Es aquí donde me presento, ¿verdad?

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Gissy
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Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Gissy »

Es aquí donde me presento, ¿verdad? Es que me pierdo :mrgreen: *Se aclara la garganta, quiere dar una buena impresión*

Hola a todos. Mi nombre es Angela, pero todos me dicen Angie y los más cercanos Gissy, mi doctor, que es también mi tío, me llama así y por eso me puse ese nombre aquí. Vivo en Bolivia, muy lejos de España y de muchos de ustedes, pero me hace mucha ilusión poder hablar con personas que sienten igual que yo. Tengo 22 años, recientemente dejé la ingeniería por la repostería, pero estoy locamente feliz con ello.

Pues la enfermedad se manifestó hace un poco más de un año, quizás ya estoy cerca del año y medio. Todo comenzó con dolor en la cadera, no podía dormir tranquila y al caminar me dolía mi columna y rodillas. No le di importancia pues en ese entonces, como familia, teníamos problemas más grandes con el cáncer de mi abuelo. En verdad, en lo único que nos enfocábamos era en quién tenía el siguiente turno. Yo también cuidaba de él en el hospital y se me hacía muy duro físicamente, en su momento lo atribuí al estrés porque también lidiaba con la Universidad. El punto es que después de una semanas sentí que esto no era solo estrés y quise una cita con un médico.

Bolivia es un país muy hermoso y original, amo mi país! pero lamentablemente el sistema de salud es deplorable, basta con decir que las personas se pelean por una camilla donde poder morir LITERAL Tuve que esperar un mes para que me atendieran y me hicieran análisis de sangre. En los resultados salió todo normal, solo la Proteína C Reactiva (PCR) estaba elevada, el desgraciado del doctor dijo que no era nada, que eso subía incluso con un resfriado y que si me duelen las articulaciones era por falta de ejercicio pffff si ni podía caminar! como iba a ir al gym! jajajaja Por fortuna, no me quedé conforme con ese diagnostico (?) porque sabía que algo andaba mal, así que llame a mi tío, mi medico de cabecera (Excelente medico)

Muchos me dicen ¿Por qué no lo llamaste antes? Pues básicamente porque me daba vergüenza, es mi tío y no me gusta abusar de él por cualquier cosa (porque obvio no me cobra nada) aunque siempre me ha atendido de mil amores, desde simples gripes hasta fastidiosas Espondilitis Anquilosantes y a domicilio! jajaja Aunque este tiempo fui yo la que lo visité porque el pobre se rompió la pierna (Esa es otra historia, pero básicamente mi tío es muy loco y le gusta hacer paracaidismo y otras cosas y está mal del corazón! pero dice que si va ha vivir, va ha ser bajo sus propios términos y si va ha morir, va ha ser por algo que le gusta. En realidad es toda una inspiración)

En ese entonces mi tío fue muy rápido, le conté mis síntomas y creyó que tal vez era más que un resfriado xD Hicimos otros análisis y el proceso de diagnostico empezó. Mientras tanto mi abuelo empeoraba. Recuerdo que la ultima semana que estuvo vivo, yo lo fui a cuidar y él estaba muy mal y asustado, pero yo ya no podía seguir de pie a su lado (sip porque ni siquiera hay sillas para los familiares en los hospitales) estuve un par de horas y me tuve que ir. Sentía que mi espalda se partía en dos. Unos días antes de que fallezca, mi tío me dio un diagnostico: Una Espondiloatropatía cero negativa, lo más probable una Espondilitis Anquilosante. Mi pobre madre no tuvo tiempo de recuperarse de la muerte de mi abuelo, porque de pronto estaba demasiado asustada con mi enfermedad (de hecho aún lo está, quiere que me cure ya! y yo le digo que no funciona de esa manera)

Pues así comenzó todo, bastante dramático, lo bueno es que yo no lo tomé así :eek: fue un golpe duro, sí, pero lo asumí con mucha paz. Creo que a todo el mundo le toca algo y a mi me tocó la EA, no soy joyita de oro para no enfermarme, a todo el mundo le pasa y es normal jajaja eso me hace recuerdo a cuando le digo a mi tío que me duele normal y el me dice que el dolor nunca es normal. Yo creo que depende de como lo mires, que sino lo tomamos como algo normal, no volvemos locos.

Para hacerlo corto, después de eso tuve algunas altas y bajas. Gracias a Dios, la EA fue bastante suave conmigo, sí tengo dolores que no me dejan tranquila y la fatiga ufff ni que se diga. Pero como digo, dolor es solo eso, dolor. No tengo hasta hora ninguna lesión severa, ni ningún daño a ningún órgano importante. Solo ando sin energía como si una bruja malvada me la hubiera quitado. Tengo la fortuna de tener a un excelente medico que me cuida en cada paso de la enfermedad, una familia cariñosa que no deja de alentarme para seguir adelante y cumplir mis sueños. No voy a decir que es fácil, no lo es, son la 2 am y sigo despierta porque el dolor no me deja dormir jajajaja supongo que algunos entienden.

