hola consejos empondilitis alquilosante

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jose m.
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hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Hola veo que hablas mucho y padeces está enfermedad. Yo tengo 35 años y me han diagnosticado artropatia seronegativa, creo que es empondilits alquilosante, me duelen los glúteos, zona lumbar... y estoy preocupado. Tomo arcoxia de 90mg, y no noto una mejoría absoluta! la reumatologa quiere darme tratamiento biológico. Me gustaria que me dieras consejos gracias Manuel. Corro en un club de atletismo y pienso que si no puedo correr, me hundiria animicamente,tengo una gran ansiedad.


GRACIAS DE ANTEMANO, UN SALUDO.
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Manuel
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, bienvenido a esta gran familia virtual, espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Si, yo padezco de EA y actualmente estoy tomando uno de los tratamientos biológicos, y llevo algunos años bastante "bien", este tratamiento me permite hacer algunas cosas que antes era impensable, seguro que habrás leído mi caso y el de los compañer@s del foro.

Nosotros contamos nuestras experiencias y aconsejar, más que aconsejar no lo hacemos, solo decimos como nos va, si tu reumatóloga te ha propuesto que empieces con alguno de los tratamientos biológicos, deberías de probar, así te dejas otros tratamientos como son los AINEs u otros y ver cómo te va el biológico, si quieres un consejo, el mejor es el que te puede dar el médico y creo que ya lo ha hecho.

Recibí esta mañana un e.meil con tu pregunta, he creído que lo mejor era que te registrara en el foro y así compartiremos tod@s tu caso y pregunta, por aquí puedes responder, ya habrá recibido sendos e-meils con los datos de registro.

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Reme33 »

hola jose bienvenido al foro
no te deprimas todo al final
tiene solucion y si decides
empezar con biologicos seguro que podras
hacer muchas mas cosas

animo
besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Javi »

Hola José Manuel.

Bienvenido a esta gran familia.

Manuel te respondió muy bien a tu pregunta, seguro que te veremos más por aquí.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

gracias a todos de verdad, un abrazo.
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Encarna
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Encarna »

Hola Jose Manuel, bienvenido al foro.

Espero que si decides el tratamiento con biológicos te vaya perfectamente y puedas en lo posible continuar con tu rutina.

Ya nos iras contando. Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por gema »

:smile: HOLA JOSE BIENBENIDO A ESTA GRAN FAMILIA SALUDOS
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SALUDA ESTE DÍA CON AMOR Y AL FINAL DE EL RECIBIRÁS MUCHAS ALEGRÍAS / http://www.espondilitis.eu/
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

gracias a todos, pues mi reumatóloga al ver que tomo arcoxia de 90mg y sigo teniendo molestias,decidió enviarme para vacunas previas para los biológicos. Este tipo de tratamiento los "biologicos" los paga la S.S.? Buen finde semana para todos.
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Manuel
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, estos tratamientos SI entran en la SS SS y los dispensan en la farmacia del mismo hospital, esto si no es otro que los ponen en el Hospital de día (Remicade), no tienes que pagar nada.

Te harán una prueba que se llama la prueba de la tuberculina y una placa de tórax, esto es por si has estado en contacto con la tuberculosis, esta prueba nos la hacen a todos los que vamos a iniciar un tratamiento biológico, has de saber que bajan las defensas y hay que asegurarse, esto ya te lo habrá explicado tu reumatólogo.

Si te pasas por el Subforo de Tratamientos ahí leerás algunos casos, también hay mucha información sobre este tema.

Ya nos contaras.

Saludos.
Manu.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Muchas gracias Manuel, empiezo con vacunas previas en breve, y el 3 de diciembre tengo cita con la reumatólga para tratarme con los biológicos,aún me quedan 3 meses.Primero lo que tú muy bien me has dicho(bajan defensas), por tanto precaución con infecciones.Y espero que si en Diciembre empiezo con biológicos, deja de tomar el arcoxia de 90 mg,aunque por lo que leí de ti Manuel,se dejan los antinflamatorios para empezar con el biológico. GRACIAS GRACIAS MANUEL Y A TODOS, VUESTRA RESPUESTAS Y ÁNIMOS HACEN MUCHO
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Manuel
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, yo llevo desde el 2005 con biológicos, primero el Remicade y el actual el Simpini, este me lo pongo yo en casa cada mes, y en mi caso yo no he tenido infecciones ni complicaciones, algún problema que otro en la boca, pero seguro que con o sin biológicos algo hubiese tenido, los constipados son los mismo, y yo llevo una "vida normal", dentro de lo que se puede, en fin, que la EA está en mi más de 20 años y ojala estos tratamientos hubiesen llegado antes.

