Otro mas

1) - Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
2) - Funcionamiento del Foro: Ayuda, Soporte y Dudas.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
Javiturbo
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Nov 27, 14, 16:33
Ubicación: Lugo - EA
Contactar:

Otro mas

Mensaje por Javiturbo »

Hola, mi nombre es Javier y tengo EA ...
Me la diagnosticaron en febrero de este año ... comenzé con dolor de espalda bajo al q no le hice mucho caso luego el empeine del pie derecho se me hinchó tanto que me costaba mogollon apollarlo, luego tres dedos d las manos tambien se me hincharon y fue cuando me empezé a preocupar y me fui a un reumatologo el cual me dijo que habia que darse prisa en hacer pruebas ... al final EA.
Desde el primer día me dio INACID una pastilla por la mañana y otra por la noche, Metoject 10 todos los sabados y a las 24 horas una pastilla de acido folico, luego los miercoles uno si uno no HUMIRA. Los hinchazones desaparecieron pero el dolor sigue ahi ... al pie del cañon no es insoportable pero esta ahi siempre, no se va ... Ahora mismo deje de tomar el INACID y sigo con el resto. Tan solo espero que desaparezcan los dolores de una vez ...
Un saludo
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

-

Hola Javier, bienvenido a esta gran familia virtual, por aquí somos much@s con EAs y otras patologías similares siempre de carácter reumático.

Los tratamientos son los indicados para esta patología, yo tome mucho tiempo INACID y al pasar al biológico ya no hacía falta seguir con los AINEs.

Esta enfermedad es muy variable e imprevisible, mi consejo es que te preocupes pero solo lo justo, e intentar hacer ejercicio indicado para la EA y si puedes hacer natación que es muy saludable y más para nosotros, hay que evitar el anquilosamiento.

Siente a gusto y nos leemos y vemos por aquí.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Javiturbo
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Nov 27, 14, 16:33
Ubicación: Lugo - EA
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Javiturbo »

Gracias
Lo que mas me preocupa ahora es que despues de llevar tanto tiempo con el HUMIRA me siga doliendo la espalda ...
Mientras tenga dolor me estoy anquilosando?
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

..

Hola Javier, no ha de ser siempre así, "si hay dolor, no tiene porque anquilosarnos" pero es un síntoma y lo que hay que impedir es lo contrario NO anquilosarnos y a ser posible retrasar la EA.
Piensa que también hay dolor por las articulaciones esta patología es de carácter reumático y es muy dolorosa y tenerla a raya es difícil pero no imposible.

Si el Humira ya no te hace nada lo mejor es que se lo comuniques a tu reumatólogo y te lo cambie por otro hay más biológicos que quizás te funcionen mejor.....


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Javi
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2149
Registrado: Dic 4, 06, 19:37
Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Javi »

Hola Javier.

Bienvenido a este Foro, esta es una ventana al mundo y el acceso a compañeros con tu misma patología.

Esperamos que encuentres lo que buscas y te sientas un poco menos solo.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Javiturbo
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Nov 27, 14, 16:33
Ubicación: Lugo - EA
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Javiturbo »

Entonces vuestra opinion es que despues de llevar 10 meses y seguir con dolores deberia de cambiar de biologico?
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Encarna »

Hola Javier. Bienvenido al foro.

Yo si creo que después de 10 meses con el biológico sin notar mejoría, habría que plantearse el cambiar de tratamiento pero eso es tu reumatologo el que debe valorarlo.

Ya nos iras contando como vas y espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

-

Hola Javier, así debería de ser tal t como te lo ha comentado Encarna, yo en mi caso iría al reumatólogo y le diría que sigo igual por lo tanto creo que mismo reumatólogo tomaría la decisión de cambiarlo por otro, 10 meses es mucho cuando aun no notas mejoría.


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Ismael
Soy Aprendiz, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 44
Registrado: Oct 21, 14, 04:35
Ubicación: Santa Cruz De Tenerife - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Ismael »

Javiturbo escribió:Gracias
Lo que mas me preocupa ahora es que despues de llevar tanto tiempo con el HUMIRA me siga doliendo la espalda ...
Mientras tenga dolor me estoy anquilosando?
Hola Javiturbo. En primer lugar, bienvenido al foro. Yo también tengo EA al igual que tú diagnosticada desde hace unos 4 años.

