PRESENTACION

[PECHE]

Buena Noche, mi nombre es Roberto Roldan soy de Guatemala, tengo 29 años, hace 2 años empece con fuertes dolores en la zona lumbar y ha sentir como pinchazos en los glúteos por lo que me realizaron varias pruebas y todo estaba bien, sin embargo con forme paso el tiempo ya presente molestias en las caderas y rodillas con fuertes dolores, por lo que me remitieron con el reumatologo el cual me has estado tratando pero el ultimo examen una resonancia magnética que me realice mostró inflamación en la zona sacroiliaca por lo que el doctor me indico que tenia una espondiloartropatia, ya que todas las pruebas reumáticas me salen negativas, pero por la síntomas es probable que desarrolle espondilitis anquilosante, pero la verdad me siento muy triste pues el doctor ya me ha explicado lo que implica esto y el simple hecho de saber que es una enfermedad crónica me tiene con un poco de depresión pues he visto considerablemente la progresión de los síntomas, por mencionarles algo me he un poco difícil algunos dias dormir ya que le dolor no me permite estar cómodo en la cama, me gusta mucho jugar futbol y le he seguido haciendo aunque el doctor me lo ha prohibido pues me niego a aceptar esto, sin embargo ya me esta molestando mucho el jugar por lo que lo tendré que dejar, me gustaría mucho sus comentarios, por que para serle sincero tengo mucho temor de lo que me espera en el futuro, ya que tengo 3 hijos que dependen de mi y me pongo a pensar muchas cosas, como por ejemplo que pueda perder mi empleo, etc. otra noticia es que en octubre comenzare terapia Biológica según me indico el doctor ya que en estos meses estaré realizando tramites en el seguro social para que me autoricen su uso, por lo que agradeceré mucho me comenten sus experiencias con estos medicamentos, de antemano les agradezco el tomarse la molestias de leer lo que escribo y espero seguir comentado, saludos y muchas bendiciones a todos.

[Reme33]

hola roberto
bienvenido a este foro
al principio todo son
miedos pero terminas
por acostumbrante
intenta llevar una
vida normal y apoyate en tu familia
hay tratamientos
muy buenos y que te permitiran
llevar una vida mas o menos
bien.

pierde los temores y sigue para adelante
por ti y por tus hijos

besos

[Manuel]

-

Hola Roberto, bienvenido a esta familia virtual, por aquí sabemos muy bien lo que es enfrentarse por primera vez a una patología crónica y de carácter reumático, ya que pasamos por situaciones muy parecidas y los inicios son muy complicados y llenos de preguntas y de incógnitas.... ¿¿?¿

Comentas que te gusta mucho el futbol y además lo practicas como deporte, los deportes de contacto no son recomendado, por el riesgo que conllevas si hay un golpe o caídas, te habrán dicho que la natación es lo mejor para seguir en "forma".

Los tratamientos biológicos están haciendo a muchas personas que la patología se ralentice e incluso que se pare, es muy importante que no haya dolor, no se inflamen las articulaciones y nos anquilosemos. Yo llevo ya algunos años con estos tratamientos aunque de momento llevo un pequeño parón por otros motivos y espero retomarlo muy pronto.

Como dice la compañera, apóyate en la familia en los tuyos, y no pienses en negativo aunque haya días peores, aprender a convivir con una enfermedad crónica no es fácil, te cambia muchas cosas e incluso el carácter, pero esto NO siempre es así.

Por aquí veras y leerás muchos casos con patologías de carácter reumático, la mía es EA y ya llevo más de 20 años diagnosticado y "con viviendo" con ella.

Hablar y compartir nos ayudan a mejorar nuestro día a día, y si hay dolor hay que quejarse, no callarlo y guardarlo para dentro, hay que sacarlo.

Esperamos verte y leerte más por aquí, ya nos iras contando más cosas.... Por cierto hay un Subforo donde contamos nuestra experiencia con los tratamientos y algunos de ellos como es mi caso con los biológicos este Subforo es y está en Tratamientos.

Saludos.
Manu.

[gema]

Hola Peche bienvenido a este foro aquí estamos para cualquier duda saludos y cuidate

[Javi]

Hola Roberto, bienvenido al Foro.
Por aquí hay personas con tu misma patología y con inquietudes muy similares.

Sigue las recomendaciones de tu reumatólogo y es comprensivo que tengas temor pero la ciencia ha avanzado mucho y hay muy buenos tratamientos.

Saludos.

[Encarna]

Hola Roberto. Bienvenido al foro.

Manu te ha comentado muy bien desde su experiencia. Ante el diagnostico de una enfermedad cronica y a veces desconocida, es normal que nos preocupemos y nos cueste aceptarla pero eso precisamente es lo mas importante para poder controlarla.
Tienes que seguir las indicaciones de tu reumatologo en todo momento. Con el tratamiento adecuado tu vida apenas tendra cambios.

Mucho animo y esperamos seguir teniendote entre nosotros.

Saludos.

[miletsa]

Hola roberto, bienvenido al foro.

Como dicen los demas chic@os el inicio es asi, te sietes triste,angustiado
Y con muchas dudas, las iras aclarando poco a poco, te acostumbras vivir
Tu patologia y llegaras a saber que cosas hacer y que no para sertirte mejor.

