APORTE PARA LA ESPONDILOARTRITIS, ESPONDILITIS.

[RubenMadrid]

Hola hermanos y hermanas! Me llamo Rubén, tengo 23 años padezco de espondiloartritis juvenil ya que me la diagnosticaron hace 1 año y medio.

Antes de todo me gustaría dar gracias a los creadores de este foro porque ayudan muchísimo y se comprometen con nosotros.

Me gustaría a toda ésta gente que padece estos dolores poder hacer un chat de grupo whatsupp y en vez de quejarnos con nuestros familiares lo hagamos con nosotros mismos! Ej: Mama: ¿qué tal hijo? Hijo: pues estoy fatal hoy casi no puedo ni moverme...

Cuántas veces le habré dicho ésto a mi madre y lo tantísimo que habrá sufrido porque no tengo a otra persona que desahogarme y así solo la trasmito mi dolor a ella inconsciente e egoísta mente, solo de escribirlo se me humedecen los ojos.

Yo vivo en Madrid, Móstoles mi teléfono es xxxxxxxxxx, podemos hablar entre nosotros y comentarnos cada mañana como estamos y asi darnos apoyo emocional, consejos, tratamientos, novedades.

GRACIAS

[Manuel]

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Hola Rubén.

Darte la bienvenida a esta gran familia virtual, y esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Te he cambiado tu Post ya que este Subforo es el de presentaciones y hay que hacerlo aquí.

De entrada nos comentas lo de crear un grupo en WhatsApp, vía móvil (teléfono), en este foro ya tenemos un Subforo donde le llamamos "Nuestros día a día" y allí vamos dejando lo que nos apetece, hay gente que no tiene esa aplicación o no sabe manejarla, yo la tengo pero la dedico a otras cosas no a contactar con compañeros del grupo para decirnos como estamos.

Te he borrado el número del móvil que nos has puesto y por seguridad lo he quitado, para esto están los MPs y allí se manda datos privados.

Nos podías contar algo de ti, sobre tu EA, tratamientos y como te encuentras, así sabremos algo más de ti.

Saludos.
Manu.

[Ismael]

Hola, Rubén. Bienvenido al foro.

En mi opinión, tampoco es tan malo decirle a alguien que estás fatal con los dolores. Si estás mal con los dolores, ¿qué le vas a decir? ¿que estás bien? No somos culpables de tener esta enfermedad ni de que nos den dolores. Yo no considero que eso sea egoísmo, simplemente es compartir tu estado de ánimo. Aunque yo no soy muy de quejarme, pero a veces lo hago, si estás mal para que vas a mentir .

Por otra parte, por aquí por el foro podemos compartir nuestras penas y quejas, que para eso padecemos todos enfermedades reumáticas y nos comprendemos entre nosotros. Como dice Manuel, podrías contarnos algo más sobre ti y sobre cómo te encuentras. Espero que al menos te vaya bien con tu tratamiento.

Un saludo, y ánimo!!!

[Reme33]

hola ruben
bienvenido al foro
como te dicen los
compañeros
cuentanos más cosas sobre ti.

besos

[Encarna]

Hola Ruben. Bienvenido al foro.

Las madres estamos ahí siempre que nuestros hijos nos necesitan y no precisamos que nos digan como están, esto lo sabemos aunque intentéis disimularlo, así que no sirve de nada el ocultarlo y por otra parte es bueno desahogarse y contar como te sientes.

Aquí todos somos enfermos de diversas patologías y entendemos lo que es el dolor y las limitaciones propias de nuestras enfermedades, intentamos ayudarnos los unos a los otros a través de nuestras experiencias y sobre todo estamos siempre dispuestos a escucharos.

Besos.

[re_ich]

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Hola Rubén,

bienvenido al foro. Como te han dicho por aquí ya, no debéis sentiros culpables por decir cómo estáis. Yo no soy enferma, soy pareja de un enfermo, y prefiero que me diga la realidad de cómo se encuentra, y francamente, cuando intenta maquillar su estado real para no preocuparme y después me doy cuenta... me molesta. Así que tranquilo y habla con franqueza sobre tu estado, quienes te rodean lo comprenden mejor de lo que crees

Un saludo.

