Buenas tardes...

[juanCa]

Hola, buenas tardes
Me alegra poder estar aqui... siento que son grandes personas, con un espiritu valiente y altruista y los felicito.

yo me he pasado mas de las 3/4 partes de mi vida con esta EA. es decir 35 años con esto... empezó cuando tenía 15 años. hoy tengo 49.
asi pienso que he pasado por muchas cosas, seguramente parecidas a todos... pero a estas alturas entiendo, que nada es insuperable,
que nada puede más que la fuerza de voluntad, la desición y las ganas de seguir...
a veces nos toca caminar con una mochila ligera... a veces algo más pesada...
pero el camino siempre está adelante.

por ahora, solo agradecer por estar aquí.

espero iremos conversando en el camino.

muchos abrazoss desde america del sur. !

[Manuel]

-

Hola juanCa, bienvivido a esta familia virtual, seguro que hay mucho que compartir e ir conociéndonos.

Yo también tengo EA y más de 20 años y ahí estamos, yo con un tratamiento biológico y tú..?

La vida nos enseña a tirar hacia delante, y aquí todos tenemos una mochila de vida y de ilusiones....

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola juanca bienvenido al foiro
y desde europa te saludamos

besos

[Javi]

Hola juanCa, me sumo para darte la bienvenida al Foro.
Seguro que te veremos más por aquí.

Saludos.

[maria 66]

Buenas Juanca, bienvenido a esta gran familia, un saludito.

[Encarna]

Hola JuanCa, bienvenido al foro.

Mucho tiempo acompañado por la EA, seguro que tu experiencia nos es muy útil.

Espero seguir viéndote por aquí.

Besos.

[juanCa]

-

Hola juanCa, bienvivido a esta familia virtual, seguro que hay mucho que compartir e ir conociéndonos.

Yo también tengo EA y más de 20 años y ahí estamos, yo con un tratamiento biológico y tú..?

La vida nos enseña a tirar hacia delante, y aquí todos tenemos una mochila de vida y de ilusiones....

Saludos.
Manu.

muchas gracias, Manu, por la bienvenida, !
bueno, a tu pregunta, pues no sé que es el tratamiento biologico exactamente. (algo acabo de leer el web) y me parece que no.
al inicio, es decir cuando tenía 15 años. durante un tiempo tomé sulfazalazina, en tabletas. y un antinflamatorio, (o varios)... a eso de los 17 me cansé de tomarlos, me cansé de los ejercicios especiales.. y me puse ha hacer karate y ciclismo. (ahora sé que el ciclismo nada bien me hacia por estar encorvado mucho tiempo). pero bueno....

después brotes espòradicos de uveitis, (tratados con dexametazona oftamilca) solo cuando aparecia (1 vez por año aprox).

y en estos 35 años pues solo tomo algunas pastillas de piroxican. cuando me duele la columna baja, que es donde mas me ha afectado.

confiezo que he sido descuidado intencionalmente quizás, por no poder aceptar que tendría que llevar esto toda la vida.. (no es facil para un chico de 15 escuchar... tienes esto.. y no tiene cura..! caray..! pero bueno, el tiempo se paso rapido.. y ahi estamos..

solo cuando me duele la zona lumbar tomo pastillas de piroxican.. nada mas...

bueno. no quiero cansarlos con esto... pero es asi mas o menos la cuestion.
no sigo la fisoterapia, ni los ejercicios especiales... flojera quizás.. cansancio.... no querer ver a mas medicos.. o quizas la mescla de estos anteriores.

ya ire aprendendiendo mas, seguramente.

un abrazo... gracias de nuevo.

[juanCa]

Hola JuanCa, bienvenido al foro.

Mucho tiempo acompañado por la EA, seguro que tu experiencia nos es muy útil.

Espero seguir viéndote por aquí.

Besos.

muchas gracias Encarna, por tu saludo y bienvenida.
lo aprecio mucho,
un gran abrazo.

Buenas Juanca, bienvenido a esta gran familia, un saludito.

Hola Maria rosa, muchas gracias por tu saludo, es reconfortante..! abrazos grandes.:!

Hola juanCa, me sumo para darte la bienvenida al Foro.
Seguro que te veremos más por aquí.
Saludos.

hola Javi,, muchisimas gracias por el saludo, seguramente estaremos mas seguido aqui,
un abrazo!

hola juanca bienvenido al foiro
y desde europa te saludamos
besos

Hola reme, muchisimas gracias, un abrazo para ti tambien, desde america!
gracias! = )

gracias a todos.

[juanCa]

consulta... ¿no se puede editar los post propios?
gracias,!

