Hola

[maria del mar]

Soy Maria del Mar . Mi hija Ana tiene AR desde los dos años. Ahora va a cumplir 18. Sólo le afecta a la rodilla derecha, y en dos ocasiones, una de pequeña y otra en la actualidad, a la izquierda, pero las crisis han sido frecuentes, y tan sólo hemos tenido un respiro de dos años , en el que creímos que este infierno se había terminado.
Hemos probado de todo: metotrexate,enbrel,adalimumab, medicina natural, apiterapia.... Hasta ahora nada ha dado resultado. El viernes próximo va a empezar el tratamiento con Abatacept...
Actualmente Ana cursa 2º de Bachillerato. El año próximo quiere irse a estudiar fuera , a Granada. Alquilar un piso de estudiantes y ya sabéis..... Por eso, en este momento aumentan mis miedos. Toda mi vida he tratado de que mi hija tenga una vida lo más normal y feliz posible, y ahora... ¿ Qué va a pasar?
¿ Le he creado unas falsas expectativas? No sé.
Por otro lado, estoy muy interesada en que le concedan el grado de minusvalía. Eso le facilitaría entrar en la universidad que quiere, a una hora de donde vivimos, cerca de su doctora.... Lo que ella quiere estudiar también puede hacerse en Madrid, pero Madrid es una ciudad muy grande para ella, y la última vez que estuvimos allí, este verano, tuvimos que volvernos porque se le inflamó la rodilla .
En fín....
He leído algunos de las historias del foro y me he emocionado. No me siento con fuerzas de compartir mi historia por el momento. Son sentimientos muy íntimos y muy dolorosos.
SALUDOS

[Manuel]

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Hola Mª del Mar, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia.

Decirte que no te debes de sentir mal, tú no tienes la culpa de esta situación, y seguro que tu hija sabe lo mucho que la quieres y lo mucho que estas "luchando" por ella, debe de sentirse tu hija muy orgullosa de ti.

Creo que haríais muy bien en solicitar el Certificado de Minusvalía, sea una ayuda y tendría algún derecho a acceder a ayudas, por aquí la mayoría lo tenemos.

Sobre los tratamientos es complicado porque no siempre a la misma patología el mismo tratamiento funciona igual, de ahí que hayan varios el ir probando cual es el que nos va mejor que otro.

Yo te diría que lo importante es asumir la enfermedad y no dejarse vencer por ella, psicológicamente es importante que no nos afecte nada más que lo justo.

En el Foro hay muchos casos y la inmensa mayoría los inicios son los peores, debemos hacer aquello que nos propongamos y saber que NO estamos solos que somos muchos y que habrán días mejores y otros no tan buenos, pero nada de tirar la toalla.

Siente a gusto aquí entre nosotros, y esperamos verte más por el foro.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

maria del mar hola
bienvenida al foro y no te sientas culpable
por querer a tu hija y ayudarla
ella debe de estar muy orgullosa de su madre

besos

[Encarna]

Hola Mª del Mar. Bienvenida al foro.

Ya veo que estas muy preocupada por tu hija y es normal, yo también tengo una hija afectada de Crohn y cuesta hacerse a la idea de que tienen una enfermedad crónica que las va a marcar de por vida.
Por otro lado los tratamientos son cada vez mas eficaces y no paran de investigar nuevos fármacos, así que tenemos que confiar en que van a conseguir llevar una vida relativamente normal y sin grandes problemas.

Cualquier cosa que necesites, intentaremos ayudarte.

Besos.

[Javi]

Hola Mª del Mar, bienvenida a esta familia virtual, por aquí hay mucha información y personas con patrologías iguales o similares a la de tu hija.

Le deseamos lo mejor a tu niña y a ti, saludos.

[maria 66]

HOLA Maria del Mar.
Bienvenida a esta gran familia.
Lo primero decirte, que si quieres ser mi madre, por que dudo mucho que exista una madre mejor que tu jeje.
Aquí hay muchos ejemplos, de todas patologías, que seguro desean ser adoptados por madres como tu.
Ella ya esta familiarizada con su enfermedad, y seguro fue tomando nota de tus cuidados, ahora va estar mas que preparada para asumirlos y aun valorara mucho mas tu esfuerzo, creo que esa distancia, para vosotras, significara mas acercamiento, así que ve teniendo cargado el móvil de pila que te va salir humo jaja.
Muchas gracias por tu compañia y aupaaaaaaaaaa.besazoooo

[gema]

:grin Hola María del mar bienvenida a esta gran familia. Mi madre también pasó mucho conmigo de verme con tantos dolores desde pequeña cuando me sentaba en el suelo me tris que levantar y estirasar las piernas hasta que podía andar esto no lo he dicho nunca aquí eso duele mucho pues yo tengo artrosis en cadera manos y rodillas aparte de la cm,y demás ánimos que algún tratamiento le pondrán es fuerte y joven y ahora hay tratamientos nuevos un beso y que paséis las dos un buen dia

[maria del mar]

Hola a todos:
Bueno , tengo que daros las gracias a todos por vuestro apoyo y comprensión.Realmente me habéis levantado la moral.Además, tengo que confesar que este foro engancha.
Besos desde Linares

[Encarna]

Hola Mª del Mar, lo que desde aquí tratamos es justamente eso, comprender y apoyarnos los unos a los otros, sentir que no estamos solos antes estas adversidades.

Besos.

[Manuel]

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Hola Mª del Mar, nosotr@s al estar más "sensibles" pues al tener patologías iguales o similares sabemos lo que ocurre cuando personas como tú u otras entran en un foro y nos cuentas su historia, a nosotr@s nos guaria que siguieras con nosotr@s, si te van surgiendo dudas o algo que podamos ayudarte, solo tienes que decirlo, si está en nuestra mano intentaremos ayudarte.

Saludos.
Manu.