido al
foro

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Roberto4
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Roberto4 »

Hola Diego, bienvenido!!!!

Salu2.
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Manuel
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Por cierto Diego... qué maravilla de perro.
Cuídalo!!!!!

Saludos.
Manu.
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Javi
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Javi »

Hola Diego.

Bienvenido al Foro, esperamos verte y leerte por aquí, que nos cuentes algunas cosillas más de ti.

El perro… muy wapo. :smile:

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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DiegoBilbo
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Hola buenas tardes. Muchas gracias a todos por vuestra bienvenida, en especial a Manuel por hacernoslo todo tan fácil.
Me presento un poco como dios manda, soy un chico de 33 años de los alrededores de Bilbao, el perro de la foto es Mr.Gordon, mi compi de batallas hasta el día de nochebuena que después de 9 años juntos nos dejó con un cáncer de hígado muy avanzado, fueron días duros
pero bueno poco a poco vamos haciéndonos.... :cry:
Hace aproximadamente un año empecé con dolores en la zona de lumbar y gluteo izqdo que iban y venian. Al principio lo achacamos a sobre esfuerzoss debido al reto logrado de correr la maratón de donosti y completar varias marchas cicloruristas bastante duras. Fui a un traumatologo privado se Sanitas, me dijo k seguramente era el músculo piramidal k estaría inflamado. Después de 15 sesiones de rehabilitación todo seguía igual. Vuelta al trauma, resonancias lumbares y todo bien, no había lesión. Los dolores iban a más, el trauma me recetaba diferentes antiflamatorios, algún día estaba mejor pero al siguiente otra vez K.O. no podía ni andar. La proximidad de mi boda y el viaje a argentina durante un mes me tenía un poco asustado ya que íbamos a realizar varios trekkings y dormir en tiendas y de mala manera. Sigo con sesiones de fisio y antiflamatorios sin mejoría alguna. Deciden infiltrarme para el viaje, los primeros días bien pero liego otra vez de mala manera. De vuelta a Bilbao voy al trauma y le digo que así no puedo continuar, que llevo meses tomando antiflamatorios y que sigo cojo. Ella empieza a sospechar de una sacroielitis. Resonancia de sacro y análisis de sangre, en efecto sacroielitis bilateral y HLB-27 positivo. Directo al reumatólogo.
En octubre 2015 primera cita con el reumatólogo (todo esta historia es con médicos privados de sanitas). Le enseño todas las pruebas, y aquí es donde me comenta la posibilidad de la E.A. me manda Inacid 2 de 75mgs al dia y me acoseja hacer deporte, sobre todo piscina. Yo en un principio me quedo un poco bloqueado pq no puedo ni andar, como para hacer deporte.... Pero bueno parece que con el inacid empiezo a levantar cabeza e ir a la piscina, por fin puedo moverme y hacer algo de deporte.
En diciembre bajo la dosis a una cápsula de inacid al día, mmmm.... parece k la cosa no va tan bien, encima unido al disgusto de Mr.Gordon pues término el año regulero.
Ya en 2016 vuelvo con las dos cápsulas de inacid para ver si mejoro, al principio algo mejor pero que va, al de unos días otra vez cojo perdido.
Y ahora en esas estoy, días mejor y días peor, el 12 de abril tengo cita con el reumatólogo, si sigo como ahora intentaré adelantarlo pq hay días que no puedo ni andar. La verdad es que es un poco desesperante, llevo meses con antiflamatorios y sigo cojito... En fin paciencia y al mal tiempo buena cara como suele decirse.
Perdón por la chapa....
Un abrazo a todos.
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Manuel
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Hola Diego, me alegra verte y leerte por aquel lo has explicado muy bien, seguro que tu caso ayuda a muchas personas como tú.

Decirte que te entiendo mucho, pero que mucho, la perdida de tu perro, a mi hace ya más de un año perdí a mi perrita que habrás visto en mi Avatar, llevaba con nosotros casi 18 años y era y es para mí… mi "niña" como una hija, y aun la echo muchísimo de menos y aun la extraño, aunque el dolor a menguado, nunca la olvidare y aun me entristece saber que ya nunca más la volveré a ver, por lo tanto te entiendo muy bien, seguro que a ti te pasa que lo extrañas y echas de menos cada momento, Kuka así se llama, se fue un 9 de diciembre del 2014.....

Sobre la "cojera", yo empecé así hace ya muchos años, y lo de tomar AINEs (Inacid) es un viejo tratamiento que a mí me funciono, al menos alivio en su momento el dolor, pero nunca lo quito, ya que esta es una patología crónica.

Hoy en día hay muy buenos tratamientos, están lo biológicos que están dando muy buenos resultados, quizás tu reumatólogo un día te lo comente y recete.

