Nueva en el Foro

[Mbel]

Hola a todos/as, soy nueva en el foro y no me manejo muy bien en ésto, pero me pareció interesante leer vuestras experiencias. Mi nombre es Maribel, tengo 34 años y soy de Cádiz. Siempre he tenido problemas reumáticos en las articulaciones hasta que me diagnosticaron EA hace tres años (el hermano de mi padre lo padece, me dijeron que podía ser hereditario). Durante mucho tiempo me negué a probar el biológico por lo que me decían que suponía ( creo que también por cabezonería) y me mantenía a base de Salazopyrina.Hasta que, a finales de verano comencé con fuertes dolores de espalda, los brotes me duraron más de mes y medio. Había días en los que no podía estar sentada ni de pie parada, noches en las que me tenía que levantar por las punzadas, momentos en los que sentía un pinzamiento en el sacro izquierdo que me hacia pararme al andar, hinchazones matutinas en las manos, molestias en los talones...en fin, me asusté, y tomé la decisión de comenzar con los biológicos ( terapia biológica o Medicina Biológica?? aún no sé cómo denominarlo)

Actualmente, estoy con Simponi complementado con la Salazopyrina desde hace 4 meses, y bueno, de momento no veo grandes cambios, sólo que la hinchazón diaria de las manos va a menos, debo tener paciencia. Animicamente ahí voy, va por días, laboralmente ha cambiado mi vida porque me encuentro de baja, ya que mi trabajo presenta esfuerzo físico y ciertos riesgos de infecciones...he de buscar un puesto acorde a mis necesidades. Supongo que es cuestión de tiempo y de aceptación a las nuevas circunstancias.

Bueno, pues esta es mi historia. Muchas gracias por este espacio donde poder compartir :-) .

[gema]

bienvenida a ésta gran familia Maribel,es verdad qué por las noches son horribles los dolores del sacro a mi también me hace levantarme ánimos que acabas de empezar con el biológico y a mis compañeros le hicieron efecto a las cuatro o cinco semanas hay que darle tiempo al tratamiento para que se haga efectivo te mando todo mi apoyo un saludo y feliz día

[Mbel]

Es cuestión de tiempo y adaptación, aunque a veces cuesta...Muchas gracias Gema por tus ánimos!! Feliz día para tí también!!

[Manuel]

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Hola Maribel, bienvenida a esta gran familia virtual, aquí encontraras a personas con EA y también con tratamientos biológicos, ya verás que te sientes a gusto entre nosotros.

Decirte que yo al igual que tú tengo EA y llevo ya desde el año 2005 a finales con estos tratamientos y a mi desde el inicio me fueron muy bien, empecé con Remicade y ahora llevo unos dos años con Simponi, este me va igual de bien pero es más cómodo y ya sabes que nos lo ponemos en casa una vez al mes, yo no preciso de nada más ni de los AINEs, y ahí vamos, seguro que a ti más pronto que tarde te hace efecto, ya verás que es cuestión de que paseen algunas dosis más, ya nos lo iras contando.

Es cierto que es hereditario, yo tengo una sobrina que empezó con molestias y luego dolores y al final la EA no es la causante son unas hernias y su trabajo la que le hacen que tenga algún dolor en la columna vertebral. Hoy en día hay tratamientos que a la EA la llevan a raya y hay veces que hasta la EA se para o esta inactiva, y podemos hacer cosas que antes era imposible.

Ya nos iras contando más cosas sobre ti.

Saludos.
Manu.

[Mbel]

Gracias Manuel por tus palabras!...sí, cada 14 de cada mes me administro el tratamiento, es lo más cómodo. Actualmente,vivo en Madrid aunque dentro de poco vuelvo a mi tierra, ya que allí estaré más arropada y el clima aunque húmedo, es menos gélido y está mucho menos contaminado. Indudablemente, época de cambios. Ya os iré contando y esperemos lo que dices, que dentro de pocas dósis más, vea más resultados. A finales de abril tengo cita con la reumatóloga, a ver qué dice.

Un saludo

[Encarna]

Hola Maribel, bienvenida al foro.

Yo creo que en 4 meses ya deberías estar notando mejoría con el Simponi, en la mayoría de los casos es eficaz y espero que también lo sea para ti.

Ojala que el cambio de clima te vaya bien y con la ayuda del tratamiento consigas que tu día a día sea relativamente normal, siempre habrá algunas limitaciones pero esperemos que no interfieran en tu calidad de vida.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros. Besos.

[Reme33]

hola maribel bienvenida al foro
los biologicos traen muy buenos
resultados a ti tambien
te dara buen resultado aunque no creo que ya
tardes mucho en notar mas mejoria

besos

[Javi]

Bienvenida Maribel a este foro, por aquí encontraras mucha información de estas patologías y a compañeros/as
que también están con tratamientos biológicos.

Esperamos verte por aquí a menudo.

Saludos.