La enfermedad fue suave conmigo, pero al parecer no quiere dejarme, ya estoy con Azatioprina un año, cada vez me suben más la dosis, pero recientemente decidimos cambiar a otro medicamento. Si en un mes no mejoran los síntomas, me cambiaré a Infliximab o alguno parecido, leí por ahí que es parte de los famosos biológicos, no estoy segura :mrgreen: pero faltan las resonancias magnéticas, para ver que tan bien o mal voy.

Mi vida personal va bien, como dije al principio deje la Ingeniería Petrolera por la Repostería. La enfermedad tiene que ver, pero la verdad es que desde hace mucho tiempo quería cambiarme de carrera y estaba muy confundida. Soy una artista a la que le gustaba mucho matemáticas, pero una artista después de todo y me sentía muy reprimida en el área de exactas. En un par de semanas comenzaré mis clases de repostería y estoy feliz. También me gusta escribir como hobby y lo hago ahora casi todo el día, quizás por eso salió tan larga mi presentación, lo siento a todos lo que aguantaron leyendo y muchas gracias. Espero andar mucho por aquí, conocer a muchas personas, a sus vidas y pasiones. Seguro ya nos iremos conociendo en este foro tan grande :razz: será un autentico placer.
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Gissy
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Re: Me presento :)

Mensaje por Gissy »

Uff revisando no era aquí donde tenía que postear, lo siento Crissr te invadí jajajaj es que en otros foros solo hay un topic donde presentarse, no lo pensé mucho y me metí donde la flechita palpitaba, ni miré más. Lo siento jajaja.

Por cierto lo de las manos es terrible, alguna vez me duelen y es toda una tragedia porque no puedo ni tocar piano, ni escribir, es cuando más impotente me siento. Pero tú tranquila, seguro la medicación te ayudará y el ejercicio es muy bueno para esas manitos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Bienvenida tranquila por invadir, seguramente los mods ya te cambiaran el post no hay problema, gracias por los ánimos
Ya ves que en temas de salud, si tienes a alguien mejor recurrir .. Si tienes esa suerte :)
Lo de no dormir supongo q andaremos todos más o menos.. Poco a poco! Es bueno que tengas todos esos hobbies mantenlos son la llama de la vida ☺️
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Javi »

Hola Ángela.

Te he movido tú Post, lo habías colocado dentro de otro y así se verá y leerá más rápido y mejor....

Bienvenida a este Foro!!!!.

Saludos.
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Manuel »

-

Hola Ángela, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual.

Ya Javi ha arreglado lo de tu Post, ya en tu próxima intervención podrás postear aquí y seguir el hilo de tu presentación, aunque podrás intervenir allí donde tú quieras.

Al tema..., yo tengo la EA diagnosticada hace ya muchos años, más de 25 y aquí estamos, es cierto que los inicios y al ser uno más joven… te se cae el mundo encima, y más en aquellos años que no había (tanta información) internet y no se sabía tanto como ahora e incluso los tratamientos no son los mismo hay nuevos como los Biológicos.

Con el tiempo uno ya se va "relajando" aunque los días de brote o de uno estar mal, tenga momentos de bajón.

Ya nos iras contando más cosas.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Reme33 »

hola angela
bienvenida
al foro.

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Encarna »

Hola Angela. Bienvenida al foro.

El que te diagnostiquen una EA no es ninguna suerte pero si el hecho de que ese diagnostico haya sido rápido, en ocasiones pasan incluso años hasta que se consigue.

Ya veras como con el tratamiento adecuado podrás llevar una vida relativamente normal, con la EA controlada e impidiendo o ralentizando su avance.

Se te nota positiva y esta es la mejor formula para hacer frente a esta adversidad.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como te encuentras.

Besos.
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Gissy »

Gracias por mover mi menaje y por las bienvenidas. Pues si al principio fue difícil y con el tiempo lo vas aceptando hasta que se hace parte de tu diario vivir. Soy positiva al respecto, pero la verdad no eso no es nada especial, la vida no te da otra opción jajaja y... Ah! Ya está decidido, me cambiarán de medicamento y eso siempre me pone un poquito nerviosa, pero me dijeron que posiblemente sea a mucho mejor. Así que, sip, eso, gracias por la bienvenida y ya me tendrán por ahí molestando jajaja
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Manuel »

-

Hola Ángela, ser positivo y optimista ayuda y mucho a seguir adelante....

Seguro que el nuevo tratamiento te ira mejor, esto ya nos lo contaras tú según te vayas encontrando, hoy en día hay más y mejores tratamientos que nos ayudan a "normalizar" nuestro día a día.

Saludos.
Manu.
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Re: Es aquí donde me presento, ¿verdad?

Mensaje por Encarna »

Hola Angela, por aquí estamos dispuestos a que nos sigas "molestando" con tus mensajes y nos vayas contando como te encuentras.

Espero que el nuevo tratamiento te haga sentir mejor.

Besos.
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