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maria kuka
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Mensaje por maria kuka » Dic 6th, 13, 11:56

Hola, soy maria rosa, y tento EA, osteopoiquilia, y dismorfia lumbosacra.
intentaba entrar en un foro hace semanas y despues de mandar correos, hoy me aceptais en dos, muchas gracias y participare en los dos.
me pincho humira, y tomo, tramadol 50mg, pontalsic,celebrex o naprosyn dependiendo del dolor, spacmoctyl por el colon, eutirox,lexatin pa dormir, y ahora una pomada capsicin no se pa que que no hace nada.
Un saludo a todos

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Reme33
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Mensaje por Reme33 » Dic 6th, 13, 12:01

hola maria rosa
bienvenida a este foro.

besos
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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 6th, 13, 13:52

-

Hola Mª Rosa, bienvenida a esta gran familia virtual.

Nos comentas tus patologías y los tratamientos que llevas, yo te diré que también tengo EA y también estoy con un tratamiento biológico en este caso el mío es el Simponi, yo me lo pongo una vez al mes, en unos días me toca mi nueva dosis, a mi me va bien dentro de lo que es la EA, al menos no hay dolor ni tampoco brotes.

No nos dices si a ti te ha quitado los dolores, yo solo tomo el Simponi el Celebrex o el Inacid es por si hay dolor, pero no los preciso.

Esperamos verte por aquí y que nos sigas contando más cosas, sobretodo como vas.

Saludos.
Manu.
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Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
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Mensaje por maria kuka » Dic 6th, 13, 16:27

Hola Manu, que tal.
el dolor? ni hablar, hace ya cuatro años me pincho humira, y dio un gran cambio mi vida, claro que también estaba aturdida por todo esto, y tenia un gran brote, que ahora se lo que es, yo no distinguía dolores de brotes.
Al empezar con los biológicos, el brote se pasaba y al mismo tiempo empezaba a poder moverme mejor que anteriormente, después de mas de medio año de baja, yo casi no andaba.
Así que claro que me di cuenta que esto era algo mas serio de lo que imaginaba, pero hoy en día, aun no me siento enferma, solo paso por una enfermedad.
Ahora, tengo novedades, no son buenas noticias, y aun tengo que hablar con el medico para que me explique bien el significado del resultado de la ultima RM de la columna cervical.
Parece chino, puedo ponerlo aqui por si alguno me lo puede explicar un poco?
Que alegria tener una familia biologica por aqui, jeje hasta suena bonito.
un besazo.

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Re: me presento

Mensaje por Encarna » Dic 6th, 13, 16:37

Hola Maria Rosa, bienvenida al foro.

Me alegra que el Humira te haya ido tan bien y no tengas dolor, ya que hay que cargar con una enfermedad crónica, al menos que no duela.

Supongo que tienes también un problema de tiroides, de ahí que estés tomando eutirox.

Espero que las novedades de la RM no sean como piensas. Puedes poner aquí lo que quieras pero siempre será tu médico especialista el que te podrá dar las explicaciones que necesites.

Besos.
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Mensaje por maria kuka » Dic 6th, 13, 16:47

HOLA Encarna que tal?
Perdon, creo que respondi mal, Manu me preguntaba si me habia quitao el dolor y le respondia que ni hablar, por eso aun tomo analgesicos.
Pero es como cepillarse los dientes, solo cuestion de rutina y meterlo en el bolso por si comes fuera jejeje.
Si, tengo hipotiroidismo y alguna cosilla mas, pero mas menos no me condicionan tanto como tener EA.
Bueno, pues con tu permiso, intentare resumir el informe que dice:
Rectificacion de la lordosis fisiologica cervical.
Disminucion del espacio intervertebral C5-C6.
Protusion discal circunferencial que adopta aspecto extruido a nivel paracentral derecho a nivel C5-C6 que condiciona estenosis relativa al canal central, asi como pinzamiento foramidal derecho, improntando el saco tecal y contactando con el cordon medular.
El material discal se acompaña de osteofitos posteolaterales.