El dolor es provocado por la inflamación. Es decir, esta enfermedad tiene dos fases (por decirlo así). La primera fase es que se te inflaman las articulaciones. Y la inflamación es la que provoca el dolor. Luego, se van formando puentes óseos en las articulaciones (es decir, que un hueso se va uniendo poco a poco al otro). Creo que cuando se produce la anquilosis (unión de un hueso contra el otro), ya no hay dolor, puesto que ya no hay inflamación. Lo que ocurre es que una vez se produce la anquilosis, la articulación pierde la movilidad y eso es justamente lo que produce la incapacidad en esta enfermedad (el perder la movilidad de las articulaciones).

Es decir, el tener dolor es síntoma de que hay inflamación y que todavía no se ha anquilosado. Es decir, sigues teniendo movilidad, aunque te duela mover la articulación. Sin embargo, una vez se produce la anquilosis, no hay inflamación ni dolor, pero ya no puedes mover la articulación (discapacidad).

Si tienes dolor, es porque hay inflamación, lo cuál es bueno por un lado y malo por otro. Me explico. Es bueno porque eso significa que todavía hay inflamación, es decir, todavía no se ha anquilosado. Y es malo porque si hay inflamación eso significa que la enfermedad está progresando. No sé si me explico. Eso fue lo que me explicó la reumatóloga.

En resumen, que el dolor es un "coñazo", es molesto, etc... Pero lo que realmente incapacita de esta enfermedad es perder la movilidad de las articulaciones (la anquilosis). Y la mejor forma de prevenir la anquilosis es la natación.

De todas maneras, lo mejor es que consultes al reumatólogo.

Un saludo.
Avatar de Usuario
Reme33
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 761
Registrado: Dic 11, 06, 16:49
Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Reme33 »

hola javier
bienvenido al foro.

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
Avatar de Usuario
maria 66
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 724
Registrado: Dic 5, 13, 23:19
Ubicación: Alava - EA, osteopoiquilia, y dismorfia lumbosacra.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por maria 66 »

Hola Javier, que tal?
Tienes que tener algo de paciencia, estos tratamientos son largos y lentos.
Estoy con humira hace años y bueno, no siempre desaparecen los dolores.
Eso si, si puedes, intenta nadar y hacer deportes no agresivos, pregunta a tu medico re-habilitador que te de la tabla.
Un besazooooooooooooooooo
Avatar de Usuario
Pepevlc
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 72
Registrado: Nov 23, 14, 09:35
Ubicación: Valencia - Espondiloartropatia.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Pepevlc »

Buenas, leo mucho lo del inacid, es un antiflamatorio? Seria equivalente al arcoxia? Mucha salud para todos
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

-

Hola Pepe, si el Inacid es un antiinflamatorio, es un AINEs que para la inflamación va muy bien a mi me fue en su día ya que lo tome mucho tiempo y esto fue antes del biológico, luego ya no lo precisaba, y al ser un AINEs si lo tomas en largos periodos no es bueno para el cuerpo, pero esto se lo debes de comentar a tu medico o Reumatólogo ya que hablamos de un tratamiento que precisa receta médica y solo, si solo es prescrito por el profesional, ten en cuenta que lo que a uno le va "bien" a otro le puede ir fatal, esto es así porque cada persona aun tenido la misma patología y los mismo dolores o parecidos, es o somos un mundo.


Espero haberte respondido.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Ismael
Soy Aprendiz, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 44
Registrado: Oct 21, 14, 04:35
Ubicación: Santa Cruz De Tenerife - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Ismael »

Pepevlc escribió:Buenas, leo mucho lo del inacid, es un antiflamatorio? Seria equivalente al arcoxia? Mucha salud para todos
El Inacid es Indometacina, y como dice Manuel es un antiinflamatorio, un AINE. Por supuesto, para tomarlo debe preescribirlo el médico.

Fue lo que me recetaron a mi cuando me diagnosticaron. Fue el primer medicamento que me recetaron para la EA, luego me lo cambiaron al Arcoxia. Te cuento cómo me fue a mi. Para los dolores iba muy bien, de hecho, las primeras veces que lo tomé me sorprendí bastante, porque parecía que ocurría un "milagro", los dolores desaparecían como por arte de magia. No obstante, durante el primer mes tuve determinados efectos secundarios. Tenía sensaciones de despersonalización, es raro de explicar, es como si no fueras tú mismo, como si vieras tu cuerpo desde fuera, como si vieras tu vida como si fuera una película o algo así. Ya te cuento que es raro de explicar. En realidad, no pasa nada, solo pasa si tienes miedo, que esa sensación puede ser bastante angustiante. Pero si no le tienes miedo, esa sensación puede ser muy placentera. Es algo parecido a lo que ocurre a la gente que hace meditación, pero provocado por un medicamento. Pero eso solo me duró el primer mes, luego desapareció.

