Presentación

[Sagitario]

Hola! soy una sufridora de Espondilitis. Gracias por dejarme entrar por aquí. Soy nueva en esto y no sé si me desenvolveré bien en el foro. Espero aprender mucho de vosotros.

Saludos

[Sagitario]

perdón... creo que he iniciado nuevo tema para presentarme y supongo que esa no era la forma.... no he visto otra manera de hacerlo...

[Manuel]

:
Hola Sagitario, si te has equivocado de subforo así que lo he traído a éste que es de presentación.

Darte la bienvenida a esta familia virtual y esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Nos dices muy poco sobre ti, tienes EA y poco más, dinos desde cuándo y que tratamientos tienes, como vas etc. etc.

Ya nos dirás......

Saludos.
Manu.

[Sagitario]

sí.... no estaba segura de si lo estaba haciendo bien.... ahora os cuento. Mis dolores empezaron con el embarazo y cuando ya nació el bebé seguía levantándome de madrugada porque no podía estar tumbada...así que no podía aprovechar ni siquiera las pocas horas que me dejaba dormir el bebé. tomaba analgésicos para seguir adelante. por fin me decidí a a ir al reumatólogo. Me hizo el análisis y una resonancia. Allí apareció la sacroielitis y el HLBA27... eso fue en el 2008.
desde entonces tomo antiinflamatorios. las crisis eran más bien espaciadas y las llevaba mejor con la medicación... pero desde hace tres años los brotes son continuos y cada vez más fuertes.... un asco. y este año en julio tuve mi primera uveitis y desde entonces estoy con que rato conjuntivitis sicca.... en diciembre empezare con el tratamiento biológico... no sé si me aliviará lo de los ojos, estoy desesperadita... el oftalmólogo me dijo que seguramente el biológico me aliviará los ojos..... no me fio mucho...es mi única esperanza.... no aguanto lo de los ojos...y el colirio y gotas y pomada nocturna no me alivian mucho.... es un sin vivir... los dolores de espalda sin horribles y muy limitantes pero lo de los ojos en mi caso esta siendo continuo y también muy limitante... no consigo dormir más de tres o cuatro horas seguidas... ahora me despierto con la necesidad de echarme gotas en los ojos para poder abrirlos... es una sensación muy molesta y me siento hiper cansada. todas mis esperanzas están pistas en el tratamiento biológico... que espero me empiecen a poner en diciembre.






un saludo a todos

[Reme33]

hola sagitario
bienvenida al foro
sientete a gusto
entre nosotros.

besos

[Manuel]

-

Hola Sagitario, lo que nos cuentas es muy "común" entre los que padecemos EA, a unos más y a otros menos, pero al tener algo en común como es el no poder dormir las horas que necesita nuestro cuerpo nos levantamos cansados y con dolores, los AINEs (antiinflamatorios) alivian pero no es la solución, los biológicos es otra cosa pero si realmente funciona es un alivio importante.

Yo inicie el tratamiento con biológicos en el año 2005 ya hace algunos años, lo inicie con Remicade, este te lo ponen en el Hospital de día y va directo a la sangre por una vía, y de ahí pase al Simponi, este me va lo mismo de bien que el Remicade pero es mucho más cómodo, este me lo pongo en casa una vez al mes.

Yo espero que el tuyo te funcione y alivie ese dolor y a ser posible lo para que no avance y con respecto a los ojos te digo lo mismo, es muy molesto e incomodo tener que ir poniendo esas gotas para aliviar el dolor o las molestias.

Por cierto, como se llama tu biológico, ya sabrás que hay varios, puedes ser Humira, o alguno de los que te he citado....

Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Hola! gracias por vuestra hospitalidad. aún no sé cómo se llama el tratamiento biológico que me van a poner pero creo que se llama Enbrel... pero no estoy segura. Hay diferencias de unos a otros? imagino que notaré mejoría con él... pero respecto al tema de los ojos no lo tengo claro. Creía que la esponsoriza podría causar uveitis pero lo del ojo seco no sé si será por otros motivos, en ese caso supongo que el tratamiento biológico no ayudará mucho, digo yo....y sí.... tienes razón... estamos condenados a no poder dormir por una cosa o por otra...grrrr.


saludos!!

[Manuel]

-

Hola Sagitario, el Enbrel es uno de los biológicos que está en farmacias del hospital, y es un biológico que va con plumilla y te lo penes en casa, esto te lo explicaran muy bien allí mismo o quizás el mimos reumatólogo o enfermera del servicio.