[RubenMadrid]

Que gran familia sois, que bien me habéis tratado, gracias.

Estoy en esos inicios que decís todos tan complicados, me considero una persona muy fuerte pero a veces nadie me comprende, porque para creer a una persona con dolores tiene bien, estar desangrándose o con un morado hinchado. Como la espondiloartritis no se aprecia visualmente pues dicen mira éste vago se queja por todo, eso es lo que se creen y me molesta porque siempre he sido un chico responsable y muy activo.

Antes boxeaba y era por así decirlo mi vida. Empecé con 15 años practicando este deporte y veía que siempre tenia dolores de espalda super extraños pero aun así yo seguía, pasaron los años y me pasaba con las rodillas tuve que dejarlo, empecé con las pesas y al año después de un trabajo de sacrificio dieta y esfuerzo, a los 21/22 años empezó este castigo que tengo que llevar de por vida, un dolor en la sacroiliaca que al principio no podía ni andar (no exagero, no podía andar) pensé que me había echo daño con las pesas y se me pasaría pero casi pasado un año el dolor desvanecía poco a poco pero no me permitía ni hacer deporte ni trabajar ni nada.
Me entristece mucho porque casi no puedo estar con mis amigos, de ser por así decirlo de los mas extrovertidos, más inquietos, que hacían el tonto. Es como si tuviera un bozal de perro y me hubiesen quitado esa alegría. Hoy en día con 23 años la verdad llevo el tratamiento muy bien, tomo inacid por las mañanas y noche una pastilla, SE CUALES SON MIS LIMITACIONES (no hacer el bruto, cargar pesos, algunos deportes ect..) pero.. lo voy asumiendo poco a poco e intento no recordar el antes y el ahora para no ponerme triste.
Porque una persona que sueña con un deporte y dios le castiga sin poder hacerlo es muy doloroso la verdad..:(


Pero bueno ahora para adelante y con limitaciones intentar buscar cosas que antes no me fijaba y no sabía, lo llevo bien aunque a veces me den bajones.

Con natación y las pastillas a veces no sufro dolores.

Una pregunta a todos compañeros/familia de patologías jeje! ¿que será de nosotros en la vida laboral? por lo menos de mí porque tambien estudié de reparador de instalaciones frigoríficas, que es cargar gas y coger pesos subir por escaleras ect.. y habré perdido mis 5 añitos terminando mis estudios para nada :D algún consejo?

Y gracias por su amabilidad me han contagiado de entusiasmo y positividad en un caso negro y solitario como el mio.

[Manuel]

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Hola Rubén.

Los inicios son parecidos a todos los que padecemos de esta u otra patología similar, el dolor nos incapacita para hacer un día a día "normal", y en estos tiempos ha adelantado todo y el diagnostico suele ser mejor. Cuanto antes de diagnostique mejor así buscar el mejor tratamiento para intentar retrasar el anquilosamiento, y hay muy buenos tratamientos y aunque no siempre nos funcionan bien algunos de ellos nos permiten llevar un día a día más digno.

Ya te lo habrán dicho... que el ejercicio en muy aconsejable, pero el indicado para nosotros, fuera el deporte de contacto o el deporte de grandes esfuerzos físicos, la natación es lo ideal y si añadimos algunos que nos guste y es suave sería lo mejor.

Nos preguntas que será de nosotros en el ámbito laboral, yo a mi edad ya estor con una discapacidad y no puedo "trabajar", pero lleve más de 20 años trabajado y con esta enfermedad que tardo en ser diagnosticada y ahí "perdí" unos años, luego deje mi trabajo habitual y con el grado de minusvalía ya pude optar a un trabajo más suave y acorde a mi patología o minusvalía. Así que más o menos es lo que en mi caso me paso, tú no te desanimes y piensa en estar mejor e intentar llevar una vida lo más tranquila que puedes, tú eres joven y seguro que en un futuro irán saliendo más tratamientos y mejores.

Animo y no pierdas la esperanza, esta es lo último que se pierde.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Ruben, tienes la "suerte" de haber sido diagnosticado en tu juventud y antes de que la patología haya conseguido avanzar en el anquilosamiento, que es en definitiva lo que pretende esta enfermedad.

