BUENAS TARDES SOY MAYERLING

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MAYERLING
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BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

BUENAS TARDES SOY MAYERLING, VENEZOLANA DE 36 AÑOS DE EDAD. HACE TRES DÍAS FUÍ DIAGNOSTICADA CON ESPONDILOARTRITIS, EN OCTUBRE DEL AÑO PASADO PADECÍ EL VIRUS CHIKUNGUNYA GRACIAS A UNA EPIDEMIA QUE SUFRIÓ MI PAÍS, ESO DESENCADENÓ EN MÍ LA POSIBLE PREDISPOSICIÓN GENÉTICA A ESTA PATOLOGÍA, ESTOY MUY NERVIOSA Y TEMEROSA. LES PIDO SUS BUENOS CONSEJOS Y EXPERIENCIAS QUE ME PUEDAN APORTAR, TODOS SE VEN MARAVILLOSOS EN SUS FOTOS, ESPERO BUENAS NOTICIAS....P.D: AÚN NO ENTIENDO MUY EL FUNCIONAMIENTO DEL FORO. GRACIAS!!
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola MAYERLING.

Antes de nada decirle que he cambiado la ubicación de este Post (mensaje) que lo habías colocado en el Subforo y en el hilo que NO corresponde a las presentaciones.
También he de decirle que en los foros cuando se escribe todas las palabras en mayúsculas, quiere decir "que se eta GRITANDO". Dicho esto que es nuestro deber avisar por el buen funcionamiento del foro.

Bueno, darte la bienvenida a esta gran comunidad y esperamos que se sienta bien aquí con nosotros.



Chikunguña.
Tu pregunta va dirigida a un tema..... "Conocida además como artritis epidémica chikunguña o fiebre de chikunguña, es una enfermedad producida por el virus de tipo alfavirus del mismo nombre, que se transmite a las personas mediante la picadura de los mosquitos portadores Aedes; tanto el Aedes aegypti como el Aedes albopictus."
Esto lo he extraído de la página Web Wikipedia.

En este foro somos enfermos, contamos nuestra experiencia, que yo recuerde por aquí NO hay nadie con este virus o que lo haya tenido, ya que es la primera vez que un forero nos pide o nos cuenta esto.

En este sentido poco te voy a poder ayudar, si alguien nos lee y tiene información o tiene experiencia.... que nos lo cuente.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Reme33 »

Hola MAYERLING.
bienvenida a esta nuestra "casa".


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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andorrilla
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por andorrilla »

hola sra,bienvenida,salud..
- Mi nombre es Juan -



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Javi
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Javi »

Bienvenida MAYERLING.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Encarna
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Encarna »

Hola Mayerling. Bienvenida al foro.

Es normal que estés temerosa ante el diagnostico de una enfermedad crónica pero ya veras que hay buenos tratamientos y no tiene porque cambiar drásticamente tu ritmo de vida.
Sigue los consejos de tu reumatologo y cualquier cosa que quieras nos comentas.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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MAYERLING
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HOLA BUENAS NOCHES

Mensaje por MAYERLING »

HOLA BUENAS NOCHES...ESTOY ALGO PERDIDA EN EL FORO, LA SEMANA PASADA FUÍ DIAGNOSTICADA CON ESPONDILOATRITIS, LA PRIMERA DUDA QUE TENGO ES LO MISMO QUE ESPINDILITIS ANQUILOSANTE??? ESTOY SUPER ANSIOSA Y NERVIOSA, HASTA TRISTE, TENGO 36 AÑOS DE EDAD Y ME PREOCUPA EL PRONÓSTICO DE LA PATOLOGÍA. LES RUEGO SUS APORTES...
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »


-

Hola MAYERLING, antes de nada te pediría que los mensajes los colocaras todos los tuyos en este hilo, y no dejarlos por ahí perdidos, es tan sencillo como leer este hilo y luego si quieres responder puntea RESPONDER, así no tendremos que ir recolocando tus Post o mensajes.

Sobre el teme que nos preguntas te diré que en la página web de este foro tenemos mucha información sobre esta patología,
Ahí veras todo lo que te puede interesar y es normal que cuando nos diagnostican la enfermedad tengamos "miedo", dudas y todo aquello a lo desconocido.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Encarna »

Hola Mayerling, espero que te haya sido útil la información que te ha punteado Manu.

