Mi Odisea, "SACROILEITIS"

[China69]

Hola, soy una chica española de 28 años y tengo un hijo de 2 y medio. Quiero contarles mi Odisea. Es bastante larga, así que intentare resumirla lo máximo posible.
Llevo 1 año y 2 meses con dolores en la espalda que irradian hacia la pierna drcha.
Primero creyeron que era ciatica, ya que todos los síntomas indicaban eso; estuve muy mal al principio, tenían que venir los de urgencias a pincharme, tenia unos dolores indescriptibles, parecía que me estuvieran operando la pierna entera sin anestesia, acabe llendiba rrrasteas por el suelo para poder ir al baño...La verdad que una odisea.Asi durante 2 infernales meses.
Probaron distintos tratamiento con analgésicos y antiinflamatorios, con inyecciones de Izitan.....mientras esperaba que me hicieran una resonancia que nunca me la harían.
A los 6 mese aprox. me hicieron la resonancia en una clinica privada ya que era el único hueco ( sino tendría que esperar unos 6 meses mas, y eso que era con carácter urgente) Bueno, me hicieron la radiografia en la que encontraron " una voluminosa hernia entre las vertebras L5-S1" Me operaron enseguida en la misma clínica. A los 2 días me pude ir a casa, y volví a los 15 días para quitarme las grapas y para que me viese el cirujano ( yo seguía con mis dolores) el cual, me diagnóstico "SACROILEITIS" Esto fue en Mayo del año pasado.
Desde entonces me fuero cambiando la medicación, subiendomela cada vez mas, ya que nada funcionaba, ahora estoy con una conbinacion de opiáceos y un potente analgesico para el dolor neuropatico, también estaba en rehabilitación ( pero no hago los ejercicios casi nunca, ya que acabo peor). Sigo con dolores, por un día que me dormí sentada con mi hijo ( estaba malo y no paraba de llorar) me ha empeorado, es como si tuviera una garra presionándome la zona sacra,, me han subido la dosis, pero nada, ya solo queda que me den morfina, pero, ni quiero, ni me lo recomiendas, pero llevo mucho tiempo con los opiaceos y los efectos secundarios me anulan por completo, (ya hablare de esto en su debido tiempo). En diciembre fui a la Unidad del Dolor, y estoy a la espera de que me den cita para que me pinchen la articulación y así confirmar el diagnostico y empezaria un tratamiento de infiltraciones.
Ademas tengo Parestesia e hipostesia ( partes dormidas, que han perdido la sensibilidad ).

Bueno, esta es mi odisea, estoy pensando en pedir la invalidez temporal, ya que casi ni puedo ocuparme de la casa y cada poco tengo días imposibles y con los efectos secundarios me es imposible concentrarme y tengo perdidas de memoria a corto plazo. Creo que no estoy en co dicio es de tener ningún trabajo. Un saludo a todos y felicitaciones y agradecimientos a los creadores, ya que nadie conoce sestas enfermedades, solo los médicos y quienes lo padecen, y aquí podemos desahogarnos e informarnos mejor con las experiencias de otra personas.

[Manuel]

--

Hola China, bienvenida a esta gran familia virtual, por aquí sabemos muy bien lo que es estar con dolor y a veces desesperarse si no hay una "solución".
Ya verás que por aquí te sientes a gusto entre nosotros.

Nos relatas tu historia muy bien, a mi me recuerda mucho mi caso y el de muchos compañeros en sus inicios, a mi me diagnosticaros hace ya muchos EA y a esto había que enfrentarse.

Los dolores de carácter reumático son muy difíciles de diagnosticar y a veces se tarda demasiado en dar con el diagnostico y luego un buen tratamiento, por lo tanto ahí comprendemos el calvario que hay que pasar.

Los tratamientos no siempre hay buenos resultados y no siempre nos funcionan igual, y claro que los ejercicios son buenos, pero si hay dolor es casi imposibles realizarlos, quizás te iría bien calor en esa zona, esto ayuda a disminuir que estemos mal.

Esperamos que nos sigas contando más cosas y sobretodo como sigues.

Hay un Subforo de Temas Legales que ahí puedes formular tus preguntas y ahí también hay mucha información que seguro te irá bien, claro que puedes solicitar o pedir una Minusvalía…. una Discapacidad y una Invalidez.

Ya nos iras contando.
Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola China
bienvenida al foro
sentimos que estes asi
de mal y que lo hayas
pasado realmente muy endolorida
es que estas enfermedades
nos enseñan a no bajar la guardia
ten fe y paciencia
seguro que hara solucion


besos.

[Javi]

Hola China.

Bienvenida al Foro, seguro que por aquí te sientes a gusto entre nosotros.

Hay mucha información y también mucha gente con "problemas" de dolor.

Ojala no dure mucho esta etapa y venga otra mejor.


Saludos.

[China69]

Muchas gracias a todos, x vuestro apoyo. Estoy segura q como decís aki me encontrare agusto y encontrare respuestas.

[Encarna]

Hola China. Bienvenida al foro.