Animo, mucha suerte, saludos, esperamos verte x aqui

[PECHE]

Gracias a todos por la Bienvenida son muy amables, definitivamente aca todos nos entendemos muy bien y así es mas fácil expresarse, por que muchas veces la gentes no entiende lo que le pasa a uno incluso la familia, por lo que es muy reconfortable recibir palabras de personas que siente lo mismo que uno, le comento que este viernes 26 tengo cita con el reumatologo y espero resultados de varios exámenes que me realizar para determinar si puedo empezar a utilizar la terapia biológica, ya que este ultimo mes no he tenido molestias en mi espalda pero ahora lo que me molesta mucho es el cuello, bueno les estaré contando como me va, saludos

[Manuel]

-

Hola Roberto, ya verás que por aquí te entendemos y comprendemos muy bien, el compartir se hace más llevadero y nos reconforta saber que no estamos solos.....

El tema de la gente e incluso la familia en esto hemos pasado la inmensa mayoría, no se entiende que un día estemos regular y el otro muy mal, y como son patología no muy conocidas aun les extraña más, pero estas patologías de carácter reumático conllevan tiempo y comprensión, ya verás que sobre todo los tuyos la familia terminan por entenderlo y te apoyaran en todo. Tiempo al tiempo.

Ya nos contaras que te dice el especialista reumatólogo en esas pruebas, esperamos que todo vaya bien o al menos no haya cambiado mucho, los tratamientos biológicos suelen dar muy buenos resultados y al haber varios se va probando cual es el que mejor nos va, lo ideal sería que el primero ya notáramos la mejoría o al menos que no avance la enfermedad.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

animo roberto!!!!
por ahi pasamos casi todos
no decaigas y coge fuerza
esto no va a poder contigo
ya nos cuentas que tal fueron los
resultados.

Besos

[Encarna]

Hola Roberto, es verdad que incluso la familia no termina de comprender como nos encontramos a veces, cuesta entender estas enfermedades cuyos síntomas no son palpables.

Espero que los exámenes sean favorables y puedas comenzar el tratamiento con biológicos, que como te comenta Manu, suelen dar muy buenos resultados.

Besos.

[Carolina1970]

Hola Roberto... Entiendo tu bajon pero animate porque es muy importante la actitud... No hay enfermedades sino enfermos... Y como ves aqui todos te pueden entender y ayudar en cada momento... Te envio un abrazo

[PECHE]

Hola a todos! es un gusto saludarlos de nuevo, le comento que mis análisis salieron bien y por lo tanto el jueves pasado recibí mi primer dosis de infliximab, para ser sincero al día de hoy no he sentido ninguna mejoría y los primero 2 días tuve un poco de comezón en mis piernas y brazos, dentro de 15 días me colocaran otra dosis, espero que me empiece a sentir mejor, siempre les estaré contado, saludos a todos y que Dios los Bendiga.

[Encarna]

Hola Roberto, ya has comenzado con tu tratamiento biológico y por supuesto te deseamos mucha suerte.

Como siempre comentamos, no a todas las personas les resulta eficaz desde el primer momento, hay quién necesita varias dosís para empezar a sentir sus efectos, espero que tu pronto notes esa ansiada mejoría.

Besos.

[Manuel]

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Hola Roberto, esperemos que en las próximas dosis de la infusión del biológico vayas notando mejoría, a veces hay que esperar un poco más, seguro que te llega esa recuperación o al menos no haya dolor y no avance la patología.....

Ya nos iras contando, saludos.
Manu.

[Reme33]

animo roberto
ya veras que en las proximas
hay mejoria.

besos.

[miletsa]

hola roberto. espero que te sientas mejor con las otras dosis.
yo tambien estoy haciendo los tramites para empezar los biologicos
saludos..

[PECHE]

Hola a todos! ya tenia mucho tiempo de no escribir, pues quiero contarles que ya llevo un año con infliximab y por el momento me he sentido bien aunque los ultimos meses siento que el dolor me a incrementado un poco, pero como todos saben hay días bueno y días malos, lo que nos queda es seguir adelante, lamentablemente pues en mi caso he tenido muchos problemas a nivel familiar con mi pareja y esto mas la enfermedad me ha afectado animicamente mucho y es dificil encontrar gente que lo entienda a uno por que no es tan común este tipo de enfermedades, en el servicio social a donde acudo solo he conocido a personas con artritis reumatoidea pero no con espondilitis, he buscado ayuda psicologica para poder estar mejor y me ha ayudado, pero me gustaria platicar con mas gente con el mismo tipo de enfermedad que yo pues se que me entenderan, les dejo mi facebook en el cual aparezco como: Peche Roldan, espero estar mas constante en el foto, saludos a todos

[Manuel]

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Hola Roberto, es cierto que ya hacía mucho que no sabíamos de ti y no entrabas en el Foro, a veces el relacionarse con personas con las mismas patologías e inquietudes.... ayuda a no estar tan solos.

El tratamiento biológico nos ayuda a que los "brotes" si los hay los podamos sobrellevar mejor, pero cuando el tratamiento no funciona lo mejor es cambiarlo por otro.

Es verdad que el entorno ayuda, a veces a mejorar y a veces a que no estemos también, la vida es así y siempre habrá "problemas” en nuestro entorno, lo mejor es buscar el equilibrio.

Esperamos verte y leerte más por aquí.

Saludos.
Manu.

[andorrilla]

hola señor roberto..

espero que recupere,salud..

[Encarna]

Hola Roberto, me alegra volver a verte por aquí y sobre todo saber que el biológico te esta dando buenos resultados.
Espero que ese dolor que sientes últimamente sea algo pasajero y vuelvas pronto a sentirte bien.

Los problemas familiares y de pareja están a la orden del día, es muy difícil que entiendan estas enfermedades aun desconocidas por la mayoría, solo cuando hay algún caso cercano nos damos cuentas de las dificultades que estas patologías conllevan. Hace falta mucha información, comprensión y cariño hacia el enfermo.

Besos.