Besos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Buenas tardes...muchas gracias a todos por su apertura...Gracias Manuel...creeme que no gritaba jajajaja...con todo respeto me acerco a ustedes para recibir su apoyo y crecer en torno a este diagnóstico....leí la información que me proporcionaste a través del enlace...así como he leído tanto que a veces no sé que tan positivo sea para mí; ya que actualmente lloro mucho por mi condición.
Como les comenté padecí el virus chikungunya posterior a una epidemia que sufrió mi país entre septiembre diciembre del año pasado; según explica mi reumatólogo fué el detonante de la espondilitis. Nunca me había percatado de los síntomas ya que eran tan mínimos y muy aislados que no les dí importancia (previo a la chikungunya). Luego del virus nunca mejoré completamente sin embargo algunos dolores disminuyeron y me sentía mejor; por lo tanto me fuí de viaje y durante la estadía en un club vacacional practiqué actividad física por tres días seguidos y al cuarto casi no pude ponerme en pie, experimenté dolores terribles principalmente a nivel de todo el tronco como si tuviera una faja de dolor y hasta la fecha no he salido de esa crisis completamente.

Tengo una duda muy grande: hay días sin dolor??????????
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MAYERLING
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Encarna te ves muy bien...una Sra muy elegante con todo respeto....desde cuándo manejas el diagnóstico de Espondilitis???
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola Mayerling, ahora si, ya te vemos y leemos por aquí, así será más fácil y sencillo la comunicación.

Sobre tu pregunta te diré.... que estamos frente a una patología de carácter reumático y estas, por experiencia, son muy dolorosas cuando hay algún brote, mientras este la patología "controlada" con un buen tratamientos, el dolor disminuye y esos síntomas o desaparecen del todo o solo quedan restos. Pero no es fácil para el reumatólogo acertar a la primera con los tratamientos, pero no es imposible.

El dolor esta ahí, lo que menos ayuda es la humedad y los días de mal tiempo, hay que hacer natación, siempre que podamos, para así no anquilosarnos y evitar que la enfermedad avance.

El agua bien caliente nos ayuda a desbloquearnos, y las articulaciones mejoran su rendimiento. No desanimes y mira hacia adelante.

Ya nos iras contando más cosas y decirnos cómo vas.....

Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Muchas gracias Manuel...estoy luchando no me es sencillo pero sé que seguiré en pie de lucha...He leído sobre la predisposición genética...en torno a eso me surge la pregunta si algunos de ustedes tienen hijo y si sus hijos tienen el mismo diagnóstico???

Que tengan un hermoso día...
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola Mayerling, por aquí hay bastantes madres y padres que sus hijos NO tienen la EA, hay muy pocos que la padecen sus hijos e incluso con EA y con otras patologías de carácter reumático.

Información de nuestra página Web.

¿Tener el antígeno HLA-B27 Supone padecer Espondilitis Anquilosante?
No, ni mucho menos. Una minoría escasa de personas con este antígeno padecerá la enfermedad, aun teniendo familiares con espondilitis anquilosante.

La mayoría de personas en las que se desarrolla la espondilitis anquilosante están previamente sanas, sin embargo, otras enfermedades con un comportamiento parecido denominadas espondiloartropatías, pueden aparecer en personas con alteraciones inflamatorias del intestino, infecciones del tracto urinario o una enfermedad de la piel llamada psoriasis.


Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Encarna »

Hola Mayerling, no recuerdo a nadie con EA que sus hijos también la padezcan, de hecho creo que raramente sucede.

Haces bien en informarte respecto a esta patología pero no conviene que te obsesiones demasiado, no a todas las personas les evoluciona de igual forma. Y por supuesto que hay días sin dolor, los tratamientos hay que adecuarlos a las necesidades de cada paciente y hoy día suelen ser muy efectivos.

Besos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Buen día...muchas gracias Manu y Encarna por sus referencias y consejos, asumo como cierta la sugerencia de Encarna en función a no obsesionarse tanto leyendo, me pasó el sábado que leí tantas cosas (nada positivo) que terminé hecha un mar de lágrimas por rato. La actitud y optimismo ante la vida y el tratamiento son determinantes. He sentido una leve disminución del dolor, el día lunes fuí bloqueada con terapia neural y mañana debo regresar con fé. Ruego a Dios que sus cuerpos y el mío nos permitan vivir con calidad de vida. un abrazo para todos y un feliz día.
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola Mayerling, no hay que perder la esperanza ni la fe.