La natación es el deporte o ejercicio más recomendado para la EA, es muy completo y ayuda a no anquilosarnos, pero te comprendo que si hay dolor no hay nada que uno haga que no le duela. También hay unas tablas de ejercicios para la EA que veras y leerás en nuestra página Web.

No hagas esfuerzos de ningún tipo, me refiero físicos y deportes de contacto ni te se ocurra, todos los ejercicios específicos para la EA, han de ser muy suaves. Huye de la humedad y no te enfríes al salir de la piscina.

Ya nos iras contando....

Recuerda que el reumatólogo es quien nos diagnostica y quien nos ha de tratar.

Saludos.
Manu.
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DiegoBilbo
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Hola de nuevo.
La verdad Manuel que nunca pensé que fuera a ser tan duro, fue un palo muy duro y más si cabe la forma en la que se nos fue Gordon. Sabíamos que esta raza no suele ser longeva pero fue todo tan rápido que todavía no me lo creo. Hoy es el día que he llegado a casa de currar de tarde y se me ha hecho extraño no tener su recibimiento nada mas abrir la puerta..... En fin no queda otra que echar para adelante así que....
Perdona, me gustaría preguntarte cuanto tiempo aproximadamente estuviste tu con el Inacid? Es que yo ya llevo unos meses y exceptuando algún día esporádico no noto mejoría, sigo teniendo días horrorosos.... Es que estoy pensando en intentsr adelantar mi cita con el reuma para ver si me da alguna otra opción....
Muchas gracias de antemano.
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Manuel
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Hola Diego, yo El Inacid lo lleve muchos tiempo... años era el único que me podía quitar algo los dolores y no creas que era fácil, pero cuando se decidió cambiar lo que me recetaban que seguían siendo AINEs. Lo que me fue muy bien y ahí si note la "gran mejoría", fueron los tratamientos biológicos, que los inicie en el año 2005 hasta hace un par que me los retiraron.

Si estas mal, no esperes a la consulta del reumatólogo, ves y adelántala, en mi caso para no esperar a la cita, el reumatólogo me decía que me pasara por la consulta a última hora, por lo tanto si estas mal ves y que te vea.

Sobre tu perro, a mi me pasaba lo mismo, el recibimiento era total, me daba ánimos y me sentía mejor al ver que Kuka siempre estaba ahí.... en fin.

Cuídate, ya nos iras contando y si te salen preguntas aquí estamos...

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Reme33 »

hola diego
me encanta tu
perro, precioso
pero animo
que seguro que donde este
te esta cuidando.

besos
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Hola Reme, la verdad es que era un crak Mr.Gordon, único.
Muchas gracias por tus ánimos. Os iré contando como voy evolucionando, hoy parece que un pelin mejor. Saludos
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Manuel
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Bon día Diego, ya nos iras contando......
Cuídate!!.

Saludos.
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Encarna »

Hola Diego. Bienvenido al foro.

Al mirar tu foto lo primero que llama la atención es tu perrito pero ya he leído que se te fue y se por experiencia propia lo mal que se pasa. Yo llevo ya 3 perdidas y nunca se olvidan, forman parte de la familia.

Parece que no terminas de encontrarte bien con el Inacid, yo no esperaría a la consulta e intentaría adelantarla, no se puede estar con dolores continuos.

Te deseo mucha suerte en esta aventura con la que te ha tocado pelear y espero que sigas con nosotros.

Besos.
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

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Hola Diego, como vas....?

Saludos.
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andorrilla
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por andorrilla »

hola señor diego,un saludo.
- Mi nombre es Juan -



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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por DiegoBilbo »

Hol buenos días compañeros.
Pues la verdad es que un poco desconcertado. Hay días que ni rastro del dolor pero hay otros días que no puedo ni andar. Entonces aquí ando, sigo con el inacid y la semana que viene tengo cita con el reumatologo, a ver si opta por cabiarme de tratamiento o a ver que otra solución me da. De mientras pues paciencia, no me queda otra.
Un saludo y gracias
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Manuel »

-

Hola Diego, ojala haya suerte y te cambien el tratamiento por otro más efectivo.
Estas patologías son así, un día regular o nada o se está fatal..., el tiempo tan poco ayuda mucho y esta humedad es enemiga de las articulaciones...

Ya nos dirás....

Saludos.
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Encarna »

Hola Diego, mucha suerte la próxima semana con tu cita médica.

Besos.
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Re: Muchas gracias Manuel.

Mensaje por Vic.vic »

Hola Diego!
Bienvenido :) ¿Qué tal la visita con el doc? ¿Te ha cambiado el tratamiento?
Un saludo!
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