Osea eso, y que mas menos el de cabecera me dice que igual me tienen que descomprimir la medula.
Pero y...eso que es?
Una besazo y gracias por vuestra paciencia.

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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 6th, 13, 19:02

-

Hola Mª Rosa, no me extraña que estés disgustada, yo para solidarizarme contigo te diré que yo tuve hace ya unos años una contusión medular en la C5 y C6 y esto me dejo fatal, fue un accidente domestico y mejor ese día me hubiese quedado en la cama, desde entonces, lo le llamo "calambres" que recorre el cuerpo sobretodo las extremidades, mi EA está estable ya que esta en remisión o parada, pero esto otro me lleva fatal, tome Lyrica durante mucho y esto me subía y me subió la glucosa así que ahora tipo 2 y a seguir sumando...

Hay veces que los médicos de cabecera nos despistan, mejor que el reumatólogo nos dé con lo que tenemos, ellos, los médicos de cabecera, no saben muy bien lo que es el biológico y aunque lo han oído hablar en esto no están muy puestos.

En el Foro veras y leerás nuestros casos, la mayoría que tomamos biológicos estamos más o menos "bien", digo bien porque al menos no hay dolor de ese que te deja en casa sin poder salir.

Saludos.
Manu.
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Re: me presento

Mensaje por maria kuka » Dic 6th, 13, 23:20

Hola Manu, te hare caso, los de cabecera se pierden a veces, esperare la interpretacion del reumatologo, y del neurologo que me mandaron por urgencias.
Ya te contare, que me piden un electromiograma, creo que se llama asi, la de los alfileres que te pinchan.
Mi informe medico parece el libro gordo de petete, que tiempos aysss.
Yo de todos modos, toy feliz, se que todo esto aparece y me lo van pillando a tiempo, asi que seguro que encontraran alguna solucion.
Deben reconocer, que pa la medicina, soy un reto jajaja. Y que gracias a nosotros, aprenden mucho, por que nos sale de too y cada cosa mas rara jejeje.
Que harian los medicos sin nosotros??
un besazoooo y aupiiii que somos hermanos biologicos.

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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 7th, 13, 10:50

-

Hola Mª Rosa, a mi me hicieron esa prueba que tampoco recuerdo muy bien como se llama en dos ocasiones en 8 años, y a mí los pinchazos no me gustan y fue una sorpresa la primera vez cuando vi esas finísimas agujas y largas conectadas a un monitor, me asuste al verlas y en algunas zonas, recuerdo, que me dolían y estaban algo "calientes", en fin luego me entere que es una manera de saber cómo van la musculatura o la masa muscular y sus reacciones a la falta de sensibilidad, en fin.

Saludos.
Manu.
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Re: me presento

Mensaje por Encarna » Dic 7th, 13, 17:18

Hola Maria Rosa, ha sido un mal entendido lo del dolor y lo siento por ti, creía que el humira al haber cambiado tu vida a mejor también habría hecho desaparecer el dolor.

Respecto al informe, estoy de acuerdo en que debes esperar que tus especialistas lo valoren, intentamos descifrar todas esas palabrotas y no conseguimos nada aunque para tranquilizarte te diré que muchos tenemos cosas parecidas y no son tan alarmantes como pensamos.

Yo también tengo hipotiroidismo desde hace muchos años, lo supuse porque el eutirox es la única medicación que hay actualmente para este trastorno, yo lo tomo de 150.

Besos.
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Mensaje por maria kuka » Dic 7th, 13, 18:52