Por lo que nos cuentas llevas tiempo pasándolo realmente mal y con un niño pequeño que necesita tantos cuidados, tu situación es difícil. A ver si en la unidad del dolor te aciertan con las infiltraciones y consigues mejorar.

Supongo que sera un reumatólogo el que te este haciendo el seguimiento y no se si te habrá hablado sobre los tratamientos biológicos, que quizás en tu caso podrían estar indicados.

Espero que encuentres por aquí cualquier información que necesites e intentaremos ayudarte si te surge alguna duda.

Besos.

[China69]

Hola Encarna.
Aun no me han dicho nada de ir a ningún reumatólogo. Supongo que has que la unidad del dolor no confirme definitivamente que es SACROILEITIS, no me pueden mandar a ningún especialista.
Asique aun no me han hablado de los biológicos ni nada.

[Manuel]

-

Hola China, si no te envían a un reumatólogo deberías de pedirlo tú, y te explico…., los reumatólogos son los especialistas que nos deben de tratar, ya que según nos cuentas esos dolores vienen o podrían venir a causa de alguna patología de carácter reumático independiente de las hernias discales que tengas y te hayan operado, ambos son tratados también por el reumatólogo, te dice Encarna esto porque al estar con tantos dolores y al haber estos tratamientos que nos funcionan también a muchos pacientes, y como aquí contamos nuestras experiencias, no vendría mal lo que te decimos, así que yo le pediría a mi médico de cabecera que me solicite una visita a mi reumatólogo de zona el que te designen, ya verás que por ahí al menos tendrás alguna esperanza a esos fuertes dolores que tienes.

La SACROILEITIS, la trata y lleva como te he comentado antes el reumatólogo y seguramente te sacara un diagnostico firme y fiable, otra cosa es que este esta patología o quizás aparezca otra ya que hay veces que vamos con una idea y luego sale otra.


Saludos.
Manu.

[China69]

Muchas gracias. Ahora mismo iba a pedir cita asique ya se lo digo. A ver si tengo suerte y el me puede ayudar. Muchísimas gracias a todos, porque encima tengo complicaciones con mi doctora, ya que tuvo un gran accidente y se ausenta mucho, e imaginen lo complicado del seguimiento con los suplentes variando.

[Manuel]

-

Esto no es cosa de suerte, el médico de cabecera sea el titular o el suplente, si uno le dice… y con este historial, que tú tienes, que quieres que te vea un reumatólogo el médico de cabecera lo que debería de hacer es darte el volante para que te visite, en fin, que haya suerte y ya nos contaras que tal va todo.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola China, no creo que tengas problemas para que te visite un reumatólogo, en realidad con tu historial ya deberían haberte remitido a este especialista, que es quien debe tratarte.

En la unidad del dolor es posible que consigan que mejores pero lo que realmente necesitas es un diagnostico fiable.

Besos.

[maria 66]

Hola China.
Bienvenida.
Deseo tengas mucha paciencia y expliques al reumatologo todos todos los síntomas, ya que muchos se asocian a varias enfermedades y son difíciles de diagnosticar.
Besazoooo

[China69]

Hola a todos, he ido esta mañana al medico, pero como no, suplente nueva, pero se lo he dicho.
Me a dicho que eso me remitirán los de la unidad del dolor cuando me hagan la prueba. De todas formas mañana viene mi doctora y he pedido cita y se lo diré a ella. A ver que me dice.

[Encarna]

Hola China, la verdad que nos gusta encontrar a nuestro médico cuando lo necesitamos, por muy buenos que sean los suplentes no tenemos la misma confianza con ellos.

A ver mañana que opina tu doctora.

Besos.

[Manuel]

-

No te olvides de contarnos lo que te dicen.....

Saludos.
Manu.

[China69]

Me gusta hablarlo con mi doctora ya que ella sabe el gran calvario que llevo pasado y me conoce como para saber que no pido las cosas porque si, sino por necesidad. De todas formas tenia que verla para hablar con ella lo de la invalidez.
Mañana os cuento todo lo que me digan. Muchas gracias de nuevo.

[Manuel]

-

Ok China, ya nos dirás......

Saludos.
Manu.

[China69]

Hola a todos.
Pues mi doctora me dijo lo mismo, tengo q esperar a los de la unidad del dolor y que ellos me deriven al reumatólogo. Ya que ademas ellos me derivarían mucho mas rápido.
De todas formas me dijo el reumatólogo solo va a darle nombre a lo que tengo, pero que luego igualmente el reumatólogo me derivaría a la unidad del dolor para mi tratamiento.
Asiq paciencia y ya veremos.

[Manuel]

-

Hola China, por lo visto hay que esperar, bueno se esperara uno, pero lo de poner nombre a lo que tenemos es muy importante, y no ir de especulación, en fin....


Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola China, si los de la unidad del dolor te derivan mas rápido, pues a esperar a ver lo que deciden.

El darle nombra a tu patología es muy importante, saber lo que tienes y las consecuencias que puedes tener, poder decir esta es mi enfermedad y se a lo que tengo que enfrentarme. Después los tratamientos suelen ser muy similares pero tienes todo el derecho a saber que es lo que esta haciendo que tu vida no sea todo lo normal que debiera.

Besos.