Hola a tod@s

[karumanta]

Yo tengo sacroiliitis. Tengo dolores desde hace 25 años, que empecé con una lumbalgia aguda, que se quedó crónica pasando a sacroiliitis bilateral benigna con dolores en el sacro que se irradian hacia las caderas y las uniones con los fémures. Después de tomar todo habido y por haber y todo tipo de terapias alternativas me propusieron el tratamiento biológico y ya después de las primeras vacunas para la neumonología, a los dos días empecé con catarros uno tras otro y con herpes. Asi que me negué a seguir y ponerme el tratamiento biológico. POR QUE TIENEN QUE INVENTAR TRATAMIENTOS TAN INVASIVOS? La solución es averiguar por qué se produce la inflamación, por qué está ahí siempre? Por qué afectan los cambios de clima? HAY QUE EMPEZAR POR LA RAIZ, AVERIGUAR EL ORIGEN DEL PROBLEMA Y CURARLO PARA SIEMPRE, NO TRATAMIENTOS PALIATIVOS
Es desesperante vivir cada día y todo el día con dolores tan fuertes, te cambia la vida, se sufre mucho, se van las ganas de comer, de salir (porque no puedes), te limita para hacer cualquier cosa cotidiana, se duerme mal, se te limitan las relaciones sociales, te deprime, etc.
HACE FALTA INVERTIR EN INVESTIGACION. No es una enfermedad que mate pero es como llevar una cruz a cuestas, como Jesucristo.

[Manuel]

Yo tengo sacroiliitis. Tengo dolores desde hace 25 años, que empecé con una lumbalgia aguda, que se quedó crónica pasando a sacroiliitis bilateral benigna con dolores en el sacro que se irradian hacia las caderas y las uniones con los fémures. Después de tomar todo habido y por haber y todo tipo de terapias alternativas me propusieron el tratamiento biológico y ya después de las primeras vacunas para la neumonología, a los dos días empecé con catarros uno tras otro y con herpes. Asi que me negué a seguir y ponerme el tratamiento biológico. POR QUE TIENEN QUE INVENTAR TRATAMIENTOS TAN INVASIVOS? La solución es averiguar por qué se produce la inflamación, por qué está ahí siempre? Por qué afectan los cambios de clima? HAY QUE EMPEZAR POR LA RAIZ, AVERIGUAR EL ORIGEN DEL PROBLEMA Y CURARLO PARA SIEMPRE, NO TRATAMIENTOS PALIATIVOS
Es desesperante vivir cada día y todo el día con dolores tan fuertes, te cambia la vida, se sufre mucho, se van las ganas de comer, de salir (porque no puedes), te limita para hacer cualquier cosa cotidiana, se duerme mal, se te limitan las relaciones sociales, te deprime, etc.
HACE FALTA INVERTIR EN INVESTIGACION. No es una enfermedad que mate pero es como llevar una cruz a cuestas, como Jesucristo.

Hola karumanta, esta es tu opinión y tu experiencia con los tratamientos biológicos y otros.
En mi caso y con una EA los biológicos me fueron muy bien y logre "más calidad de vida” lo llamo así porque al menos no habían brotes ni malos días con dolores intensos (siempre bajo mi experiencia). Gracias a esos "inventos" como tú los llamas yo y mucha gente hoy estamos mejor e incluso podemos llevar una vida más digna.

Paliativos, yo lo llamaría que nos ayuda a apaliar mucho mejor los malos momentos. Yo pienso que si se pudiera "curar" esta u otras patólogas.... ya se hubieran curado, hablamos de enfermos no de cosas.

Esto lo cuenta cada uno como le va, en una cosa te doy la razón, que hace fanta mucho y muchísimo más por investigar dotar con más medios, en esto estaríamos la gran mayoría.

Pero si algo no nos funciona o no nos va, no se puede decir que es "malo" o no vale nada, porque esos seria mentir, otra cosa son los efectos secundarios..., que estos y todos tienen….. pero yo prefiero esto a estar día si y el otro también INCAPACITADO con dolor y en casa o en urgencias de un hospital.

Bienvenida.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Karumanta. Bienvenido al foro.

Por supuesto que hace falta mucha investigación y conseguir que las enfermedades se curen pero hoy día hay que contar con lo que tenemos y aprovechar lo que esta a nuestro alcance.

No se si tu negativa a ponerte el tratamiento biológico fue lo mas acertado, hay muchos casos en los que estos tratamientos son muy eficaces y cambian la vida de las personas que acceden a ellos.