HOLA Encarna, que tal?
Claro, realmente estoy mejor al inyectarme humira, pero el dolor no quita, claro esta que puedo hacer tantas cosas que ya no recordaba...
Hipotiroidismo si, tomo ahora 125. me bajaron por que sin mas me estaba dando hiper, y eso si que no lo entiendo mu bien, pero ya ni pregunto ejeje que a veces no saber todo me deja mas trankila.
Hablando del dichoso informe que me trae pol camino la amargura, ya mas menos se de que va.
Yo fui al reuma por que ya el dolor de la mano me llegaba a todo el brazo y lo tenia dormido y con dolores, entonces fue cuando me mando hacer la RM, y es donde sale la cosa esa en chino.
Anoche cuando visitaba a un familiar, me encontré con el reuma, y yo con el papel too arrugao en el bolso, una fotocopia jeje, se lo di, y me dijo que si, que no era el carpiano y que gracias e eso se ve, por eso el neurólogo decidirá que hacer, y al comentarle lo de la descompresión medular, me dijo que eso lo decide solamente el neurólogo, y me dijo que lo diera al tribunal medico.
Yo siempre saco de todo algo bueno, y del día de ayer lo bueno fue: oyes que importante que el reuma hasta se sabe mi nombre jejeje, si es que hasta soy interesante medicamente hablando. Lo que yo digo, la meidicina sin nosotros no es naaaaa.
Un besazo y gracias por dejarme tan comoda hablando con compañeros que saben de que hablo, sin malas caras o dudas, que surgen cuando te ven tan bien y dicen que me quejo de vicio....
Un par de días aquí y hacéis que sea casi un hogar. Que sensacion tan bonita, por fin no estoy sola en esto. Espero que algún día entendáis lo bien que me siento de poder hablar con afines...
GRACIAS.

gema
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Re: me presento

Mensaje por gema » Dic 8th, 13, 07:36

:grin: HOLA ROSA MARIA VIENBENIDA A ESTA GRAN FAMILIA,TE ESTABA LEYENDO Y VEO QUE TIENES MUCHOS DE LO QUE TENGO YO ,Y ESTO YA VES ES UN SIN VIVIR EL DIA A DIA SI NO ES UNA COSA ES OTRA ESPERO QUE PASES UN FELIZ PUENTE SALUDOS GEMA
Imagen -
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Re: me presento

Mensaje por maria kuka » Dic 8th, 13, 10:15

Hola Gema, que tal.
Así que otra hermana biologica??
Bueno si, algunos días son peores que otros, y siempre hay alguno que es mejor, o lo vemos mejor, y ese es del que hay que hablar, pa celebrarlo.
Yo hoy tengo un noticion, después de un mes sin mover el dedo gordo de la mano del brazo que se me duerme, se pone a mover solo jajajaja, FUNCIONAAAAAAAAA, si ya decía yo que no estaba perdido, solo algo despistao, menuda siesta se mete de un mes el joio.
Que pases unos bonitos dias besazosss

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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 8th, 13, 10:46

-

Hola Mª Rosa, bon día, algo frescos y algo nublado por aquí, lo ideal para que nos duelan los huesos y esto sin contar con la humedad.

Hay es domingo y seguramente un día relax como se suele decir, hasta que salgan algunos imprevistos.

Saludos.
Manu.
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Re: me presento

Mensaje por maria kuka » Dic 8th, 13, 13:03

Hola Manu que tal?
Claro como tu vives en plena calefacción peninsular ya notaras el fresco, pero lo raro aqui es notar el calor, aquí en alaska peninsular tamos casi acostumbraos jejeje.
Jo parezco la del tiempo.
Brotes en la zona izquierda, con pequeñas dolencias en la parte inferior, y riesgo de rapidez en wc, que me da que hoy empezao tempranico. Para mañana no se ven nubladas las ideas y parece que asomara el sol en too la frente para que se nos calientes las ideas antes de que el frio nos las paralice. La próxima semana clima mental perfecto que no hay grandes fiestas.
Que pases un bonito dia de descanso con la familia y seres queridos.
Gracias por tu atención y compañía cibernetica, hermano biológico.

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Mensaje por Encarna » Dic 8th, 13, 17:29

Hola Maria Rosa, pues a esperar el dictamen del neurólogo y no te preocupes mas de lo necesario, aunque pareces una persona alegre que le planta cara a los problemas.

El tema del tiroides es que hay que controlarlo bien, si te pasas de dosis de eutirox se le da la vuelta a la tortilla y pasas al hiper, por eso hay que realizar controles periódicos.