Y cuando llevaba como un año con el tratamiento, empecé a tener problema digestivos. Y me lo cambiaron por el Arcoxia.

También hay que tener en cuenta que el Inacid hace mucho más daño al estómago que el Arcoxia (según me ha dicho la reumatóloga) y es fundamental tomar un protector gástrico tipo Omeprazol ó algo así. Por cierto, ¿a ti el reumatólogo te ha preescrito algún protector gástrico con el Arcoxia? Porque a mi la reumatóloga me dijo que no era necesario con el Arcoxia, pero últimamente estoy teniendo problemas de reflujo gastroesofágico, así que me gustaría tener segundas opiniones.

Un saludo.
Avatar de Usuario
Pepevlc
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 72
Registrado: Nov 23, 14, 09:35
Ubicación: Valencia - Espondiloartropatia.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Pepevlc »

Buenas tardes:

Gracias Ismael, mira a mi el arcoxia me lo indico un traumatologo hara unos 3 meses porque fui con un dolor en el dedo gordo del pie izquierdo que era inaguantable, (era y es), en ese momento ni siquiera tomaba antiinflamatorios diariamente, entonces al ir a mi visita a la reumatologa me dijo que siguiera con el ( El arcoxia 90 en lugar del airtal ( que era lo que me habia recetado ella) que a mi no me hacia nada...), yo siempre lo acompaño de omeprazol en ayunas, pero a mi la reumatologa me dijo lo que a ti que no hacia falta, pero ahora desde hace dos semanas tomo tambien salazopirina y creo que esta para el estomago también es...Bueno la verdad que ahora en las manos noto a veces sensaciones raras pero claro ya no se si es del tiempo, si es artritis, si es ufff efecto secundario, apenas es nada, pero bueno el estomago si que lo veo un poco mas flojo.

Ademas he empezado con colageno todas las mañanas y a partir de principio de año voy a ponerme las pilas con el tema de la alimentacion, se que no existe la dieta milagro pero si que hay alimentos mas y menos perjudiciales, a ver si entre todo logro mejorar, la lastima que hace tres o cuatro meses tenia una supuesta fascitis plantar y me quejaba, pues ojala hubiera sido solo eso porque ya me habia echo y no tomaba ni un antiinflamatorio y menos diario, alguna vez esporadicamente. Bueno cuidate y espero que mejores.
Avatar de Usuario
Pepevlc
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 72
Registrado: Nov 23, 14, 09:35
Ubicación: Valencia - Espondiloartropatia.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Pepevlc »

Pd: Y piscina..... ;-)
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

--

Pepe, ya verás que iras a mejorar.....

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Pepevlc
Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 72
Registrado: Nov 23, 14, 09:35
Ubicación: Valencia - Espondiloartropatia.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Pepevlc »

Gracias Manuel, es una meta que tengo, creo que con una alimentación mas controlada y la piscina junto con todo lo demas mejorare, a ver si me deja vidilla esta espondiloartropatia, bueno ah vorem.


Un saludo
Javiturbo
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 4
Registrado: Nov 27, 14, 16:33
Ubicación: Lugo - EA
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Javiturbo »

q sabeis del almidon en nuestra enfermedad ...
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Encarna »

Hola Pepe, lo del protector de estomago es necesario tomando AINEs diariamente, no entiendo como tu reumatóloga dice que no hace falta, deberías volver a consultarlo y mas si como dices sientes molestias.



Javi, el tema de la dieta es importante en términos generales, una alimentación sana siempre tiene efectos saludables pero en concreto no parece que haya nada especialmente indicado para estas patologías. Hay muchas teorías como la dieta del almidón que algunos compis han probado pero no hay nada científico que lo avale.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25052
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Otro mas

Mensaje por Manuel »

-
Javiturbo escribió:q sabeis del almidon en nuestra enfermedad ...


Hola Javi, hay en el Subforo de Terapias Alternativas varios Post sobre estos temas y de alguien compis que la probó y la dejo....

Te dejo aquí los enlaces:




Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Responder

Volver a “PULSA AQUÍ. FORO, AQUÍ NOS PRESENTAMOS, SOPORTE TÉCNICO / AYUDA Y NORMAS DEL FORO”