[juanCa]

-

Hola juanCa, bienvivido a esta familia virtual, seguro que hay mucho que compartir e ir conociéndonos.

Yo también tengo EA y más de 20 años y ahí estamos, yo con un tratamiento biológico y tú..?

La vida nos enseña a tirar hacia delante, y aquí todos tenemos una mochila de vida y de ilusiones....

Saludos.
Manu.

Manu, ya lei acerca del tratamiento biológico..
pues entonces no, definitivamente, cuando lo mencionaste es la primera vez que escucho hablar de ellos. Manu,
le he dado una mirada a ojo de pájaro... se ve altamente interesante.. le dedicaré un tiempo a leerlo.
entonces debo decir que lo que tomába eran medicamentos quimicos.. (supongo yo).
tambien queria comentarle que hace 35 años. en mi pais, no habia la Sulfasalazina. Una amiga me las mandaba de chile, y otros amigos de argentina.. bueno..
un abrazo.!

[Manuel]

consulta... ¿no se puede editar los post propios?
gracias,!

Hola juanCa, los Post no se pueden editar porque ya hemos tenido algún "problema" que otro en donde se escribe algo y luego si no "interesa" edito y lo quito, y el hilo que era de "discusión" por algo en concreto el autor lo elimina y se rompe el hilo, por eso antes de ENVIAR se puede VISTA PREVIA, seria largo de contar la cantidad de personas que entran por aquí.....
Aquí estamos yo y los moderadores para ayudar en caso de error u otros.

Saludos.
Manu.

[Manuel]

-

juanCa, sobre el tema que me preguntas, te diré que los tratamientos biológicos son realmente "nuevos" yo los inicie hace ya algún tiempo, sobre el año 2005 y empecé con Remicade, este te lo ponen en el mismo hospital, llevo ya casi 2 años más o menos con Simponi este me lo pongo en casa y es cada mes, yo no preciso de AINEs (antiinflamatorios), pero he de decirte que no hay dos EA iguales que cada persona es un mundo, y las hay o que nos afectan de manera muy dolorosa y a otros con brotes esporádicos.

Sobre los ejercicios, te diré que los dos deportes que nos citas el ciclismo y el Karate, te diré que ni uno ni el otro son recomendables, uno por la postura que adoptamos el ciclismo y el otro al ser un deporte de contacto, lo ideal es la natación y las tablas de ejercicios.

Lo ideal seria no tomar nada, apañarnos con remedios naturales, pero esto no puede ser así porque si hay dolor es complicado que se vaya sin tomar algún tratamiento (medicamento), nuestra patología es crónica y ha de ser tratada por un reumatólogo.

Ya nos iras contando más cosas.
Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola JuanCa, encontraras por aquí mucha información sobre tratamientos y demás, cualquier cosa nos consultas.

Besos.

[juanCa]

Manu,.. hola, buenas tardes por aqui.!
gracias por tu mensaje... en realidad nunca habia escuchado hablar ese tipo de tratamientos,
tampoco tengo la menor idea, si que en este pais existe ello... sería cosa de preguntar a algun medico...
pero imagino que deben ser costosos... no?
usualmente los tratamientos nuevos, y la tecnologia nueva es costosa...
ya tengo tarea para casa... preguntaré por aqui..

bueno, y si estuve revisando una encuesta que publicaron sobre el tipo de EA. y me di con la sorpresa que habian varios tipos. tampoco sabia eso.

bueno, es que yo me desvinculé de los medicos hace muuuuucho tiempo, muchos años... como les comenté.
para no cansaros con un mensaje largo. por ahora esto.

y Encarni, muchas gracias por tu presencia, tu apoyo y tu amistad
son muy valiosos, igual para Manu.... tienen mucho conocimiento de estas cosas que a veces nos suceden.


bueno, un gran abrazo.!

estamos conversando.

[maria 66]

Hola Juanca que tal?
Solo que me quedao de piedra, como puedes desvincularte de los medicos??
Y quien te medica?
y quien te receta?
Puedes estar asi sin dolores?'
que suerteeeee, felicidades.
un saludito.

