Abro este tema para contar mi historia y seguir comentando acerca de mi evolución, ya que ayer fui diagnosticado con EA y soy HLA B27 positivo.
Me llamo Pablo y tengo 26 años, he hecho deporte toda mi vida hasta los 20, donde me vi obligado a dejar el baloncesto por los dolores "del culo" que tenía. Han sido 6 años bastante jodidos la verdad.
Los primeros tres años durante desde que comenzó el dolor acudí a:
- 2 traumatologos, después de Rx de columna y RMI de col lumbar, decian que no tenia nada y me recetaban ibuprofeno o me mandaban al fisio..
- Podologo que me ofrecian plantillas (que las use durante 1 año) ya que en teoría soy paticorto, como muchos...
- neurologo: nada...
- fisioterapeuta: estaba convencido de que tenia pubalgia, pero despues de 6 sesiones estaba igual y decidí dejar de ir...
Una sensación bastante frustrante que estoy seguro que muchos de ustedes han pasado por lo mismo..
Mi dolor es propenso en el glúteo, sensación de espinas muy dolorasas en cada paso que hacía. Va cambiando de sitio, a veces glúteo derecho y aveces el izquierdo. Normalmente (no se cumplía siempre) tenia unos 6 meses con bastante dolor, y otros 6 meses sin mucho dolor o casi nada.
Después de esos 3 primeros años estaba cansado ya de ir a médicos y no recibir respuestas, por lo que lo decidí no hacer nada y ver si el dolor desaparecía por is solo, en las épocas que no me dolía intentaba hacer el máximo deporte posible, pero siempre recaía y tenia que parar por completo. Solo mi familia me creía en la gravedad del dolor y es jodido eso.
Este último año empezó el dolor más fuerte aún, realicé un viaje al sur de francia en coche durante 4 días, posiblemente de los peores 4 días de mi vida... el dolor era TAN TAN TAN fuerte y me afectaba todo el cuerpo que no podia moverme y cada paso(digamos medio paso y arrastrando las piernas) era como si alguien me clavase una espada, esa sensación fue la detonante y decidí volver a ver a médicos.
Decidí ir a uno de los mejores trumatologos de Barcelona (antes vivia en VLC), me pidio RMI lumbar, RX, gammagrafía osea, y Electromiografia... todo salió bien. Pero esta vez y GRACIAS me deribó al reumatólogo y al osteopata.
Mi reumatólogo me lo sacó a la primera, RMI sacroilitis bilateral y analitica HLA b27:
Resultado: HLA B27 + y:
conclusión: EA.
Ahora, el médico me recetó naxopreno.. es mejor que los 3 ibuprofenos que me automedicaba al día para poder vivir... pero sigo teniendo dolor, por lo que ya tengo cita para este lunes para que me de algo más fuerte.. Yo creo que pronto tendré que empezar con los biológicos, es de cajón.
Una pregunta que tengo, vi que los tratamientos son muy costosos, ¿la SS lo cubre? En caso negativo, tengo adeslas ¿Lo cubre?
Estoy bastante triste ahora mismo pero porque aún no he asimilado esto... mi idea a partir del año que viene era vivir en diferentes países cada año, y creo que con los costes de conllevan estos tratamientos no tendré más remedio que vivir en España de por vida.
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