Tienes que ser positivo, intentar que tu vida discurra con la mayor normalidad posible, hacer los ejercicios mas adecuados para tu caso y junto con el tratamiento conseguir la estabilidad necesaria para sentirte bien.

La vida laboral actualmente esta muy difícil para todos y en tu caso es una pena que no puedas dedicarte a la profesión para la que te has preparado durante estos años pero eres muy joven y seguro que podrás encauzar tus conocimientos por otros caminos mas acordes a tus limitaciones.

Te deseo mucha suerte. Besos.

[RubenMadrid]

De verdad muchísimas gracias, tenéis mucha razón y sois muy buenas personas GRACIAS!

Una pregunta nosotros tenemos derecho a piscina gratuita?

[Ismael]

Una pregunta nosotros tenemos derecho a piscina gratuita?

Por aquí por donde yo vivo, no. Aunque no sé si en otros lugares si se tendrá derecho. Creo recordar que a mi me dijeron que para tener acceso a piscina gratuita tienes que tener un porcentaje importante de discapacidad, y no es mi caso. Pero vamos, tampoco lo sé, ten en cuenta que yo solo he ido a preguntar a la piscina que tengo más cerca de mi casa y España es muy grande.

Un saludo.

[Encarna]

Hasta donde yo se, no hay piscina gratuita. Solamente en casos de gran invalidez hay algunas subvenciones.

Besos.

[Manuel]

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Hola Rubén.

Con respecto a tu pregunta te diré, que si en el Hospital donde a ti te visitan hay piscina y tu reumatólogo lo solicita sí, sí que es gratis, pero esto no ocurre siempre ya que pocos hospitales tienen piscina climatizada o sin climatizar, también si tu reumatólogo lo ve preciso, el te puede derivar como ya te he dicho a un Hospital que si tenga piscina, pero una vez hecha la solicitud, lo que nos encontramos es que para tener derecho a esa piscina has de cambiarte a ese Hospital, cosa poco probable ya que han cambiado esto y ya no podemos elegir donde queremos que nos visiten.

Otra cosa es si eres discapacitado y hay por medio una minusvalía reconocida igual o superior al 33%, ahí tendrías descuentos pero no en todas las piscinas, y otra el tener una gran invalidez superior al 65% y ahí también e incluso seria "gratis" siempre que así lo solicitara el médico especialista y te derivarían a una piscina concertada.

Hasta aquí te digo lo que yo sé, otra cosa es que todo esto haya cambiado, lo desconozco. Pero en tu caso es complicado por la edad y porque no hay por el medio una discapacidad reconocida.

Saludos.
Manu.

[RubenMadrid]

Hay que ver lo buena gente que sois de verdad eh! me habeis dado unas fuerzas... que ni me reconozco.

La verdad que creo que esta enfermedad no va a poder conmigo porque me esfuerzo muchísimo hago estiramientos diarios, piscina y rehabilitación con lo que a veces casi no me duele nada y paso desapercibido entre los sanos, jejeje.

Haré una vida de lo mas normal como si no tuviera nada. GRACIAS A TODOS OS QUIERO

[Encarna]

Ruben esa actitud es lo que mas te va a beneficiar, siempre positivo y plantandole cara a la enfermedad.

Besos.

[Manuel]

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Hola Rubén, la verdad que las actitudes ayudan y mucho a que tiremos p'alante y tú de seguir así no va a poder nada ni nadie contigo.

No dejes de seguir con nosotros que seguro que si nos lees algo más aprenderás, y por supuesto que nos sigas contando cómo vas......

Saludos.
Manu.

[elromillo]

Hola compañero solo desearte lo mejor ya que eres muy joven. Segun dicen cuanto antes te diagnostiquen mejor asi que animo.

[RubenMadrid]

Manu ¿qué tipo de dietas recomendais para espondiloartritis? si tenéis un articulo comunicarlo conmigo GRACIAS.

[Manuel]

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Hola Rubén, Feliz Navidad....!!!



Saludos.
Manu.