El tema de Ojo seco no va exclusivo ligado a la EA hay otras personas con otras patologías de carácter reumático que sufren de esto, yo lo padecí y con el tratamiento de unas lagrimas artificiales se me fue, pero hay a quienes les dura en el tiempo y andan poniéndose estas lagrimas casi a diario, no sé si esto te cónsula pero ojala el Enbrel te ayude a solucionar en parte esto. Hay que decir que según leemos por otros compañeros del foro que no siempre al ponerse la primera dosis de la infusión ahí ya notamos la mejoría, hay compañeros que necesitas algunas dosis e incluso meses para empezar a notar la mejoría, pero esto no te ha de desmoralizar porque esto a veces es así, e incluso si este biológico no te hace efecto seguramente tu reumatólogo te lo cambiara por otro, ya ves que hay varios....

Lo que No debes de perder es la esperanza de recuperarte te sentirte mejor, hay veces que nos afecta de lleno psicológicamente la patología y esto cuesta luego de quitar o de mejorar. Hay que ser positivos e intentar ver las cosas mejor, esta patología es dolorosa y muy difícil de saber si ya no volveremos a sufrir más brotes, pero los tratamientos nos ayudan y mucho a seguir a delante.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Sagitario.
Bienvenida al Foro
una familia virtual que por aquí te hará sentirte
a gusto entre nosotros.

Saludos.

[Sagitario]

Hola! Sí... reconozco que últimamente estoy un pelín bajita y desmoralizada y que eso no ayuda, pero cuando te duele algo todos los días es difícil la verdad. Me considero una persona positiva y tengo muchas esperanzas de mejorar con el biológico..
como no sea así me voy a quedar muy chafada... pero cruzo los dedos porque pueda empezar el próximo año con buen por y a partir de entonces cambie mi suerte.

[Sagitario]

da gusto pertenecer a esta familia virtual, donde todos saben de qué estamos hablando. Esta es una enfermedad que no resulta visible desde fuera por lo que a veces me siento incomprendida... una enfermedad que se sufre en silencio y que no se aprecia desde fuera por lo que los demás no la entienden. Cuando me la diagnosticaron me alivió tener un nombre, porque hasta entonces pensaba que me estaba volviendo loca... entonces empecé a entender lo que me pasa.

saludos

[VeroVLC]

Hola Sagitario yo también soy nueva y con ea.


Besos.

[Sagitario]

Hola Vero. qué tal lo llevas tú?
saludos!!

[Encarna]

Hola Sagitario. Bienvenida al foro.

Ya he leído que vas a iniciar el tratamiento biológico el próximo mes y ojala te sea efectivo desde el comienzo y notes sus efectos positivos rápidamente.

El tema de los ojos es muy molesto, yo también pase una crisis y lo de la pomadita nocturna lo llevaba muy mal.

No desesperes y piensa que con el tratamiento biológico te vas a sentir mejor y podrás volver a la normalidad que tanto echamos en falta cuando nos desestabilizamos.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Sagitario, ya te lo comente, que no siempre un biológico nos quita y ayuda a que los "dolores" desaparezcan o disminuyan, por esos hay más biológicos en las farmacias de los hospitales, seguro que tu reumatólogo si el Enbrel no te funciona te aplicaran otro hasta llegar al que te vaya bien (piensa que esto es un tratamiento y en los tratamientos pasa esto), esto entra dentro de lo "normal", pero esto es adelantarnos, seguro que este te va bien, así lo esperamos nosotros también, tú siempre en positivo.... que esto ayuda mucho a que estemos mejor.

En el Foro hay mucha información, y compis con casos muy similares o parecidos.


Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Gracias por los ánimos... ya os contaré cómo me va, estoy impaciente por empezar. He visto algún vídeo de personas que se han filmado mientras se ponen las inyecciones.Da igual ponérselas en las piernas o en la tripa? hay diferencias? quizá duela más en una zona que en otra?
yo siempre con preguntas.
me alegro de estar en este foro, es como si fuera una enciclopedia de todos estos temas que tanto nos preocupan, se agradece.

saludos a todos!!!

[Encarna]

Hola Sagitario, en principio da igual pincharse en la pierna que en la tripa, cuando llegue el momento ya te lo indicaran pero lo mejor es ir haciendo rotación para no sensibilizar las zonas.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Sagitario, ya te lo ha comentado Encarna, te lo enseñaran y buscara el sitio "mas cómodo" para hacerlo o que "duela menos" es un pinchacito de nada y es rápido.

Yo empecé pinchándome en el brazo, y termine haciéndolo en la pierna sentado, es más cómodo y al haber más moya es mejor, pero insisto esto ya te lo enseñaran y ya buscaras donde es mejor.