Besos.
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Mensaje por maria kuka » Dic 8th, 13, 18:28

Encarna, muchas gracias, no sabia yo eso del eutirox, que sin mas en vez de hipo eres hiper, pero vamos, te cambian la dosis y arreglao, si no es pa tanto.
Tengo que decir que entro unas tropecientas veces al dia al foro, y me leo tema a tema con paciencia, la de cosas que no sabia yo.
Y claro...tengo una duda...como es que aqui uno se entera de todo mejor que en una consulta privada que ademas cuenta un kinder y parte del otro??
Al final me va tocar pagar consultas uno por uno, yo dos rondas de cola caos, con leche desnatada y con cola cao sin sabor, olor ni color, ok??
Vamos, que tal una ronda arroz que me da que de eso podemos comer todos?
ARROZ BLANCO PA TOOOOSSSSSSSSS.

PD el que pueda que le ponga tomate por fi.

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Mensaje por maria kuka » Dic 8th, 13, 18:34

Yo tambien puedo tener un dia a dia??
Ansiosa esperando respuesta. jejeje .

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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 8th, 13, 18:44

-

Hola Mª Rosa, ya ves que Encarna esta puesta en el tema de las tiroides y el tratamiento esto sin contar en los temas del Foro como es EA u otras y es que en casa tenemos de todo y a Encarna que es el alma y el saber del foro, es una bellísima persona, por dentro y por fuera.

Mertxe, que es de tu tierra y ahora está ausente unos días del foro, seguro que le encantara saber que por aquí hay una paisana suya, ella no tiene EA sino otra patología de carácter reumático como es el Behçet y alguna cosilla más.

Hay un subforo que se llama Nuestro Día a Día, allí vamos contando de todo no solo de nuestras patologías sino aquello que queremos compartir, si lo visita ya veras,

Saludos.
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Re: me presento

Mensaje por maria kuka » Dic 8th, 13, 20:07

Hola Manu.

De ese foro hablaba, yo tambien puedo tener un dia a dia ??
saluditoooo y besazo

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Re: me presento

Mensaje por Manuel » Dic 9th, 13, 11:39

-

Mª Rosa ok, ya te abrí tu diario (tú día a día) allí ya te he dejado unas líneas para inaugurarlo.


Bss.
Manu.
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Re: me presento

Mensaje por Reme33 » Dic 9th, 13, 12:12

hola maria rosa que tal fue el fin de semana?

besos
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Mensaje por maria kuka » Dic 9th, 13, 12:55

Hola Reme que tal?
Pues muy bien, metiendo bien de horas aqui para descubrir temas que desconocia, y muy agradecida por dejarnos aprender tanto y de tan buena mano.
Estoy encantadisima de poder formar parte de esta familia, millones de gracias a todos.
Y ahora ire a ver mi dia a dia que Manu me hizo pa mi solita, que contenta jo.
Besazooo

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Mensaje por AROSA » Dic 10th, 13, 10:44

Maria Rosa , aunque con retraso bienbenida a esta gran familia espero y deseo que te encuentres muy comoda entre nosotros y poco a poco nos vayamos conociendo y contandonos nuestras experiencias del dia a dia.
Saludos.
- -
- - /
Cuando estoy en horas bajas esta cancion me pone a cien SWEET CHILD OF MINE. Guns and Roses

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Mensaje por Encarna » Dic 10th, 13, 16:28

Maria Rosa, cuando alguien esta un poco puesto en un tema :twisted: :twisted: :twisted: es que lo tiene propio o muy cercano, mejor si no supiéramos que existe.

Me paso a tu diario. Besos.
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Mensaje por juanCa » Dic 20th, 13, 21:49

Hola, Maria Rosa,
solo por ahora, para darte la bienvenida,. aunque yo todavía no me presento, pues recién llego,, =) asi que somos "nuevitos"
un abrazo... que todo mejore.!!
"Primero debes estar tranquilo,
luego tu mente podrá estar serena.
Una vez que tu mente esté serena, estarás en paz.
Sólo cuando estés en paz, serás capaz de pensar y progresar finalmente."

"La tragedia de la vida no es no alcanzar tus metas,
si no, no tener metas que alcanzar."


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