[juanCa]

Hola Juanca que tal?
Solo que me quedao de piedra, como puedes desvincularte de los medicos??
Y quien te medica?
y quien te receta?
Puedes estar asi sin dolores?'
que suerteeeee, felicidades.
un saludito.

hola Maria Rosa, un gusto saludarte. !
bueno, si, después de unos 3 años de citas, recetas medicamentos, etc... me cansé.
pues al inicio (como comenté) me recetaban sulfalazina, y antinflamatorios. y algun protector para evitar gastristis o algo por las pastillas,
ahora ya no... solo me medico. y solo tomo un antinflamatorio. cuando me duele mucho la zona lumbar.
normalmente tengo un dolor constante. pero en 35 años uno se acostumbra. al menos yo o me acostumbré o acepté la idea de tener el dolor ahi como parte mia...
si tengo dolores, pero como dice Manu... quizas no sean tan fuertes como al inicio, (donde no podia ni mover un brazo)... ahora ya no..
bueno, estaremos conversando mas.... vale..?
muchos abrazos y muchos animos a pesar de todo.! eso necesitamos.!

pienso que decaerse, deprimirse... empeora por algunas sustancias quimicas que se generan en el cerebro, es decir NO CONVIENE deprimirse. eso no debemos hacer... hay maneras de evitarla.. bueno ya habrán comentado seguramente acerca de las sustancias quimicas que genera el cerebro y su relacion con el sistema inmunologico. es promordial

besos y abrazos.!

[Manuel]

-

Hola JuanCa, Mientras no hayan brotes fuertes o dolores insoportables está bien que nos apañemos con poco, pero hay casos y casos, y si hay dolor intenso o solamente dolor fuerte, lo mejor es tomar algo que te calme ese dolor, para seguir nuestro día a día, mi consejo es que no nos desvinculemos del reumatólogo que aunque sea una o dos visitas al años para que sigan nuestra evolución, la EA en su mayoría es dolorosa y anquilosa, no hay que dejar que avance la enfermedad y luego nos tengamos que arrepentir de no haber tomado algo para evitar ese avance que a veces es inevitable.


Saludos.
Manu.

[gema]

HOLA JUANCA BIENVENIDO A ESTA GRAN FAMILIA VIRTUAL SALUDOS Y FELICES FIESTAS

[juanCa]

-

Hola JuanCa, Mientras no hayan brotes fuertes o dolores insoportables está bien que nos apañemos con poco, pero hay casos y casos, y si hay dolor intenso o solamente dolor fuerte, lo mejor es tomar algo que te calme ese dolor, para seguir nuestro día a día, mi consejo es que no nos desvinculemos del reumatólogo que aunque sea una o dos visitas al años para que sigan nuestra evolución, la EA en su mayoría es dolorosa y anquilosa, no hay que dejar que avance la enfermedad y luego nos tengamos que arrepentir de no haber tomado algo para evitar ese avance que a veces es inevitable.


Saludos.
Manu.

hola Manu, mucho gusto en saludarte.!

si, tienes toda la razón,
en realidad, pues debería ir con el reumatólogo, al menos 1 o 2 veces al año... y si, tambien es cierto, que deben haber variantes en cada persona sobre el dolor y la capacidad de tolerancia.
Voy a retomar algunos ejercicios que me recomendaron. (que los he visto también en este foro), para evitar el anquilosamiento... no sé la verdad en qué medida puede ayudar. pero el ejercicio es bueno, siempre que no esté activa la inflamación. Justamente estoy llegando de comprar unos antiinflamatorios, porque el dolor en la columna esta como aumentando... y un poco de un pinzamiento, o pichazo en la parte del muslo derecho.. supongo que alguna vertebra estará presionando algún pequeño nervio..

esta semana que viene me regalará por navidad una visita al reumatologo. llevaré algunas radiografías antiguas para comparar el avance de esta situación.

el problema es que soy medio flojo para estas cosas... lo confiezo.. mal.. mal... !
bueno, dejé un tema abierto acerca del tratamiento con Silicio orgánico.... no se que opinan al respecto.?

bueno, seguimos en contacto, hermano.!
abrazos..! y muy feliz navidad... gracias por todo

[juanCa]

HOLA JUANCA BIENVENIDO A ESTA GRAN FAMILIA VIRTUAL SALUDOS Y FELICES FIESTAS

Hola Gema, muchas gracias por tu saludo, lo recibo como un gran abrazo por este medio.
Ya he leído algo de tu historia, en tu día a día...
y bueno, espero, deseo que siempre vayamos para adelante.. aunque sea un paso. eso ya es avance. !



también te deseo, a ti y tu familia, que estén rodeados de paz,..de amor, de gratitud a la vida, a pesar de todo, porque la vida... nada nos quita.. porque nacimos sin nada... asi que nada podemos perder, al contrario... la vida siempre nos da. siempre..!
con gratitud en la buenas y en la otras también.!
mucgis abrazos, Gema.....!

[Manuel]

-

Hola JuanCa, haces muy bien de ir al reumatólogo y ponerte "al día", seguro que asi al menos estarás más controlado, no es bueno tomar por nuestra cuenta medicación aunque este prescrita para nosotros, ya sabes que cada uno es un mundo.

