Espondilitis Anquilosante y Biológicos

[fddiego]

Hola Encarna y Manuel, he visto vuestro e-mail en internet en concreto en la página que os detallo viewtopic.php?f=11&t=3439 donde se habla de la Espondilitis Anquilosante, que como vosotros o como algún familiar vuestro padezco desde los 28 años. Ahora tengo 42 años y los mismos dolores o más que cuando empezaron. He visto que vosotros ya lleváis tiempo con los nuevos medicamentos biológicos, que para ser sinceros la literatura del fármaco acongoja pero que muy mucho….. susto, que te asusta.

He hablado con distintos médicos, incluso con mi reumatólogo, pero unos dicen que son más ventajas que inconvenientes y para otros al revés, que no lo debería de hacerlo por los más que probables efectos secundarios… La verdad es que me encuentro en un estadio IV con edema sacro… no sé qué, y me empieza a afectar a las costillas he notado ese dolor que no me deja respirar, y aunque mi decisión está bastante afianzada, llevo varias semanas queriendo mandar este correo para saber que tal os ha ido a vosotros, a vuestros familiares y para que me hagáis el favor de indicarme algún foro más y alguna página web donde aprender a superar esta circunstancia y llegar a la tan deseada ESPONDILITIS ANQUILOSANTE DURMIENTE….

Disculpar mi atrevimiento si os he incomodado, y gracias por vuestra ayuda de ante mano.

Un saludo afectuoso, Fernando.

[Manuel]

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Hola Diego, como he visto que te has dado de alta en el Foro, pues te respondemos por aquí, ya que por e-mail no lo solemos hacer.

Darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Sobre tu pregunta te diré, que de los tratamientos biológicos se habla y mucho, yo solo te puedo hablar de mi EA con los biológicos y como me ha ido, ya que actualmente mi tratamiento esta "suspendido" ya que no lo preciso.... de momento.

Si has leído nuestro Foro en el Subforo de Tratamientos ahí contamos nuestros casos y como nos va, hay bastantes Post que se habla de manera larga y extendida de este tema, y no podemos ir repitiéndonos una y más veces, si los lees veras como nos fue y como nos va, y no solo en mi caso sino como te decía otras casos más y con diversos tratamientos biológicos que como supongo sabrás hay varios, unos más antiguos y otros más actuales, unos que se ponen en el hospital de día y otros en casa siguiendo las instrucciones de los profesionales médicos.

Yo no te puedo decir nada más que cosas "buenas", ya que en mi caso me fue bien desde su inicio y me cambio bastante mi vida cotidiana, y esto en esta patología degenerativa y muy dolorosa ya es un éxito, yo en este momento me encuentro con que mi EA esta "parada" o en remisión, pero esto no quiere decir que la EA no este, esta ahí y muy presente y me lo recuerda día a día, seguramente vuelva al bilógico (Simponi) muy pronto pero de momento es lo que hay.

Mi "consejo" es que sigas las instrucciones de tus médicos principalmente de tu reumatólogo que él sabrá lo que hacer, y él sabe cómo va tu EA y su evolución, no hay que tirar la toalla y ser optimista ya que si estos tratamientos funcionan bien en ti, notaras mejoría e intentar que tu EA sea más "llevadera"....

Ya ves que no hay mucho para escoger y es estar con dolor y dejar que nos anquilosemos o intentar estar algo mejor, pero hay que recordar que hay que hacer ejercicios adecuados y específicos para nosotros y a ser posible llevar una vida ordenada y disciplinada, la piscina es un lugar muy aconsejable, pero todo esto e insisto tu Reumatólogo ha de ser quien debe de tratarte, ya que cada EA es un mundo en diferentes personas y no siempre nos afecta por igual....

Saludos y ya nos responderás por aquí.

Manu.

[Encarna]

Hola Fernando. Bienvenido al foro.

No hay que tenerle miedo a los tratamientos que pueden mejorar tu calidad de vida, siempre es normal tener algunas reservas pero cuando se necesitan, ahí están para ayudarnos.

Como te comenta Manu, es tu reumatológo quién mejor puede asesorarte sobre el tema de los biológicos para que tu puedas decidir lo que creas mas conveniente. Los resultados son diferentes en cada paciente y hasta que no se prueban es imposible saber como nos va a funcionar.

Esperamos que sigas con nosotros y nos cuentes como vas.

Besos.