Es un poco larga, espero no les de fastidio leerla por favor.
Hola soy Miletsa tengo 25 años, casi los 26 . Espondiloarropatia HLA-B27 NEGATIVO
Mi historia comienza el año 1999 con solo 11 años: a esa edad empecé a presentar dolor e inflamación de los tendones de Aquiles, dolores en las rodillas, me llevaron a un traumatólogo y el Dr. Vio que, además con solo ver mi posición de cómo estar sentada me dijo que tenía una desviación en la columna, me hicieron radiografía que así lo confirmaron, dijo que me tenían que colocar un corsé para evitar q la columna se siguiera desviando.
Ya con 12 años me refieren a otro traumatólogo para que me evalué la columna y me coloquen un corsé ortopédico. Cuando este Dr. me evaluó, dijo que si tenía mi problema en columna, pero que yo tenía en mis exámenes muchas cosas alteradas, que para el habían que tratar con más importancia y luego veíamos lo del corsé ortopédico y me refiere a un reumatólogo.
El reumatólogo quedo sorprendido de mi estado, ese momento presentaba fiebre, tendones de Aquiles inflamados y con dolor, dolor en las rodillas en las manos, los exámenes súper alterados, me avalúa un cardiólogo, resultando que tenía una válvulas del corazón y el pericardio inflamado, además presentaba infamación de bazo, hígado. ya esto como 14 años recién cumplidos, me hospitalizan de emergencia, y empiezan las hipótesis de que tendré, el Dr. sospechaba de una artritis reumática, por la inflamación en la parte del corazón, sospechaban de la enfermedad de lime, una vez que me recupere y salí de hospitalización comenzó una larga investigación. La inflamación del pericardio y válvulas del corazón se controlo y el corazón no quedo afectado, cosa que le hacía pensar al reumatólogo que no era artritis reumatoide porque eso no pasa en la artritis reumatoide, me realizaron exámenes de lupus que daban negativos, ASLO o ASTO que daban negativo, estuve en control con hematólogo después de salir de la hospitalización, también con un infectologo, ya que si no tenia artritis reumatoide, lupus, el reumatólogo se enfocaba en la enfermedad de lime.
La enfermedad de lime no es frecuente en mi país Venezuela, pero la Dra. me decía, que la sintomatología era parecida y que quien sabía si yo era unas de las primeras persona con tener dicha enfermedad, ya para esto tenía más o menos 15 o 16 años, se hizo todo lo posible para realizarme la prueba para detectar la enfermedad de lime y no se pudo, xq aquí en Venezuela no habían los reactivos para ese tiempo. Todo ese tiempo fue tomando aspirina de 500mg y colocándome ampollas de benzetacil 1'200,000 U por 2 años (tiempos de terror para mí), también me refirieron al instituto me medicina tropical del la universidad central de Venezuela donde revisaron mi toda mi historia y dijeron que yo no tenia enfermedad de lime que eso no era común en este país que todo apuntaba a una artritis reumatoide, volví a al infectologo y reumatólogo les comente, ellos decían que no era artritis reumática porque mi corazón se había normalizado.
En todo ese transcurso que llevo tiempo tuve una recaída, me puse mal otra vez, dolores súper fuertes inflamación, fiebre pare de contar.
Ya a los 18 años desesperada yo por todo lo que me he sentido y lo que había pasado desde los 11 años, y mis papas súper desesperados también o más que yo. Un amigo le comenta a mi mama de un medico muy bueno en otro estado donde vivo que me llevara, mis padres buscando también más ayuda me llevan, el Dr. un internista, le llevo todos mis exámenes y radiografías desde los 10 años y le explicamos todo desde el principio, cuando me evaluó, en todos lados donde me presionaba me dolía horrible, casi que gritaba, hasta que al final me presiono en el glúteo en la región sacroiliaca y el dolor fue espantoso grite, me dolió demasiado.
Después de casi 4 horas en el consultorio el Dr. le dice a mis papas yo creo saber que tiene tu hija, le voy a mandar a realizar unos exámenes y radiografía de la sacroiliaca me los traes y te diré si es lo que yo pienso.
Hicimos así, con todos los resultados en manos del Dr. nos dice ella tiene espondioloartropatia seronegativa, al yo escuchar ese nombre tan raro me puse a llorar a la vez de la emoción de saber que era lo que tenia pero súper preocupada de saber qué cosa era esa, pensé que me moriría rápido, eso fue lo primero que me paso por la mente.
El Dr. nos explico la enfermedad, y nos dijo q todos los médicos q me vieron antes aunque no dieron con el diagnostico hicieron muy bien trabajo, porque sin ese historial de exámenes y radiografías que yo le lleve a el se le hubiese hecho más difícil diagnosticarme. Desde los 18 años tomo METOTREXATE 2,5 mg que me ha ayudado (8 años tomándolo)
Desde el año pasado me veo con un reumatólogo ya fui con mi diagnostico de espondiloartropatia seronegativa, me dijo que ya se le decía espondiloartropatia sin el seronegativa. Como he tenido muchos brotes de dolores en estos últimos tiempos el reumatólogo me sugirió colocarme humira o embrel para ayudar al metotrexato, me realizaron los exámenes, y no me lo pueden colocar, porque son PPD positivo.
El reumatólogo me sugirió que me quedara tomando el metotrexato con una dosis un poco más alta ( 6 pastillas de 2,5 mg semanal).
No sé qué tipo de espondiloartropatia tengo, el reumatólogo me dijo que a mí me dio espondioloatropatia idiopática juvenil. Pero que me tengo que hacer una resonancia de las sacroiliacas para decirme como la tengo ahorita. Que por lo tanto que he leído, se parace a la espondilitis anquilosante; esperemos a ver, a que me realice la resonancia y les contare.
LO QUE SI SE ES QUE SON DE LOS POCO CON ESPONDILOARTROPATIA CON HLA-B27 NEGATIVO.
Sé que es larga mi historia pero la quise compartir con ustedes, cuando vi este foro me llamo mucho la atención, tener contacto con gente que tenga lo mismo o parecido a ti es súper chévere, que entiendan lo que de verdad uno siente y padece con estas enfermedades, los dolores, las inflamaciones, el no poderte parar de la cama un día y decir no me duele nada, es duro, hoy tengo 25 años y la gente no cree q sufro de esta enfermedad, que me agacho y me quejo porque me duele eso no lo entienden, que ando por la calle a veces cojeando porque no puedo caminar bien por los dolores e inflamaciones de los tendones de Aquiles, que desde los 10 años nunca me han dejado de doler. En fin tantas cosas que se que ustedes lo entienden.
Hoy en día les puedo decir, que a mí me duele todo jajajajaja, los tendones de Aquiles, las falanges de los pies y manos, codos, rodillas, columna, cervical, sacroiliaca, hombros, entesitis ( talones femoral rodilla y codo) sacroileitis, una debilidad en el cuerpo que quiero pasar todo el día acostada, si paso mucho tiempo parada o sentada o caminado me afecta, no puedo levantar pesos porque se me inflaman los codos y me duele la cervical, cosas que trato de evitar para que no me afecte, claro a veces paso tiempo que me siento bien, a veces no tan bien, a veces grave jajajaja, no siempre me duele todo, todo lo que le dije son alternados.
Yo nunca he conocido a nadie con mi enfermedad, nunca he hablado esto con alguien que se que me entiende, hoy lo hago con ustedes, y les doy las gracias por haber leído mi historia, un poco larga pero es mi historia.
Saludos y muchos besos.
Web 
- 
-