Saludos.
Manu.

[Ismael]

Hola, Sagitario.

En primer lugar, bienvenida al foro.

A mi me está pasando lo mismo que a ti. A mi me diagnosticaron en 2010, y al principio era como tú dices: tenía épocas buenas y épocas malas. Pero últimamente es continuo, llevo así desde hace casi un año. Espero que a mi no me dé uveitis porque soy muy susceptible con el tema de los ojos. De momento, estoy haciendo natación, llevo unos meses con la natación, pero no noto absolutamente ninguna mejoría con los dolores. A ver en qué queda esto.

Y te comprendo perfectamente en lo que dices de que los demás no entienden la enfermedad. Esto solo lo entiende el que lo padece. Yo he tenido que aguantar todo tipo de descalificaciones por parte de la gente. Hay gente que me ha dicho que la enfermedad me la invento, porque por ejemplo, cuando estoy caminado no siento los dolores, pero si me siento en una silla y estoy un buen rato sentado, luego me cuesta un montón levantarme, y no puedo caminar bien. Y no falta el típico gracioso que te dice: "venga, cuentista, tú te lo estás inventando todo, si antes de sentarte estabas caminando bien". A la gente no se le mete en la cabeza que los dolores vienen y van, que cuando caminas se te quitan y que te vuelven cuando intentas levantarte después de estar un tiempo parado. Y ya no cuento bromas peores que me han hecho, como decirme que "camino como si me hubieran dado por el culo" y cosas así. Que seguramente ustedes se reirán, pero a mi no me hacían ninguna gracia. De hecho, he ido perdiendo muchos "amigos" después de que tengo esta enfermedad.

En fin, lo único que queda es seguir adelante como buenamente se pueda. Aquí en el foro hay gente que lleva muchos años con la enfermedad y al parecer están bien. Ojalá a nosotros nos pase lo mismo.

Un saludo.

[Sagitario]

Gracias Ismael. Confiemos en que también nosotros podamos llevarlo lo mejor posible. A mí también me daba miedo que me afectara a los ojos y este año me ha tocado. Espero que el tratamiento biológico me alivie también ese tema. Es triste que además de aguantar los dolores y las limitaciones que nos causa esta enfermedad también tengamos que soportar las bromitas y la incomprensión de los que nos rodean pero entiendo que lo hacen por ignorancia. Afortunadamente creo que hoy en día se habla más sobre este tipo de enfermedades y se está dando más a conocer a la gente. Al igual que se está hablando mucho de las enfermedades raras - que por desgracia- afecta a muchísima gente...
glup! pero al menos ya no son temas tabú y se intenta concienciar a la sociedad sobre ellas.
Saludos a tod@s!

[Manuel]

-

Hola Sagitario, totalmente de acuerdo con lo que comentas, cada vez se están enterando más de que ya no hay enfermedades tan raras y que si estamos mal es porque es asi no porque nos lo estamos inventando y ya no hay caras de sorpresa.
Aunque yo siempre digo que si la ayuda de la familia es complicado no caer en una depresión.

Tú como sigues....? espero que estés mejor o al menos no hayan tantas molestias.....


Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Hola Manu! sigo con los ojos mal pero me duelen menos y empiezo a aguantar más tiempo acostada... sigo impaciente por empezar con el biológico y empezar con buen pie el próximo año. A ver si noto diferencia y empiezo a hacer vida normal. Los relatos de los compañeros son muy alentadores y se agradecen un montón. Cuando me diagnosticaron la espondilitis me pareció una pesadilla, luego cuando ví que iba mejor con los antiinflamatorios y que los brotes eran esporádicos me tranquilice un poco y en el fondo no quería creer que esto me sucediera a mí. Pero después de estos tres últimos años en los que los brotes han sido bestiales y continuos es cuando me he llegado a asustar y a ser consciente de que la espondilitis es real y que no me deja en paz.... y la verdad es que ya lo de los ojos ha sido la gota que ha colmado mi vaso y he estado muy bajita de moral. Pero gracias a vuestros testimonios tengo esperanza de que con el. biológico lo llevaré mejor.
gracias a todos!!!

[Manuel]

-

Hola Sagitario, la verdad que los ojos si hay cualquier "problema" es muy molesto pero esto será algo eventual así no se puede estar mucho tiempo, ojálala esas esperanzas puestas en el biológico te ayude a disminuir o que se vayan esas molestias y más lo de los ojos, por ahí pasamos muchos.

A mí con el tema del ojo seco me dio muchos calentamientos de cabeza y al final se soluciono.

Ya queda menos......!!! Para el biológico y para tu visita a España a tu Zaragoza y a ver a los tuyos.

Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Hola Manu! la verdad es que me siento muy cansada y lo de los ojos no me da ni un respiro... me siento muy agobiada. Los dolores de las lumbares tampoco cesan... sólo remiten tímidamente con el inacid pero siempre están ahí... me estoy agobiando un montón y no tengo ganas de nada, sólo de empezar el tratamiento de una vez. Me siento como si guerra una abuelita. Es entendible que con la edad tengamos dolores y limitaciones..
pero yo aún me considero joven y me resulta frustrante esta situación... los dolores no dan tregua y la verdad es que es difícil mantener la moral alta. No me considero una persona quejica pero ahora mismo estoy muy depre... esto se me está haciendo muy largo y cuesta arriba. ya estoy cansada de tanto tirar y tirar.... aghh...
Perdonadme, tenía que desahogarme y vosotros sois los que mejor entendeis la situación.

Por cierto Manu, creo que me has confundido con otra persona, yo estoy en España, vivo en San Sebastián y no tengo familia en Zaragoza.

Saludos y gracias x estar ahí.

[Manuel]

-

Hola Sagitario, así es te confundí, por aquí somos muchos y al final....

Pero lo esencial no me confundí y es para ti, no te preocupes en desahogarte con nosotros todos lo hacemos para esos estamos para escuchar en este caso para leernos.

Es cierto que al estar así nos aburre y nos desespera, el estar mal no nos anima y ver que pasan los días y días y seguimos mal, en fin yo creo que el tratamiento con el biológico te ayudara, o al menos te quitara esos dolores y mal estar, parecemos más mayores ya que nos limita a hacer cualquier cosa.
Y esta época del año es la peor porque al llegar el frio y estar más tiempo en casa nos hace pensar más de la cuenta.

Anímate!!! que por aquí te comprendemos.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Sagitario, la espera como suele decirse, siempre desespera. A ver si pronto puedes comenzar con el tratamiento biológico y se van viendo sus resultados.

Hay días en los que todo lo vemos un poco negro y nos sentimos incapaces de remontar pero de una u otra forma esos baches van dejando paso a la esperanza y a las ganas de vivir y superarlo todo. La vida tiene muchas cosas que ofrecernos y tenemos que estar atentos para sacarle todo el provecho posible, "solo" necesitas que esos dolores desaparezcan y seguro que lo vas a conseguir.

Mucho ánimo. Besos.

[Ismael]

Bueno, Sagitario, afortunadamente ya te va quedando menos para que inicies el tratamiento biológico. Espero que mejores con esos dolores lumbares y también que mejores con el problema de los ojos. Ojalá el 2015 sea un mejor año para ti. Me alegraría que así fuera, tanto por ti como por mi. Por ti porque sufrirías menos y te sentirías mejor, y por mi porque de alguna manera el saber que una persona que tiene la enfermedad más avanzada que yo ha mejorado me infunde esperanzas.

Un saludo.

[Manuel]

-

Hola Sagitario, como te encuentras.....?

Feliz Navidad!!!!.

Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Hola a tod@s y feliz año nuevo. Sigo muy fastidiada, apenas puedo ni andar de los dolores que tengo. Me anularon la cita que tenía en diciembre con mi reumatólogo y por fin me ha visto este lunes. Ya ha solicitado que me pongan el tratamiento biológico y en su opinión es probable que lo comience la próxima semana. es mi única esperanza, me siento totalmente desganada y sin fuerzas para nada y cada vez me duelen más partes del cuerpo... esta enfermedad es un asco. pero sigo con la esperanza de mejorar con el biológico, ya os contaré cómo me va con él.
así que este ha sido el regalo de Reyes que tanto esperaba... por fin podré empezarlo pronto. el día que me quiten los dolores quiero retomar el hacer algo de deporte, animarme a salir de casa, etc. no me lo voy a creer.
un abrazo a todos, vosotros sabéis de lo que estoy hablando, dos sufridores y unos campeones por salir hacia adelante a pesar de las limitaciones que nos pone esta enfermedad.

[Manuel]

-

Hola Sagitario, ya verás que si, como tú muy bien dices la esperanza es lo último que se pierde y el biológico te dará un buen respiro, ojala sea así, el hacer de nuevo deporte y salir de casa para hacer cosas es lo mejor.

Estos tratamientos están dando muy buenos resultados y como hay varios si uno no nos va bien pues a probar otro, yo en esto tuve suerte y el primero ya me fue bien desde sus inicios.

Que este año nuevo te traiga mucha salud y tus proyectos se cumplan.

Saludos.
Manu.