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dsi
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Hola a tod@s!

Mensaje por dsi » Ene 26th, 15, 20:54

Hola a todos,

Mi nombre es Desi, tengo 29 años, y me han diagnosticado espondilitis Anquilosante. Llevo des de los 22 años con fuertes dolores en las lumbares, y como muchos de aquí, despertando por el intenso dolor a las mismas horas durante todas las noches entre otros síntomas. Lo que empezó de tanto en tanto se ha vuelto un calvario diario. He tenido varias crisis en las que andar era muy duro, y los dolores no sabían de que venían. Por suerte he acudido a una buena Reumatóloga aquí en Barcelona y ella me ha puesto al día de todo, el factor de que mi hermana sufre la misma enfermedad también aceleró el diagnostico. Evidentemente me lo he tomado como un reto, me he apuntado al gimnasio (estoy pendiente de saber que rutinas puedo hacer), pero si de que tengo que fortalecer la espalda. Ahora ando un poco preocupada por la medicación y sus efectos adversos y mi trabajo, que actualmente ya no me permite estar de pie las 9 horas de mi jornada.

Estoy visualizando los vídeos que habéis facilitado y me leo los comentarios de muchos de vosotros. Es un placer que existan sitios así que entre los usuarios nos podamos apoyar y facilitar recursos.

Gracias y Saludos!
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Encarna » Ene 27th, 15, 00:50

Hola Desi. Bienvenida al foro.

Debería existir solo un cupo en las familias para no repetir patologías, vaya mala suerte que las dos compartáis la misma enfermedad.

Por otro lado, no te ha pillado de sorpresa y sabes a que atenerte, muchas personas no tienen ni idea de lo que es la EA hasta que no la padecen y a veces se obsesionan ante lo desconocido.

Ya nos contaras que tratamiento llevas y como te encuentras, el tema del gimnasio esta muy bien siempre que se hagan los ejercicios adecuados. Como ya estas viendo, por aquí hay mucha información al respecto.

Espero que te encuentres a gusto entre nosotros.

Besos.
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Manuel
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Manuel » Ene 27th, 15, 06:14

-

Hola Desi, bienvenida a esta ya tu casa aquí sabemos muy bien lo que es el dolor y por esos los unos a los otros nos contamos nuestras experiencias…..

La verdad que hasta que llega el diagnostico todo son incógnitas y muchas dudas, una vez que ya sabemos la patología que tenemos entonces aun nos quedamos muy sorprendidos de saber muy poco o nada sobre esta patología.

Hay que cuidar nuestra columna o mejor dicho nuestro cuerpo e intentar evitar que la patología avance y retrasarla todo lo que podamos, más que “fortalecer” nuestra columna es evitar el anquilosamiento, por esos los ejercicios específicos para la EA son muy importantes así como la natación.

Es cierto que los tratamientos en general tienen sus efectos secundarios, pero no nos queda otra que tomar algo para el dolor, siempre hay remedios alternativos.

La EA es hereditaria por lo tanto no ha de extrañar que hayan más en la familia, (otra cosa es que se desarrolle, porque la podemos llevar toda una vida y no manifestarse), pero hoy en día hay muy buenos tratamientos para evitar esos dolores y que la EA no nos degenere y anquilose.

Cuéntanos más cosas sobre lo que veas. Aquí sabemos escuchar y mejor dicho leer.

Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Reme33 » Ene 27th, 15, 11:12

hola desi
bienvenida al foro
por aqui sabemos muy bien lo
que es la ea y otras enfermedades
de este tipo que son muy dolorosas


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Noelia G M » Ene 27th, 15, 19:12

Hola Desi, al igual que tú padezco EA y también acabo de llegar al foro.
Te quiero enviar todo mi ánimo. Hace años cuando un brote empezaba a remitir, le di las gracias a mi reumatólogo por conseguir frenarlo y él me contestó que el mérito era casi todo mío que mi actitud frente a la enfermedad era mi mejor medicina.
Nunca me dejé vencer, ni un solo día por muy mal que estuviera dejé de hacer las mismas cosas. Si mis huesos se quieren enquilosar mi cerebro no les piensa ayudar.
Mucha fuerza y ánimo.
Un abrazo

dsi
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por dsi » Ene 27th, 15, 20:28

Gracias a todos por las respuestas! Evidentemente he leído en todos vosotros que es muy importante la actitud, así que Noelia, voy adoptar tu lema, "se me enquilosarán los huesos pero no el cerebro".

Nos vemos por el foro ! :grin: :grin:
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Javi » Ene 28th, 15, 04:25

Hola Desi, bienvenida a este foro, por aquí además de mucha información hay mucha comprensión.

Totalmente de acuerdo con la actitud, sin ella es muy complicado seguir adelante.
Cualquier patología ya conlleva el mermar que psicológicamente todo cuesta mucho más, y la tendencia es a abandonar, si nuestra actitud es positiva y “pensar que esto no va a poder” estoy seguro que todo se afronta mucho mejor.

Saludos.
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Manuel » Ene 28th, 15, 07:15


-

Hola Desi, yo también comparto esa expresión o dilema, me parece muy apropiado y es la actitud que deberíamos tomar todos y no solo en esta patología sino en la vida en general, nos iría mucho mejor…..

Ya sabes que preguntar no es malo y aquí nos gusta responder a dudas y criterios en general siempre visto de de nuestra experiencia que es mucha.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por Encarna » Ene 28th, 15, 23:28

Desi, siempre andamos por aquí queriendo ser participes de vuestras vivencias con la enfermedad e intentando daros mucho animo a quienes lo necesitan.

Una actitud positiva es fundamental para cualquier episodio de nuestra vida.

Besos.
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Re: Hola a tod@s!

Mensaje por maria kuka » Feb 3rd, 15, 10:46

Hola Desi.
Bienvenida al foro.
Animo y pasa raticos aqui con todos, que aprendemos mucho, y ademas nos entendemos sin grandes explicaciones.
Besazooooo

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