[Manuel]

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Hola Maribel, seguro que en cambio de ciudad te sienta mejor, y el clima es más suave aunque la humedad de la costa no es muy aconsejable, me pasa a mí que vivo en Valencia y si me voy unos kilómetros al interior estoy mejor..., bueno que lo más importante es que estemos felices y rodeados de los nuestros, la compañía es muy aconsejable.


Saludos.
Manu.

[maria 66]

Hola Maribel que tal?? Bienvenida a la familia,,,besito.

[Mbel]

Saludos y muchas gracias a todos y a todas, es un verdadero placer sentir vuestros ánimos...sí, tenía la esperanza de notar mayores mejorías con Simponi en poco tiempo, pero también me dijeron que era algo muy individual, que había gente que les hacía en semanas y otras en meses, así que me queda esperar y ver qué me dicen en abril. Ahora, quiero centrarme en el traslado y el nuevo comienzo en el sur.

Que tengan un feliz día!.

[Encarna]

Mucha suerte Maribel con ese traslado, que tengas un buen comienzo y se cumplan todas tus expectativas.

Besos.

[Mbel]

Hola chic@s!, siento haber tardado tanto en escribir. Han sido unos meses movidos, ya estoy instalada en mi tierra al fin. Bueno, pues he de decir, que empecé a notar las mejorías con el Simponi (llevo 6 meses), no tan rápido ni tan eficaz como yo esperaba, la especialista ha dicho que aunque vaya lento, que hay que darle una oportunidad. Antes de ayer tuve muy mala noche, me despertaba el dolor y no podía estar ni bocarriba. Pero ya no se me hinchan las manos a diario (ya casi ningún día), ni tobillos, ni el pinzamiento en el sacro, aunque sí desde hace un mes y medio tengo un dolorcito a la altura del sujetador, pero por lo visto es un brote que no me abandona, molesto al encorbarme pero no va a más. En la exploración tengo apofisalgias lumbares en la parte baja y me han mandado resonancia. Me han detectado pérdida de vitamina D, os sucede también? me han mandado unas ampollas.

Bueno, me hicieron la valoración en la inspección médica. Trabajo con colectivo de riesgo, delincuentes consumidores de estupefacientes y much@s no saben ni qué tienen, así que con la bajada de defensas del biológico corro el riesgo de infecciones allí, me aconsejaron que me diera de baja sobre todo, desde mi empresa. En la valoración me atendió una impresentable, nada más sentarme me dijo "estás diagnosticada de EA...qué raro, pero si eso es una enfermedad de hombres...", me quedé a cuadros, no hacía más que dudar de los informes de Madrid,y los especialistas, y me sentí muy impotente. Tuve que mover cielo y tierra para encontrar el informe de 2011. A la segunda cita, ya se bajó los humos porque le entregué hasta la analítica más tonta.

En fin, adaptándome, porque ahora encontrar un trabajo de lo mío acordea mis circunstancias y necesidades, no va a venir de la noche a la mañana, y en estos tiempos. Bueno, espero que anden bien, ya me cuentan. Muchos besos.

[gema]

Hola Mbel ,pues si que vas a tener que cambiar de puesto de trabajo ,con las defensas bajas pues puedes coger algo,lo del biológico yo aún no lo tengo eso ya te informan mis compañeros,de los dotes pues si entiendo de todo ,pasa un buen día y cuidate saludos

[Manuel]

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Hola Maribel, claro que nos acordamos de ti y nos alegra leerte de nuevo, sobre el Simponi, recuerda, que yo estoy con el mismo tratamiento y a mi de momento me va bien, seguro que más adelante a ti también aunque ya nos dices que notas mejoría.....

Sobre la valoración hay de todo y que digan que la EA es de hombres.... se a columpiado bastante e n fin lo que hace la ignorancia.

Ya nos iras contando mas cosas....

Saludos.
Manu,

[Encarna]

Hola Maribel, has tenido unos meses moviditos con el cambio de domicilio. Una vez instalada y con mas tranquilidad, espero que el tratamiento te sea mas efectivo, al menos ya estas notando alguna mejoria.

En el tribunal medico, como en todas partes hay gente muy desagradable, piensan que los enfermos solo queremos engañarles pero para eso estan los informes y su obligacion es aceptarlos y no sacar juicios particulares.

Mucha suerte tambien con el tema del trabajo

Besos.

[gema]

Hola Maribel me uno a lo que dicen los compañeros,suerte y pasa un feliz día guapa

[Mbel]

Muchas gracias, ya os iré contando...que tengáis un feliz día!! :-)

[Manuel]

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Igualmente Maribel....

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Maribel, bienvenida de nuevo a esta gran familia.

Si un tratamiento nos va bien es lo mejor que nos puede pasar… nos alegra saber que estas mejor…. salvo algunas cosillas.

Saludos.

[maria 66]

Hola Maribel, que tal te va todo?
Seguro que mejorando día a día, no hay nada como volver a casa, los males parecen menos males, incluso el biología te funcionara mejor jeje.
Mucha suerte con el tema laboral y aupaaaaaaaaa un besazooo

[Manuel]

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Hola Maribel, hace días que no sabemos nada de ti.....

Como estas....?


Saludos.
Manu.