Haces muy bien también en retomar los ejercicio, la natación es mucho más cómoda y no esforzamos tanto las articulaciones y si además el agua esta calentita aun mucho mejor.

Sobre Silicio orgánico, te respondo en el Post que tú mismo abriste.

Cuídate, saludos y feliz noche buena.
Manu.

[AROSA]

Juanca, bienvenido a esta gran familia poco a poco leere tu caso y estaremos en contacto.
Feliz Navidad.

[Encarna]

Hola JuanCa, muy bien que retomes tus ejercicios y tus controles médicos, nunca hay que descuidarse con la salud.

No se hasta que punto es bueno tener menos dolor que al principio estando sin tratamiento, eso quiere decir seguramente que estas mas anquilosado con lo que hay menos dolor pero mayor rigidez.

No dejes de visitar a tu reumatologo.

Felices fiestas. Besos.

[juanCa]

-

Hola JuanCa, haces muy bien de ir al reumatólogo y ponerte "al día", seguro que asi al menos estarás más controlado, no es bueno tomar por nuestra cuenta medicación aunque este prescrita para nosotros, ya sabes que cada uno es un mundo.

Haces muy bien también en retomar los ejercicio, la natación es mucho más cómoda y no esforzamos tanto las articulaciones y si además el agua esta calentita aun mucho mejor.

Sobre Silicio orgánico, te respondo en el Post que tú mismo abriste.

Cuídate, saludos y feliz noche buena.
Manu.

pues si Manu, tienes razon. creo que a ese dolor que ya me viene molestando desde hace 1 año, casi de forma permanente debo prestarle mas atención y hacer lo que hay que hacer..!
la natacion no la hice porque no me gustan las psicinas, por el asunto de asepsia. si me dijo el medico que era muy bueno estar sumergido en el agua, puesto que el peso es menor y es menor el esfuerzo.. de todas maneras vere como me las arreglo en ese punto....

muchas gracias.. ya ire comentado..!

saludos.

[juanCa]

Juanca, bienvenido a esta gran familia poco a poco leere tu caso y estaremos en contacto.
Feliz Navidad.

muchas gracia Arosa, gracias por la bienvenida y por todo de antemano que podamos compartir, es bueno estar aqui..! un abrazo.! y que pasen un navidad plena de paz.

muchos abrazos.!

juan carlos.

[juanCa]

Hola JuanCa, muy bien que retomes tus ejercicios y tus controles médicos, nunca hay que descuidarse con la salud.

No se hasta que punto es bueno tener menos dolor que al principio estando sin tratamiento, eso quiere decir seguramente que estas mas anquilosado con lo que hay menos dolor pero mayor rigidez.

No dejes de visitar a tu reumatologo.

Felices fiestas. Besos.

Encarna... me alegra mucho verte... y si... fíjate que lo que dices.. puede que sea así.!
no lo habia visto de esa manera...
ahora te comento que hace como unos 3 años atras me vio una reumatologa. (pero de una manera muy casual), sin historia.. ni nada.. digamos solo conversamos... y me dijo que aun haciendo ejercicios en mi caso no había retroceso del anquilosamiento..! claro eso me desanimó más de lo que ya estaba.. en fin..
vamos a ponerle mas énfasis a esto... !

te deseo una feliz navidad Encarna.. y te envío un abrazo muy grande !

juan carlos.!

[Encarna]

Juanca, es que no hay retroceso en el anquilosamiento, los ejercicios son para evitar que siga el proceso pero lo que ya esta afectado no tiene solución, al igual los tratamientos son para aliviar el dolor y tratar de frenar la enfermedad pero el anquilosamiento no tiene marcha atrás.

Como ya te dije, no dejes de visitar a tu reumatologo y consúltale todas tus dudas.

Besos.

[juanCa]

hmm.. bueno, supongo que debe ser como dices Encarni. Lo cual después de todo no es tan malo, que se detenga algún proceso malo eso ya es bueno... miremoslo de es manera..
y si.. pienso visitar a una doctora.. pronto...
un abrazo encarni.. cuidate muchote !

[Manuel]

-

Hola JuanCa, esta patología al igual que la gran mayoría, no hay que descuidarse y de vez en cuando hay que hacer periódicamente alguna visita al reumatólogo, esta enfermedad nos ca anquilosando de una manera u otra, asi que no hay que bajar la guardia.


Saludos.
Mnau.

[AROSA]

JuanCa, haz caso a Manu, y Encarna y demas compis con esa dolencia ellos te pueden aconsejar bien y al mismo tiempo leyendo las respectivas historias podras tener toda la informacion necesaria para que tu dia a dia sea mejor, te deseo un muy feliz fin de samana cuidate mucho y recibe un cordial saludo.