El leer tanta información no es bueno, porque como ya te dije..... Cada persona es un mundo y no siempre nos va igual a unos que a otros, como se dice por aquí, "poquet a poquet", poco a poco y leer solo lo justo.

Ánimos y que siga la mejoría.

Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Gracias corazón, con la ayuda de Dios todo saldrá bien, puedo preguntar tu edad?? jajajaja y desde cuándo padeces la patología???
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola Mayerling, pues la sufro desde mediados de los años 80, ya te puedes hacer una idea de los años con esta patología.... Mi edad 55, que por cierto, hoy los cumplo.

Saludos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Muchas felicidades!!! qué bueno que celebras hoy tus 55 añitos...espero que recibas una lluvia de bendiciones colmadas de salud y vida!!

Yo me siento más animada. He tenido inconvenientes para la adquisición de medicamentos dada la situación de mi país, hay uno de ellos que no he podido tomar que aquí se conoce como Neurontin su principio activo es la Gabapentina. El 9 de Diciembre tengo consulta para recibir las pautas del tratamiento biológico en el cual tengo mucha fé.

Saludos!! que la pases súper.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Encarna »

Hola Mayerling, me alegra saber que te encuentras un poquito mejor. Espero que no tengas muchos problemas para conseguir los tratamientos en tu país, estas cuestiones deberían ser prioritarias.

Besos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Muchas gracias Encarna. Así es, pero la realidad que se afronta es otra, pero estoy segura de que iré mejorando poco a poco...un saludo.
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Manuel
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

MAYERLING escribió:Muchas felicidades!!! qué bueno que celebras hoy tus 55 añitos...espero que recibas una lluvia de bendiciones colmadas de salud y vida!!

Yo me siento más animada. He tenido inconvenientes para la adquisición de medicamentos dada la situación de mi país, hay uno de ellos que no he podido tomar que aquí se conoce como Neurontin su principio activo es la Gabapentina. El 9 de Diciembre tengo consulta para recibir las pautas del tratamiento biológico en el cual tengo mucha fé.

Saludos!! que la pases súper.

Hola Mayerling, en algunos países deberían tener en cuenta más a las personas, sobre todo a las que padecemos alguna patología y necesitamos los tratamientos, en vez de enriquecerse ellos y empobrecer a los pueblos.

Espero que te puedan dar la medicación que precisas y sigas con la mejoría.

Saludos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Muchas gracias corazón, comparto el mismo criterio y mucho más cuando pertenezco al sector salud. Tengo 15 años de ejercicio profesional como Terapeuta Ocupacional. Pero la realidad venezolana es otra y muy triste. Saludos a todos y n excelente fin de semana.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

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Hola Mayerling, seguramente muchas profesiones no se puedan realizar al 100X100 a causa de los dirigentes que gobiernan algunos países, por falta de recursos y por falta de libertades.

Que "triste" es no poder recibir asistencia sanitaria ni medicamentos por las causas que ya sabemos. Esto sin mencionar a las farmacéuticas internacionales que a demás de ser muy costosas y caras no llegan al ciudadano por no tener recursos económicos.... así podíamos estar mucho tiempo hablando y hablando.....


Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Así es...se torna desesperante para muchos...cómo te sientes??? entre una de mis muchas dudas jajajaja que me continúan surgiendo quisiera conocer tu experiencia en relación a la alimentación???? he investigado algo al respecto en función al control de almidones o harinas y el azúcar. Mi Dr. se llama Isaac Abadi es muy reconocido en mi país, él considera que no es proporcional la influencia de la alimentación en la evolución de nuestra condición.

Muchos saludos!!!!!
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

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Hola Mayerling, Hay un Subforo donde ahí contamos como nos van nuestros tratamientos.


Sobre terapias alternativas.


Espero que esto te ayude.

Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Gracias nuevamente Manu...he leído ya varios aportes gracias a los enlaces.... aún muchas confusiones; me preocupa mucho el tema de la restricción de la movilidad que pueda aparecer...estpy loca ya por iniciar los biológicos.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por Manuel »

-

Hola Mayerling, Con un "buen" tratamiento, ejercicios específicos de la EA, estiramientos y la natación ayudamos a retrasar el anquilosamiento.

No siempre ha de comportarse la EA igual a todos, cada persona es un mundo....


Saludos.
Manu.
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Re: BUENAS TARDES SOY MAYERLING

Mensaje por MAYERLING »

Gracias Manu, eres un sol. Lo sé. Dios permita que nunca aparezca alguna limitación. Saludos
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