¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

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quikeromero
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¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

Mensaje por quikeromero »

Buenos días, ¡que bueno encontrarlos! soy José Enrique y vivo en Bogotá - Colombia.
Tengo 48 años y desde hace más de 20 años fui diagnosticado con Espondilitis Anquilosante, pero desde mucho antes era artritis seronegativa activa (apareció por un golpecito que me dí en un dedo de la mano izquierda y al cabo de un tiempo se inflamo) en ese entonces me trataron con indometacina e ibuprofeno, la inflamación aparecia y desaparecia sola. Al cabo del tiempo empezó a inflamarse mi rodilla derecha, pensé que era por golpes sufridos en partidos de futbol, también empezó a dolerme la espalda y pensé que era por estar mucho tiempo en el computador ya que soy diseñador gráfico, al consultar me remitieron nuevamente con el reumatólogo quien ordenó gamagrafía osea y exámenes como el HLAB 27 y otros, el cual saló positivo y en la gamagrafía se apreciaban zonas rojas en las articulaciones especialmente en las rodillas y la zona cervical, fué cuando se diagnosticó la EA.
Empezamos tratamiento con sulfazalacina, nuevamente indometacina, luego sales de oro, y otros, en la rodilla me hicieron infiltraciones con kenacort y otros medicamentos sin embargo como comente antes las inflamaciones ivan y venian.
Hace aproximadamente 10 años empezamos tratamiento con el biológico Infliximab y fué excelente la respuesta, casi milagrosa ya que al tercer día de la aplicación la rodilla se desinflamó y los dolores articulares desaparecieron, la aplicaión se hizo en los ciclos recomendados y siguiendo todas las recomendaciones en cuanto al ejercicio y las precauciones por la baja de las defensas (evitar gripas, heridas...) pero después de 8 años de tratamiento apareció una tuberculosis latente (es decir que alguna vez tuve contacto con una persona infectada y tal vez yo la adquirí) y en el examen trimestral de tuberculosis apareció; tuvimos que suspender el tratamiento con el infliximab e iniciar tratamiento para la tuberculosis, esto duró cinco meses y no seis como se sugiere ya que empezó a afectar el higado.
Ya no podíamos volver al inflimab por lo que el médico resolvió iniciar con otro biológico: adalimumab, el cual sólo duró seis meses ya que no vimos mejoras y por el contrario empezó una alergia en algunas zonas del cuerpo a pesar de tomar antiistamínicos, actualmente (desde hace 8 meses aprox.) estoy con etanercep que acompaña la toma de celecoxib para potenciar el efecto, pero aún persiste la alergia. Al consultar con la dermatóloga me diagnosticó psoriasis que es prima de la EA. y supuestamente se trata también con estos biológicos (lo extraño es que la alergia no se sabe sis es causa de la psoriasis o efecto secundario del biológico).
Debo decir que estos últimos biológicos no han actuado como esperabamos, pero al hablar con otros pacientes que están con migo en el mismo tratamiento y a ellos les va mejor, es claro que los medicamentos no actúan de la misma manera en todos los pacientes.

Creo que me extendí más de lo que quería, pero a groso modo esta es mi historia, me preocupa que no haya mucha información acerca de estos tratamientos y sus efectos secundarios, tal vez compartiendo con todos ustedes conozca más acerca del tema y por ahora lo que he puesto en práctica es aprender a vivir con estas compañeras inseparables y llevarlas de la mejor manera, haciendo ejercicios y teniendo la mejor actitud ante la vida.

Bueno, me despido no sin antes agradecer sus posibles consejos y espero compartir más vivencias con ustedes.

Chao, chao. ;-)
- Soy José Enrique

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Manuel
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Re: ¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

Mensaje por Manuel »

-

Hola José Enrique, bienvenido a esta gran familia virtual, por aquí encontraras a personas con EA con similares historias e inquietudes, esperamos te sientas a gusto entre nosotros.

Yo sufro de EA más de 20 años y también en el 2005 empecé con Remicade, y me fue muy bien, ya he leído que a ti te fue bien hasta que apareció alguna "complicación" con el tema de la tuberculosis, es cierto que si se ha estado en algún momento con alguna persona con esta patología pase lo que tú nos cunetas, pero se trata y se queda ahí en una anécdota.

Nos comentas que ya NO ha habiendo otros biológicos que te haya funcionado también como en anterior, esto suele pasar, y se va probando a ver si otro nos va mejor....

Estamos en tiempo de alergias, la primavera al menos por aquí se sota y mucho y cada vez hay más personas con alergias, hay que buscar tratarse también de esto.

Ya sabrás que los deportes de contento NO son aconsejables para personas con EA, la natación, el caminar, Pilates etc. etc. son muy buenos para ayudar a que la EA no nos anquilose.

En el foro hay mucha información sobre tratamientos, y te llevara al Subforo de tratamientos y ahí veras nuestros casos e información sobre biológicos y otros.

Esperamos verte y leerte por aquí.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Reme33
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Re: ¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

Mensaje por Reme33 »

hola jose enrique
bienvenido a esta ya tu casa
esperamos te sientas comodo aqui
con nosotros

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: ¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

Mensaje por Javi »

Hola José Enrique.

Bienvenido a este Foro.

Con toda la información que hay aquí seguro que te ayudará a entender mejor los tratamientos.

No olvides que el ejercicio ha de ser específico para la EA y como te dice Manuel la natación es lo ideal.

Nos gustaría verte por aquí y que siguieras con nosotros.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Encarna
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Re: ¡YA NO ESTOY TAN SOLO!

Mensaje por Encarna »

Hola José Enrique. Bienvenido al foro.

Lo normal antes de iniciar un tratamiento biológico es hacerse las pruebas para descartar una tuberculosis o algún contacto con personas infectadas. Parece que no fue así en tu caso y surgieron los problemas.

Efectivamente la psoriasis es prima hermana de la EA, en realidad todas las patologías reumáticas lo son aunque no a todos nos afecta de igual manera.

Encontraras mucha información en los distintos subforos, ya Manu te puso el enlace de tratamientos y espero que encuentres todo lo que deseas.

Besos.
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