Lo que no se puede es tirar la toalla y conformarse tendiendo dolores continuos y dejando que la enfermedad siga avanzando, así no tienes ninguna calidad de vida y es normal que te deprimas y lo peor es que si no se le pone freno puedes llegar a sentirte aun peor.

Siento por lo que estas pasando y siento también ser un poquito dura en mis palabras pero la realidad es así de cruel con estas patologías y hay que intentar controlarlas.

Ya nos iras contando mas cositas. Besos.

[Ismael]

Hola, karumanta.

Yo te entiendo perfectamente lo que dices. Yo no me he iniciado con el tratamiento biológico, de momento estoy con AINES (Etoricoxib) y para serte sincero, no me hace ninguna gracia estar tomando una pastilla todos los días. No considero que sea la solución. Pero yo me lo planteo de la siguiente forma: es elegir entre un mal (tomar la medicación) o un mal peor (no tomarla, y que la enfermedad avance y los dolores me incapaciten). El tratamiento biológico es algo que intentaré retrasar todo lo que pueda, ya que sé que tiene efectos inmunosupresores, y eso no me hace ninguna gracia, ya que te predispone a tener infecciones.

Si te doy mi opinión sobre este tema, quizá va a sonar un poco cruel, pero ahí va. Ten en cuenta que tan cruel es para mi como para ti. Desgraciadamente, a día de hoy vivimos en un mundo donde importa más el dinero que la salud. Y la industria farmaceútica no deja de ser un negocio, de hecho es uno de los negocios legales que más dinero mueven en el mundo. Así que la investigación sobre enfermedades y fármacos está muy condicionada por el negocio que se puede sacar de ahí. Enfermedades como la EA son poco frecuentes en la población, por lo que dan poco negocio. Por ello, son enfermedad que apenas se investigan. Lo que interesa es investigar en enfermedades muy frecuentes como la hipertensión arterial, la diabetes, etc... porque los fármacos son consumidos por una cantidad mayor de pacientes y da más dinero. Investigar en enfermedades reumáticas poco frecuentes no es rentable, porque los fármacos los consume muy poca gente.

Por otra parte, lo que tú propones de investigar la raíz de estas enfermedades tampoco es rentable. Si se descubriera cuál es la raíz de estas enfermedades y descubrieran la forma de curarlas para siempre, eso supondría una pérdida importante para las farmaceúticas. No es rentable desde el punto de vista económico. Lo que interesa es que la enfermedad sea crónica, que dure toda la vida, y así los pacientes tengan que consumir los medicamentos toda la vida. ¿Tienes idea del negocio que perderían las farmaceúticas si se encontrara una cura total para este tipo de enfermedades y todos los casos de enfermos reumáticos dejaran de medicarse de repente?

Ya sé que lo que digo suena muy duro de oír, pero desgraciadamente esto funciona así. Y lo sé muy bien porque estudié algunos años de medicina. Y hay especialidades donde esto todavía es más notorio, como por ejemplo la psiquiatría. Gran parte de los trastornos psicológicos que podrían solucionarse sin necesidad de fármacos son tratados por los psiquiatras con psicofármacos, unos medicamentos que muchas veces generan dependencia y el paciente queda atado a ellos durante una gran cantidad de años ó incluso de por vida. Como digo, desgraciadamente a día de hoy importa más el dinero que la salud. Creo que todavía queda mucho tiempo para que la mentalidad de los seres humanos empiece a cambiar en este sentido, hace falta más humanidad en este mundo.

En fin, te aconsejo que valores qué es lo mejor para ti, quizá no existe la cura total y definitiva, pero plantéate qué opción de las que tienes a tu alcance te puede proporcionar una mejor calidad de vida. Es lo mejor que te puedo aconsejar.

Un saludo.

[Pepevlc]

Lo que esta clarisimo es que es un problema complicado de diagnosticar, complicado de llevar y complicado de acertar en el tratamiento, seguro que con mayor inversion en investigación llegariamos mucho mas lejos a la hora de atender estos casos y otros parecidos, pero lo primero en lo que se "ahorra" en un pais como el nuestro, es en........SANIDAD, INVESTIGACION, DEPENDENCIA...creo que a todos nos suena verdad. Ojala llegue algo mejor y menos invasivo. Muchas salud a todos. Pd: Tambien si nos comparamos con otros paises menos afortunados nuestra enfermedad seria...uffff, pero que casualidad que en estos el indice de hlba 27 positivo es menor.