Me presento

[Forrester]

Hola a todos, llevo una temporada buscando información sobre la espondilitis y la mayoría de mis búsquedas acaban en este foro. Os tengo que agradecer la iniciativa porque es muy útil para gente que como yo comenzamos a tratar estos temas.

Por contar un poco lo que ha sido mi experiencia, tengo 31 años y fue con 16 ó 17 años me diagnosticaron por primera vez uveítis. Me dio bastante fuerte y me enviaron al internista que me hizo muchas pruebas pero todas dieron negativo. No recuerdo que me mandaran ninguna radiografía ni nada por el estilo aunque no lo podría asegurar. Desde entonces he tenido episodios prácticamente todos los años, me la trataban y a casa aunque tengo que reconocer que yo tampoco he hecho mucha presión en todos estos años. Se suponía que habían descartado cualquier otro problema.
Un par de años después, creo que con 19, comencé con problemas de "ciática". Al principio fui al médico de cabecera que me mandaba ibuprofeno y reposo... después comencé a ir al traumatólogo. Me han hecho radiografías, incluso alguna resonancia de la zona lumbar pero no me veían nada. Me llegaron a decir que todos tenemos nuestros achaques. Así que como he podido he ido compaginando estos problemas con la vida común. Hacía kárate y lo tuve que dejar, así como deportes que tuvieran que ver con correr y cosas así. Intuitivamente he ido viendo los estiramientos que me iban bien y me ayudaban a pasar temporadas con menos dolores. También he ido teniendo cuidado con las comidas fuertes por la noche porque me levantaba fatal por la mañana, en fin, qué os voy a contar. Por suerte trabajo como administrativo y puedo compaginar bastante bien estos problemas, pero cuando a veces no he podido ni moverme me sentía mal al ir al médico a por la baja porque me decía que no era ciática, que debía ser porque no estiraba y cosas así. Casi que te miraban mal, como si quisieras engañar a alguien.

El caso es que en diciembre me dio otra vez uveítis, en este caso de repetición en ambos ojos y aún sigo. Ahora tengo un seguro privado y mi oftalmólogo se mosqueó, así que me mandó un análisis que dio positivo en hla b27. Me envió directamente con el reumatólogo y en la resonancia que me mandó me salió sacroileítis bilateral con actividad en la izquierda y ya me han diagnosticado espondilitis anquilosante. Así que bueno, no es para estar contentos pero a estas alturas me conformo al menos con tener un diagnóstico para algo que me llevaba martirizando desde hace tantos años. Me han puesto tratamiento con Salazopirina y Mobalis y dice que ya iremos viendo cómo va la cosa, tengo cita después de semana santa.

Sí que tengo una consulta para vosotros, me ha hablado de tratamientos biológicos y tal, pero estoy un poco extrañado porque me duele bastante la parte dorsal y noto rigidez, no me puedo poner bien derecho. También me duele la rodilla izquierda... en fin, que no me ha mandado un estudio para ver como tengo estos temas ni nada por el estilo, y tampoco me ha dado un informe. Lo único que me dio fue una hoja con el tratamiento y el diagnóstico a mano y me decía espondilitis anquilosante en estudio. No se si esto es normal, de todas formas le quiero preguntar cuando vaya.

Por otra parte, como le pregunté por el deporte me dijo que podía hacer natación y bicicleta, que de kárate, pesas (es lo que venía haciendo últimamente) nada. Pero tampoco me ha dado como he visto que comenta la gente una tabla de ejercicios ni nada por el estilo.

La verdad es que llegados a este punto tengo ganas de poder organizarme la vida con estos nuevos parámetros y estabilizarme.

Un abrazo a todos y mucho ánimo!!

[Manuel]

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Hola Forrester, bienvenido a esta familia virtual, seguro que por aquí te encuentras a gusto entre nosotros.

Los inicios como siempre digo son muy parecidos, lo que pasa que en el momento hay dolor había que visitar a un reumatólogo esto debe de decirlo el médico de cabecera cuando le contamos lo que nos pasa y NO a un traumatólogo que son médicos para cosas distintas, el reumatólogo es quien debe y puede diagnosticar y tratar.

El Karate, no es un deporte indicado para un espondilitico, hay otros que no son de contacto físico y que te vendrán bien, la natación es lo más aconsejable. Hay unos ejercicios específicos para la EA, los encontraras en nuestra página Web, el caminar, Pilates, Yoga etc. etc. si son buenos para nosotros.

El reumatólogo especialista está en la obligación de darte un informe médico, esto es así, no creo que se niegue a hacerlo, sino lo mejor es ir a atención al paciente y contar lo que te pasa, ya verás que pronto tendrás ese informe médico.

Los tratamientos biológicos son varios los que hay, yo inicie uno de ellos en el año 2005 y me lo retiraron el año pasado me fue muy bien, no hay que tener miedo ya que si nos va bien nos cambia mucho el poder llevar una vida más o menos digna sin dolor. En este foro leerás muchos casos e información sobre estos temas.

No pierdas la esperanza que ya verás que aunque la EA todavía no tiene cura pero si puedes estar mejor con los ejercicios y un buen tratamiento, hay que intentar el que la EA no avance y nos anquilose.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Forrester. Bienvenido al foro.