Saludos y buen fin de semana.
Manu.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

GRACIAS MANUEL, espero que me de el resultado de mejoría como a ti, saludos. Ah Manuel los Antiinflamatorios, se dejan normalmente cuando empiezas con biológicos,espero que sí.Por que el estómago... tanto tiempo con ellos.Próximamente empezaré con deportes como la bicicleta, y dejaré de momento de correr a pie.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, si hablamos de mi caso, yo si, no preciso de los AINEs, pero no siempre y en algunos casos hay compis que si los toman, quizás menos pero si los hay, en tu caso habrá que esperar a ver qué tal te va, otra cosa, también hay compis que en los primeros chutes el biológico no les hace efecto al menos el deseado y hay que llevar varios e incluso algún mes e ir probando que biológico te va mejor, pero esto será sobre la marcha y tu reumatóloga te ira diciendo, no adelantemos lo que aun no ha llegado.

El deporte más recomendado para nuestra patología es la natación, a mi hace años que mi reumatólogo me descarto el montar en bici, por la postura y la fuerza que se realiza sobre la columna, pero esto, una cosa tras la otra, sin hacer nada no se puede estar y más si se es deportista y el biológico nos quita el dolor y podemos hacer más cosas.

Saludos.
Manu.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

gracias Manuel eperaré a ver que pasa con el tratamiento, tienes razón paso a paso a ver como me va,Saludos
gema
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por gema »

:grin: HOLA JOSE ESPERO QUE TENGAS SUERTE CON LOS BIOLOGICOS PASA UN BUEN FIN DE SEMANA :cool: SALUDOS Y CUIDATE
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Encarna »

Hola José, todo esto es nuevo para ti pero ya veras que te iras acostumbrando y al final conseguirás llevar una vida relativamente normal. Siempre sigue los consejos de tu reumatologo, que es quién mejor conoce tu caso y sabe lo que es mas conveniente para ti.

Besos.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Gracias a las dos, en fin a todos.Pues sí, es algo nuevo y desconocido para mi.Y piensas mucho en la vida que te espera con dolor,molestias y demás.Pero con gente como vosotros,el estado anímico mejora y mucho.
jose m.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Muchas gracias a las dos, en fin a todos.Sí es algo nuevo para mi, y la verdad pensar en vivir con molestias, día tras día te deja anímicamente mal.Pero con gente como vosotros con ese ánimo que dais, todo parece ser menos.Ya os contaré el biológico a ver...faltan 3 meses para empezar.Durante estos meses antes(VACUNAS,TUBERCULINA,ETC..) ya os contaré,gracias.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

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Hola José, los que tenemos más "experiencia" en esto, intentamos contar nuestras vivencias, ojala internet y otros avances ya hubiesen existido antes, en mis inicios yo recuerdo que paso mucho antes de conocer a una persona que padeciera EA, creía que era yo el único y te das cuentas que somos muchos o al menos que no estás solo en este barco, el compartir nos ayuda.

Saludos, que pases un buen día de domingo.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Gracias Manuel, te reconforta que buenas personas como vosotros te ayuden y te animen, a seguir con una vida lo más normal posible.Porque claro tu caso, en aquellos años estas tecnologías no existian y te sentirias mal, al ser una patología algo "rara" y no conocer gente con lo mismo que tú.
Por cierto yo corro o corría en atletismo de fondo, y mi reumatóloga, me dice puedes correr pero sin cuestas...no sé puede ser contraproducente por la inflamación que tengo por sacroiletitis...ya veremos si alguien sabe si este deporte perjudica,ya me enteraré.Intentaré hacer natación algún día de la semana a ver.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, por aquí hay personas con EA y que practican todo tipo de deportes, una vez el tratamiento le va bien, intentan seguir con lo de antes, pero de manera más suave, yo creo que el estar en movimiento es una buena manera de no "anquilosarse", e ir viendo que nos sienta mejor, yo creo que el correr o el andar deprisa con moderación no debe de hacer mal, yo no corro, pero si me doy cada caminata cada día, y más en invierno, ahora con la calor apetece menos, yo hay días que camino unos 2 o 3 kilómetros por la mañana y lo mismos por la tarde, intento que sea a diario, el día que no estoy muy bien, hago la mitad, ahora con tantas aplicaciones como hay para el móvil, yo tengo varias y quería saber lo que caminaba a diario, creía que eran 3 y 3 y para ser más exactos son 2.8 y 2.8, bueno esto da lo mismos, estos kilómetros los hago con mi mascota que ella además de venirle a ella también muy bien nos acompañamos.

Saludos.
Manu.
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

Gracias Manuel, me has alegrado el Domingo jeje. El deporte es fundamental, sea caminar,correr,bici,nadar... para sentirte mejor fisica y anímicamente.Feliz Domingo
SALUDOS DE ALMORADÍ (ALICANTE)
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por Encarna »

José, el deporte siempre es beneficioso, solo hay que adaptarlo a las condiciones de cada uno y a cada momento.

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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por AROSA »

José, bienvenido a esta gran familia poco a poco me iré poniendo al día e iremos comentando todo lo que tú quieras compartir con todos/as nosotros.
Un saludo.
- -
- - /
Cuando estoy en horas bajas esta cancion me pone a cien SWEET CHILD OF MINE. Guns and Roses
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Re: hola consejos empondilitis alquilosante

Mensaje por jose m. »

hola gracias, a ver como vamos todos en estos 3 últimos meses del 2013,Salud!!
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