Como bien dices, ahora ya tienes un diagnostico y sabes a que tienes que enfrentarte, lo peor son las dudas y no llevar un tratamiento adecuado.

El tema de los biológicos, no es un tratamiento que se prescriba en los inicios de la EA, mas bien esta reservado para cuando otros fármacos no son suficientemente eficaces.

Aun cuando es tu reumatológo quien debería informarte de todos los pasos a seguir y aclarar todas tus dudas, a veces no es suficiente el tiempo y la atención que pueden dedicarnos y es por ese motivo que en este foro hay recopilada mucha información al respecto en los distintos sub-foros que puedes consultar.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros y nos vayas contando como te encuentras.

Besos.

[Forrester]

Muchas gracias a los dos, la verdad es que los consejos que he visto por el foro son muy útiles. Hay que ser positivos y convivir lo mejor posible con estas cosas... yo sí que es verdad que noto mucho la diferencia como me tire una temporadita sin hacer deporte, me pongo fatal,... mis amigos dicen que es una suerte porque así no me lo salto ;)

Bueno, seguiré bicheando por aquí. Un saludo y a seguir bien!

[Manuel]

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Hola Forrester, bueno tanto como sin hacer deporte.... tienes la natación, las caminatas...., los ejercicios específicos para la EA y algunos más, otra cosa es el Karate este sí que lo tendrás que dejar....


Te seguiremos leyendo y seguramente este Foro te ayudara a no estar solo.


Saludos.
Manu.

[Forrester]

Jajaja no si me refería a sin hacer deporte en general, ahora me acabo de apuntar a un curso de natación terapeutica y salgo mucho de senderismo y tal así que no puedo quejar. Ahora quiero retomar la bicicleta que hace muchos años que no salgo con ella, aunque no se si la rodilla me va a dejar... parecemos abueletes

Me motivó mucho un mensaje que leí del muchacho que ha cruzado el estrecho de Gibraltar a nado. Creo que está bien ponerse metas, es una satisfacción. Aunque claro, hay que ser consciente cada uno de nuestras posibilidades.

Un abrazo!

[Manuel]

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Si ves que esa rodilla no está bien, no hagas bicicleta hasta estar bien, que luego como muy bien dices tú parecemos abueletes "prematuros".

Hay retos y retos y este que tu mencionas… que hizo un compi del foro, es ya un reto y algo que no muchos podemos realizar o al menos terminar, lo mejor es hacer lo que uno mismo puede empezar y terminar, ese curso de natación terapéutico te vendrá muy bien.....


Saludos.
Manu.

[Forrester]

Llegados a este punto mi pregunta es, ¿esa rodilla puede que vuelva a estar bien o ya seguirá así para toda la vida? Por ejemplo, en el sacro me han dicho que tengo erosión en el hueso y tal y supongo que por muy bien que me vaya el tratamiento... igual que lo que tengo en la espalda.

Saludos

[Encarna]

Hola Forrester, los tratamientos son para ralentizar el avance de la enfermedad y erradicar el dolor pero no hay nada hasta ahora que yo sepa, para curar lo que ya esta afectado o erosionado.

Con la bici debes tener ciertas precauciones, no es lo mas indicado para la EA.
Sin embargo, tanto la natación como el senderismo te harán mucho bien.

Besos.

[Manuel]

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Hola Forrester, ya Encarna te ha respondido muy bien, otra cosa es que esa rodilla sea de alguna lesión antigua y no tenga nada que ver con la EA, pero es cierto que nosotros los que padecemos de EA todo es diferente con respecto al tema de huesos, por lo tanto la bici no sería necesario cogerla al no ser que el reumatólogo te diga lo contrario.

Saludos.
Manu.

[Forrester]

Bueno, pues poco a poco... muchas gracias por vuestros consejos. Nos seguimos viendo.

Un saludo

[Reme33]

hola forrester
bienvenido a este
foro
sientete a gusto
entre nosotros

besos.

[Javi]

Hola Forrester.

Me paso por aquí para darte la bienvenida al Foro.
Como ya te han comentados los compañeros/as por aquí encontraras mucha información y no sentirte tan solo.


Saludos.

[Forrester]

Muchas gracias chicos, la verdad es que es un apoyo muy importante encontrar gente con experiencias similares o que ya han pasado por lo que estás pasando tú. A veces me he sentido impotente y bastante inútil cuando me veía incapaz de desarrollar mi vida normal durante una semana, y veías como seguían pasando los días y tú sin solución. También es muy frustrante en estos casos cuando sientes que los demás están un poco como sin saber qué pensar de ti, si le estás echando cuento y cosas así. Tengo que reconocer que mi mujer ha tenido mucha paciencia durante todos estos años. Como ya dije, al menos ya se qué me pasa, aunque no sea una solución entender las cosas resulta un alivio.

Un saludo!

[Encarna]

Mucho ánimo y pasa de quienes no se molesten en comprender lo que te esta sucediendo, el apoyo de tu mujer es lo que tienes que valorar y tener en cuenta.

Afortunadamente cada vez hay mas tratamientos para combatir estas enfermedades, es cuestión de dar con el adecuado para conseguir llevar una vida relativamente normal.

Besos.